Cumbre de Holloway

Factores de riesgo para la DFT

22-24 de enero de 2025

Mandarin Oriental, Miami, Florida

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Un mensaje de Kristin Holloway

En nombre de la Junta Directiva y el personal de la AFTD, gracias por asistir a la Cumbre Holloway 2025. Durante los próximos dos días, usted y otros investigadores de la DFT igualmente brillantes hablarán sobre los factores de riesgo de la DFT: lo que sabemos hoy y lo que esperamos aprender mañana. Cuanto mejor comprendamos las causas de la DFT, más probable será que los casos futuros se reduzcan a unos pocos. Esto puede suceder, y puede suceder durante nuestra vida.

Si asististe a una Cumbre Holloway anterior, sabes que esta causa es muy personal para mí. A mi esposo, Lee Holloway, le diagnosticaron DFT en 2017. Lee y yo nos conocimos cuando ambos trabajábamos en Cloudflare, la empresa de seguridad en internet que él cofundó. Yo trabajaba en comunicaciones, mientras que Lee, como lo describió un... CABLEADO Perfil de revista: El "genio residente" de Cloudflare, el tipo que podía concentrarse durante horas, con el código fluyendo desde la punta de sus dedos. Gracias al ingenio de Lee, Cloudflare se convirtió en quizás la empresa más confiable del mundo en ciberseguridad.

Como tantos otros que aman a alguien con DFT, he dedicado mucho tiempo y energía a erradicar esta enfermedad, financiando investigaciones cruciales sobre la DFT y facilitando conversaciones innovadoras entre líderes de opinión en el campo de la neurodegeneración. He visto de primera mano que estamos más cerca que nunca de dejar huella en la ciencia de la DFT y que hay tratamientos viables en el horizonte.

Por supuesto, estos tratamientos solo pueden hacerse realidad mediante la colaboración, la innovación y el trabajo científico arduo y poco glamoroso; en resumen, el trabajo que realizan a diario. Gracias a todos, de nuevo, por estar aquí. Me enorgullece apoyar la Cumbre Holloway desde su inicio en 2022. Y sé que, juntos, estamos allanando el camino hacia un futuro sin DFT.

Cuanto más aprendamos sobre la DFT, antes podremos dejarla atrás. La Cumbre de Holloway está diseñada específicamente para fomentar la colaboración entre los líderes de opinión sobre la DFT y así allanar el camino hacia tratamientos y una cura.

Un mensaje de Susan Dickinson y Kimberly Pang Torres

Bienvenidos a la Cumbre de Holloway. Nos complace enormemente que hayan elegido acompañarnos aquí en Miami. Los próximos dos días estarán repletos de importantes conversaciones y charlas informativas de algunas de las mentes más brillantes que investigan la DFT y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas. Como persona que trabaja en la vanguardia de la investigación sobre factores de riesgo, su experiencia y su aportación serán invaluables durante la Cumbre. La AFTD se enorgullece de acompañarlos en nuestro trabajo conjunto para erradicar esta enfermedad.

¿Por qué las personas desarrollan DFT? Esta simple pregunta es el eje central de la Cumbre Holloway de 2025. Sabemos que la genética contribuye significativamente al desarrollo de la DFT, pero ¿qué podría estar influyendo en casos aparentemente esporádicos? La Cumbre Holloway de este año —posible, como siempre, gracias a la generosidad de Kristin Holloway, miembro de la Junta de AFTD, y del Fondo Familiar Holloway— profundizará en todos los factores de riesgo de la DFT.

Durante la reunión, aprenderemos mucho sobre la genética de la DFT, así como sobre los factores de riesgo ambientales, las enfermedades preexistentes, los traumatismos craneoencefálicos y cómo la dieta, el sueño y la actividad física pueden contribuir al riesgo de DFT. También analizaremos la intersección de los factores de riesgo de la DFT y el diseño de ensayos clínicos, y debatiremos el futuro de la investigación sobre las posibles causas de la DFT, tanto endógenas como exógenas.

Diariamente, el personal de AFTD habla con personas diagnosticadas con DFT y sus familiares. Y cada día, aprendemos de nuevo el profundo deseo de nuestra comunidad de contribuir a un mundo libre de esta enfermedad. Contar con un registro completo y científicamente verificado de los factores de riesgo de la DFT impulsará un diagnóstico temprano e incluso empoderará a las personas para prevenir la aparición de la enfermedad. Este es el futuro que todos anhelamos. Nos están ayudando a allanar el camino.

Susan LJ Dickinson, MSGC
Director ejecutivo de AFTD

Kimberly Pang Torres
Presidente de la junta directiva de la AFTD

Liderazgo de la cumbre

Anfitrión de la cumbre

Kristin Holloway Es la anfitriona y promotora de la Cumbre Holloway y miembro de la Junta Directiva de AFTD. Es una profesional de la comunicación con más de 10 años de experiencia como estratega para empresas tecnológicas de alto crecimiento. Además de su experiencia en relaciones públicas tecnológicas, su especialización abarca las relaciones con los medios y analistas, la gestión de campañas, la comunicación estratégica y de crisis, la gestión de proyectos y la creación de contenido técnico. En abril de 2017, a su esposo Lee Holloway, un talentoso pionero tecnológico que cofundó la empresa de seguridad y rendimiento web Cloudflare, le diagnosticaron DFT variante conductual. Para honrar el legado de Lee, Kristin y la familia Holloway establecieron el Fondo Holloway para Ayuda y Esperanza en AFTD en 2019. A Kristin le apasiona recaudar fondos para ayudar a otros en su camino hacia la DFT, así como apoyar la investigación de vanguardia para el desarrollo de tratamientos.

Kaitlin Casaletto, PhDEs neuropsicóloga y profesora asociada del Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, y su pasión es comprender la resiliencia al envejecimiento cerebral y la neurodegeneración. Obtuvo su doctorado en Psicología Clínica en el Programa de Doctorado Conjunto UCSD/SDSU y su beca de investigación en Neuropsicología Clínica en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, donde posteriormente se incorporó al profesorado.

Su programa de investigación busca prevenir el deterioro cognitivo mediante la identificación de los factores biológicos y conductuales (especialmente el sexo/género) que impulsan la resiliencia cognitiva con la edad. Su trabajo incorpora biomarcadores de fluidos, indicadores neuropatológicos y la captura digital del comportamiento para comprender a fondo el envejecimiento y las enfermedades del cerebro humano.

Chiadi Onyike, MD, MHS, Profesor Asociado de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en la Universidad Johns Hopkins, es un neuropsiquiatra y epidemiólogo clínico dedicado a la atención clínica y la investigación se ha centrado en las demencias frontotemporales y en otros trastornos neurodegenerativos que surgen en la juventud, la mediana edad y más tarde.

Es investigador principal y coinvestigador de proyectos de investigación financiados por los NIH, fundaciones, la industria y subvenciones filantrópicas. Es presidente electo del Consejo Asesor Médico de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal y miembro de los Consejos Asesores Científicos del Consorcio Tau y del Registro de Trastornos de la Degeneración Frontotemporal (FTD). Ha formado parte de los comités de los NIH sobre la Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas, del Grupo de Trabajo de Planificación Estratégica de los NIH sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y del Comité Asesor de la FDA sobre Medicamentos para el Sistema Nervioso Central y Periférico. Fue director inaugural del Centro de Excelencia en Investigación de la Universidad Johns Hopkins para la Demencia por Cuerpos de Lewy y participa en varios grupos de trabajo clínicos de la LBDA.

