Holloway-top

Risicofactoren voor FTD

22-24 januari 2025

Mandarijn Oriëntaals, Miami, FL

Ga naar sectie...

Een bericht van Kristin Holloway

Namens het bestuur en de staf van AFTD, bedankt voor uw aanwezigheid op de Holloway Summit van 2025. De komende twee dagen zullen u en andere even briljante FTD-onderzoekers praten over risicofactoren bij FTD – wat we er vandaag de dag over weten en wat we morgen hopen te leren. Hoe beter we begrijpen wat FTD veroorzaakt, hoe waarschijnlijker het is dat we toekomstige gevallen zien afnemen tot een klein aantal. Dit kan gebeuren, en het kan gebeuren in ons leven.

Als je bij een eerdere Holloway Summit was, weet je dat deze zaak heel persoonlijk voor mij is. Mijn man, Lee Holloway, kreeg in 2017 de diagnose FTD. Lee en ik ontmoetten elkaar toen we allebei bij Cloudflare werkten, het internetbeveiligingsbedrijf dat hij mede had opgericht. Ik werkte in de communicatie, terwijl Lee – zoals beschreven door een BEDRADE tijdschriftprofiel – Cloudflare's "inwonende genie, de man die zich urenlang kon concentreren, terwijl de code uit zijn vingertoppen stroomde." Dankzij Lee's genie groeide Cloudflare uit tot misschien wel 's werelds meest vertrouwde naam op het gebied van cyberbeveiliging.

Net als zoveel anderen die van iemand met FTD houden, heb ik veel tijd en energie gestoken in het beëindigen van deze ziekte, door zowel cruciaal FTD-onderzoek te financieren als baanbrekende gesprekken te faciliteren tussen thought leaders in de neurodegeneratieve sector. Ik heb met eigen ogen gezien dat we dichterbij zijn dan ooit om onze stempel te drukken op FTD-wetenschap, en dat er levensvatbare behandelingen in het verschiet liggen.

Natuurlijk kunnen die behandelingen alleen werkelijkheid worden door samenwerking, innovatie en hard, weinig glamoureus wetenschappelijk werk – kortom, het werk dat jullie elke dag doen. Nogmaals bedankt allemaal dat jullie hier zijn. Ik ben er trots op de Holloway Summit te steunen sinds het in 2022 begon. En ik weet dat we samen een pad banen naar een toekomst zonder FTD.

"Hoe meer we leren over FTD, hoe sneller we het tot iets uit het verleden kunnen maken. De Holloway Summit is speciaal ontworpen om samenwerking tussen FTD-gedachtenleiders te bevorderen om het pad naar behandelingen en een genezing te plaveien."

Een bericht van Susan Dickinson en Kimberly Pang Torres

Welkom bij de Holloway Summit. We zijn zo blij dat u ervoor heeft gekozen om hier in Miami bij ons te zijn. De komende twee dagen zullen gevuld zijn met belangrijke gesprekken en informatieve lezingen van enkele van de beste geesten die momenteel onderzoek doen naar FTD en gerelateerde neurodegeneratieve ziekten. Als iemand die aan de frontlinie van risicofactoronderzoek werkt, zult u – en de expertise die u meebrengt – van onschatbare waarde zijn tijdens de Summit. AFTD is er trots op om naast u te staan terwijl we samenwerken om deze ziekte te beëindigen.

Waarom krijgen mensen FTD? Deze simpele vraag staat centraal tijdens de Holloway Summit van 2025. We weten dat genetica aanzienlijk bijdraagt aan de ontwikkeling van FTD, maar wat zou er kunnen spelen in ogenschijnlijk sporadische gevallen? De Holloway Summit van dit jaar – mogelijk gemaakt, zoals altijd, dankzij de vrijgevigheid van AFTD-bestuurslid Kristin Holloway en het Holloway Family Fund – zal ingaan op het volledige scala aan risicofactoren voor FTD.

Tijdens de bijeenkomst zullen we veel horen over FTD-genetica, maar ook over omgevingsrisicofactoren, reeds bestaande aandoeningen, traumatisch hersenletsel en hoe iemands dieet, slaap en fysieke activiteit allemaal kunnen bijdragen aan het FTD-risico. We zullen ook kijken naar het snijvlak van FTD-risicofactoren en het ontwerp van klinische proeven, en we zullen de toekomst van onderzoek naar de mogelijke oorzaken van FTD, zowel endogeen als exogeen, bespreken.

Elke dag spreken leden van AFTD-personeel met mensen met de diagnose FTD, en met hun familieleden. En elke dag leren we opnieuw hoe graag onze gemeenschap wil helpen een wereld te bouwen die vrij is van deze ziekte. Een volledig en wetenschappelijk geverifieerd overzicht van de risicofactoren van FTD zal een eerdere diagnose stimuleren en mensen zelfs in staat stellen om het begin van de ziekte te voorkomen. Dit is de toekomst die we allemaal nastreven. U helpt ons het pad voorwaarts te plaveien.

Susan LJ Dickinson, MSGC
Algemeen directeur van AFTD

Kimberly Pang Torres
Voorzitter van het AFTD-bestuur

Topleiderschap

Top gastheer

Kristin Holloway is de gastheer en supporter van de Holloway Summit en lid van het AFTD-bestuur. Ze is een communicatieprofessional met meer dan 10 jaar ervaring als strateeg voor snelgroeiende technologiebedrijven. Naast haar ervaring in technologische public relations, omvat haar expertise media- en analistenrelaties, campagnebeheer, strategische en crisiscommunicatie, projectbeheer en technische contentcreatie. In april 2017 werd bij haar man Lee Holloway, een getalenteerde technologiepionier die medeoprichter was van het webbeveiligings- en prestatiebedrijf Cloudflare, de gedragsvariant FTD vastgesteld. Om Lee's nalatenschap te eren, richtten Kristin en de familie Holloway in 2019 The Holloway Fund for Help and Hope op bij AFTD. Kristin is gepassioneerd over het inzamelen van fondsen om anderen te helpen tijdens hun FTD-reis, en ondersteunt baanbrekend onderzoek om behandelingen te verbeteren.

Kaitlin Casaletto, PhD, is een neuropsycholoog en universitair hoofddocent aan het UCSF Memory and Aging Center, gepassioneerd door het begrijpen van veerkracht tegen hersenveroudering en neurodegeneratie. Ze behaalde haar PhD in klinische psychologie aan het UCSD/SDSU Joint Doctoral Program en haar fellowship in klinische neuropsychologie aan het UCSF Memory and Aging Center, waar ze later toetrad tot de faculteit.

Haar onderzoeksprogramma is gericht op het voorkomen van cognitieve achteruitgang door de biologische en gedragsmatige drivers (met name geslacht/gender) van cognitieve veerkracht met de leeftijd te identificeren. Haar werk omvat vloeibare biomarkers, neuropathologie-indicatoren en digitale gezondheidsregistratie van gedrag om de veroudering en ziekte van de menselijke hersenen diepgaand te begrijpen.

