Le personnel et les bénévoles de l'AFTD se sont rendus à Albany le 22 mai pour rencontrer la sénatrice de l'État de New York Michelle Hinchey alors qu'elle rappelait la résolution 992 du Sénat déclarant du 24 septembre au 1er octobre Semaine de sensibilisation au FTD à New York et a parlé de l'importance d'une plus grande sensibilisation et compréhension du FTD. .

La PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, et le responsable du plaidoyer, Matt Sharp, ont été rejoints par Kathy Newhouse Mele, membre du conseil d'administration, et le lieutenant-général Michael Basla, bénévole de l'AFTD. Accompagnant également le groupe, Nancy Cummings, directrice du programme du Centre d'excellence pour la maladie d'Alzheimer du centre médical d'Albany et bénévole de l'AFTD.

La délégation de l'AFTD a rencontré Hinchey avant que le Sénat de l'État n'entame sa session de l'après-midi pour la remercier de son travail sur le Résolution de la semaine de sensibilisation FTD. Lors de la visite de son bureau, le groupe a suivi les discussions précédentes qu'ils avaient eues sur les questions politiques et la législation au profit des personnes atteintes de DFT à New York, entre autres sujets.

La délégation de l'AFTD a ensuite rencontré le personnel du bureau du chef de la majorité au Sénat de l'État, Andrea Stewart-Cousins, et les a remerciés pour la précédente réunion de Stewart-Cousins avec le bénévole de l'AFTD, Corey Esannason.

Plus tard dans l'après-midi, le groupe a observé la session législative du jour depuis la tribune tandis que Hinchey rappelait le Résolution de la semaine de sensibilisation FTD. Hinchey s'est adressée au Sénat de New York et a partagé son expérience personnelle avec la maladie - son père, feu le représentant américain Maurice Hinchey, avait FTD / PPA - pour souligner pourquoi une plus grande sensibilisation à la FTD est essentielle.

"Le combat pour amener FTD au premier plan de la sensibilisation du public et de nos discussions politiques au sein de la législature de l'État est un combat personnel pour moi", a déclaré Hinchey. "Mon père est décédé en 2017 d'une aphasie primaire progressive et du syndrome parkinsonien. Notre histoire a commencé avec un mauvais diagnostic et un partenaire implacable en ma mère, qui n'a pas abandonné tant que nous n'avions pas trouvé de réponses. Elle et moi sommes devenus [partenaires de soins], des rôles que nous n'aurions jamais pensé assumer.

Hinchey a parlé du chagrin lié au parcours FTD et des obstacles à l'obtention de soins FTD de qualité, tels que des coûts prohibitifs et une pénurie d'options de soins de longue durée. La sénatrice a également caractérisé la FTD pour ses collègues, y compris comment elle affecte le cerveau et le type de symptômes qu'elle provoque, et a souligné l'expérience du sénateur d'État Jeremy Cooney, co-sponsor de la résolution de la semaine de sensibilisation à la FTD qui a perdu sa mère à cause de la FTD.

Hinchey a ensuite discuté du besoin accru de sensibilisation des professionnels de la santé et des familles et de la valeur des ressources qui peuvent expliquer la FTD aux familles confrontées à un nouveau diagnostic.

«Lorsque mon père a été diagnostiqué pour la première fois, l'Association pour la dégénérescence frontotemporale était une ressource extraordinaire pour ma famille», a déclaré Hinchey. « Quand vous êtes dans cette situation, vous cherchez du soutien ; vous recherchez des personnes qui peuvent vous aider, qui peuvent se rallier à vous, qui peuvent vous donner les réponses dont vous avez besoin… afin que vous puissiez offrir la meilleure qualité de vie à vos proches et savoir à quoi vous faites face.

Hinchey a ensuite rendu hommage à la délégation de l'AFTD et l'a remerciée d'avoir sensibilisé au FTD et d'avoir œuvré pour un avenir sans FTD. Hinchey a également remercié Emma Heming Willis d'avoir partagé le diagnostic de son mari Bruce Willis pour aider à sensibiliser la communauté internationale à la maladie qui l'affecte.

Le Sénat de l'État de New York a mis à disposition l'enregistrement de la session sur YouTube. Cliquez ici regarder le discours du sénateur Hinchey.