El Dr. Onyike se licenció en Medicina en la Universidad de Nigeria y realizó un posgrado en Epidemiología Clínica en la Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins. Completó su formación en psiquiatría en la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins y su formación en investigación en Epidemiología Psiquiátrica en la Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins y en Neurociencia Celular en la Universidad de Maryland en Baltimore.

Biografías de los oradores

Dra. Juliana Acosta-Uribe, PhD | UCSB

Biografía del Dr. Acosta-Uribe

La Dra. Juliana Acosta-Uribe es Investigadora Asistente en el Instituto de Investigación en Neurociencias de la Universidad de California, Santa Bárbara, y Coordinadora de Investigación en Neurogenética del Grupo de Neurociencias de Antioquia de la Universidad de Antioquia, Colombia. Con formación en Biología Celular Molecular y del Desarrollo, además de su título de médica, la Dra. Acosta-Uribe ha dedicado más de una década al avance de la neurogenética. Su experiencia abarca la intersección de la genética clínica y poblacional, con especialización en enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD).

El trabajo de la Dra. Acosta-Uribe ha contribuido significativamente a la comprensión de las correlaciones genotipo-fenotipo y el impacto de los factores de riesgo genéticos multiancestrales para la demencia en poblaciones mixtas. Su investigación incluye la conducción de análisis genéticos de cohortes latinoamericanas con ERDA y la exploración de la influencia demográfica en la génesis de dichas enfermedades. Sus esfuerzos han destacado el papel de los efectos fundadores en el panorama de las mutaciones raras, ofreciendo información sobre los orígenes genéticos de las enfermedades neurodegenerativas familiares.

Más allá de su investigación, la Dra. Acosta-Uribe promueve la alfabetización genómica y lidera programas de capacitación en genética computacional para ayudar a los investigadores latinoamericanos a profundizar en el análisis de datos genéticos. Su mentoría va más allá de su investigación, fomentando la diversidad y la inclusión en la comunidad científica global. A través de su trabajo y su defensa, la Dra. Acosta-Uribe desempeña un papel clave en la expansión del campo de la neurogenética y el apoyo a una comunidad científica más diversa.

Dr. Miguel Arce Renteria | Centro Médico de la Universidad de Columbia

Biografía del Dr. Arce Renteria

El Dr. Miguel Arce Rentería es Profesor Adjunto de Neuropsicología en el Instituto Taub para la Investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer y el Envejecimiento Cerebral y en el Departamento de Neurología del Centro Médico de la Universidad de Columbia. Su investigación se centra en la determinación de los factores de reserva y resiliencia ante el envejecimiento cognitivo, la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (ADRD) en minorías raciales y étnicas, tanto en Estados Unidos como en el extranjero, con énfasis en la comprensión del papel del bilingüismo. El Dr. Arce también participa en iniciativas de divulgación para involucrar a diversas comunidades en la investigación de la ADRD. Es director del Núcleo de Difusión, Reclutamiento y Participación (ORE) del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC) de la Universidad de Columbia y miembro del Comité Directivo Nacional del Núcleo ORE del Centro Nacional de Coordinación del Alzheimer (NACC).

Jalayne Arias, JD, MA | Universidad Estatal de Georgia

Biografía del Profesor Arias

Jalayne J. Arias es Profesora Asociada de Políticas de Salud y Ciencias del Comportamiento en la Facultad de Salud Pública de la Universidad Estatal de Georgia. Su investigación se centra en las cuestiones políticas, legales y éticas que surgen en la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, el envejecimiento y las neurociencias.

La profesora Arias es investigadora y académica multidisciplinaria que lidera estudios en la intersección de la ciencia, la atención médica, las políticas públicas y el derecho. Su cartera de investigación aborda desafíos políticos, sociales, legales y éticos cruciales para las personas mayores y las neurociencias. Sus estudios, tanto previos como actuales, han identificado la discriminación laboral y en seguros basada en técnicas emergentes para identificar el riesgo de enfermedad de Alzheimer; han evaluado las directrices para el intercambio de datos genéticos en la investigación; han considerado la relevancia de la presentación de los resultados de la investigación para el reclutamiento y la inscripción; han analizado las políticas de cobertura de las aseguradoras privadas para las pruebas genéticas; han examinado los desafíos para la financiación de los cuidados a largo plazo; han identificado las necesidades de políticas dentro del sistema de justicia penal para la gestión y el cuidado de las personas mayores; y han caracterizado la toma de decisiones financieras y legales en las demencias de inicio temprano.

Bretón Asken, PhD, ATC | universidad de florida

Biografía del Dr. Asken

El Dr. Breton Asken es Profesor Adjunto del Departamento de Psicología Clínica y de la Salud de la Universidad de Florida y miembro del Núcleo Clínico del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Florida. Obtuvo su doctorado en Psicología Clínica, con especialización en neuropsicología, en la Universidad de Florida y realizó sus prácticas clínicas en neuropsicología en la Universidad de Brown. Posteriormente, realizó una beca postdoctoral en neuropsicología en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF. Su investigación integra biomarcadores multimodales con evaluaciones cognitivas y conductuales para estudiar las complejas asociaciones entre los cambios neuropatológicos y los fenotipos clínicos en pacientes con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, incluyendo el espectro de la DFT. Un enfoque principal de su trabajo es estudiar el papel que el traumatismo craneoencefálico a lo largo de la vida desempeña en las enfermedades neurodegenerativas en la edad adulta, específicamente en la vulnerabilidad de las redes hipocampales y límbicas al desarrollo de cambios neuropatológicos con el envejecimiento. El Dr. Asken también es neuropsicólogo clínico activo en la Clínica de Trastornos de la Memoria de la UF y se especializa en la evaluación de pacientes con sospecha de enfermedad neurodegenerativa.

Dra. Arabella Bouzigues | Instituto del Cerebro de París

Biografía del Dr. Bouzigues

Arabella cursa actualmente su último año de doctorado en el Instituto del Cerebro de París. Su investigación se centra en el estudio de nuevos biomarcadores de imagen multimodal para mejorar la detección temprana, el diagnóstico diferencial y el seguimiento de la DFT. Arabella ha sido la coordinadora principal de la Iniciativa Genética de DFT (GENFI), un estudio de cohorte multicéntrico sobre DFT genética presintomática, desde 2020, con sede en el University College de Londres. Supervisa la coordinación de los centros internacionales en Europa y Canadá para garantizar la armonización de datos y lidera nuevas iniciativas de investigación y colaboración con la industria. También es la nueva presidenta de los Programas del Área de Interés Profesional en DFT de la Asociación de Alzheimer.