Chiadi Onyike, MD, MHS, universitair hoofddocent psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Johns Hopkins University, is een neuropsychiater en klinisch epidemioloog die zich bezighoudt met klinische zorg en onderzoek, met name naar frontotemporale dementie en andere neurodegeneratieve aandoeningen die zich vanaf de jeugd tot en met de middelbare leeftijd en later kunnen voordoen.

Hij is hoofdonderzoeker en medeonderzoeker van onderzoeksprojecten die worden ondersteund door NIH, stichtingen, industrie en filantropiebeurzen. Hij is verkozen voorzitter van de Association for Frontotemporal Degeneration Medical Advisory Council en lid van de Scientific Advisory Boards van het Tau Consortium en het FTD Disorders Registry. Hij heeft gediend in de NIH Alzheimer's Disease and Related Dementias-commissies, de NIH Amyotrophic Lateral Sclerosis Strategic Planning Working Group en het FDA Advisory Committee for Central and Peripheral Nervous System Drugs. Hij was een inaugurele directeur van het Johns Hopkins Research Center of Excellence voor Lewy Body Dementia en is lid van verschillende LBDA klinische werkgroepen.

Dr. Onyike behaalde zijn medische graad aan de Universiteit van Nigeria en een graad in klinische epidemiologie aan de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Hij voltooide zijn psychiatrische opleiding aan de Johns Hopkins School of Medicine en een onderzoeksopleiding in psychiatrische epidemiologie aan de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health en cellulaire neurowetenschappen aan de Universiteit van Maryland in Baltimore.

Sprekerbiografieën

Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD | UCSB

Biografie van Dr. Acosta-Uribe

Dr. Juliana Acosta-Uribe is assistent-onderzoeker bij het Neuroscience Research Institute, University of California, Santa Barbara, en is coördinator neurogenetisch onderzoek voor de Grupo de Neurociencias de Antioquia aan de Universidad de Antioquia, Colombia. Met een achtergrond in moleculaire cellulaire en ontwikkelingsbiologie, aangevuld met haar medische graad, heeft Dr. Acosta-Uribe zich meer dan tien jaar gewijd aan het bevorderen van het veld van neurogenetica. Haar expertise beslaat de kruispunten van klinische en populatiegenetica, met een focus op neurodegeneratieve ziekten zoals de ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementieën (ADRD).

Het werk van Dr. Acosta-Uribe heeft aanzienlijk bijgedragen aan het begrijpen van de genotype-fenotype correlaties en de impact van multi-ancestrale genetische risicofactoren voor dementie in gemengde populaties. Haar onderzoek omvat het leiden van genetische analyses van Latijns-Amerikaanse cohorten met ADRD en het onderzoeken van de demografische invloed op het ontstaan van dergelijke ziekten. Haar inspanningen hebben de rol van founder effects in het landschap van zeldzame mutaties benadrukt, en inzicht geboden in de genetische oorsprong van familiale neurodegeneratieve aandoeningen.

Naast haar onderzoek is Dr. Acosta-Uribe een pleitbezorger voor genomische geletterdheid en leidt ze trainingsprogramma's in computationele genetica om Latijns-Amerikaanse onderzoekers te helpen zich dieper te verdiepen in genetische data-analyse. Haar mentorschap reikt verder dan haar onderzoek en moedigt diversiteit en inclusie aan binnen de wereldwijde wetenschappelijke gemeenschap. Door haar werk en pleidooi speelt Dr. Acosta-Uribe een belangrijke rol bij het uitbreiden van het veld van neurogenetica en het ondersteunen van een meer diverse wetenschappelijke gemeenschap.

Miguel Arce Renteria, PhD | Medisch Centrum Columbia University

Biografie van Dr. Arce Renteria

Miguel Arce Rentería, PhD, is universitair docent neuropsychologie aan het Taub Institute for Research on Alzheimer's Disease and the Aging Brain en de afdeling neurologie van het Columbia University Medical Center. Zijn onderzoek richt zich op het bepalen van factoren van reserve en veerkracht tegen cognitieve veroudering en de ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementieën (ADRD) onder raciale/etnische minderheden, zowel binnen de Verenigde Staten als daarbuiten, met de nadruk op het begrijpen van de rol van tweetaligheid. Dr. Arce is ook betrokken bij outreach-inspanningen om diverse gemeenschappen te betrekken bij ADRD-onderzoek. Hij is directeur van de Outreach, Recruitment and Engagement (ORE) Core voor het Alzheimer's Disease Research Center (ADRC) van Columbia University en lid van het ORE Core National Steering Committee voor het National Alzheimer's Coordinating Center (NACC).

Jalayne Arias, JD, MA | Georgia State University

Biografie van professor Arias

Jalayne J. Arias is universitair hoofddocent Health Policy & Behavioral Sciences aan de School of Public Health van Georgia State University. Het onderzoek van prof. Arias richt zich op de beleidsmatige, juridische en ethische vragen die ontstaan bij de ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementieën, veroudering en neurowetenschappen.

Professor Arias is een multidisciplinair onderzoeker en wetenschapper die studies leidt op het snijvlak van wetenschap, gezondheidszorg, beleid en recht. Haar onderzoeksportfolio richt zich op kritische beleidsmatige, sociale, juridische en ethische uitdagingen voor ouderen en neurowetenschappen. Haar eerdere en lopende studies hebben discriminatie op het gebied van werkgelegenheid en verzekeringen geïdentificeerd op basis van opkomende technieken om het risico op de ziekte van Alzheimer te identificeren, richtlijnen voor het delen van genetische gegevens in onderzoek geëvalueerd, de relevantie van de terugkeer van onderzoeksresultaten voor werving en inschrijving overwogen, het dekkingsbeleid van particuliere betalers voor genetische tests geanalyseerd, uitdagingen voor de financiering van langdurige zorg onderzocht, beleidsbehoeften binnen het strafrechtsysteem geïdentificeerd bij het beheren en verzorgen van ouderen, en financiële en juridische besluitvorming bij dementie op jonge leeftijd gekarakteriseerd.

Breton Asken, PhD, ATC | Universiteit van Florida

Biografie van Dr. Asken

Dr. Breton Asken is universitair docent aan de afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie van de University of Florida en lid van de Clinical Core van het 1Florida Alzheimer's Disease Research Center. Hij behaalde zijn doctoraat in klinische psychologie, met als specialisatie neuropsychologie, aan de University of Florida en voltooide zijn klinische stage in neuropsychologie aan de Brown University. Vervolgens voltooide hij een postdoctorale fellowship in neuropsychologie aan het UCSF Memory and Aging Center. Zijn onderzoek integreert multimodale biomarkers met cognitieve en gedragsevaluaties om de complexe associaties tussen neuropathologische veranderingen en klinische fenotypes te bestuderen bij patiënten met de ziekte van Alzheimer en verwante dementieën, waaronder het spectrum van FTD. Een belangrijk aandachtspunt van dit werk is het bestuderen van de rol die levenslang hoofdtrauma speelt bij neurodegeneratieve ziekten op latere leeftijd, met name de kwetsbaarheid van de hippocampus en het limbische netwerk voor het ontwikkelen van neuropathologische veranderingen met het ouder worden. Dr. Asken is ook een actieve klinische neuropsycholoog in de UF Memory Disorders Clinic en is gespecialiseerd in de evaluatie van patiënten met vermoedelijke neurodegeneratieve ziekten.

