Sommet Holloway

Facteurs de risque de la DFT

22-24 janvier 2025

Mandarin Oriental, Miami, Floride

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Un message de Kristin Holloway

Au nom du conseil d'administration et du personnel de l'AFTD, merci d'avoir participé au Holloway Summit 2025. Au cours des deux prochains jours, vous et d'autres chercheurs tout aussi brillants sur la DFT parlerez des facteurs de risque de la DFT - ce que nous savons à leur sujet aujourd'hui et ce que nous espérons apprendre demain. Plus nous comprendrons les causes de la DFT, plus nous aurons de chances de voir les futurs cas se réduire à un petit nombre. Cela peut arriver, et cela peut arriver au cours de notre vie.

Si vous avez assisté à un précédent Holloway Summit, vous savez que cette cause me tient à cœur. Mon mari, Lee Holloway, a reçu un diagnostic de FTD en 2017. Lee et moi nous sommes rencontrés lorsque nous travaillions tous les deux chez Cloudflare, la société de sécurité Internet qu'il avait cofondée. Je travaillais dans les communications, tandis que Lee était – comme l'a décrit un FILAIRE Profil de magazine – « Le génie résident de Cloudflare, le gars qui pouvait se concentrer pendant des heures, le code coulant du bout des doigts. » Grâce au génie de Lee, Cloudflare est devenu peut-être le nom le plus fiable au monde en matière de cybersécurité.

Comme tant d’autres qui aiment quelqu’un atteint de DFT, j’ai consacré beaucoup de temps et d’énergie à mettre fin à cette maladie, à la fois en finançant des recherches cruciales sur la DFT et en facilitant des discussions révolutionnaires entre les leaders d’opinion dans le domaine de la neurodégénérescence. J’ai pu constater de mes propres yeux que nous sommes plus près que jamais de laisser notre empreinte sur la science de la DFT et que des traitements viables se profilent à l’horizon.

Bien entendu, ces traitements ne peuvent devenir réalité que grâce à la collaboration, à l’innovation et à un travail scientifique acharné et peu prestigieux – en bref, le travail que vous faites chaque jour. Merci à tous, encore une fois, d’être ici. Je suis fier de soutenir le Holloway Summit depuis son lancement en 2022. Et je sais qu’ensemble, nous ouvrons la voie vers un avenir sans DFT.

« Plus nous en apprendrons sur la DFT, plus vite nous pourrons en faire une chose du passé. Le Holloway Summit est conçu spécifiquement pour favoriser la collaboration entre les leaders d'opinion sur la DFT afin d'ouvrir la voie à des traitements et à un remède. »

Un message de Susan Dickinson et Kimberly Pang Torres

Bienvenue au Holloway Summit. Nous sommes ravis que vous ayez choisi de nous rejoindre ici à Miami. Les deux prochains jours seront remplis de conversations importantes et de discussions informatives avec certains des meilleurs cerveaux qui étudient actuellement la DFT et les maladies neurodégénératives associées. En tant que personne travaillant en première ligne de la recherche sur les facteurs de risque, vous – et l’expertise que vous apportez – serez d’une valeur inestimable tout au long du sommet. L’AFTD est fière d’être à vos côtés alors que nous travaillons en collaboration pour mettre fin à cette maladie.

Pourquoi les gens contractent-ils la DFT ? Cette simple question est au cœur du Holloway Summit 2025. Nous savons que la génétique contribue de manière significative au développement de la DFT, mais qu'est-ce qui pourrait être en jeu dans des cas apparemment sporadiques ? Le Holloway Summit de cette année, rendu possible, comme toujours, grâce à la générosité de Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, et du Holloway Family Fund, se penchera sur l'ensemble des facteurs de risque de la DFT.

Au cours de la réunion, nous entendrons beaucoup parler de la génétique de la DFT, mais aussi des facteurs de risque environnementaux, des conditions préexistantes, des traumatismes crâniens et de la façon dont l'alimentation, le sommeil et l'activité physique peuvent tous contribuer au risque de DFT. Nous examinerons également l'intersection entre les facteurs de risque de DFT et la conception des essais cliniques, et nous discuterons de l'avenir de la recherche sur les causes potentielles de la DFT, à la fois endogènes et exogènes.

Chaque jour, les membres du personnel de l'AFTD discutent avec des personnes atteintes de DFT, ainsi qu'avec les membres de leur famille. Et chaque jour, nous apprenons à nouveau à quel point notre communauté souhaite contribuer à bâtir un monde sans cette maladie. Une comptabilité complète et scientifiquement vérifiée des facteurs de risque de la DFT permettra un diagnostic plus précoce et permettra même aux personnes de prévenir l'apparition de la maladie. C'est l'avenir que nous souhaitons tous. Vous nous aidez à ouvrir la voie.

Susan LJ Dickinson, MSGC
Président-directeur général de l'AFTD

Kimberley Pang Torres
Président du conseil d'administration de l'AFTD

Leadership au sommet

Hôte du sommet

Kristin Holloway Kristin Holloway est l'hôte et le soutien du Holloway Summit et membre du conseil d'administration de l'AFTD. Elle est une professionnelle de la communication avec plus de 10 ans d'expérience en tant que stratège pour des entreprises technologiques à forte croissance. En plus d'avoir de l'expérience dans les relations publiques technologiques, son expertise comprend les relations avec les médias et les analystes, la gestion de campagnes, les communications stratégiques et de crise, la gestion de projets et la création de contenu technique. En avril 2017, son mari Lee Holloway, un pionnier de la technologie doué qui a cofondé la société de sécurité et de performance Web Cloudflare, a reçu un diagnostic de FTD variante comportementale. Pour honorer l'héritage de Lee, Kristin et la famille Holloway ont créé le Holloway Fund for Help and Hope à l'AFTD en 2019. Kristin est passionnée par la collecte de fonds pour aider les autres à traverser leur parcours FTD, ainsi que par le soutien de la recherche de pointe pour faire progresser les traitements.

Kaitlin Casaletto, Ph. D., est neuropsychologue et professeure associée au Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF, passionnée par la compréhension de la résilience au vieillissement cérébral et à la neurodégénérescence. Elle a obtenu son doctorat en psychologie clinique du programme doctoral conjoint UCSD/SDSU et sa bourse de recherche en neuropsychologie clinique au Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF, où elle a ensuite rejoint le corps professoral.

Son programme de recherche vise à prévenir le déclin cognitif en identifiant les facteurs biologiques et comportementaux (en particulier le sexe/genre) de la résilience cognitive avec l'âge. Son travail intègre des biomarqueurs de fluides, des indicateurs de neuropathologie et la capture numérique du comportement en santé pour comprendre en profondeur le vieillissement et les maladies du cerveau humain.

Chiadi Onyike, M.D., MHS, professeur associé de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université Johns Hopkins, est un neuropsychiatre et épidémiologiste clinique engagé dans les soins cliniques et la recherche axée sur les démences frontotemporales et sur d'autres troubles neurodégénératifs survenant chez les jeunes, jusqu'au milieu de la vie et plus tard.