Daniel Brickman, PhD | Consultoría de Biotecnología Brickman

Biografía del Dr. Brickman

Daniel Brickman es un defensor comunitario de las necesidades de las personas con riesgo genético de DFT/ELA y consultor independiente en estrategia biotecnológica. Como defensor comunitario, ha sido coautor de la primera publicación de guía para personas con riesgo genético de DFT/ELA, coautor de un póster en la ISFTD sobre los riesgos de los informantes en personas con riesgo genético de DFT y ha presentado sobre la falta de evidencia de que el ejercicio aumenta el riesgo de ELA/DFT en personas con riesgo genético. Daniel tiene un doctorado en psicología social y una maestría en estadística de la Universidad de Michigan. Después de graduarse, trabajó como bioestadístico en Bristol Myers Squibb antes de dedicarse a la optimización del diseño de ensayos clínicos. En Genentech, dirigió la planificación de la fase final de la cartera de oncología, supervisando un equipo global que apoyaba la estrategia de activos, la planificación de nuevos proyectos y la valoración financiera. Después de Genentech, Daniel se unió a Abbvie Stemcentrx, donde lideró el equipo de proyecto para más de 15 activos entre estudios de toxicología y el final de la primera fase. Más recientemente, Daniel fue Director Interino de Biometría en Mirati. Actualmente, como consultor, Daniel apoya a empresas de biotecnología en la estrategia de cartera y activos, con un enfoque en el diseño, la optimización y la toma de decisiones asociadas con los ensayos clínicos.

Dra. Penny Dacks | AFTD

Biografía del Dr. Dacks

La Dra. Penny Dacks es la Directora Sénior de Iniciativas Científicas de la AFTD. La Dra. Dacks lidera la estrategia de los programas de investigación de la AFTD y preside el Registro de Trastornos de Demencia Frontotemporal (FTD). Anteriormente, trabajó en la Sociedad Americana de Epilepsia, donde supervisó todos los programas relacionados con su misión en materia de investigación, educación médica y actividades clínicas. Previamente, trabajó durante cinco años en la Fundación para el Descubrimiento de Fármacos contra el Alzheimer, donde dirigió el desarrollo de CognitiveVitality.org y el Programa de Prevención del Envejecimiento y el Alzheimer para identificar y evaluar posibles terapias. Tiene un doctorado en neurociencia por la Universidad de Arizona.

Dr. Klodian Dhana, PhD | Centro Médico Universitario Rush

Biografía de la Dra. Dhana

El Dr. Klodian Dhana, MD, PhD, es profesor asociado en el Centro Médico de la Universidad Rush de Chicago. El Dr. Dhana obtuvo su doctorado en la Universidad de Tirana en Albania, su doctorado en el Centro Médico de la Universidad Erasmus en los Países Bajos y realizó su formación postdoctoral en la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard en Boston. En 2018, se incorporó a la Universidad Rush como profesor investigador. En la Universidad Rush, la investigación del Dr. Dhana se centra en el envejecimiento saludable y la longevidad, con especial atención a la prevención primaria de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. En concreto, su investigación se basa en estudios de cohorte poblacionales y ensayos clínicos (financiados por los NIH y la Asociación del Alzheimer) para investigar cómo la dieta y el estilo de vida influyen en el deterioro cognitivo, la aparición de la demencia de Alzheimer y las patologías cerebrales asociadas.

Dra. Elizabeth Finger | Universidad de Western Ontario

Biografía del Dr. Finger

La Dra. Elizabeth Finger es neuróloga y profesora del Departamento de Ciencias Neurológicas Clínicas de la Facultad de Medicina Schulich de la Universidad de Western Ontario, en Londres, Canadá. Es científica clínica en el Instituto de Investigación Robarts y el Instituto de Investigación Lawson, donde su investigación busca mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la degeneración frontotemporal y afecciones relacionadas. Está lanzando el estudio GENFI-Neurodesarrollo (GENFI-NeuroDev) sobre los posibles efectos genéticos tempranos de la DFT y recientemente dirigió el ensayo internacional FOXY, con resultados positivos, sobre oxitocina intranasal para el tratamiento de los síntomas de apatía en la demencia frontotemporal.

Dra. Leah Forsberg | Clínica Mayo Rochester

Biografía del Dr. Forsberg

La Dra. Forsberg es Profesora Adjunta de Neurología en Mayo Clinic en Rochester, Minnesota. Su interés en la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas comenzó en la escuela de posgrado, donde se centró en el desarrollo de posibles terapias neuroprotectoras. Su investigación actual se centra en la Degeneración Lobar Frontotemporal (DLFT), la Enfermedad por Cuerpos de Lewy (DCL) y la calidad de vida del cuidador. Junto con colegas de Mayo Clinic, la Dra. Forsberg participa en proyectos de investigación que buscan identificar biomarcadores para la aparición y progresión de la enfermedad con la esperanza de identificar nuevas terapias y, eventualmente, brindar un mejor tratamiento para pacientes y participantes de la investigación. Forma parte del Equipo Ejecutivo y codirige el Núcleo Administrativo del estudio ARTFL/LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) (U19AG63911). Este estudio se centra en la evaluación longitudinal de personas con DLFT familiar o esporádica, con el objetivo de identificar biomarcadores que ayuden con el diagnóstico y la atención clínica para quienes la padecen. El Dr. Forsberg también es miembro activo de la Iniciativa de Prevención de la DFT (FPI), un grupo internacional de investigadores y médicos clínicos de la DFT que promueven activamente la investigación global sobre la DLFT. El Dr. Forsberg también participa en estudios de investigación sobre la DCL y estudios centrados en los cuidadores que utilizan herramientas tecnológicas para mejorar la calidad de vida.

Sanne Franzen, Maestría en Ciencias, Doctorado | Centro Médico Erasmus

Biografía del Dr. Franzen

La Dra. Sanne Franzen es neuropsicóloga colegiada e investigadora postdoctoral en el Centro Médico Erasmus de Róterdam (Países Bajos). Combina su trabajo clínico con su investigación, centrada en mejorar el diagnóstico de la demencia en poblaciones con diversidad cultural, lingüística y educativa, liderando el desarrollo de pruebas cognitivas transculturales y baterías de pruebas. También participa en estudios que examinan el efecto de los criterios de elegibilidad y las estrategias de reclutamiento en la diversidad de participantes, así como en el tema de la diversidad y la DFT. Es miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Internacional de Neuropsicología y cofundadora del Consorcio Europeo de Neuropsicología Transcultural (ECCroN).

Dr. Matthew Harms | Universidad de Columbia

Biografía del Dr. Harms

El Dr. Matthew Harms es el Director Asociado del Centro de ELA Eleanor y Lou Gehrig de la Universidad de Columbia. Su investigación se centra en las bases genéticas de la ELA y los trastornos del espectro de la ELA. Es uno de los investigadores principales múltiples de ALL ELA, que está generando una cohorte nacional de personas con ELA o con riesgo genético de desarrollar trastornos del espectro de la ELA. El Dr. Harms también dirige el Programa de Neurogenética y el Programa de Neuroterapia de Precisión de la Universidad de Columbia.