Arabella Bouzigues, PhD | Parijs Herseninstituut

Biografie van Dr. Bouzigues

Arabella zit momenteel in het laatste jaar van haar PhD aan het Paris Brain Institute. De focus van haar onderzoek ligt op het onderzoeken van nieuwe multimodale beeldvormende biomarkers om de vroege detectie, differentiële diagnose en monitoring van FTD te verbeteren. Arabella is sinds 2020 de leidende centrale coördinator voor het Genetic FTD Initiative (GENFI), een multicenter cohortstudie van presymptomatische genetische FTD, gevestigd aan University College London. Ze houdt toezicht op de coördinatie van de internationale locaties in Europa en Canada om gegevensharmonisatie te garanderen en leidt nieuwe onderzoeks- en industriële samenwerkingsinitiatieven. Ze is ook de binnenkomende Programs Chair voor Alzheimer's Association Professional Interest Area in FTD.

Daniel Brickman, PhD | Brickman Biotech Consulting

Biografie van Dr. Brickman

Daniel Brickman is een community advocate voor de behoeften van mensen met een genetisch risico op FTD/ALS en freelance biotech strategy consultant. Als community advocate is hij medeauteur van de eerste richtlijnpublicatie voor mensen met een genetisch risico op ALS/FTD, medeauteur van een poster op ISFTD over de risico's van informanten bij mensen met een genetisch risico op FTD en heeft hij een presentatie gegeven over het gebrek aan bewijs dat lichaamsbeweging het risico op ALS/FTD vergroot voor mensen met een genetisch risico. Daniel heeft een doctoraat in sociale psychologie en een MA in statistiek van de Universiteit van Michigan. Na zijn afstuderen werkte Daniel als biostatisticus bij Bristol Myers Squibb voordat hij de overstap maakte naar optimalisatie van klinische proefontwerpen. Bij Genentech leidde hij de planning van de oncologische pijplijn in de late fase en hield hij toezicht op een wereldwijd team dat de activastrategie, de planning van nieuwe projecten en de financiële waardering ondersteunde. Na Genentech ging Daniel bij Abbvie Stemcentrx werken, waar hij projectteamleider was voor 15+ activa tussen toxicologiestudies en het einde van Ph1. Meest recent was Daniel Interim Head of Biometrics bij Mirati. Als consultant ondersteunt Daniel biotechbedrijven bij hun portefeuille- en activastrategie, waarbij hij zich richt op het ontwerp, de optimalisatie en de besluitvorming rondom klinische onderzoeken.

Penny Dacks, PhD | AFTD

Biografie van Dr. Dacks

Penny Dacks, PhD is AFTD's Senior Director of Scientific Initiatives. Dr. Dacks leidt de strategie voor AFTD's onderzoeksprogramma's en is voorzitter van het FTD Disorders Registry. Voorheen werkte ze bij de American Epilepsy Society, waar ze toezicht hield op alle missiegerelateerde programma's in onderzoek, medisch onderwijs en klinische activiteiten. Daarvoor werkte ze vijf jaar bij de Alzheimer's Drug Discovery Foundation, waar ze leiding gaf aan de ontwikkeling van CognitiveVitality.org en het Aging & Alzheimer's Prevention Program om potentiële therapieën te vinden en te evalueren. Ze heeft een PhD in neurowetenschappen van de University of Arizona.

Klodian Dhana, MD, PhD | Rush University Medisch Centrum

Biografie van Dr. Dhana

Klodian Dhana, MD, PhD, is universitair hoofddocent aan het Rush University Medical Center in Chicago. Dr. Dhana behaalde zijn MD aan de Universiteit van Tirana in Albanië, zijn PhD aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Nederland en voltooide zijn postdoctorale opleiding aan de Harvard TH Chan School of Public Health in Boston. In 2018 trad hij toe tot Rush University als onderzoeksfaculteit. Aan Rush University richt Dr. Dhana's onderzoek zich op gezond ouder worden en levensduur, met een focus op de primaire preventie van de ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementieën. Specifiek maakt zijn onderzoek gebruik van op de bevolking gebaseerde cohortstudies en klinische proeven - gefinancierde studies door de NIH en de Alzheimer's Association - om te onderzoeken hoe dieet- en leefstijlfactoren cognitieve achteruitgang, het begin van Alzheimerdementie en bijbehorende hersenpathologieën beïnvloeden.

Elizabeth Finger, MD | Universiteit van West-Ontario

Biografie van Dr. Finger

Dr. Elizabeth Finger is neuroloog en hoogleraar aan de afdeling Klinische Neurologische Wetenschappen van de Schulich School of Medicine aan de University of Western Ontario in London, Canada. Ze is klinisch wetenschapper bij het Robarts Research Institute en Lawson Research Institute, waar haar onderzoek gericht is op het verbeteren van de diagnose en behandeling van frontotemporale degeneratie en gerelateerde aandoeningen. Ze lanceert de GENFI-Neurodevelopmental study (GENFI-NeuroDev) van mogelijke vroege genetische effecten van FTD en leidde onlangs de positieve FOXY internationale trial van intranasale oxytocine gericht op apathiesymptomen bij frontotemporale dementie.

Leah Forsberg, PhD | Mayo Clinic Rochester

Biografie van Dr. Forsberg

Dr. Forsberg is universitair docent neurologie aan de Mayo Clinic in Rochester Minnesota. Haar onderzoeksinteresse in neurodegeneratieve ziekten begon op de graduate school, waar ze zich richtte op de ontwikkeling van potentiële neuroprotectieve therapieën. Haar huidige onderzoek richt zich op frontotemporale lobaire degeneratie (FTLD), Lewy Body Disease (LBD) en de kwaliteit van leven van mantelzorgers. Samen met collega's van de Mayo Clinic is Dr. Forsberg betrokken bij onderzoeksprojecten die gericht zijn op het identificeren van biomarkers voor het begin en de progressie van de ziekte, in de hoop nieuwe therapieën te identificeren en uiteindelijk een betere behandeling te bieden voor patiënten en onderzoeksdeelnemers. Ze is lid van het Executive Team en leidt mede de Administrative Core voor de ARTFL/LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)-studie (U19AG63911). Deze studie richt zich op de longitudinale evaluatie van mensen met familiaire of sporadische FTLD, met als doel biomarkers te identificeren ter ondersteuning van de diagnose en klinische zorg voor mensen met FTLD. Dr. Forsberg is ook een actief lid van het FTD Prevention Initiative (FPI), een internationale groep van FTD-onderzoekers en clinici die actief proberen wereldwijd onderzoek naar FTLD te bevorderen. Dr. Forsberg is ook betrokken bij LBD-onderzoeksstudies en Caregiver-focused-onderzoeksstudies die gebruikmaken van technologiegebaseerde tools die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Sanne Franzen, MSc, PhD | Erasmus Medisch Centrum

Biografie van Dr. Franzen

Sanne Franzen, PhD, is een gediplomeerd (neuro)psycholoog en postdoctoraal onderzoeker aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland. Ze combineert klinisch werk met haar onderzoek gericht op het verbeteren van de diagnose van dementie in cultureel, taalkundig en educatief diverse populaties, en leidt de ontwikkeling van cross-culturele cognitieve tests en testbatterijen. Ze is ook betrokken bij studies die het effect van toelatingscriteria en rekruteringsstrategieën op de diversiteit van deelnemers en op het onderwerp diversiteit en FTD onderzoeken. Ze is lid van de Raad van Bestuur van de International Neuropsychological Society en medeoprichter van het European Consortium on Cross-Cultural Neuropsychology (ECCroN).