Il est chercheur principal et co-chercheur de projets de recherche soutenus par des subventions du NIH, de fondations, de l'industrie et de la philanthropie. Il est président élu du conseil consultatif médical de l'Association for Frontotemporal Degeneration et membre des conseils consultatifs scientifiques du Tau Consortium et du FTD Disorders Registry. Il a siégé aux comités du NIH sur la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées, au groupe de travail de planification stratégique de la sclérose latérale amyotrophique du NIH et au comité consultatif de la FDA pour les médicaments du système nerveux central et périphérique. Il a été l'un des premiers directeurs du Johns Hopkins Research Center of Excellence for Lewy Body Dementia et fait partie de plusieurs groupes de travail cliniques de la LBDA.

Le Dr Onyike a obtenu son diplôme de médecine à l'Université du Nigéria et un diplôme d'études supérieures en épidémiologie clinique à la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Il a suivi une formation en psychiatrie à la Johns Hopkins School of Medicine et une formation à la recherche en épidémiologie psychiatrique à la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health et en neurosciences cellulaires à l'Université du Maryland à Baltimore.

Biographies des intervenants

Dr Juliana Acosta-Uribe, Ph. D. | UCSB

Biographie du Dr Acosta-Uribe

La Dre Juliana Acosta-Uribe est chercheuse adjointe à l'Institut de recherche en neurosciences de l'Université de Californie à Santa Barbara et coordonnatrice de la recherche en neurogénétique pour le Grupo de Neurociencias de Antioquia de l'Université d'Antioquia, en Colombie. Forte de sa formation en biologie moléculaire, cellulaire et développementale, complétée par son diplôme de médecine, la Dre Acosta-Uribe a consacré plus d'une décennie à faire progresser le domaine de la neurogénétique. Son expertise couvre les intersections de la génétique clinique et de la génétique des populations, en se concentrant sur les maladies neurodégénératives telles que la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées (ADRD).

Les travaux de la Dre Acosta-Uribe ont contribué de manière significative à la compréhension des corrélations génotype-phénotype et de l'impact des facteurs de risque génétiques multi-ancestraux de démence dans les populations mixtes. Ses recherches comprennent des analyses génétiques de cohortes latino-américaines atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'Alzheimer et l'exploration de l'influence démographique sur la genèse de ces maladies. Ses efforts ont mis en évidence le rôle des effets fondateurs dans le paysage des mutations rares, offrant un aperçu des origines génétiques des maladies neurodégénératives familiales.

Au-delà de ses recherches, la Dre Acosta-Uribe milite en faveur de la culture génomique et dirige des programmes de formation en génétique computationnelle pour aider les chercheurs latino-américains à s’engager plus profondément dans l’analyse des données génétiques. Son mentorat s’étend au-delà de ses recherches, encourageant la diversité et l’inclusion au sein de la communauté scientifique mondiale. Par son travail et son plaidoyer, la Dre Acosta-Uribe joue un rôle clé dans l’expansion du domaine de la neurogénétique et le soutien d’une communauté scientifique plus diversifiée.

Miguel Arce Renteria, Ph. D. | Centre médical de l'Université Columbia

Biographie du Dr Arce Renteria

Miguel Arce Rentería, PhD, est professeur adjoint de neuropsychologie à l'Institut Taub de recherche sur la maladie d'Alzheimer et le vieillissement du cerveau et au département de neurologie du Centre médical de l'Université Columbia. Ses recherches portent sur la détermination des facteurs de réserve et de résilience au vieillissement cognitif et à la maladie d'Alzheimer et aux démences apparentées (MAA) chez les minorités raciales/ethniques aux États-Unis et à l'étranger, en mettant l'accent sur la compréhension du rôle du bilinguisme. Le Dr Arce participe également à des efforts de sensibilisation visant à impliquer diverses communautés dans la recherche sur la MAA. Il est directeur du centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer (ADRC) de l'Université Columbia et membre du comité directeur national du centre de coordination de la maladie d'Alzheimer (NACC) du centre de coordination national de la maladie d'Alzheimer.

Jalayne Arias, JD, MA | Université d'État de Géorgie

Biographie du professeur Arias

Jalayne J. Arias est professeure agrégée en politique de santé et sciences du comportement à l'École de santé publique de l'Université d'État de Géorgie. Les recherches de la professeure Arias portent sur les questions politiques, juridiques et éthiques qui se posent dans le cadre de la maladie d'Alzheimer et des démences associées, du vieillissement et des neurosciences.

La professeure Arias est une chercheuse et universitaire multidisciplinaire qui mène des études à l'intersection de la science, des soins de santé, des politiques et du droit. Son portefeuille de recherche porte sur les défis politiques, sociaux, juridiques et éthiques cruciaux pour les personnes âgées et les neurosciences. Ses études antérieures et en cours ont permis d'identifier la discrimination à l'emploi et à l'assurance basée sur les techniques émergentes pour identifier le risque de maladie d'Alzheimer, d'évaluer les directives de partage des données génétiques dans la recherche, d'examiner la pertinence du retour des résultats de recherche pour le recrutement et l'inscription, d'analyser les politiques de couverture des payeurs privés pour les tests génétiques, d'examiner les défis du financement des soins de longue durée, d'identifier les besoins politiques au sein du système de justice pénale dans la gestion et les soins aux personnes âgées, et de caractériser la prise de décisions financières et juridiques dans les démences à début précoce.

Breton Asken, Ph.D., ATC | Université de Floride

Biographie du Dr Asken

Le Dr Breton Asken est professeur adjoint au département de psychologie clinique et de la santé de l'Université de Floride et membre du noyau clinique du 1Florida Alzheimer's Disease Research Center. Il a obtenu son doctorat en psychologie clinique, spécialisé en neuropsychologie, de l'Université de Floride et a effectué son stage clinique en neuropsychologie à l'Université Brown. Il a ensuite effectué un stage postdoctoral en neuropsychologie au UCSF Memory and Aging Center. Ses recherches intègrent des biomarqueurs multimodaux aux évaluations cognitives et comportementales pour étudier les associations complexes entre les changements neuropathologiques et les phénotypes cliniques chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées, y compris le spectre de la DFT. L'un des principaux objectifs de ce travail est d'étudier le rôle que jouent les traumatismes crâniens au cours de la vie dans les maladies neurodégénératives plus tard dans la vie, en particulier la vulnérabilité de l'hippocampe et du réseau limbique aux changements neuropathologiques liés au vieillissement. Le Dr Asken est également un neuropsychologue clinicien actif à la clinique des troubles de la mémoire de l'UF et se spécialise dans l'évaluation des patients suspectés d'une maladie neurodégénérative.

Arabella Bouzigues, PhD | Institut du Cerveau de Paris

Biographie du Dr Bouzigues

Arabella est actuellement en dernière année de doctorat à l'Institut du Cerveau de Paris. Ses recherches portent sur l'étude de nouveaux biomarqueurs d'imagerie multimodaux pour améliorer la détection précoce, le diagnostic différentiel et la surveillance de la DFT. Arabella est la coordinatrice centrale principale de la Genetic FTD Initiative (GENFI), une étude de cohorte multicentrique sur la DFT génétique présymptomatique, depuis 2020, basée à l'University College de Londres. Elle supervise la coordination des sites internationaux en Europe et au Canada pour assurer l'harmonisation des données et dirige de nouvelles initiatives de recherche et de collaboration industrielle. Elle est également la nouvelle présidente des programmes pour le domaine d'intérêt professionnel de l'Alzheimer's Association dans le domaine de la DFT.

