Senadora do Estado de Nova York Michelle Hinchey apresentou e patrocinou um projeto de lei ao Senado estadual que, se aprovado, criaria um registro estadual de diagnósticos de DFT. O senador Hinchey anunciou o projeto de lei em 15 de maio no edifício do Capitólio do estado em Albany, acompanhado pela CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis e voluntários, defensores e funcionários da AFTD.

O projeto de lei 7874 do Senado exigiria que os prestadores de cuidados de saúde em Nova Iorque reportassem diagnósticos de DFT ao Departamento de Saúde do estado, que então publicaria os dados recolhidos no registo; o público terá acesso aos dados através de uma página web dedicada. O projeto de lei também orienta o Departamento de Saúde a criar um comitê consultivo de registro de DFT e exige relatórios anuais para manter os legisladores e o governador informados sobre o estado de DFT e outras demências em Nova York.

Como destaca o projeto de lei, o FTD afeta muitos americanos, mas ainda é muito pouco conhecido em todo o país; por causa disso, a DFT é frequentemente diagnosticada erroneamente como uma condição psiquiátrica ou uma condição neurodegenerativa diferente, como a doença de Alzheimer. A falta de coleta de dados focada contribui para a falta de conscientização dos profissionais médicos e do público.

“Faltam dados precisos sobre a prevalência e incidência da DFT”, disse Meghan Buzby, Diretora de Advocacia e Engajamento Voluntário da AFTD, MBA. “Se aprovado, o projeto de lei do senador Hinchey para criar o primeiro e único registro estadual para DFT e demência relacionada seria um enorme passo em frente na determinação do impacto desta doença nas comunidades de todo o estado e forneceria um modelo para legislação semelhante em outros estados.”

O projeto de lei é apenas a mais recente legislação focada no FTD apresentada pelo Senador Hinchey. Desde a jornada de FTD de seu pai, o ex-congressista Maurice Hinchey, falecido em 2017, ela se tornou uma defensora proeminente e apaixonada das famílias afetadas pela FTD. Além de projetos de lei para aumentar a conscientização sobre a DFT e apoiar os pesquisadores que estudam a doença, o senador Hinchey introduziu legislação para fornecer recursos educacionais às pessoas afetadas pela DFT.

A equipe e os voluntários da AFTD se reuniram com o senador Hinchey no ano passado durante um sessão legislativa onde ela se dirigiu a colegas legisladores sobre a semana de conscientização sobre FTD no estado, de 24 de setembro a 1º de outubro. Para a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD de 2023, Hinchey se juntou a Emma Heming Willis em seu Canal do Youtube para discutir a educação de amigos, vizinhos e profissionais de saúde sobre os sintomas e desafios únicos da DFT.