Matthew Harms, MD | Columbia Universiteit

Biografie van Dr. Harms

Matthew Harms, MD is de Associate Director van het Eleanor and Lou Gehrig ALS Center aan de Columbia University, waar zijn onderzoek zich richt op de genetische basis van ALS en ALS-spectrumstoornissen. Hij is een van de multi-PI's van ALL ALS, dat een nationale cohort genereert van mensen die met ALS leven of een genetisch risico lopen om ALS-spectrumstoornissen te ontwikkelen. Dr. Harms leidt ook Columbia's Program in Neurogenetics en het Precision Neurotherapeutics Program.

Irene Litvan, MD | UCSD

Biografie van Dr. Litvan

Dr. Irene Litvan is de Tasch Endowed Chair of Parkinson Disease Research, hoogleraar neurowetenschappen en directeur van het Parkinson and Other Movement Disorder Center (MDC) aan de University of California San Diego (UCSD). Ze is fellow van de American Neurological Association en de American Academy of Neurology (AAN), voormalig voorzitter van de AAN Movement Disorder Section en zit in veel besturen en commissies. Dr. Litvan is voormalig penningmeester van de International Parkinson and Movement Disorder Society. Ze is een specialist in bewegingsstoornissen, gedragsneuroloog en neuro-epidemioloog die twee centra voor bewegingsstoornissen heeft ontwikkeld aan de University of Louisville en UCSD, die beide zijn aangewezen als Parkinson Foundation Centers of Excellence. De UCSD MDC is ook een CurePSP Center of Care, Research Center of Excellence in Lewy Body Dementia en Multiple System Atrophy Center of Excellence. Ze heeft leiding gegeven aan en samengewerkt in internationale studies om klinische en neuropathologische diagnostische criteria van parkinson- en dementiestoornissen (PSP, CBD, MSA, DLB, PD, PD-MCI en PDD) te evalueren, ontwikkelen en verbeteren en voert translationeel en klinisch therapeutisch onderzoek uit om de levens te verbeteren en de ziekteprogressie van personen met parkinsonstoornissen te vertragen. Dr. Litvan is hoofdredacteur van Frontiers in Neurology, publiceerde meer dan 350 peer-reviewed artikelen en hoofdstukken en is senior editor van 4 boeken met een h-index van 108. Ze staat in de top 1% van meest geciteerde wetenschappelijke studies wereldwijd (Web of Science afgelopen 5 jaar), ontving de AAN Movement Disorders Research Award 2018 en werd in 2023 onderscheiden met de Honorary Membership Award van de International Parkinson and Movement Disorder Society. Ze begeleidt klinische en onderzoeksfellows, evenals assistenten en geneeskundestudenten.

Jose A. Luchsinger, MD MPH | Medisch Centrum Columbia University

Biografie van Dr. Luchsinger

Jose A. Luchsinger, MD MPH, is Robert F. Loeb hoogleraar Geneeskunde en hoogleraar Epidemiologie aan het Columbia University Medical Center. Hij is hoofdredacteur van het tijdschrift Alzheimer's Disease and Associated Disorders en doet al 25 jaar onderzoek naar de preventie van de ziekte van Alzheimer (AD) en AD-gerelateerde dementieën, waaronder observationele studies en klinische proeven.

Lauren Massimo, PhD, CRNP | University of Pennsylvania FTD Center

Biografie van Dr. Massimo

Lauren Massimo is universitair hoofddocent aan de School of Nursing aan de University of Pennsylvania en mededirecteur van het Penn Frontotemporal Degeneration Center. Dr. Massimo is afgestudeerd aan het PhD-programma aan de University of Pennsylvania. Ze heeft een bachelordiploma in Nursing van de Pennsylvania State University en een masterdiploma als Adult and Gerontology Nurse Practitioner van de University of Pennsylvania.

Dr. Massimo's onderzoek richt zich op het identificeren van factoren die verband houden met veerkracht bij neurodegeneratieve ziekten. Ze wordt momenteel gefinancierd door het National Institute on Aging voor haar werk aan cognitieve reserve bij dementie met vroege aanvang en ze leidt een onderzoek naar apathie bij frontotemporale degeneratie (FTD). Tijdens haar twintig jaar durende carrière als verpleegkundig specialist in cognitieve neurologie heeft ze genoten van de kans om met veel patiënten met neurodegeneratieve ziekten en hun families te werken. Dr. Massimo vindt het belangrijk om mensen met dementie en hun families te ondersteunen door middel van educatie en outreach. Ze heeft belangrijke bijdragen geleverd op het gebied van FTD-zorgverlening, door bronnen van stress bij mantelzorgers te onderzoeken en ondersteunende interventies te testen om zelfzorg te bevorderen en coping te verbeteren.

Corey McMillan, PhD | Universiteit van Pennsylvania

Biografie van Dr. McMillan

Corey McMillan is universitair hoofddocent neurologie aan de University of Pennsylvania, waar hij ook co-directeur is van het Penn Frontotemporal Degeneration Center. Zijn onderzoeksprogramma richt zich op twee ziektespectra: de ziekte van Alzheimer (AD) en primaire leeftijdsgebonden tauopathie (PART), aandoeningen die een gemeenschappelijke tau-pathologie delen, maar worden gedifferentieerd door de aanwezigheid of afwezigheid van amyloïde pathologie; en frontotemporale degeneratie (FTD) en amyotrofische laterale sclerose (ALS), aandoeningen die een gemeenschappelijke TDP-43-pathologie delen, maar zich presenteren met een reeks klinische syndromen. Door biologisch gefundeerde hypothesen te testen met behulp van nieuwe analytische en multimodale neuroimaging-benaderingen (bijv. structurele MRI, diffusie-MRI), integreert zijn lab neuroimagingmodaliteiten met genomica (bijv. SNP-genotypen, DNA-methylering, RNA-transcriptie) om de biologische basis van ziekteheterogeniteit aan te pakken.