Dra. Irene Litvan | UCSD

Biografía del Dr. Litvan

La Dra. Irene Litvan es la Cátedra Tasch de Investigación sobre la Enfermedad de Parkinson, Profesora de Neurociencias y Directora del Centro de Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento (MDC) en la Universidad de California en San Diego (UCSD). Es miembro de la Asociación Neurológica Estadounidense y la Academia Estadounidense de Neurología (AAN), expresidenta de la Sección de Trastornos del Movimiento de la AAN y forma parte de numerosas juntas y comités. La Dra. Litvan fue tesorera de la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento. Es especialista en trastornos del movimiento, neuróloga conductual y neuroepidemióloga, y ha desarrollado dos centros de trastornos del movimiento en la Universidad de Louisville y la UCSD, ambos designados como Centros de Excelencia de la Fundación Parkinson. El MDC de la UCSD también es un Centro de Atención CurePSP, un Centro de Excelencia en Investigación sobre Demencia por Cuerpos de Lewy y un Centro de Excelencia en Atrofia Multisistémica. Ha dirigido y colaborado en estudios internacionales para evaluar, desarrollar y mejorar los criterios de diagnóstico clínico y neuropatológico de los trastornos parkinsonianos y demenciales (PSP, CBD, MSA, DLB, PD, PD-DCL y PDD) y lleva a cabo investigación de ensayos terapéuticos traslacionales y clínicos para mejorar las vidas y ralentizar la progresión de la enfermedad de las personas con trastornos parkinsonianos. La Dra. Litvan es Editora Jefe de Frontiers in Neurology, ha publicado más de 350 artículos y capítulos revisados por pares y es editora sénior de 4 libros con un índice h de 108. Está clasificada entre los 11 primeros TP3T de los estudios científicos más citados a nivel mundial (Web of Science en los últimos 5 años), recibió el Premio de Investigación de Trastornos del Movimiento de la AAN en 2018 y fue galardonada con el Premio de Membresía Honoraria de la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento en 2023. Es mentora de becarios clínicos y de investigación, así como de residentes y estudiantes de medicina.

Dr. José A. Luchsinger, MPH | Centro Médico de la Universidad de Columbia

Biografía del Dr. Luchsinger

El Dr. José A. Luchsinger, máster en salud pública, es profesor de Medicina Robert F. Loeb y profesor de Epidemiología en el Centro Médico de la Universidad de Columbia. Es editor jefe de la revista Alzheimer's Disease and Associated Disorders y lleva 25 años investigando la prevención de la enfermedad de Alzheimer (EA) y las demencias relacionadas, incluyendo estudios observacionales y ensayos clínicos.

Lauren Massimo, PhD, CRNP | Centro de Dermatología Frontal (FTD) de la Universidad de Pensilvania

Biografía del Dr. Massimo

Lauren Massimo es Profesora Asociada de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania y Codirectora del Centro de Degeneración Frontotemporal de Pensilvania. La Dra. Massimo es egresada del programa de doctorado de la Universidad de Pensilvania. Tiene una licenciatura en Enfermería por la Universidad Estatal de Pensilvania y una maestría como Enfermera Practicante de Adultos y Gerontología por la Universidad de Pensilvania.

La investigación de la Dra. Massimo se centra en la identificación de los factores asociados con la resiliencia en las enfermedades neurodegenerativas. Actualmente recibe financiación del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento por su trabajo sobre la reserva cognitiva en la demencia de inicio temprano y dirige una investigación sobre la apatía en la degeneración frontotemporal (DFT). A lo largo de sus veinte años de carrera como enfermera especializada en neurología cognitiva, ha tenido la oportunidad de trabajar con numerosos pacientes con enfermedades neurodegenerativas y sus familias. La Dra. Massimo se compromete firmemente con el apoyo a las personas que viven con demencia y a sus familias mediante la educación y la divulgación. Ha realizado importantes contribuciones en el ámbito del cuidado de personas con DFT, investigando las causas del estrés de los cuidadores y probando intervenciones de apoyo para fomentar el autocuidado y mejorar el afrontamiento.

Corey McMillan, PhD | Universidad de Pensilvania

Biografía del Dr. McMillan

Corey McMillan es Profesor Asociado de Neurología en la Universidad de Pensilvania, donde también es Codirector del Centro de Degeneración Frontotemporal de Pensilvania. Su programa de investigación se centra en dos espectros de enfermedades: la enfermedad de Alzheimer (EA) y la Tauopatía Primaria Relacionada con la Edad (PART), que son afecciones que comparten la patología tau común, pero se diferencian por la presencia o ausencia de patología amiloide; y la Degeneración Frontotemporal (DFT) y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que son afecciones que comparten la patología TDP-43 común, pero se presentan con una variedad de síndromes clínicos. Al probar hipótesis con base biológica con el uso de nuevos enfoques de neuroimagen analítica y multimodal (p. ej., MRI estructural, MRI de difusión), su laboratorio integra modalidades de neuroimagen con genómica (p. ej., genotipos SNP, metilación de ADN, transcripción de ARN) para abordar la base biológica de la heterogeneidad de la enfermedad.

Manuela Neumann, Prof. Dra. | DZNE

Biografía del Dr. Neumann

La Dra. Manuela Neumann es profesora de Neuropatología en la Universidad de Tübingen (Alemania), directora médica del Departamento de Neuropatología del Hospital Universitario y líder de grupo sénior en el Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas.

Su investigación se centra en desentrañar la patología molecular y los patomecanismos subyacentes de las enfermedades neurodegenerativas mediante el estudio de tejidos humanos y sistemas modelo. Es reconocida internacionalmente por su trabajo pionero en la identificación y caracterización de las proteínas TDP-43 y FET en las demencias frontotemporales y la esclerosis lateral amiotrófica. Ha publicado más de 200 artículos revisados por pares y ha recibido varios prestigiosos premios de investigación, entre ellos el Gran Premio Europeo de la Fundación Francesa para la Investigación del Alzheimer y el Premio de Investigación sobre el Alzheimer de la Fundación Hans&Ilse Breuer en 2012.

Manuela Neumann es miembro del consejo editorial de Acta Neuropatología y de la Junta Directiva de la Sociedad Internacional de Demencia Frontotemporal (ISFTD).

Ozioma Okonkwo, doctorado | Universidad de Wisconsin-Madison

Biografía del Dr. Okonkwo

El Dr. Okonkwo es profesor del Departamento de Medicina de la Universidad de Wisconsin-Madison. Su investigación se centra en esclarecer cómo las alteraciones cerebrales y otras biomoléculas colocan a algunas personas cognitivamente normales en una trayectoria perjudicial que culmina en una probable enfermedad de Alzheimer. En este contexto, el Dr. Okonkwo también está interesado en descubrir nuevos conocimientos sobre la modulación de la relación entre los cambios cerebrales y el deterioro cognitivo mediante factores modificables y no modificables. En esta agenda de investigación se superponen las investigaciones sobre las desigualdades en salud y cómo estas exacerban o reducen el impacto de los biomarcadores en los fenotipos clínicos.