Daniel Brickman, Ph. D. | Brickman Biotech Consulting

Biographie du Dr Brickman

Daniel Brickman est un défenseur communautaire des besoins des personnes présentant un risque génétique de DFT/SLA et consultant indépendant en stratégie biotechnologique. En tant que défenseur communautaire, il a co-écrit la première publication d'orientation pour les personnes présentant un risque génétique de SLA/DFT, co-écrit une affiche à l'ISFTD sur les risques des informateurs chez les personnes présentant un risque génétique de DFT, et a présenté le manque de preuves que l'exercice augmente le risque de SLA/DFT pour les personnes présentant un risque génétique. Daniel est titulaire d'un doctorat en psychologie sociale et d'une maîtrise en statistiques de l'Université du Michigan. Après ses études supérieures, Daniel a travaillé comme biostatisticien chez Bristol Myers Squibb avant de passer à l'optimisation de la conception des essais cliniques. Chez Genentech, il a dirigé la planification du pipeline oncologique en phase avancée, supervisant une équipe mondiale qui soutenait la stratégie des actifs, la planification de nouveaux projets et l'évaluation financière. Après Genentech, Daniel a rejoint Abbvie Stemcentrx, où il a été chef d'équipe de projet pour plus de 15 actifs entre les études de toxicologie et la fin de Ph1. Plus récemment, Daniel était responsable intérimaire de la biométrie chez Mirati. Aujourd'hui, en tant que consultant, Daniel accompagne les entreprises de biotechnologie dans leur stratégie de portefeuille et d'actifs, en mettant l'accent sur la conception, l'optimisation et la prise de décision associées aux essais cliniques.

Penny Dacks, Ph. D. | AFTD

Biographie du Dr Dacks

Penny Dacks, Ph. D., est directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD. Le Dr Dacks dirige la stratégie des programmes de recherche de l'AFTD et est présidente du registre des troubles FTD. Auparavant, elle a travaillé à l'American Epilepsy Society, où elle a supervisé tous les programmes liés à la mission dans les domaines de la recherche, de l'enseignement médical et des activités cliniques. Avant cela, elle a passé cinq ans à l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, où elle a dirigé le développement de CognitiveVitality.org et du programme de prévention du vieillissement et de la maladie d'Alzheimer pour rechercher et évaluer des thérapies potentielles. Elle est titulaire d'un doctorat en neurosciences de l'Université de l'Arizona.

Dr Klodian Dhana, Ph. D. | Centre médical de l'Université Rush

Biographie du Dr Dhana

Klodian Dhana, MD, PhD, est professeur associé au Rush University Medical Center de Chicago. Le Dr Dhana a obtenu son doctorat en médecine à l'Université de Tirana en Albanie, son doctorat au Centre médical universitaire Érasme aux Pays-Bas et a suivi une formation postdoctorale à la Harvard TH Chan School of Public Health à Boston. En 2018, il a rejoint l'Université Rush en tant que professeur de recherche. À l'Université Rush, les recherches du Dr Dhana portent sur le vieillissement en bonne santé et la longévité, en mettant l'accent sur la prévention primaire de la maladie d'Alzheimer et des démences associées. Plus précisément, ses recherches s'appuient sur des études de cohorte basées sur la population et des essais cliniques - des études financées par le NIH et l'Alzheimer's Association - pour étudier comment les facteurs liés à l'alimentation et au mode de vie influencent le déclin cognitif, l'apparition de la démence d'Alzheimer et les pathologies cérébrales associées.

Dr Elizabeth Finger | Université Western Ontario

Biographie du Dr Finger

La Dre Elizabeth Finger est neurologue et professeure au département des sciences neurologiques cliniques de la Schulich School of Medicine de l'Université Western Ontario, à London, au Canada. Elle est clinicienne-chercheuse au Robarts Research Institute et au Lawson Research Institute, où ses recherches visent à améliorer le diagnostic et le traitement de la dégénérescence frontotemporale et des affections associées. Elle lance l'étude GENFI-Neurodevelopmental (GENFI-NeuroDev) sur les effets génétiques précoces potentiels de la démence frontotemporale et a récemment dirigé l'essai international positif FOXY sur l'ocytocine intranasale ciblant les symptômes d'apathie dans la démence frontotemporale.

Leah Forsberg, Ph. D. | Clinique Mayo de Rochester

Biographie du Dr Forsberg

Le Dr Forsberg est professeur adjoint de neurologie à la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota. Son intérêt pour les maladies neurodégénératives a commencé à l'université, où elle s'est concentrée sur le développement de thérapies neuroprotectrices potentielles. Ses recherches actuelles portent sur la dégénérescence lobaire frontotemporale (DLFT), la maladie à corps de Lewy (LBD) et la qualité de vie des soignants. En collaboration avec des collègues de la Mayo Clinic, le Dr Forsberg participe à des projets de recherche visant à identifier des biomarqueurs pour l'apparition et la progression de la maladie dans l'espoir d'identifier de nouvelles thérapies et, à terme, de fournir un meilleur traitement aux patients et aux participants à la recherche. Elle fait partie de l'équipe de direction et codirige le noyau administratif de l'étude ARTFL/LEFFTDS sur la dégénérescence lobaire frontotemporale longitudinale (ALLFTD) (U19AG63911). Cette étude se concentre sur l'évaluation longitudinale des personnes atteintes de DLFT familiale ou sporadique, dans le but d'identifier des biomarqueurs pour aider au diagnostic et aux soins cliniques des personnes atteintes de DLFT. Le Dr Forsberg est également un membre actif de la FTD Prevention Initiative (FPI), un groupe international de chercheurs et de cliniciens spécialisés dans la FTD qui s'efforcent activement de faire progresser la recherche mondiale sur la DLFT. Le Dr Forsberg participe également à des études de recherche sur la LBD et à des études de recherche axées sur les soignants qui utilisent des outils technologiques visant à améliorer la qualité de vie.

Sanne Franzen, MSc, PhD | Centre Médical Erasmus

Biographie du Dr Franzen

Sanne Franzen, Ph. D., est une (neuro)psychologue agréée et chercheuse postdoctorale au Centre médical Erasmus de Rotterdam, aux Pays-Bas. Elle combine son travail clinique avec ses recherches axées sur l'amélioration du diagnostic de la démence dans des populations culturellement, linguistiquement et éducativement diverses, en menant le développement de tests cognitifs interculturels et de batteries de tests. Elle participe également à des études examinant l'effet des critères d'éligibilité et des stratégies de recrutement sur la diversité des participants et sur le thème de la diversité et de la DFT. Elle est membre du conseil d'administration de la Société internationale de neuropsychologie et cofondatrice du Consortium européen sur la neuropsychologie interculturelle (ECCroN).

Dr Matthew Harms | Université de Columbia

Biographie du Dr Harms

Le Dr Matthew Harms est directeur associé du Eleanor and Lou Gehrig ALS Center de l'Université Columbia, où ses recherches portent sur les fondements génétiques de la SLA et des troubles du spectre de la SLA. Il est l'un des chercheurs principaux de ALL ALS, qui génère une cohorte nationale de personnes vivant avec la SLA ou présentant un risque génétique de développer des troubles du spectre de la SLA. Le Dr Harms dirige également le programme de neurogénétique de Columbia et le programme de neurothérapie de précision.