Manuela Neumann, prof. dr. | DZNE

Biografie van Dr. Neumann

Manuela Neumann, MD, is hoogleraar neuropathologie aan de Universiteit van Tübingen, Duitsland, medisch directeur van de afdeling neuropathologie van het Universitair Ziekenhuis en senior groepsleider bij het Duitse Centrum voor neurodegeneratieve ziekten.

Haar onderzoeksfocus ligt op het ontrafelen van de moleculaire pathologie en onderliggende pathomechanismen van neurodegeneratieve ziekten door het bestuderen van menselijke weefsels en modelsystemen. Ze is internationaal erkend voor haar baanbrekende werk op het gebied van de identificatie en karakterisering van TDP-43 en FET-eiwitten bij frontotemporale dementie en amyotrofische laterale sclerose. Ze heeft meer dan 200 peer-reviewed artikelen gepubliceerd en heeft verschillende prestigieuze onderzoeksprijzen ontvangen, waaronder de Europese Grand Prix van de Franse Stichting voor Onderzoek naar Alzheimer en de Alzheimer Research Award van de Hans&Ilse Breuer Foundation in 2012.

Manuela Neumann is lid van de redactieraad van Acta Neuropathology en van de raad van bestuur van de International Society for Frontotemporal Dementia (ISFTD).

Ozioma Okonkwo, PhD | UW Madison

Biografie van Dr. Okonkwo

Dr. Okonkwo is hoogleraar aan de afdeling Geneeskunde van de University of Wisconsin-Madison. Zijn onderzoek richt zich op het verduidelijken van hoe veranderingen in de hersenen en andere biomoleculen sommige cognitief-normale individuen op een verderfelijk traject plaatsen dat culmineert in waarschijnlijke Alzheimer. In deze context is Dr. Okonkwo ook geïnteresseerd in het ontdekken van nieuwe kennis over de modulatie van de link tussen hersenveranderingen en cognitieve achteruitgang door zowel aanpasbare als niet-aanpasbare factoren. Over deze onderzoeksagenda heen liggen onderzoeken naar gezondheidsverschillen en hoe dergelijke ongelijkheden de impact van biomarkers op klinische fenotypes verergeren of verbeteren.

Emily Paolillo, PhD | UCSF, Geheugen- en Verouderingscentrum

Biografie van Dr. Paolillo

Dr. Emily Paolillo is neuropsycholoog en universitair docent aan het UCSF Memory and Aging Center. Haar onderzoek richt zich op het verbeteren van de beoordeling en monitoring van neurogedragsveranderingen in de echte wereld die verband houden met cognitieve veroudering en neurodegeneratieve ziekten door het gebruik van digitale gezondheidstools, waaronder smartphones, wearables en sensortechnologie voor thuis. Ze leidt momenteel inspanningen om digitale methoden te ontwikkelen en evalueren voor het passief vastleggen van neurogedragsveranderingen in de echte wereld bij frontotemporale dementie, met als doel de last te verminderen die gepaard gaat met longitudinale beoordeling en ons vermogen te verbeteren om veranderingen in de loop van de tijd continu te monitoren.

James Rowe, MD, PhD | Universiteit van Cambridge

Biografie van Dr. Rowe

Als hoogleraar cognitieve neurologie bestudeert James de mechanismen en behandeling van frontotemporale dementie, samen met progressieve supranucleaire parese, corticobasaal syndroom en verwante aandoeningen. Hij volgde een opleiding in medische wetenschappen en experimentele psychologie in Cambridge, voordat hij een klinische opleiding volgde in Oxford en zijn doctoraat aan de UCL in Londen. Na zijn specialistische opleiding in Londen en Kopenhagen keerde hij terug naar Cambridge, waar hij nu het thema dementie van het NIHR Biomedical Research Centre leidt en het Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia leidt. Hij is adjunct-directeur van Dementias Platform UK en hoofdwetenschappelijk adviseur van Alzheimer's Research UK. Zijn werk brengt deep-phenotyping, hersenbeeldvorming, genetica, computationele modellering, farmacologie en cognitieve neurowetenschappen samen om de mechanismen van ziekte en individuele verschillen te begrijpen, als de weg naar nieuwe behandelingen. Hij is een actieve klinisch neuroloog, wat ten grondslag ligt aan zijn vastberadenheid dat onderzoek zich richt op de prioriteiten voor mensen die getroffen zijn door frontotemporale dementie.

Sudha Seshadri, MD | Gezondheidswetenschappencentrum van de Universiteit van Texas, San Antonio

Biografie van Dr. Seshadri

Professor Sudha Seshadri, MD is een gedragsneuroloog en de Robert R. Barker Distinguished University Professor aan het University of Texas Health Sciences Center, San Antonio. Sinds december 2017 is ze de oprichter-directeur van het Glenn Biggs Institute for Alzheimer's and Neurodegenerative Diseases, dat in 2021 werd aangewezen als een National Institute on Aging Alzheimer Disease Research Center. Het instituut richt zich op uitgebreide klinische zorg, onderzoek en outreach, met name voor onderbediende Hispanic-gemeenschappen in Zuid-Texas. Dr. Seshadri voltooide haar medische opleiding en residentie in India, gevolgd door aanvullende training aan de Boston University en fellowships in Neurobiology of Aging en Neuroepidemiology. Haar onderzoek richt zich op de ziekte van Alzheimer en vasculair hersenletsel, ondersteund door meer dan $95 miljoen aan NIH-financiering en 500+ publicaties. Ze heeft uitgebreid lezingen gegeven, nationaal en internationaal en leidt verschillende nationale en internationale consortia. Ze is een erkend leider in haar vakgebied en heeft meer dan 45 professionals begeleid. Ze wil effectieve interventies voor dementie ontwikkelen en tegelijkertijd toekomstige clinici en wetenschappers ondersteunen.

Jackie Shapiro, MSW | AFTD-ambassadeur

Biografie van Jackie Shapiro

Jackie hoorde voor het eerst over AFTD in oktober 2020, toen bij haar moeder de diagnose bvFTD werd gesteld en hoorde dat de progranuline (GRN) mutatie de oorzaak was, ondanks dat er geen familiegeschiedenis van dementie was. Sindsdien heeft Jackie sociale media gebruikt als platform om anderen te informeren over FTD, op te komen voor verzorgers en families, en genetica en genetische tests te bespreken. Ze is ook een bron geworden voor andere "dochters en zonen van FTD" om de unieke dynamiek te bespreken van een jongvolwassene met een ouder met deze ziekte. Ze is te zien geweest in een documentaire over mantelzorg, interviews en verschillende podcasts, en werkt samen met farmaceutische bedrijven om hun personeel te informeren over FTD en hoe ze met families met dementie kunnen werken. Ze is enthousiast om deel uit te maken van de AFTD-gemeenschap als ambassadeur en hoopt FTD te blijven bestrijden totdat er een behandeling of een remedie is.