Emily Paolillo, PhD | UCSF, Centro de Memoria y Envejecimiento

Biografía del Dr. Paolillo

La Dra. Emily Paolillo es neuropsicóloga y profesora adjunta del Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF. Su investigación se centra en mejorar la evaluación y el seguimiento de los cambios neuroconductuales reales asociados con el envejecimiento cognitivo y las enfermedades neurodegenerativas mediante el uso de herramientas de salud digital, como teléfonos inteligentes, wearables y tecnología de sensores domésticos. Actualmente, lidera el desarrollo y la evaluación de métodos digitales para la captura pasiva de cambios neuroconductuales reales en la demencia frontotemporal, con el objetivo de reducir la carga asociada a la evaluación longitudinal y mejorar nuestra capacidad para el seguimiento continuo de los cambios a lo largo del tiempo.

Dr. James Rowe, PhD | Universidad de Cambridge

Biografía del Dr. Rowe

Como Profesor de Neurología Cognitiva, James estudia los mecanismos y el tratamiento de las demencias frontotemporales, junto con la Parálisis Supranuclear Progresiva, el síndrome corticobasal y trastornos relacionados. Se formó en ciencias médicas y psicología experimental en Cambridge, antes de su formación clínica en Oxford y su doctorado en la UCL, Londres. Después de la formación especializada en Londres y Copenhague, regresó a Cambridge, donde ahora lidera el tema de Demencia del Centro de Investigación Biomédica del NIHR, y dirige el Centro de Cambridge para la Demencia Frontotemporal. Es Director Asociado de Dementias Platform UK y Asesor Científico Principal de Alzheimer's Research UK. Su trabajo combina el fenotipado profundo, la imagen cerebral, la genética, el modelado computacional, la farmacología y la neurociencia cognitiva para comprender los mecanismos de la enfermedad y las diferencias individuales, como la vía hacia nuevos tratamientos. Es un neurólogo clínico activo, lo que subyace a su determinación de que la investigación se centre en las prioridades para las personas afectadas por la demencia frontotemporal.

Sudha Seshadri, MD | Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, San Antonio

Biografía del Dr. Seshadri

La Dra. Sudha Seshadri es neuróloga conductual y Profesora Distinguida Robert R. Barker en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, San Antonio. Desde diciembre de 2017, es la Directora Fundadora del Instituto Glenn Biggs para el Alzheimer y Enfermedades Neurodegenerativas, designado Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento en 2021. El Instituto se centra en la atención clínica integral, la investigación y la divulgación, especialmente para las comunidades hispanas marginadas del sur de Texas. La Dra. Seshadri completó su formación médica y su residencia en India, seguida de formación adicional en la Universidad de Boston y becas en Neurobiología del Envejecimiento y Neuroepidemiología. Su investigación se centra en la enfermedad de Alzheimer y la lesión cerebral vascular, con un respaldo de más de 1 millón de dólares en fondos del NIH y más de 500 publicaciones. Ha impartido numerosas conferencias, tanto a nivel nacional como internacional, y lidera varios consorcios nacionales e internacionales. Líder reconocida en su campo, ha asesorado a más de 45 profesionales y tiene como objetivo desarrollar intervenciones efectivas para la demencia al tiempo que empodera a futuros médicos y científicos.

Jackie Shapiro, MSW | Embajadora de AFTD

Biografía de Jackie Shapiro

Jackie se enteró por primera vez de la AFTD en octubre de 2020, cuando a su madre le diagnosticaron bvFTD y se enteró de que la progranulina (verde) fue la causa, a pesar de que no había antecedentes familiares de demencia. Desde entonces, Jackie ha utilizado las redes sociales como plataforma para educar a otros sobre la DFT, defender a los cuidadores y las familias, y hablar sobre genética y pruebas genéticas. También se ha convertido en un recurso para otras "hijas e hijos de DFT" para hablar sobre la dinámica única de ser un adulto joven que tiene un padre con esta enfermedad. Ha aparecido en un documental sobre cuidadores, entrevistas y varios podcasts, y trabaja con compañías farmacéuticas para educar a su personal sobre la DFT y cómo trabajar con familias que enfrentan la demencia. Está emocionada de ser parte de la comunidad de AFTD como embajadora y espera seguir luchando contra la DFT hasta que haya un tratamiento o una cura.

Dr. Adam Staffaroni | UCSF

Biografía del Dr. Staffaroni

El Dr. Staffaroni es neuropsicólogo clínico y profesor asociado de Neurología en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF. Su investigación se centra en mejorar la detección temprana, el pronóstico y el seguimiento de las enfermedades neurodegenerativas, en particular la demencia frontotemporal. Codirige el proyecto de infraestructura de datos de la Iniciativa de Prevención de la DFT y ha liderado la armonización de datos en consorcios internacionales de DFT familiar para facilitar el modelado de la progresión de la enfermedad, la selección de criterios de valoración y la simulación de ensayos clínicos. También ha liderado diversas iniciativas para desarrollar métodos de recopilación remota de datos fiables, válidos y escalables que ayuden a superar las barreras para los ensayos clínicos de DLFT.

Evelyn O. Talbott, Dra. en Salud Pública, Maestría en Salud Pública | Universidad de Pittsburgh

Biografía del Dr. Talbott

La Dra. Talbott es profesora de Epidemiología en la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Pittsburgh. Se especializa en epidemiología cardiovascular y ambiental, y es autora de 220 artículos revisados por pares y capítulos de libros dedicados a estos temas. Como epidemióloga ambiental con más de 35 años de experiencia, su trabajo se ha centrado en estudios de casos y controles, así como en estudios de cohortes sobre los efectos crónicos y agudos de la contaminación atmosférica (PM2.5 y tóxicos atmosféricos) en la salud. Fue directora de uno de los cinco Centros Académicos de Excelencia en el Seguimiento de la Salud Pública Ambiental de los CDC en la Universidad de Pittsburgh.

Durante los últimos 20 años, ha investigado la relación entre las exposiciones ambientales y ocupacionales y el riesgo de enfermedades neurodegenerativas, como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y la demencia. Es la investigadora principal de una investigación de cohorte retrospectiva dentro de la cohorte de la Iniciativa de Salud de la Mujer, compuesta por 161 000 mujeres, que considera la exposición prolongada a contaminantes atmosféricos PM y otros tóxicos atmosféricos y el riesgo de ELA. Su trabajo más reciente consiste en un estudio financiado por los CDC sobre la "Caracterización de los posibles factores de riesgo ambientales para la ELA", utilizando los casos del Registro de ELA de la ATSDR y una población de control. Su publicación más reciente en el Journal of ALS/FTD informó sobre la asociación de pesticidas orgánicos persistentes, como el heptacloro y el oxiclordano, con la ELA en un estudio de casos y controles. Es miembro de la Asociación Estadounidense del Corazón y recientemente recibió el premio John Snow en Epidemiología de la Asociación Estadounidense de Salud Pública.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC |

Biografía del Dr. Tartaglia

La Dra. Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, es médica clínica-científica en la Red Universitaria de Salud y profesora de la Universidad de Toronto. Dirige una clínica cognitivo-conductual donde atiende a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, con especial atención a la degeneración lobar frontotemporal. Ocupa la Cátedra Marion y Gerald Soloway en Investigación de Lesiones Cerebrales y Conmociones Cerebrales. Utiliza un enfoque multimodal que combina imágenes y biomarcadores de biofluidos para brindar medicina de precisión y tratamientos tempranos y específicos a sus pacientes.