Dr Irene Litvan | UCSD

Biographie du Dr Litvan

Le Dr Irene Litvan est titulaire de la chaire Tasch de recherche sur la maladie de Parkinson, professeur de neurosciences et directrice du Parkinson and Other Movement Disorder Center (MDC) à l'Université de Californie à San Diego (UCSD). Elle est membre de l'American Neurological Association et de l'American Academy of Neurology (AAN), ancienne présidente de la section des troubles du mouvement de l'AAN et siège à de nombreux conseils et comités. Le Dr Litvan est l'ancienne trésorière de l'International Parkinson and Movement Disorder Society. Elle est spécialiste des troubles du mouvement, neurologue comportementale et neuroépidémiologiste et a créé deux centres des troubles du mouvement à l'Université de Louisville et à l'UCSD, tous deux désignés comme centres d'excellence de la Fondation Parkinson. Le MDC de l'UCSD est également un centre de soins CurePSP, un centre d'excellence de recherche sur la démence à corps de Lewy et un centre d'excellence sur l'atrophie multisystémique. Français Elle a dirigé et collaboré à des études internationales pour évaluer, développer et améliorer les critères de diagnostic cliniques et neuropathologiques des troubles parkinsoniens et déments (PSP, CBD, MSA, DLB, PD, PD-MCI et PDD) et mène des recherches translationnelles et des essais thérapeutiques cliniques pour améliorer la vie et ralentir la progression de la maladie des personnes atteintes de troubles parkinsoniens. Le Dr Litvan est rédactrice en chef de Frontiers in Neurology, a publié plus de 350 articles et chapitres évalués par des pairs et est rédactrice en chef de 4 livres avec un indice h de 108. Elle est classée parmi les 11 premières études scientifiques les plus citées au monde (Web of Science au cours des 5 dernières années), a reçu le prix de recherche sur les troubles du mouvement de l'AAN 2018 et s'est vu décerner le prix de membre honoraire de l'International Parkinson and Movement Disorder Society en 2023. Elle encadre des boursiers cliniques et de recherche ainsi que des résidents et des étudiants en médecine.

José A. Luchsinger, docteur en médecine et titulaire d'une maîtrise en santé publique | Centre médical de l'Université Columbia

Biographie du Dr Luchsinger

Le Dr Jose A. Luchsinger, titulaire d'un doctorat en médecine et d'une maîtrise en santé publique, est professeur de médecine Robert F. Loeb et professeur d'épidémiologie au Centre médical de l'Université Columbia. Il est rédacteur en chef de la revue Alzheimer's Disease and Associated Disorders et mène des recherches sur la prévention de la maladie d'Alzheimer (MA) et des démences liées à la MA depuis 25 ans, notamment des études observationnelles et des essais cliniques.

Lauren Massimo, Ph. D., CRNP | Centre FTD de l'Université de Pennsylvanie

Biographie du Dr Massimo

Lauren Massimo est professeure agrégée à l'École d'infirmières de l'Université de Pennsylvanie et codirectrice du Penn Frontotemporal Degeneration Center. Le Dr Massimo est diplômée du programme de doctorat de l'Université de Pennsylvanie. Elle est titulaire d'une licence en sciences infirmières de l'Université d'État de Pennsylvanie et d'une maîtrise en tant qu'infirmière praticienne en gérontologie et en soins aux adultes de l'Université de Pennsylvanie.

Les recherches du Dr Massimo portent sur l'identification des facteurs associés à la résilience dans les maladies neurodégénératives. Elle est actuellement financée par le National Institute on Aging pour ses travaux sur la réserve cognitive dans la démence à début précoce et elle dirige une enquête sur l'apathie dans la dégénérescence frontotemporale (DFT). Au cours de ses vingt ans de carrière en tant qu'infirmière praticienne en neurologie cognitive, elle a eu l'occasion de travailler avec de nombreux patients atteints de maladies neurodégénératives et leurs familles. Le Dr Massimo est convaincu de l'importance de soutenir les personnes atteintes de démence et leurs familles par le biais de l'éducation et de la sensibilisation. Elle a apporté des contributions importantes dans le domaine des soins aux personnes atteintes de DFT, en étudiant les sources de stress des soignants et en testant des interventions de soutien pour favoriser les soins personnels et améliorer l'adaptation.

Corey McMillan, Ph. D. | Université de Pennsylvanie

Biographie du Dr McMillan

Corey McMillan est professeur associé de neurologie à l'Université de Pennsylvanie, où il est également codirecteur du Penn Frontotemporal Degeneration Center. Son programme de recherche se concentre sur deux spectres de maladies : la maladie d'Alzheimer (MA) et la tauopathie primaire liée à l'âge (PART), qui sont des maladies qui partagent une pathologie tau commune mais qui se différencient par la présence ou l'absence de pathologie amyloïde ; et la dégénérescence frontotemporale (FTD) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui sont des maladies qui partagent une pathologie TDP-43 commune mais qui se présentent avec une gamme de syndromes cliniques. En testant des hypothèses fondées sur la biologie à l'aide de nouvelles approches d'analyse et de neuroimagerie multimodale (par exemple, IRM structurelle, IRM de diffusion), son laboratoire intègre les modalités de neuroimagerie à la génomique (par exemple, les génotypes SNP, la méthylation de l'ADN, la transcription de l'ARN) pour aborder la base biologique de l'hétérogénéité des maladies.

Manuela Neumann, Prof. Dr. | DZNE

Biographie du Dr Neumann

Manuela Neumann, MD, est professeur de neuropathologie à l'Université de Tübingen, en Allemagne, directrice médicale du département de neuropathologie de l'hôpital universitaire et chef de groupe principal au Centre allemand des maladies neurodégénératives.

Ses recherches portent sur la pathologie moléculaire et les mécanismes pathologiques sous-jacents des maladies neurodégénératives en étudiant les tissus humains et les systèmes modèles. Elle est reconnue internationalement pour ses travaux pionniers sur l'identification et la caractérisation des protéines TDP-43 et FET dans les démences frontotemporales et la sclérose latérale amyotrophique. Elle a publié plus de 200 articles évalués par des pairs et a reçu plusieurs prix de recherche prestigieux, dont le Grand Prix européen de la Fondation française pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer et le Prix de recherche sur la maladie d'Alzheimer de la Fondation Hans&Ilse Breuer en 2012.

Manuela Neumann est membre du comité de rédaction d'Acta Neuropathology et du conseil d'administration de la Société internationale pour la démence frontotemporale (ISFTD).

Ozioma Okonkwo, Ph.D. | Université de Madison

Biographie du Dr Okonkwo

Le Dr Okonkwo est professeur au département de médecine de l'université du Wisconsin-Madison. Ses recherches visent à clarifier la manière dont les altérations du cerveau et d'autres biomolécules placent certains individus cognitivement normaux sur une trajectoire pernicieuse qui aboutit probablement à la maladie d'Alzheimer. Dans ce contexte, le Dr Okonkwo s'intéresse également à la découverte de nouvelles connaissances concernant la modulation du lien entre les changements cérébraux et le déclin cognitif par des facteurs modifiables et non modifiables. À ce programme de recherche se superposent des enquêtes sur les inégalités en matière de santé et sur la manière dont ces inégalités exacerbent ou atténuent l'impact des biomarqueurs sur les phénotypes cliniques.