Adam Staffaroni, PhD | UCSF

Biografie van Dr. Staffaroni

Dr. Staffaroni is klinisch neuropsycholoog en universitair hoofddocent neurologie aan het UCSF Memory and Aging Center. De focus van zijn onderzoek ligt op het verbeteren van vroege detectie, prognose en monitoring bij neurodegeneratieve ziekten, met name frontotemporale dementie. Hij leidt mede het data-infrastructuurproject van het FTD Prevention Initiative en heeft de harmonisatie van gegevens in internationale familiale FTD-consortia geleid om modellering van ziekteprogressie, eindpuntselectie en klinische proefsimulaties mogelijk te maken. Hij heeft ook verschillende inspanningen geleid om betrouwbare, geldige en schaalbare methoden voor het verzamelen van gegevens op afstand te ontwikkelen om barrières voor klinische FTLD-proeven te overwinnen.

Evelyn O. Talbott, Dr. PH, MPH | Universiteit van Pittsburgh

Biografie van Dr. Talbott

Dr. Talbott is hoogleraar epidemiologie aan de University of Pittsburgh, School of Public Health. Haar expertisegebieden liggen op het gebied van cardiovasculaire en milieu-epidemiologie en ze heeft 220 peer-reviewed artikelen en boekhoofdstukken geschreven die aan deze onderwerpen zijn gewijd. Als milieu-epidemioloog met meer dan 35 jaar ervaring, heeft haar werk zich gericht op zowel case-control- als cohortstudies met betrekking tot chronische en acute gezondheidseffecten van omgevingsluchtvervuiling (PM2.5 en luchtverontreinigende stoffen). Ze was directeur van een van de vijf CDC Academic Centers for Excellence in Environmental Public Health Tracking aan de University of Pittsburgh.

De afgelopen 20 jaar heeft ze onderzoek gedaan naar de relatie tussen blootstelling aan omgevings- en beroepsmatige factoren en het risico op neurodegeneratieve ziekten, waaronder ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) en dementie. Ze is de PI van een retrospectief cohortonderzoek binnen het Women's Health Initiative-cohort van 161.000 vrouwen die langdurige blootstelling aan PM-luchtverontreinigende bestanddelen en andere luchtverontreinigende stoffen en het risico op ALS overwegen. Haar meest recente werk omvat een door de CDC gefinancierde studie van de "Characterization of Potential Environmental Risk Factors for ALS" met behulp van de ATSDR ALS Registry Cases en een controlegroep. Haar meest recente publicatie in het Journal of ALS/FTD berichtte over een verband tussen persistente organische pesticiden, waaronder heptachloor, oxychlordaan en de verbanden daarvan met ALS in een case-controlstudie. Ze is fellow van de American Heart Association en ontving onlangs de John Snow Award in Epidemiology van de American Public Health Association.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC |

Biografie van Dr. Tartaglia

Dr. Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, is een clinicus-wetenschapper bij het University Health Network en hoogleraar aan de Universiteit van Toronto. Ze heeft een cognitieve/gedragskliniek waar ze patiënten met neurodegeneratieve ziekten ziet, met een focus op frontotemporale lobaire degeneratie. Ze bekleedt de Marion and Gerald Soloway Chair in Brain Injury and Concussion Research. Ze gebruikt een multimodale aanpak die beeldvorming en biofluïde biomarkers combineert om haar patiënten precisiegeneeskunde en gerichte, vroege behandelingen te bieden.

Elena Tsoy, PhD | UCSF

Biografie van Dr. Tsoy

Dr. Tsoy is universitair docent neurologie aan het University of California San Francisco Memory and Aging Center en het Global Brain Health Institute. Ze is een tweetalige neuropsycholoog met als voornaamste interesses vroege detectie en diagnose van neurodegeneratieve ziekten, multiculturele neuropsychologie en gezondheidszorgverschillen bij de ziekte van Alzheimer en verwante vormen van dementie (ADRD). Ze werkt aan het verhelderen van sociale en structurele factoren die ten grondslag liggen aan verschillen in diagnose en zorg voor dementie op nationaal en internationaal niveau en aan de ontwikkeling en validatie van nieuwe cognitieve beoordelingsinstrumenten voor de detectie en diagnose van cognitieve stoornissen bij onderbediende bevolkingsgroepen. Een overkoepelend doel van Dr. Tsoy's onderzoek is om dementiepreventie en -zorg in diverse bevolkingsgroepen te bevorderen en de basis te leggen voor op gelijkheid gebaseerde therapeutische en diagnostische praktijken die het leven van alle ouderen zouden verbeteren.

Chi Udeh-Momoh, PhD | Wake Forest University, School of Medicine

Biografie van Dr. Udeh-Momoh

Dr. Chi Udeh-Momoh is een vooraanstaand translationeel neurowetenschapper die zich specialiseert in dementievoorspelling en -preventie, met dubbele academische faculteitsbenoemingen aan de Wake Forest University, VS, en de Aga Khan University, Kenia. Ze bekleedt ook posities als hoofddocent aan het Sheffield Institute for Translational Neuroscience, VK, en aan het Karolinska Institute, Zweden. Bij Wake Forest leidt Dr. Udeh-Momoh het Udeh-Momoh Lab for Global Brain Health Equity (UM = BRAIN), waar haar werk zich richt op het bevorderen van cultureel geïnformeerde en eerlijke strategieën om succesvolle hersen- en cognitieve veroudering te bevorderen. Haar onderzoek integreert biologische, psychosociale en economische factoren om verschillen in de gezondheid van de hersenen bij diverse bevolkingsgroepen aan te pakken. Als co-directeur van het Imarisha Centre for Brain Health and Aging en hoofd van de Genomics and Biomarker Core bij het Brain and Mind Institute in Kenia, zet Dr. Udeh-Momoh zich in voor het opbouwen van capaciteit voor dementieonderzoek, -onderwijs en klinische zorg in Afrika en het mondiale zuiden. Ze werkt samen met experts op het gebied van geestelijke gezondheid en neurowetenschappen om regionale capaciteiten te versterken en toekomstige leiders op te leiden in onderzoek naar hersengezondheid. Ze is ook Senior Atlantic Fellow voor Equity in Brain Health.

In 2018 startte Dr. Udeh-Momoh het AFRICA-FINGERS-programma, een multinationaal initiatief dat 14 Afrikaanse landen omvat en gericht is op het bevorderen van gezond ouder worden door middel van cultureel relevante, duurzame interventies. Ze leidt mede het World-Wide FINGERS Biomarker Consortium en de Global CEOi/Davos Alzheimer's Collaborative, met de focus op het implementeren van op bloed gebaseerde biomarkers in de klinische praktijk. Haar leiderschap strekt zich uit tot de Alzheimer's Association ISTAART Biofluids Biomarker-based PIA, waar ze de Saliva Biomarkers for Dementia Research-werkgroep oprichtte.