Dra. Elena Tsoy | UCSF

Biografía del Dr. Tsoy

La Dra. Tsoy es Profesora Adjunta de Neurología en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco y en el Instituto Global de Salud Cerebral. Es neuropsicóloga bilingüe y se centra principalmente en la detección temprana y el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas, la neuropsicología multicultural y las disparidades en la atención médica en la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD). Trabaja en la dilucidación de los factores sociales y estructurales que subyacen a las disparidades en el diagnóstico y la atención de la demencia a nivel nacional e internacional, así como en el desarrollo y la validación de nuevas herramientas de evaluación cognitiva para la detección y el diagnóstico de trastornos cognitivos en poblaciones desatendidas. Un objetivo general de la investigación de la Dra. Tsoy es promover la prevención y la atención de la demencia en poblaciones diversas y sentar las bases para prácticas terapéuticas y diagnósticas basadas en la equidad que mejoren la vida de todos los adultos mayores.

Chi Udeh-Momoh, PhD | Facultad de Medicina de la Universidad Wake Forest

Biografía de la Dra. Udeh-Momoh

La Dra. Chi Udeh-Momoh es una distinguida neurocientífica traslacional especializada en la predicción y prevención de la demencia, con nombramientos académicos duales en la Universidad Wake Forest, EE. UU., y la Universidad Aga Khan, Kenia. También ocupa puestos como profesora titular en el Instituto Sheffield de Neurociencia Traslacional, Reino Unido, y en el Instituto Karolinska, Suecia. En Wake Forest, la Dra. Udeh-Momoh dirige el Laboratorio Udeh-Momoh para la Equidad Global en la Salud Cerebral (UM = BRAIN), donde su trabajo se centra en promover estrategias culturalmente informadas y equitativas para promover un envejecimiento cerebral y cognitivo exitoso. Su investigación integra factores biológicos, psicosociales y económicos para abordar las disparidades en la salud cerebral en diversas poblaciones. Como codirectora del Centro Imarisha para la Salud Cerebral y el Envejecimiento y jefa del Núcleo de Genómica y Biomarcadores en el Instituto Cerebro y Mente en Kenia, la Dra. Udeh-Momoh está comprometida con el desarrollo de capacidades para la investigación, la educación y la atención clínica de la demencia en África y el Sur Global. Colabora con expertos en salud mental y neurociencia para fortalecer las capacidades regionales y formar a futuros líderes en investigación sobre salud cerebral. También es Becaria Sénior del Atlántico para la Equidad en Salud Cerebral.

En 2018, la Dra. Udeh-Momoh inició el programa AFRICA-FINGERS, una iniciativa multinacional que abarca 14 países africanos y cuyo objetivo es promover el envejecimiento saludable mediante intervenciones sostenibles y culturalmente relevantes. Codirige el Consorcio Mundial de Biomarcadores FINGERS, así como el Global CEOi/Davos Alzheimer's Collaborative, centrado en la implementación de biomarcadores sanguíneos en la práctica clínica. Su liderazgo se extiende al PIA basado en biomarcadores de biofluidos ISTAART de la Asociación de Alzheimer, donde fundó el grupo de trabajo sobre Biomarcadores de Saliva para la Investigación de la Demencia.

La Dra. Udeh-Momoh ha liderado estudios multinacionales financiados por organizaciones destacadas como la Asociación de Alzheimer, Gates Ventures, el Consejo de Investigación Médica de UKRI y el Wellcome Trust. Su trabajo anterior en el Imperial College de Londres, en colaboración con líderes de la industria, impulsó la investigación de biomarcadores en entornos desfavorecidos. Actualmente, forma parte del comité de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina, financiado por los NIH, para las prioridades globales de investigación sobre demencia, así como del Grupo de Desarrollo de Directrices de la OMS sobre la reducción del riesgo de demencia. Con una beca de doctorado altamente competitiva del Centro MRC para la Plasticidad Sináptica de la Universidad de Bristol, la investigación de la Dra. Udeh-Momoh aprovecha un enfoque de salud de precisión, abordando las disparidades de sexo, género y etnoraciales en el riesgo de demencia. Su trabajo pionero busca traducir los descubrimientos de la neurociencia en mejoras de salud en el mundo real, posicionándola como una voz líder en la prevención de la demencia y la salud cerebral equitativa.

Marijne Vandebergh, PhD | VIB/Universidad de Amberes

Biografía del Dr. Vandebergh

Marijne Vandebergh se graduó con una maestría en Ciencias Biomédicas por la Universidad Católica de Lovaina (KU Leuven, Bélgica) en 2017, tras lo cual realizó un doctorado en el Laboratorio de Neuroinmunología de dicha universidad. En su doctorado, Marijne investigó el papel del entorno y la genética en la susceptibilidad y la heterogeneidad clínica de la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune, mediante estudios de asociación genómica y diseños de estudios de aleatorización mendeliana. Desde 2022, Marijne es investigadora postdoctoral en el Centro de Neurología Molecular VIB-UAntwerp, en el laboratorio de la profesora Rosa Rademakers, donde se centra en los modificadores genéticos en la degeneración lobar frontotemporal (DLFT).

Christine M. Walsh, PhD | Universidad de California, San Francisco

Biografía del Dr. Walsh

Christine M. Walsh, PhD, es Profesora Asociada en la Universidad de California, San Francisco. Obtuvo su licenciatura en Fisiología en el Trinity College Dublin, Universidad de Dublín (Irlanda), y su doctorado en el Departamento de Neurociencia de la Universidad de Michigan. En 2011, la Dra. Walsh se incorporó al Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, donde ha estudiado los ritmos de sueño y descanso-actividad tanto en adultos mayores sanos como en personas con enfermedades neurodegenerativas, en particular tauopatías 4R.

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D. | Universidad de Harvard, Escuela de Salud Pública TH Chan

Biografía del Dr. Weisskopf

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D., es Profesor Cecil K. y Philip Drinker de Epidemiología y Fisiología Ambiental en la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard en los departamentos de Salud Ambiental y Epidemiología. Es Director del Centro Harvard TH Chan NIEHS para la Salud Ambiental, Codirector del Programa de Becas de Salud Ambiental JPB en Harvard y Director de Estudios Epidemiológicos para el Estudio de Salud de Jugadores de Fútbol Americano en Harvard. El Dr. Weisskopf recibió su Ph.D. en Neurociencia de la Universidad de California, San Francisco, y su Sc.D. en Epidemiología de la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard. Pasó dos años como Oficial del Servicio de Inteligencia Epidemiológica con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades trabajando en temas de salud ambiental en el Departamento de Salud del Estado de Wisconsin. Su trabajo en neurociencia se centró en los aspectos moleculares y celulares de la señalización neuronal y la plasticidad. Su trabajo epidemiológico se centra en la influencia de las exposiciones ambientales en la salud cerebral a lo largo de la vida, incluyendo consecuencias como los trastornos del espectro autista, la esclerosis lateral amiotrófica, la función cognitiva y la demencia, y las enfermedades psiquiátricas. El Dr. Weisskopf también trabaja en métodos epidemiológicos para mejorar la inferencia causal a partir de estudios observacionales de salud ambiental.