Emily Paolillo, Ph. D. | UCSF, Centre de la mémoire et du vieillissement

Biographie du Dr Paolillo

Le Dr Emily Paolillo est neuropsychologue et professeure adjointe au Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF. Ses recherches portent sur l'amélioration de l'évaluation et du suivi des changements neurocomportementaux réels associés au vieillissement cognitif et aux maladies neurodégénératives grâce à l'utilisation d'outils de santé numériques, notamment les smartphones, les objets connectés et la technologie des capteurs à domicile. Elle dirige actuellement les efforts visant à développer et à évaluer des méthodes numériques pour capturer passivement les changements neurocomportementaux réels dans la démence frontotemporale, avec pour objectifs de réduire la charge associée à l'évaluation longitudinale et d'améliorer notre capacité à surveiller en permanence les changements au fil du temps.

James Rowe, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat | Université de Cambridge

Biographie du Dr Rowe

Professeur de neurologie cognitive, James étudie les mécanismes et le traitement des démences frontotemporales, ainsi que la paralysie supranucléaire progressive, le syndrome corticobasal et les troubles associés. Il a suivi une formation en sciences médicales et en psychologie expérimentale à Cambridge, avant de suivre une formation clinique à Oxford et de faire son doctorat à l'UCL, à Londres. Après une formation spécialisée à Londres et à Copenhague, il est retourné à Cambridge où il dirige désormais le thème de la démence du NIHR Biomedical Research Centre et dirige le Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia. Il est directeur associé de Dementias Platform UK et conseiller scientifique en chef d'Alzheimer's Research UK. Son travail associe le phénotypage profond, l'imagerie cérébrale, la génétique, la modélisation informatique, la pharmacologie et les neurosciences cognitives pour comprendre les mécanismes de la maladie et les différences individuelles, comme voie vers de nouveaux traitements. Il est un neurologue clinicien actif, ce qui sous-tend sa détermination à ce que la recherche se concentre sur les priorités des personnes touchées par la démence frontotemporale.

Sudha Seshadri, MD | Centre des sciences de la santé de l'Université du Texas, San Antonio

Biographie du Dr Seshadri

Le professeur Sudha Seshadri, MD, est neurologue comportementale et professeure distinguée Robert R. Barker au Centre des sciences de la santé de l'Université du Texas, à San Antonio. Depuis décembre 2017, elle est la directrice fondatrice du Glenn Biggs Institute for Alzheimer's and Neurodegenerative Diseases, qui a été désigné comme centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer du National Institute on Aging en 2021. L'Institut se concentre sur les soins cliniques complets, la recherche et la sensibilisation, en particulier pour les communautés hispaniques mal desservies du sud du Texas. Le Dr Seshadri a terminé ses études de médecine et sa résidence en Inde, suivies d'une formation supplémentaire à l'Université de Boston et de bourses en neurobiologie du vieillissement et en neuroépidémiologie. Ses recherches ciblent la maladie d'Alzheimer et les lésions cérébrales vasculaires, soutenues par plus de 14 millions de dollars de financement du NIH et plus de 500 publications. Elle a donné de nombreuses conférences, au niveau national et international, et dirige plusieurs consortiums nationaux et internationaux. Leader reconnue dans son domaine, elle a encadré plus de 45 professionnels et vise à développer des interventions efficaces contre la démence tout en responsabilisant les futurs cliniciens et scientifiques.

Jackie Shapiro, MSW | Ambassadrice de l'AFTD

Biographie de Jackie Shapiro

Jackie a entendu parler de l'AFTD pour la première fois en octobre 2020, lorsque sa mère a reçu un diagnostic de bvFTD et a appris que la progranuline (NRG) était la cause, bien qu'il n'y ait pas d'antécédents familiaux de démence. Depuis lors, Jackie a utilisé les médias sociaux comme plate-forme pour informer les autres sur la DFT, défendre les soignants et les familles et discuter de génétique et de tests génétiques. Elle est également devenue une ressource pour d'autres « filles et fils de la DFT » pour discuter de la dynamique unique d'être un jeune adulte dont un parent est atteint de cette maladie. Elle a été présentée dans un documentaire sur les soignants, des interviews et plusieurs podcasts, et travaille avec des sociétés pharmaceutiques pour sensibiliser leur personnel à la DFT et à la façon de travailler avec les familles confrontées à la démence. Elle est ravie de faire partie de la communauté de l'AFTD en tant qu'ambassadrice et espère continuer à lutter contre la DFT jusqu'à ce qu'il y ait un traitement ou un remède.

Adam Staffaroni, Ph. D. | UCSF

Biographie du Dr Staffaroni

Le Dr Staffaroni est neuropsychologue clinicien et professeur associé de neurologie au Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF. Ses recherches visent à améliorer la détection précoce, le pronostic et la surveillance des maladies neurodégénératives, en particulier la démence frontotemporale. Il codirige le projet d'infrastructure de données de la FTD Prevention Initiative et a dirigé l'harmonisation des données au sein des consortiums internationaux de FTD familiale pour permettre la modélisation de la progression de la maladie, la sélection des critères d'évaluation et les simulations d'essais cliniques. Il a également dirigé plusieurs efforts visant à développer des méthodes de collecte de données à distance fiables, valides et évolutives pour aider à surmonter les obstacles aux essais cliniques sur la FTLD.

Evelyn O. Talbott, Ph. D., M. P. H. | Université de Pittsburgh

Biographie du Dr Talbott

Le Dr Talbott est professeur d'épidémiologie à l'École de santé publique de l'Université de Pittsburgh. Ses domaines d'expertise sont l'épidémiologie cardiovasculaire et environnementale et elle a rédigé 220 articles évalués par des pairs et chapitres de livres consacrés à ces sujets. En tant qu'épidémiologiste environnementale avec plus de 35 ans d'expérience, son travail s'est concentré à la fois sur des études cas-témoins et des études de cohorte portant sur les effets chroniques et aigus de la pollution de l'air ambiant (PM2,5 et substances toxiques dans l'air). Elle a été directrice de l'un des cinq centres universitaires d'excellence du CDC pour le suivi de la santé publique environnementale à l'Université de Pittsburgh.

Depuis 20 ans, elle étudie la relation entre les expositions environnementales et professionnelles et le risque de maladies neurodégénératives, notamment la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et la démence. Elle est la responsable d'une enquête de cohorte rétrospective au sein de la cohorte Women's Health Initiative de 161 000 femmes envisageant une exposition à long terme aux polluants atmosphériques PM et à d'autres substances toxiques dans l'air et le risque de SLA. Ses travaux les plus récents portent sur une étude financée par le CDC sur la « caractérisation des facteurs de risque environnementaux potentiels de la SLA » à l'aide des cas du registre ATSDR de la SLA et d'une population témoin. Sa publication la plus récente dans le Journal of ALS/FTD a fait état d'une association de pesticides organiques persistants, notamment l'heptachlore et l'oxychlordane, et de ses associations avec la SLA dans une étude cas-témoins. Elle est membre de l'American Heart Association et a récemment reçu le prix John Snow en épidémiologie de l'American Public Health Association.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC |

Biographie du Dr Tartaglia

La Dre Carmela Tartaglia, M.D., FRCPC, est clinicienne-chercheuse au University Health Network et professeure à l’Université de Toronto. Elle dirige une clinique cognitive/comportementale où elle reçoit des patients atteints de maladies neurodégénératives, en particulier de dégénérescence lobaire frontotemporale. Elle est titulaire de la chaire Marion et Gerald Soloway en recherche sur les lésions cérébrales et les commotions cérébrales. Elle utilise une approche multimodale qui combine l’imagerie et les biomarqueurs biofluidiques pour offrir une médecine de précision et des traitements ciblés et précoces à ses patients.