Dr. Udeh-Momoh heeft multinationale studies geleid die werden gefinancierd door vooraanstaande organisaties zoals de Alzheimer's Association, Gates Ventures, UKRI Medical Research Council en de Wellcome Trust. Haar eerdere werk aan het Imperial College London, waar ze samenwerkte met leiders uit de industrie, heeft biomarkeronderzoek in achtergestelde omgevingen geavanceerd. Ze is momenteel lid van het door de NIH gefinancierde National Academies of Sciences, Engineering and Medicine-comité voor wereldwijde prioriteiten voor dementieonderzoek, evenals de WHO Guideline Development Group voor vermindering van het risico op dementie. Met een zeer competitieve PhD-studentschap van het MRC Centre for Synaptic Plasticity van de University of Bristol, maakt het onderzoek van Dr. Udeh-Momoh gebruik van een precisiegezondheidsbenadering, waarbij de verschillen in het risico op dementie op het gebied van sekse, gender en etnoraciale rassen worden aangepakt. Haar baanbrekende werk is gericht op het vertalen van neurowetenschappelijke ontdekkingen naar verbeteringen in de echte wereld, waardoor ze een leidende stem wordt in dementiepreventie en eerlijke hersengezondheid.

Marijne Vandebergh, PhD | VIB/Universiteit Antwerpen

Biografie van Dr. Vandebergh

Marijne Vandebergh studeerde in 2017 af met een masterdiploma in de biomedische wetenschappen aan de KU Leuven, België, waarna ze een doctoraatsdiploma behaalde aan het Laboratorium voor Neuroimmunologie (KU Leuven, België). In haar doctoraatsstudies onderzocht Marijne de rol van de omgeving en genetica op de vatbaarheid en klinische heterogeniteit van de auto-immuunziekte multiple sclerose via genoomwijde associatiestudies en Mendeliaanse randomisatiestudie-ontwerpen. Sinds 2022 is Marijne postdoctoraal onderzoeker aan het VIB-UAntwerpen Centrum voor Moleculaire Neurologie in het labo van Prof. Rosa Rademakers, met een focus op genetische modificatoren bij frontotemporale lobaire degeneratie (FTLD).

Christine M. Walsh, PhD | Universiteit van Californië, San Francisco

Biografie van Dr. Walsh

Christine M. Walsh, PhD, is universitair hoofddocent aan de University of California, San Francisco. Ze behaalde haar BA-graad in fysiologie aan Trinity College Dublin, University of Dublin in Ierland; en behaalde haar PhD aan de afdeling Neurowetenschappen aan de University of Michigan. In 2011 sloot Dr. Walsh zich aan bij het UCSF Memory and Aging Center, waar ze slaap- en rust-activiteitsritmes bestudeerde bij zowel gezonde ouderen als bij personen met neurodegeneratieve ziekten, met name 4R-tauopathieën.

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D. | Harvard Universiteit, TH Chan School of Public Health

Biografie van Dr. Weisskopf

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D., is de Cecil K. en Philip Drinker hoogleraar milieu-epidemiologie en fysiologie aan de Harvard TH Chan School of Public Health in de afdelingen milieugezondheid en epidemiologie. Hij is directeur van het Harvard TH Chan NIEHS Center for Environmental Health, mededirecteur van het JPB Environmental Health Fellowship Program aan Harvard en directeur epidemiologische studies voor de Football Players Health Study aan Harvard. Dr. Weisskopf behaalde zijn Ph.D. in neurowetenschappen aan de University of California, San Francisco, en zijn Sc.D. in epidemiologie aan de Harvard TH Chan School of Public Health. Hij bracht twee jaar door als Epidemic Intelligence Service Officer bij de Centers for Disease Control and Prevention, waar hij werkte aan milieugerelateerde gezondheidsproblemen bij het Wisconsin State Health Department. Zijn neurowetenschappelijke werk richtte zich op moleculaire en cellulaire aspecten van neurale signalering en plasticiteit. Zijn epidemiologische werk richt zich op de invloed van blootstelling aan omgevingsfactoren op de gezondheid van de hersenen gedurende de levensloop, inclusief uitkomsten zoals autismespectrumstoornissen, amyotrofische laterale sclerose, cognitieve functie en dementie, en psychiatrische aandoeningen. Dr. Weisskopf werkt ook aan epidemiologische methoden om causale gevolgtrekkingen uit observationele onderzoeken naar de gezondheid van het milieu te verbeteren.

Jennifer S. Yokoyama, PhD | Universiteit van Californië, San Francisco

Biografie van Dr. Yokoyama

Jennifer Yokoyama is een geneticus en neurowetenschapper die geïnteresseerd is in hoe genomische variatie bijdraagt aan de structuur en functie van de hersenen bij veroudering en neurodegeneratieve ziekten in diverse populaties. Jennifer voerde haar PhD-werk uit in gedragsgenetica aan UCSF en volgde een postdoctorale opleiding in neuroimaging voordat ze haar eigen onderzoeksgroep aan UCSF begon. Haar Neurogenetics in Aging-lab voert klinisch onderzoek uit met behulp van statistische genetica, computationele biologie, single-cell-methoden en neuroimaging-analyses van multi-omics-gegevens om de ziekte van Alzheimer en frontotemporale dementie in diverse populaties te bestuderen. De overkoepelende doelen van haar onderzoek zijn het identificeren van nieuwe genetische bijdragen aan ziekten, het ontrafelen van slecht begrepen aspecten van de pathobiologie van ziekten en het ontdekken van toegankelijke, schaalbare biomarkers voor diagnose en prognose van neurodegeneratieve ziekten.

Topagenda

22 januari 2025

23 januari 2025

07:15-08:15 uur
Ontbijt

08:15-08:30 uur
Openingstoespraak

08:30-09:35 uur
Sessie 1: Inleiding: FTD-risicofactoronderzoek
Moderator: Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins Universiteit)

08:30-08:55 uur
Stand van de wetenschap en klinische epidemiologie voor FTD
James Rowe, MD, PhD (Universiteit van Cambridge)
20 min + 5 min Vragen en antwoorden

08:55-09:15 uur
Huidig landschap van risicofactoronderzoek voor neurodegeneratieve ziekten
Jose Luchsinger, MD, MPH (Columbia University Medical Center)
15 min + 5 min Vragen en antwoorden

09:15-09:35 uur
Paneldiscussie

09:35-10:50 uur
Sessie 2: Onderzoeksontwerp naar risicofactoren
Moderator: Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins Universiteit)

09:35-09:50 uur
Epidemiologische methodologieën voor onderzoek naar risicofactoren voor neurodegeneratieve ziekten
Marc Weisskopf, PhD, ScD (Harvard University)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

09:50-10:05 uur
Klinisch onderzoeksontwerp voor populatie-interventies
Chi Udeh-Momoh, PhD (Wake Forest Universiteit)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

10:05-10:20 uur
Interculturele beoordelingen in FTD
Sanne Franzen, MSc, PhD (Erasmus Medisch Centrum)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

10:20-10:50 uur
Paneldiscussie

10:50-11:05 uur
Koffiepauze

11:05-12:50 uur
Sessie 3: Endogeen risico: genetica
Moderator: Manuela Neumann, Prof. Dr. (DZNE)

11:05-11:25 uur
Erfelijkheidspatronen van risicofactoren voor FTD
Corey McMillan, PhD (Universiteit van Pennsylvania)
15 min + 5 min Vragen en antwoorden

