Senator Michelle Hinchey van de staat New York een wetsvoorstel ingediend en gesponsord aan de Senaat die, indien goedgekeurd, een landelijk register van FTD-diagnoses zou creëren. Senator Hinchey kondigde het wetsvoorstel op 15 mei aan in het State Capitol-gebouw in Albany, samen met AFTD CEO Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis en AFTD-vrijwilligers, advocaten en personeel.

Senate Bill 7874 would require healthcare providers in New York to report diagnoses of FTD to the state Department of Health, which would then publish the collected data in the registry; the public will have access to the data through a dedicated webpage. The bill also directs the Department of Health to create an FTD registry advisory committee, and requires yearly reports to keep legislators and the governor apprised of the state of FTD and other dementias across New York.

Zoals het wetsvoorstel benadrukt, treft FTD veel Amerikanen, maar is het landelijk nog steeds te weinig bekend; Hierdoor wordt FTD vaak ten onrechte gediagnosticeerd als een psychiatrische aandoening of een andere neurodegeneratieve aandoening zoals de ziekte van Alzheimer. Een gebrek aan gerichte gegevensverzameling draagt bij aan het gebrek aan bewustzijn bij medische professionals en het publiek.

“Nauwkeurige gegevens over de prevalentie en incidentie van FTD ontbreken”, zegt AFTD-directeur van Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. “Als het wetsvoorstel van senator Hinchey wordt aangenomen om het eerste en enige staatsregister voor FTD en aanverwante dementie te creëren, zou het een enorme stap voorwaarts zijn bij het bepalen van de impact van deze ziekte op gemeenschappen in de hele staat en een sjabloon bieden voor soortgelijke wetgeving in andere staten.”

Het wetsvoorstel is slechts de nieuwste op de FTD gerichte wetgeving, geïntroduceerd door senator Hinchey. Sinds de FTD-reis van haar vader, voormalig congreslid Maurice Hinchey, die in 2017 overleed, is ze een prominente en gepassioneerde pleitbezorger geworden voor gezinnen die getroffen zijn door FTD. Naast wetsvoorstellen om het bewustzijn over FTD te vergroten en onderzoekers te ondersteunen die de ziekte bestuderen, heeft senator Hinchey wetgeving ingevoerd om educatieve middelen te verstrekken aan mensen die getroffen zijn door FTD.

Het personeel en de vrijwilligers van AFTD ontmoetten vorig jaar Sen. Hinchey tijdens wetgevende zitting waar ze collega-wetgevers toesprak over de FTD-bewustzijnsweek van 24 september - 1 oktober in de staat. Voor de World FTD Awareness Week 2023 vergezelde Hinchey Emma Heming Willis Youtube kanaal om te praten over het informeren van vrienden, buren en zorgverleners over de unieke symptomen en uitdagingen van FTD.