Senator Michelle Hinchey van de staat New York een wetsvoorstel ingediend en gesponsord aan de Senaat die, indien goedgekeurd, een landelijk register van FTD-diagnoses zou creëren. Senator Hinchey kondigde het wetsvoorstel op 15 mei aan in het State Capitol-gebouw in Albany, samen met AFTD CEO Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis en AFTD-vrijwilligers, advocaten en personeel.

Senaatswet 7874 zou vereisen dat zorgverleners in New York diagnoses van FTD melden aan het ministerie van Volksgezondheid, dat vervolgens de verzamelde gegevens in het register zou publiceren; het publiek zal toegang hebben tot de gegevens via een speciale webpagina. De wet draagt het ministerie van Volksgezondheid ook op om een adviescommissie voor het FTD-register op te richten en vereist jaarlijkse rapporten om wetgevers en de gouverneur op de hoogte te houden van de staat van FTD en andere vormen van dementie in New York.

Zoals het wetsvoorstel benadrukt, treft FTD veel Amerikanen, maar is het landelijk nog steeds te weinig bekend; Hierdoor wordt FTD vaak ten onrechte gediagnosticeerd als een psychiatrische aandoening of een andere neurodegeneratieve aandoening zoals de ziekte van Alzheimer. Een gebrek aan gerichte gegevensverzameling draagt bij aan het gebrek aan bewustzijn bij medische professionals en het publiek.

“Nauwkeurige gegevens over de prevalentie en incidentie van FTD ontbreken”, zegt AFTD-directeur van Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. “Als het wetsvoorstel van senator Hinchey wordt aangenomen om het eerste en enige staatsregister voor FTD en aanverwante dementie te creëren, zou het een enorme stap voorwaarts zijn bij het bepalen van de impact van deze ziekte op gemeenschappen in de hele staat en een sjabloon bieden voor soortgelijke wetgeving in andere staten.”

Het wetsvoorstel is slechts de nieuwste op de FTD gerichte wetgeving, geïntroduceerd door senator Hinchey. Sinds de FTD-reis van haar vader, voormalig congreslid Maurice Hinchey, die in 2017 overleed, is ze een prominente en gepassioneerde pleitbezorger geworden voor gezinnen die getroffen zijn door FTD. Naast wetsvoorstellen om het bewustzijn over FTD te vergroten en onderzoekers te ondersteunen die de ziekte bestuderen, heeft senator Hinchey wetgeving ingevoerd om educatieve middelen te verstrekken aan mensen die getroffen zijn door FTD.

Het personeel en de vrijwilligers van AFTD ontmoetten vorig jaar Sen. Hinchey tijdens wetgevende zitting waar ze collega-wetgevers toesprak over de FTD-bewustzijnsweek van 24 september - 1 oktober in de staat. Voor de World FTD Awareness Week 2023 vergezelde Hinchey Emma Heming Willis Youtube kanaal om te praten over het informeren van vrienden, buren en zorgverleners over de unieke symptomen en uitdagingen van FTD.