Planification des questions juridiques, financières et d'assurance maladie

Consulter un avocat peut aider les personnes diagnostiquées et leurs familles à comprendre leurs droits et leurs protections en vertu de la loi américaine.

• Loi sur les Américains handicapés (ADA) - offre des protections aux personnes handicapées, notamment le droit à des aménagements raisonnables sur le lieu de travail. Le FTD est reconnu comme un handicap en vertu de l'ADA.

• Loi sur la sécurité du revenu de retraite des employés (ERISA) - se concentre sur la réglementation et la protection des régimes de retraite et de soins de santé des employés, en garantissant leur bonne gestion et leur accessibilité aux employés lorsqu'ils prennent leur retraite. 

• Loi sur le congé familial pour raison médicale (FMLA) - permet aux employés admissibles qui sont des soignants FTD de prendre jusqu'à 12 semaines de congé sans solde sur une période de 12 mois pour prendre soin d'un membre de la famille immédiate atteint d'un problème de santé grave, comme la FTD. 

• Loi sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques (GINA) - protège les individus contre l’utilisation de leurs informations génétiques pour justifier le refus ou la limitation de services. 

• Loi de réconciliation budgétaire globale consolidée (COBRA) - oblige les employés qui perdent leur couverture dans le cadre du régime d'assurance maladie collectif de leur employeur à rester couverts jusqu'à 18 mois, bien qu'ils doivent payer eux-mêmes la prime, plus des frais administratifs. 

Les personnes atteintes de DFT doivent désigner une personne qui veillera à ce que leurs souhaits soient respectés en ce qui concerne les décisions financières et médicales, y compris les soins de fin de vie. Il est important de discuter de ces options avec un avocat dès que possible après le diagnostic afin que la personne atteinte de DFT puisse participer au processus.

• Procuration (POA) - un document juridique autorisant une autre personne à prendre des décisions médicales et/ou financières en votre nom. Les procurations ne sont exécutoires que si elles sont signées par une personne jugée juridiquement compétente au moment de la signature. Assurez-vous que votre procuration est qualifiée de durable (c'est-à-dire qu'elle s'applique même après que la personne est devenue incapable de prendre des décisions) ou de dynamique (c'est-à-dire qu'elle prend effet dès que la personne perd sa capacité de décision). Sinon, les procurations peuvent être résiliées lorsque la personne devient inapte. Les formes et les lois peuvent varier selon les États.

• Directive anticipée - Documents juridiques informant les professionnels de santé et les proches des souhaits d'une personne en matière de soins et de services médicaux. Les formulaires et les lois peuvent varier selon les États. Ces documents peuvent inclure :
  • testament biologique – un document qui montre les souhaits de la personne concernant les traitements de maintien des fonctions vitales en fin de vie.
  • Procuration relative aux soins de santé ou procuration médicale – désigne une autre personne pour prendre des décisions médicales en votre nom. 
  • Apprendre encore plus: Aide et espoir article de blog : Conseils pour la planification préalable des soins

• Tutelles et curatelles - un arrangement juridique par lequel un juge aux affaires familiales désigne un tiers pour prendre des décisions au nom d'une personne jugée incapable de gérer ses propres affaires. Les lois et les procédures peuvent varier selon l'État. La personne incapable ne bénéficie d'aucun droit légal dans le cadre de cet arrangement. Il s'agit d'une mesure extrême, souvent assortie de procédures judiciaires litigieuses et coûteuses, qui ne doit être envisagée qu'après avoir exploré toutes les autres options.

Les personnes diagnostiquées avec une DFT qui vivent aux États-Unis peuvent avoir droit à diverses prestations étatiques et fédérales. Consultez un avocat et un planificateur financier pour vous aider à comprendre et à demander ces programmes, ou si vos prestations sont refusées et que vous souhaitez faire appel.

• Assurance Invalidité de la Sécurité Sociale (SSDI) - fournit une aide financière en fonction des antécédents professionnels de la personne. Les personnes atteintes de DFT qui n'ont pas atteint l'âge de la retraite doivent en faire la demande, et certains membres de la famille peuvent également y avoir droit. Toutes les personnes admissibles seront automatiquement inscrites à Medicare après 24 mois.

• Revenu de sécurité supplémentaire (SSI) - fournit une aide financière aux personnes dont les revenus ou les actifs sont limités ou inexistants et qui vivent avec un handicap ou qui sont âgées de 65 ans ou plus. L'éligibilité varie selon les États. Contrairement à la SSDI, la SSI ne dépend pas des antécédents professionnels.