Elena Tsoy, Ph. D. | UCSF

Biographie du Dr Tsoy

Le Dr Tsoy est professeur adjoint de neurologie au Centre de mémoire et de vieillissement de l'Université de Californie à San Francisco et au Global Brain Health Institute. Elle est une neuropsychologue bilingue dont les principaux intérêts sont la détection et le diagnostic précoces des maladies neurodégénératives, la neuropsychologie multiculturelle et les disparités en matière de soins de santé dans la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées (MAAD). Elle travaille à élucider les facteurs sociaux et structurels qui sous-tendent les disparités dans le diagnostic et les soins de la démence à l'échelle nationale et internationale, ainsi qu'au développement et à la validation de nouveaux outils d'évaluation cognitive pour la détection et le diagnostic des troubles cognitifs dans les populations mal desservies. L'un des objectifs principaux des recherches du Dr Tsoy est de faire progresser la prévention et les soins de la démence dans diverses populations et de jeter les bases de pratiques thérapeutiques et diagnostiques fondées sur l'équité qui amélioreraient la vie de toutes les personnes âgées.

Chi Udeh-Momoh, Ph. D. | Université Wake Forest, Faculté de médecine

Biographie du Dr Udeh-Momoh

Le Dr Chi Udeh-Momoh est une neuroscientifique translationnelle distinguée, spécialisée dans la prédiction et la prévention de la démence, avec une double nomination au sein du corps professoral de l'université Wake Forest, aux États-Unis, et de l'université Aga Khan, au Kenya. Elle occupe également des postes de maître de conférences au Sheffield Institute for Translational Neuroscience, au Royaume-Uni, et au Karolinska Institute, en Suède. À Wake Forest, le Dr Udeh-Momoh dirige le laboratoire Udeh-Momoh pour l'équité mondiale en matière de santé cérébrale (UM = BRAIN), où ses travaux se concentrent sur la promotion de stratégies culturellement informées et équitables pour promouvoir un vieillissement cérébral et cognitif réussi. Ses recherches intègrent des facteurs biologiques, psychosociaux et économiques pour lutter contre les disparités en matière de santé cérébrale au sein de diverses populations. En tant que codirectrice du Centre Imarisha pour la santé cérébrale et le vieillissement et responsable du noyau de génomique et de biomarqueurs au Brain and Mind Institute au Kenya, le Dr Udeh-Momoh s'engage à renforcer les capacités de recherche, d'éducation et de soins cliniques sur la démence en Afrique et dans les pays du Sud. Elle collabore avec des experts en santé mentale et en neurosciences pour renforcer les capacités régionales et former les futurs leaders de la recherche sur la santé cérébrale. Elle est également Senior Atlantic Fellow pour l'équité en matière de santé cérébrale.

En 2018, le Dr Udeh-Momoh a lancé le programme AFRICA-FINGERS, une initiative multinationale couvrant 14 pays africains, visant à promouvoir un vieillissement en bonne santé grâce à des interventions culturellement pertinentes et durables. Elle codirige le World-Wide FINGERS Biomarker Consortium ainsi que le Global CEOi/Davos Alzheimer's Collaborative, en se concentrant sur la mise en œuvre de biomarqueurs sanguins dans la pratique clinique. Son leadership s'étend à l'ISTAART Biofluids Biomarker-based PIA de l'Alzheimer's Association, où elle a fondé le groupe de travail Saliva Biomarkers for Dementia Research.

Le Dr Udeh-Momoh a dirigé des études multinationales financées par des organisations de premier plan telles que l'Alzheimer's Association, Gates Ventures, UKRI Medical Research Council et le Wellcome Trust. Son travail précédent à l'Imperial College de Londres, en collaboration avec des leaders de l'industrie, a fait progresser la recherche sur les biomarqueurs dans des milieux mal desservis. Elle siège actuellement au comité des National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, financé par le NIH, pour les priorités mondiales de recherche sur la démence, ainsi qu'au groupe d'élaboration des lignes directrices de l'OMS sur la réduction des risques de démence. Avec une bourse de doctorat très compétitive du MRC Centre for Synaptic Plasticity de l'Université de Bristol, les recherches du Dr Udeh-Momoh s'appuient sur une approche de santé de précision, abordant les disparités de sexe, de genre et ethno-raciales dans le risque de démence. Son travail de pionnier vise à traduire les découvertes en neurosciences en améliorations de la santé dans le monde réel, la positionnant comme une voix de premier plan dans la prévention de la démence et la santé cérébrale équitable.

Marijne Vandebergh, PhD | VIB/Université d'Anvers

Biographie du Dr Vandebergh

Marijne Vandebergh a obtenu un master en sciences biomédicales de la KU Leuven, en Belgique, en 2017, après quoi elle a poursuivi un doctorat au laboratoire de neuroimmunologie (KU Leuven, Belgique). Dans le cadre de ses études doctorales, Marijne a étudié le rôle de l'environnement et de la génétique sur la susceptibilité et l'hétérogénéité clinique de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune, au moyen d'études d'association pangénomique et de modèles d'études de randomisation mendélienne. Depuis 2022, Marijne est chercheuse postdoctorale au VIB-UAntwerp Center for Molecular Neurology dans le laboratoire du professeur Rosa Rademakers, se concentrant sur les modificateurs génétiques dans la dégénérescence lobaire frontotemporale (FTLD).

Christine M. Walsh, Ph. D. | Université de Californie, San Francisco

Biographie du Dr Walsh

Christine M. Walsh, Ph. D., est professeure agrégée à l'Université de Californie à San Francisco. Elle a obtenu sa licence en physiologie au Trinity College de Dublin, Université de Dublin en Irlande, et son doctorat au département de neurosciences de l'Université du Michigan. En 2011, le Dr Walsh a rejoint le Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF où elle a étudié les rythmes de sommeil et de repos-activité chez les personnes âgées en bonne santé et chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, en particulier les tauopathies 4R.

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D. | Université Harvard, École de santé publique TH Chan

Biographie du Dr Weisskopf

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D., est professeur Cecil K. et Philip Drinker d'épidémiologie et de physiologie environnementales à la Harvard TH Chan School of Public Health dans les départements de santé environnementale et d'épidémiologie. Il est directeur du Harvard TH Chan NIEHS Center for Environmental Health, codirecteur du JPB Environmental Health Fellowship Program à Harvard et directeur des études épidémiologiques pour la Football Players Health Study à Harvard. Le Dr Weisskopf a obtenu son doctorat en neurosciences à l'Université de Californie à San Francisco et son doctorat en épidémiologie à la Harvard TH Chan School of Public Health. Il a passé deux ans en tant qu'agent du service de renseignement épidémiologique aux Centers for Disease Control and Prevention, travaillant sur les questions de santé environnementale au sein du département de la santé de l'État du Wisconsin. Ses travaux en neurosciences se sont concentrés sur les aspects moléculaires et cellulaires de la signalisation et de la plasticité neuronales. Ses travaux épidémiologiques portent sur l'influence des expositions environnementales sur la santé cérébrale tout au long de la vie, notamment sur des troubles tels que les troubles du spectre autistique, la sclérose latérale amyotrophique, les fonctions cognitives et la démence, ainsi que les troubles psychiatriques. Le Dr Weisskopf travaille également sur des questions de méthodes épidémiologiques pour améliorer l'inférence causale à partir d'études observationnelles sur la santé environnementale.