Jennifer S. Yokoyama, PhD | Universidad de California, San Francisco

Biografía del Dr. Yokoyama

Jennifer Yokoyama es genetista y neurocientífica, interesada en cómo la variación genómica contribuye a la estructura y función cerebral durante el envejecimiento y las enfermedades neurodegenerativas en diversas poblaciones. Jennifer realizó su doctorado en genética conductual en la UCSF y realizó formación postdoctoral en neuroimagen antes de fundar su propio grupo de investigación en la misma universidad. Su laboratorio de Neurogenética en el Envejecimiento realiza investigación clínica utilizando genética estadística, biología computacional, métodos unicelulares y análisis de neuroimagen de datos multiómicos para estudiar la enfermedad de Alzheimer y la demencia frontotemporal en diversas poblaciones. Los objetivos generales de su investigación son identificar nuevas contribuciones genéticas a las enfermedades, desentrañar aspectos poco conocidos de la patobiología de las enfermedades y descubrir biomarcadores accesibles y escalables para el diagnóstico y pronóstico de enfermedades neurodegenerativas.

Agenda de la Cumbre

22 de enero de 2025

23 de enero de 2025

7:15-8:15 a. m.
Desayuno

8:15-8:30 a. m.
Palabras de apertura

8:30-9:35 a. m.
Sesión 1: Introducción: Investigación de los factores de riesgo de DFT
Moderador: Chiadi Onyike, MD, MHS (Universidad Johns Hopkins)

8:30-8:55 AM
Estado de la ciencia y epidemiología clínica de la DFT
James Rowe, MD, PhD (Universidad de Cambridge)
20 min + 5 min de preguntas y respuestas

8:55-9:15 a. m.
Panorama actual de la investigación sobre factores de riesgo en enfermedades neurodegenerativas
Dr. José Luchsinger, MPH (Centro Médico de la Universidad de Columbia)
15 min + 5 min de preguntas y respuestas

9:15-9:35 a. m.
Mesa redonda

9:35-10:50 a. m.
Sesión 2: Diseño de estudios de investigación de factores de riesgo
Moderador: Chiadi Onyike, MD, MHS (Universidad Johns Hopkins)

9:35-9:50 a. m.
Metodologías epidemiológicas para la investigación de factores de riesgo de enfermedades neurodegenerativas
Marc Weisskopf, PhD, ScD (Universidad de Harvard)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

9:50-10:05 a. m.
Diseño de ensayos clínicos para intervenciones poblacionales
Chi Udeh-Momoh, PhD (Universidad de Wake Forest)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

10:05-10:20 a. m.
Evaluaciones interculturales en DFT
Sanne Franzen, MSc, PhD (Centro Médico Erasmus)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

10:20-10:50 a. m.
Mesa redonda

10:50-11:05 AM
Pausa para café

11:05 a. m. a 12:50 p. m.
Sesión 3: Riesgo endógeno: genética
Moderadora: Manuela Neumann, Prof. Dra. (DZNE)

11:05-11:25 AM
Patrones de herencia de factores de riesgo para la DFT
Corey McMillan, PhD (Universidad de Pensilvania)
15 min + 5 min de preguntas y respuestas

11:25-11:45 a. m.
TMEM106B y otros posibles modificadores de la penetrancia
Marijne Vandebergh, PhD (VIB/Universidad de Amberes)
15 min + 5 min de preguntas y respuestas

11:45 a. m. a 12:05 p. m.
Factores de riesgo genéticos vinculados a cambios en el desarrollo neurológico
Dra. Elizabeth Finger (Universidad de Western Ontario)
15 min + 5 min de preguntas y respuestas

12:05 p. m. a 12:25 p. m.
Variación del riesgo genético entre poblaciones
Dra. Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD (UCSB)
15 min + 5 min de preguntas y respuestas

12:25-12:50 P.M
Mesa redonda
Panelistas: Oradores de la sesión

12:50-13:50 horas
Almuerzo

1:50-3:10 p. m.
Sesión 4: Riesgo endógeno: más allá de la genética
Moderadora: Jennifer Yokoyama, PhD (UCSF)

1:50-2:05 p. m.
Impacto del sexo biológico y el género en la aparición de la DFT
Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

2:05-2:20 p. m.
Lesión cerebral traumática
Bretón Asken, PhD, ATC (Universidad de Florida)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

14:20-14:40 horas
Condiciones preexistentes como factores de riesgo para la demencia
Sudha Seshadri, MD (Universidad de Texas, San Antonio)
15 min + 5 min de preguntas y respuestas

14:40-15:10 horas
Mesa redonda

15:10-15:25
Pausa para café

3:25-4:40 p. m.
Sesión 5: Factores exógenos y etnoculturales
Moderador: Carmela Tartaglia, MD (Universidad de Toronto)

3:25-3:40 PM
Factores de riesgo ambiental para la PSP
Oradora: Dra. Irene Litvan (UCSD)

3:40-3:55 PM
Factores de riesgo ambientales para la ELA
Evelyn Talbott, DRPH, MPH (Universidad de Pittsburgh)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

3:55-4:10 p. m.
Factores de riesgo socioculturales y psicológicos de la demencia: una perspectiva global
Miguel Arce Renteria, PhD (Universidad de Columbia)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

4:10-4:40 p. m.
Mesa redonda

4:40-4:55 p. m.
Palabras de clausura del día 1 y foto grupal

6:00-7:00 p. m.
Recepción

19:00-21:00 horas
Cena

24 de enero de 2025

7:30-8:30 a.m.
Desayuno

8:30-8:40 a. m.
Palabras de apertura del día 2

8:40-10:10 a. m.
Sesión 6: Factores de riesgo conductuales
Moderadora: Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)

8:40-8:55 AM
Compromiso cognitivo y social
Lauren Massimo, PhD, CRNP (Universidad de Pensilvania)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

8:55-9:10 a. m.
Dieta y nutrición
Klodian Dhana, MD, PhD (Universidad Rush)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

9:10-9:25 a. m.
Actividad física y ejercicio
Ozioma Okonkwo, PhD (Universidad de Wisconsin, Madison)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

9:25-9:40 a. m.
El sueño como factor de riesgo para la PSP y la neurodegeneración
Christine Walsh, PhD (UCSF)
10 min + 5 min de preguntas y respuestas

9:40-10:10 a. m.
Mesa redonda
Panelistas: Oradores de la sesión

10:10-10:25 a. m.
Pausa para café

10:25 a. m. - 12:00 p. m.
Sesión 7: El futuro de la investigación de los factores de riesgo de la DFT
Moderador: James Rowe, MD, PhD (Universidad de Cambridge)

10:25-11:25 a. m.
Ronda Relámpago: Oportunidades y recursos a considerar en la investigación de factores de riesgo (7 min/ponente)

- Modelos de progresión de la enfermedad
  Adam Staffaroni, PhD (UCSF)

- GENFI y el estudio de la historia natural
  Arabella Bouzigues, licenciada y máster (University of College London)

- Herramientas de evaluación digital
  Emily Paolillo, PhD (UCSF)

- Registro de trastornos FTD
  Penny Dacks, PhD (AFTD)