• Allocations de compassion (CAL) - accélère le processus de demande de prestations d'invalidité pour les personnes atteintes d'une maladie terminale, comme la DFT. La CAL n'a aucune incidence sur le type ou le montant des prestations reçues.

De nombreuses personnes diagnostiquées avec une DFT perdent leur assurance maladie financée par leur employeur, mais sont trop jeunes pour être admissibles à Medicare. Les options d’assurance maladie alternatives comprennent :

• Assurance-maladie - le programme fédéral de soins de santé pour les citoyens américains de plus de 65 ans ou pour les adultes handicapés qui ont reçu le SSDI pendant 24 mois. Tous les citoyens sont automatiquement inscrits à Medicare après avoir atteint l'âge de 65 ans, mais vous devez faire une demande auprès d'un programme Medicare pour bénéficier des prestations. Medicare ne couvre pas le coût des soins résidentiels ou de garde à long terme. Visitez medicare.gov pour en savoir plus.

• Assurance complémentaire Medicare (Medigap) - de nombreuses personnes choisissent d'acheter un Politique Medigapd'une compagnie d'assurance privée pour couvrir les soins non inclus dans Medicare. Ces polices peuvent également couvrir les primes Medicare, les co-paiements et d'autres frais.

• Aide médicale - un programme conjoint fédéral et étatique offrant une couverture santé aux personnes et aux familles dont le revenu est inférieur à un certain seuil. L'éligibilité, les avantages et les programmes disponibles varient selon l'État et sont basés sur les limites de revenu et d'actifs. Contrairement à Medicare, Medicaid comprend des programmes qui couvrent le coût des soins résidentiels de longue durée. Un avocat peut vous aider à vous orienter dans le processus de demande de Medicaid, y compris pour les questions concernant la double éligibilité à Medicare et Medicaid.

• Autres options de couverture santé - Pour les personnes qui ne sont pas éligibles à la fois à Medicaid et à Medicare, les options d'assurance maladie peuvent inclure une couverture par l'employeur du conjoint, COBRA (Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act) ou un ancien employeur. Vous pouvez également souscrire une police d'assurance sur le marché de l'assurance maladie de l'État : visitez santé.gov pour apprendre plus.

• Avantages du ministère des Anciens Combattants (VA) - Tous les anciens combattants ont droit à des soins de santé par l'intermédiaire du Département des anciens combattants des États-Unis. Les programmes et services disponibles dépendent du type de service actif (en temps de guerre ou en combat armé). Pour plus d'informations, contactez le bureau du VA le plus proche.

• Avantages VA de la SLA - Le VA classe certains problèmes de santé comme étant liés au service s'il peut être démontré qu'ils résultent du service actif ; ceux-ci donnent droit à des services plus complets. Depuis 2008, le VA considère que les diagnostics de SLA sont liés au service.

• Assurance soins de longue durée – peut aider à payer les services d’aide à la vie quotidienne, mais il doit être en place avant que des problèmes de santé ne surviennent et ne peut donc pas être acheté après un diagnostic de DFT.

Pour trouver un avocat adapté à votre famille, utilisez des réseaux comme la National Academy of Elder Law Attorneys ou votre barreau local. Assurez-vous qu'il exerce dans votre État, car les lois peuvent différer d'un État à l'autre des États-Unis. Vous pouvez également demander des suggestions à d'autres partenaires de soins pour trouver un avocat qui connaît les besoins des familles atteintes de DFT. Il existe différents types de professionnels juridiques/financiers que vous pouvez consulter :

• Avocat spécialisé en droit des personnes âgées - peut aider sur des questions telles que la sécurité sociale et les prestations d'invalidité, les pouvoirs de décision, la planification de la retraite et la préparation de documents tels que les procurations, les testaments et les directives médicales anticipées.

• Avocat en droit du travail - peut répondre à vos questions concernant la perte d'emploi due à la DFT et la manière dont les membres de la famille peuvent utiliser la FMLA pour prendre soin de la personne atteinte. La FMLA permet également aux employés admissibles souffrant de problèmes de santé graves de prendre un congé temporaire sans solde s'ils sont incapables d'exercer leurs fonctions.

• Avocat ERISA - peut aider la personne atteinte de FTD à préserver sa retraite et ses avantages sociaux après qu'elle ne soit plus en mesure de travailler.

• Avocat spécialisé en handicap - peut vous aider à naviguer dans les processus de demande SSDI et SSI.

• Planificateur financier - peut vous aider à organiser vos ressources financières et à expliquer vos options de paiement à long terme.