Jennifer S. Yokoyama, Ph. D. | Université de Californie, San Francisco

Biographie du Dr Yokoyama

Jennifer Yokoyama est une généticienne et neuroscientifique qui s'intéresse à la façon dont la variation génomique contribue à la structure et au fonctionnement du cerveau dans le vieillissement et les maladies neurodégénératives dans diverses populations. Jennifer a mené son doctorat en génétique comportementale à l'UCSF et a suivi une formation postdoctorale en neuroimagerie avant de créer son propre groupe de recherche à l'UCSF. Son laboratoire de neurogénétique du vieillissement mène des recherches cliniques en utilisant la génétique statistique, la biologie computationnelle, les méthodes unicellulaires et les analyses de neuroimagerie des données multi-omiques pour étudier la maladie d'Alzheimer et la démence frontotemporale dans diverses populations. Les objectifs primordiaux de ses recherches sont d'identifier de nouvelles contributions génétiques à la maladie, de démêler les aspects mal compris de la pathobiologie de la maladie et de découvrir des biomarqueurs accessibles et évolutifs pour le diagnostic et le pronostic des maladies neurodégénératives.

Ordre du jour du sommet

22 janvier 2025

23 janvier 2025

7h15-8h15
Petit-déjeuner

8h15-8h30
Remarques d'ouverture

8h30-9h35
Session 1 : Introduction : Recherche sur les facteurs de risque de la DFT
Modérateur : Chiadi Onyike, MD, MHS (Université Johns Hopkins)

8h30-8h55
État de la science et épidémiologie clinique de la DFT
James Rowe, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat (Université de Cambridge)
20 min + 5 min de questions/réponses

8h55-9h15
Paysage actuel de la recherche sur les facteurs de risque des maladies neurodégénératives
Dr José Luchsinger, MPH (Centre médical de l'Université Columbia)
15 min + 5 min de questions/réponses

9h15-9h35
Table ronde

9h35-10h50
Session 2 : Conception d'une étude de recherche sur les facteurs de risque
Modérateur : Chiadi Onyike, MD, MHS (Université Johns Hopkins)

9h35-9h50
Méthodologies épidémiologiques pour la recherche sur les facteurs de risque des maladies neurodégénératives
Marc Weisskopf, Ph. D., Sc. D. (Université Harvard)
10 min + 5 min de questions/réponses

9h50-10h05
Conception d'essais cliniques pour les interventions auprès de la population
Chi Udeh-Momoh, Ph. D. (Université Wake Forest)
10 min + 5 min de questions/réponses

10h05-10h20
Évaluations interculturelles en DFT
Sanne Franzen, MSc, PhD (Centre Médical Erasmus)
10 min + 5 min de questions/réponses

10h20-10h50
Table ronde

10h50-11h05
Pause café

11h05-12h50
Session 3 : Risque endogène : la génétique
Modératrice : Manuela Neumann, Prof. Dr. (DZNE)

11h05-11h25
Modèles de transmission des facteurs de risque de la DFT
Corey McMillan, Ph.D. (Université de Pennsylvanie)
15 min + 5 min de questions/réponses

11h25-11h45
TMEM106B et autres modificateurs potentiels de la pénétrance
Marijne Vandebergh, PhD (VIB/Université d'Anvers)
15 min + 5 min de questions/réponses

11h45-12h05
Facteurs de risque génétiques liés aux changements neurodéveloppementaux
Dr Elizabeth Finger (Université Western Ontario)
15 min + 5 min de questions/réponses

12h05-12h25
Variation du risque génétique selon les populations
Dr Juliana Acosta-Uribe, Ph. D. (UCSB)
15 min + 5 min de questions/réponses

12:25-12:50 PM
Table ronde
Intervenants : intervenants de la session

12h50-13h50
Déjeuner

13h50-15h10
Session 4 : Le risque endogène : au-delà de la génétique
Modératrice : Jennifer Yokoyama, PhD (UCSF)

13h50-14h05
Impact du sexe et du genre biologiques sur l'apparition de la DFT
Kaitlin Casaletto, Ph. D. (UCSF)
10 min + 5 min de questions/réponses

14h05-14h20
Traumatisme crânien
Breton Asken, PhD, ATC (Université de Floride)
10 min + 5 min de questions/réponses

14h20-14h40
Les conditions préexistantes comme facteurs de risque de démence
Sudha Seshadri, MD (Université du Texas, San Antonio)
15 min + 5 min de questions/réponses

14h40-15h10
Table ronde

15h10-15h25
Pause café

15h25-16h40
Session 5 : Facteurs exogènes et ethnoculturels
Modérateur: Carmela Tartaglia, MD (Université de Toronto)

15h25-15h40
Facteurs de risque environnementaux pour la PSP
Intervenante : Dr Irene Litvan (UCSD)

15h40-15h55
Facteurs de risque environnementaux pour la SLA
Evelyn Talbott, DRPH, MPH (Université de Pittsburgh)
10 min + 5 min de questions/réponses

15h55-16h10
Facteurs de risque socioculturels et psychologiques de la démence : une perspective mondiale
Miguel Arce Renteria, Ph.D. (Université Columbia)
10 min + 5 min de questions/réponses

16h10-16h40
Table ronde

16h40-16h55
Jour 1 : Discours de clôture et photo de groupe

18h00-19h00
Réception

19h00-21h00
Dîner

24 janvier 2025

7h30-8h30
Petit-déjeuner

8h30-8h40
Jour 2 - Discours d'ouverture

8h40-10h10
Session 6 : Facteurs de risque comportementaux
Modératrice : Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)

8h40-8h55
Engagement cognitif et social
Lauren Massimo, Ph. D., CRNP (Université de Pennsylvanie)
10 min + 5 min de questions/réponses

8h55-9h10
Régime et nutrition
Klodian Dhana, MD, PhD (Université Rush)
10 min + 5 min de questions/réponses

9h10-9h25
Activité physique et exercice
Ozioma Okonkwo, Ph. D. (Université du Wisconsin, Madison)
10 min + 5 min de questions/réponses

9h25-9h40
Le sommeil comme facteur de risque de PSP et de neurodégénérescence
Christine Walsh, Ph. D. (UCSF)
10 min + 5 min de questions/réponses

9h40-10h10
Table ronde
Intervenants : intervenants de la session

10h10-10h25
Pause café

10h25 - 12h00
Session 7 : L'avenir de la recherche sur les facteurs de risque de la DFT
Modérateur : James Rowe, MD, PhD (Université de Cambridge)

10h25-11h25
Tour d'horizon éclair : opportunités et ressources à prendre en compte dans le cadre de la recherche sur les facteurs de risque (7 min/intervenant)

- Modèles de progression de la maladie
  Adam Staffaroni, Ph.D. (UCSF)

- GENFI & Etude d'Histoire Naturelle
  Arabella Bouzigues, BSc, MSc (University of College London)