- Armonización de la base de datos del FPI
  Dra. Leah Forsberg (Mayo Clinic Rochester)

- Bases de datos de reclamaciones
  Dra. Elena Tsoy (UCSF)

- Prevenir la ELA
  Dr. Matthew Harms (Universidad de Columbia)

11:25 a. m. a 12:00 p. m.
Mesa redonda

12:00-1:45 p. m.
Almuerzo y mesas redondas

12:15-12:45 p. m.
Panel: Consideraciones éticas y centradas en la persona para la presentación de informes sobre investigaciones de factores de riesgo
Moderador: Penny Dacks, PhD (AFTD)

Participantes:

- Jalayne Arias, JD, MA (Universidad Estatal de Georgia)
- Daniel Brickman, PhD (Brickman Biotech Consulting)
- Jacquelyn Shapiro, MSW (Embajadora de AFTD)
- Kristin Holloway (Junta de AFTD)
- James Rowe, MD, PhD (Universidad de Cambridge)

12:45-1:45 p. m.
Identificación de conclusiones que se pueden extraer sobre los factores de riesgo de la DFT
Moderadores: Dr. Chiadi Onyike, MHS (Universidad Johns Hopkins) y Dra. Kaitlin Casaletto (UCSF)

1:45-2:00 p. m.
Palabras de clausura
Moderadores: Penny Dacks, PhD (AFTD) y Kristin Holloway (Junta de AFTD)

2:00 PM
Aplazar

Lista de asistentes

Dra. Juliana Acosta-Uribe, PhD
Universidad de California en Santa Bárbara

Miguel Arce Renteria, PhD
Centro médico de la Universidad de Columbia

Jalayne Arias, JD, MA
Universidad Estatal de Georgia

Breton Asken, doctor, ATC
Universidad de Florida

Dr. Michael Benatar, doctor en medicina
Universidad de Miami

Joan Berlín, BA
Defensor de la Familia

Arabella Bouzigues, licenciada y máster
Colegio Universitario de Londres

Daniel Brickman, doctor
Defensor de la comunidad

Kaitlin Casaletto, PhD
UCSF

Rita Choula, Maestría
Junta de la AFTD

Penny Dacks, doctorado
AFTD/FTDDR

Dr. Dimitry Davydow, MPH
Universidad de Florida

Dr. Klodian Dhana, doctor en medicina
Centro médico de la Universidad Rush

Susan Dickinson
AFTD

Dra. Shana Dodge
AFTD

Elizabeth Finger, MD
Universidad de Western Ontario

Leah Forsberg, doctora
Clínica Mayo Rochester

Sanne Franzen, Máster, Doctorado
Centro Médico Erasmus

Samantha Garner
AFTD

Dr. Mark Garret
Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard/MGH

Dra. Amanda Gleixner
AFTD

Jill Goldman, MS, MPhil
Junta de AFTD/Centro Médico de la Universidad de Columbia

Charlotte Graafland, Massachusetts
Centro Médico Erasmus

Bridget Graham
AFTD

Dale Greenberg
ConferenciaDirect

Dr. Matthew Harms
Universidad de Colombia

Alexandra Holloway, doctora
Familia Holloway

Kristin Holloway
Junta de la AFTD

Linde Jacobs, Licenciada en Ciencias de la Enfermería
Curar MAPT FTD

Kim Jenny, MS
AFTD

Esther Kane, MSN, enfermera titulada
AFTD

Kasey Kissick-Duarte, Licenciada en Letras
Fundación de la Familia Kissick

Dra. Irene Litvan
Universidad de California en San Diego

José Luchsinger, MD, MPH
Centro médico de la Universidad de Columbia

Lauren Massimo, PhD, CRNP
Centro FTD de la Universidad de Pensilvania

Doctor Corey McMillan
Universidad de Pennsylvania

Dr. Christopher Morrow, MHS
Universidad Johns Hopkins

John Musick, Licenciado en Letras
Poner fin al legado

Manuela Neumann, Prof. Dra.
DZNE

Karen Nuytemans, PhD
Universidad de Miami

Ozioma Okonkwo, doctora
Universidad de Wisconsin Madison

Chiadi Onyike, MD, MHS
Universidad Johns Hopkins

Emily Paolillo, PhD
UCSF, Centro de Memoria y Envejecimiento

Girish Patangay, licenciado
FTDDR

Sylvie Raver, doctora
Instituto Milken

Dr. James Rowe, doctor en medicina
Universidad de Cambridge

Kristin Schneeman, Licenciada en Artes
Junta de la AFTD

Dra. Sudha Seshadri
UT Health, San Antonio

Jacquelyn Shapiro, MSW
AFTD

Doctor Adam Staffaroni
UCSF

Kate Still, doctora
AFTD

Marg Sutherland, doctora
Junta de AFTD/Iniciativa de Chan Zuckerberg

Evelyn Talbott, Dra. en Salud Pública, Maestría en Salud Pública
Facultad de Salud Pública de la Universidad de Pittsburgh

Dra. Carmela Tartaglia
Universidad de Toronto

Kimberly Torres
Presidente de la junta directiva de la AFTD

Dra. Elena Tsoy
UCSF

Chi Udeh-Momoh, PhD
Facultad de Medicina de la Universidad Wake Forest

Marijne Vandebergh, PhD
VIB/Universidad de Amberes

Christine Walsh, doctora
UCSF

Marc Weisskopf, doctor en Filosofía y Ciencias
Universidad de Harvard, Escuela de Salud Pública TH Chan

Jennifer Yokoyama
UCSF

La Asociación para la Degeneración Frontotemporal

La misión de la AFTD es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura. Trabajamos cada día para avanzar:

Investigación. Promovemos y financiamos la investigación hacia el diagnóstico, el tratamiento y la cura.
Conciencia. Estimulamos una mayor conciencia y comprensión pública.
Apoyo. Brindamos información y apoyo a aquellos directamente afectados.
Educación. Promovemos y brindamos educación a los profesionales de la salud.
Abogacía. Abogamos por la investigación y los servicios apropiados y asequibles.

Junta Directiva de la AFTD

Kimberly Pang Torres
Silla, Skillman, Nueva Jersey

Rita Choula, Maestría
Vicepresidente, Beltsville, Maryland

julie kelly
Tesorero, Wyndmoor, Pensilvania

Gail Anderson
Secretaria de actasPlaya de Jacksonville, Florida

Halima Amjad, MD, PhD
Laurel, MD

Kyle Birmingham, CFA
Medios de comunicación, Pensilvania

Helen-Ann Comstock
Perkasie, Pensilvania, EE.UU.

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, Nueva York, EE.UU.

Kristin Holloway
San Francisco, CA

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Virginia, EE.UU.

Jary Larsen, doctorado
San Francisco, CA

José Márquez, MD
Seattle, WA

Kathy Newhouse Mele
Nueva York, NY

Donald E. Newhouse
Lambertville, Nueva Jersey, EE.UU.

Kristin Schneeman
Westport, Connecticut, EE.UU.

Valerie L. Nieve, Esq.
Filadelfia, Pensilvania

Margarita Sutherland, PhD
Gig Harbor, Washington, EE.UU.

Abrar Tanveer
Austin, Texas, EE.UU.

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