AFTD-Mitarbeiter und Freiwillige reisten am 22. Mai nach Albany, um sich mit der Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, zu treffen. Sie erinnerte sich an die Resolution 992 des Senats, in der der 24. September bis 1. Oktober zur FTD-Aufklärungswoche in New York erklärt wurde, und sprach über die Bedeutung eines größeren Bewusstseins und Verständnisses für FTD .

Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, und Matt Sharp, Advocacy Manager, wurden von Vorstandsmitglied Kathy Newhouse Mele und dem ehrenamtlichen AFTD-Generalleutnant Michael Basla begleitet. Begleitet wurde die Gruppe auch von Nancy Cummings, Programmdirektorin des Center of Excellence for Alzheimer's Disease am Albany Medical Center und AFTD-Freiwillige.

Die AFTD-Delegation traf sich mit Hinchey, bevor der Staatssenat seine Nachmittagssitzung begann, um ihr für ihre Arbeit zu danken Resolution zur FTD-Bewusstseinswoche. Während ihres Besuchs in ihrem Büro verfolgte die Gruppe frühere Diskussionen, die sie unter anderem über politische Fragen und Gesetze zugunsten von Menschen mit FTD in New York geführt hatte.

Anschließend traf sich die AFTD-Delegation mit Mitarbeitern des Büros der Mehrheitsführerin im Senat des Bundesstaates, Andrea Stewart-Cousins, und dankte ihnen für das vorherige Treffen von Stewart-Cousins mit dem AFTD-Freiwilligen Corey Esannason.

Später am Nachmittag beobachtete die Gruppe die Legislativsitzung des Tages von der Galerie aus, während Hinchey sich daran erinnerte Resolution zur FTD-Bewusstseinswoche. Hinchey sprach vor dem New Yorker Senat und teilte ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit – ihr Vater, der verstorbene US-Repräsentant Maurice Hinchey, hatte FTD/PPA – um zu unterstreichen, warum ein größeres FTD-Bewusstsein unerlässlich ist.

„Der Kampf, FTD in den Vordergrund des öffentlichen Bewusstseins und in unsere politischen Diskussionen im Landtag zu rücken, ist für mich eine persönliche Angelegenheit“, sagte Hinchey. „Mein Vater verstarb 2017 an einer primär progressiven Aphasie und einem Parkinson-Syndrom. Unsere Geschichte begann mit einer Fehldiagnose und einer unerbittlichen Partnerin in meiner Mutter, die nicht aufgab, bis wir Antworten fanden. Sie und ich wurden [Betreuungspartner], Rollen, von denen wir nie gedacht hätten, dass wir sie jemals übernehmen würden.“

Hinchey sprach über die Trauer, die mit der FTD-Reise verbunden ist, und über die Hindernisse, die einer qualitativ hochwertigen FTD-Versorgung im Wege stehen, wie zum Beispiel unerschwinglich hohe Kosten und ein Mangel an Möglichkeiten der Langzeitpflege. Die Senatorin beschrieb FTD für ihre Kollegen auch, einschließlich der Auswirkungen auf das Gehirn und der Art der Symptome, die es verursacht, und hob die Erfahrung von Staatssenator Jeremy Cooney hervor, einem Co-Sponsor der Resolution zur FTD Awareness Week, der seine Mutter durch FTD verloren hat.

Anschließend erörterte Hinchey den größeren Bedarf an Aufklärung bei medizinischen Fachkräften und Familien und den Wert von Ressourcen, die Familien, die mit einer neuen Diagnose konfrontiert sind, FTD erklären können.

„Als bei meinem Vater die erste Diagnose gestellt wurde, war die Association for Frontotemporal Degeneration eine außergewöhnliche Ressource für meine Familie“, sagte Hinchey. „Wenn man sich in dieser Situation befindet, sucht man Unterstützung; Sie suchen nach Menschen, die Ihnen helfen können, die sich um Sie scharen, die Ihnen die Antworten geben können, die Sie brauchen … damit Sie Ihren Lieben die beste Lebensqualität bieten können und wissen, womit Sie es zu tun haben.“

Anschließend würdigte Hinchey die AFTD-Delegation und dankte ihnen für die Sensibilisierung für FTD und den Einsatz für eine FTD-freie Zukunft. Hinchey dankte auch Emma Heming Willis dafür, dass sie die Diagnose ihres Mannes Bruce Willis mitgeteilt hat, um dazu beizutragen, das internationale Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, von der er betroffen ist.

Der Senat des Staates New York hat die Aufzeichnung der Sitzung auf YouTube verfügbar gemacht. Klick hier um die Rede von Senator Hinchey anzusehen.