- Outils d'évaluation numériques
  Emily Paolillo, Ph. D. (UCSF)

- Registre des troubles FTD
  Penny Dacks, Ph. D. (AFTD)

- Harmonisation de la base de données FPI
  Leah Forsberg, Ph. D. (Clinique Mayo de Rochester)

- Bases de données sur les réclamations
  Elena Tsoy, Ph. D. (UCSF)

- Prévenir la SLA
  Dr Matthew Harms (Université Columbia)

11h25-12h00
Table ronde

12h00-13h45
Déjeuner et tables rondes

12h15-12h45
Panel : Considérations éthiques et centrées sur la personne pour la déclaration des recherches sur les facteurs de risque
Modératrice : Penny Dacks, PhD (AFTD)

Intervenants :

- Jalayne Arias, JD, MA (Université d'État de Géorgie)
- Daniel Brickman, Ph. D. (Brickman Biotech Consulting)
- Jacquelyn Shapiro, MSW (ambassadrice de l'AFTD)
- Kristin Holloway (Conseil d'administration de l'AFTD)
- James Rowe, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat (Université de Cambridge)

12h45-13h45
Identifier les conclusions qui peuvent être tirées sur les facteurs de risque de la DFT
Modérateurs : Chiadi Onyike, MD, MHS (Université Johns Hopkins) et Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)

13h45-14h00
Remarques de clôture
Modérateurs : Penny Dacks, PhD (AFTD) et Kristin Holloway (Conseil d'administration d'AFTD)

14H00
Ajourner

Liste des participants

Dr Juliana Acosta-Uribe, Ph. D.
Université de Californie à San Francisco

Miguel Arce Renteria, Ph. D.
Centre médical de l'Université de Columbia

Jalayne Arias, docteure en droit et titulaire d'un doctorat en médecine
Université d'État de Géorgie

Breton Asken, Ph. D., ATC
Université de Floride

Dr Michael Benatar, Ph. D.
Université de Miami

Joan Berlin, BA
Défenseur des familles

Arabella Bouzigues, BSc, MSc
Collège universitaire de Londres

Daniel Brickman, Ph. D.
Défenseur de la communauté

Kaitlin Casaletto, Ph. D.
UCSF

Rita Choula, M.A.
Conseil d'administration de l'AFTD

Penny Dacks, Ph.D.
AFTD/FTDDR

Dimitry Davydow, docteur en médecine et titulaire d'une maîtrise en santé publique
Université de Floride

Dr Klodian Dhana, Ph. D.
Centre médical de l'université Rush

Susan Dickinson, MSGC
AFTD

Shana Dodge, Ph. D.
AFTD

Elizabeth Finger, M.D.
Université Western Ontario

Leah Forsberg, Ph. D.
Clinique Mayo Rochester

Sanne Franzen, M. Sc., Ph. D.
Centre médical Érasme

Samantha Garner
AFTD

Dr Mark Garret
MGH/École de médecine de l'Université Harvard

Amanda Gleixner, Ph. D.
AFTD

Jill Goldman, M.Sc., M.Phil.
Conseil d'administration de l'AFTD/Centre médical de l'Université Columbia

Charlotte Graafland, Massachusetts
Centre médical Érasme

Brigitte Graham
AFTD

Dale Greenberg
ConférenceDirect

Dr Matthew Harms
Université de Colombie

Alexandra Holloway, Ph. D.
Famille Holloway

Kristin Holloway
Conseil d'administration de l'AFTD

Linde Jacobs, BSN
Guérir MAPT FTD

Kim Jenny, MS
AFTD

Esther Kane, MSN, infirmière autorisée
AFTD

Kasey Kissick-Duarte, B.A.
Fondation de la famille Kissick

Dr Irene Litvan
Université de Californie à San Diego

Dr José Luchsinger, MPH
Centre médical de l'Université de Columbia

Lauren Massimo, PhD, CRNP
Centre FTD de l'Université de Pennsylvanie

Dr. Corey McMillan
Université de Pennsylvanie

Dr Christopher Morrow, MHS
Université John Hopkins

John Musick, B.A.
Mettre fin à l'héritage

Manuela Neumann, Prof. Dr.
DZNE

Karen Nuytemans, Ph. D.
Université de Miami

Docteur Ozioma Okonkwo
Université du Wisconsin à Madison

Chiadi Onyike, M.D., MHS
Université John Hopkins

Emily Paolillo, Ph. D.
UCSF, Centre de mémoire et de vieillissement

Girish Patangay, BS
FTDDR

Sylvie Raver, Ph. D.
Institut Milken

Dr James Rowe, Ph. D.
Université de Cambridge

Kristin Schneeman, B.A.
Conseil d'administration de l'AFTD

Dr Sudha Seshadri
UT Health, San Antonio

Jacquelyn Shapiro, MSW
AFTD

Adam Staffaroni, Ph. D.
UCSF

Kate Still, Ph. D.
AFTD

Marg Sutherland, Ph. D.
Conseil d'administration de l'AFTD/Initiative Chan Zuckerberg

Evelyn Talbott, docteure en santé publique et titulaire d'une maîtrise en santé publique
École de santé publique de l'Université de Pittsburgh

Dr Carmela Tartaglia
Université de Toronto

Kimberly Torres
Président du conseil d'administration de l'AFTD

Elena Tsoy, Ph. D.
UCSF

Docteure Chi Udeh-Momoh
Université de Wake Forest, École de médecine

Marijne Vandebergh, Ph. D.
VIB/Université d'Anvers

Christine Walsh, Ph. D.
UCSF

Marc Weisskopf, Ph. D., Sc. D.
Université de Harvard, École de santé publique T.H. Chan

Jennifer Yokoyama, PhD
UCSF

L'Association pour la dégénérescence frontotemporale

La mission de l'AFTD est d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DFT et de conduire la recherche vers un remède. Nous travaillons chaque jour pour faire progresser :

Rechercher. Nous encourageons et finançons la recherche vers le diagnostic, le traitement et la guérison.
Sensibilisation. Nous stimulons une plus grande sensibilisation et compréhension du public.
Soutien. Nous fournissons des informations et un soutien aux personnes directement concernées.
Éducation. Nous assurons la promotion et la formation des professionnels de la santé.
Plaidoyer. Nous prônons la recherche et des services appropriés et abordables.

Conseil d'administration de l'AFTD

Kimberley Pang Torres
Chaise, Skillman, New Jersey

Rita Choula, M.A.
Vice-présidentBeltsville, Maryland

Julie Kelly
Trésorier, Wyndmoor, Pennsylvanie

Gail Anderson
Secrétaire de séance, Jacksonville Beach, Floride

Halima Amjad, M.D., Ph.D.
Laurier, M.D.

Kyle Birmingham, CFA
Médias, PA

Helen-Ann Comstock
Perkasie, Pennsylvanie

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, État de New York

Kristin Holloway
San Francisco, Californie

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Virginie

Jary Larsen, PhD
San Francisco, Californie

Joseph Marquez, MD
Seattle, WA

Kathy Newhouse Mele
New York, NY

Donald E. Newhouse
Lambertville, New Jersey

Kristin Schneeman
Westport, Connecticut

Valérie L. Snow, Esq.
Philadelphie, Pennsylvanie

Margaret Sutherland, Ph.D.
Gig Harbor, WA

Abrar Tanver
Austin, Texas

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