11:25-11:45 uur
TMEM106B en andere mogelijke modificatoren van penetrantie
Marijne Vandebergh, PhD (VIB/Universiteit Antwerpen)
15 min + 5 min Vragen en antwoorden

11:45-12:05 uur
Genetische risicofactoren gekoppeld aan neurologische ontwikkelingsveranderingen
Elizabeth Finger, MD (Universiteit van West-Ontario)
15 min + 5 min Vragen en antwoorden

12:05-12:25 uur
Variatie in genetisch risico tussen populaties
Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD (UCSB)
15 min + 5 min Vragen en antwoorden

12:25-12:50 P.M
Paneldiscussie
Panellid: sessiesprekers

12:50-13:50 uur
Lunch

13:50-15:10 uur
Sessie 4: Endogeen risico: verder dan genetica
Moderator: Jennifer Yokoyama, PhD (UCSF)

13:50-14:05 uur
Impact van biologisch geslacht en gender op het begin van FTD
Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

14:05-14:20 uur
Traumatisch hersenletsel
Breton Asken, PhD, ATC (Universiteit van Florida)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

14:20-14:40 uur
Bestaande aandoeningen als risicofactoren voor dementie
Sudha Seshadri, MD (Universiteit van Texas, San Antonio)
15 min + 5 min Vragen en antwoorden

14:40-15:10 uur
Paneldiscussie

15:10-15:25 uur
Koffiepauze

15:25-16:40 uur
Sessie 5: Exogene en etnoculturele factoren
Moderator: Carmela Tartaglia, MD (Universiteit van Toronto)

15:25-15:40 uur
Milieurisicofactoren voor PSP
Spreker: Irene Litvan, MD (UCSD)

15:40-15:55 uur
Milieurisicofactoren voor ALS
Evelyn Talbott, DRPH, MPH (Universiteit van Pittsburgh)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

15:55-16:10 uur
Socioculturele en psychologische risicofactoren voor dementie: een wereldwijd perspectief
Miguel Arce Renteria, PhD (Columbia University)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

16:10-16:40 uur
Paneldiscussie

16:40-16:55 uur
Dag 1 Slotwoord & Groepsfoto

18:00-19:00 uur
Receptie

19:00-21:00 uur
Diner

24 januari 2025

07:30-08:30 uur
Ontbijt

08:30-08:40 uur
Dag 2 Openingstoespraak

08:40-10:10 uur
Sessie 6: Gedragsrisicofactoren
Moderator: Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)

08:40-08:55 uur
Cognitieve en sociale betrokkenheid
Lauren Massimo, PhD, CRNP (Universiteit van Pennsylvania)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

08:55-09:10 uur
Dieet & Voeding
Klodian Dhana, MD, PhD (Rush Universiteit)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

09:10-09:25 uur
Lichamelijke activiteit en oefening
Ozioma Okonkwo, PhD (Universiteit van Wisconsin, Madison)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

09:25-09:40 uur
Slaap als risicofactor voor PSP en neurodegeneratie
Christine Walsh, PhD (UCSF)
10 min + 5 min Vragen en antwoorden

09:40-10:10 uur
Paneldiscussie
Panellid: sessiesprekers

10:10-10:25 uur
Koffiepauze

10:25 - 12:00 uur
Sessie 7: Toekomst van FTD-risicofactoronderzoek
Moderator: James Rowe, MD, PhD (Universiteit van Cambridge)

10:25-11:25 uur
Lightning Round: Kansen en middelen om te overwegen als onderdeel van risicofactoronderzoek (7 min/spreker)

- Ziekteprogressiemodellen
  Adam Staffaroni, PhD (UCSF)

- GENFI & Natuurhistorische studie
  Arabella Bouzigues, BSc, MSc (University of College London)

- Digitale beoordelingsinstrumenten
  Emily Paolillo, PhD (UCSF)

- FTD-stoornissenregister
  Penny Dacks, PhD (AFTD)

- Harmonisatie van de FPI-database
  Leah Forsberg, PhD (Mayo Clinic Rochester)

- Claims-databases
  Elena Tsoy, PhD (UCSF)

- Voorkom ALS
  Matthew Harms, MD (Columbia Universiteit)

11:25-12:00 uur
Paneldiscussie

12:00-13:45 uur
Lunch en paneldiscussies

12:15-12:45 uur
Panel: Ethische en persoonsgerichte overwegingen voor het rapporteren van risicofactoronderzoek
Moderator: Penny Dacks, PhD (AFTD)

Discussianten:

- Jalayne Arias, JD, MA (Georgia State University)
- Daniel Brickman, PhD (Brickman Biotech Consulting)
- Jacquelyn Shapiro, MSW (AFTD-ambassadeur)
- Kristin Holloway (AFTD-bestuur)
- James Rowe, MD, PhD (Universiteit van Cambridge)

12:45-13:45 uur
Identificeren van conclusies die kunnen worden getrokken over risicofactoren voor FTD
Moderatoren: Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University) & Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)

13:45-14:00 uur
Slotwoord
Moderatoren: Penny Dacks, PhD (AFTD) & Kristin Holloway (AFTD Board)

2:00
Verdagen

Deelnemerslijst

Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD
UCSB

Miguel Arce Renteria, PhD
Universitair medisch centrum van Columbia

Jalayne Arias, JD, MA
Universiteit van Georgia

Breton Asken, PhD, ATC
Universiteit van Florida

Michael Benatar, MD, PhD
Universiteit van Miami

Joan Berlijn, BA
Familie advocaat

Arabella Bouzigues, BSc, MSc
Universiteits Hogeschool Londen

Daniel Brickman, PhD
Gemeenschapsadvocaat

Kaitlin Casaletto, PhD
UCSF

Rita Choula, MA
AFTD-bestuur

Penny Dacks, PhD
AFTD/FTDDR

Dimitry Davydow, MD, MPH
Universiteit van Florida

Klodian Dhana, MD, PhD
Rush Universitair Medisch Centrum

Susan Dickinson, MSGC
AFTD

Shana Dodge, PhD
AFTD

Elisabeth Vinger, MD
Universiteit van West-Ontario

Leah Forsberg, PhD
Mayo Clinic Rochester

Sanne Franzen, MSc, PhD
Erasmus Medisch Centrum

Samantha Garner
AFTD

Mark Garret, MD
MGH/Medische faculteit van Harvard University

Amanda Gleixner, PhD
AFTD

Jill Goldman, MSc, MPhil
AFTD-bestuur/Columbia University Medical Center

Charlotte Graafland, MA
Erasmus Medisch Centrum

Bridget Graham
AFTD

Dale Greenberg
ConferentieDirect

Matthew Harms, MD
Columbia Universiteit

Alexandra Holloway, PhD
Familie Holloway

Kristin Holloway
AFTD-bestuur

Linde Jacobs, BSN
Genees MAPT FTD

Kim Jenny, MS
AFTD

Esther Kane, MSN, RN
AFTD

Kasey Kissick-Duarte, BA
Stichting Kissick Familie

Irene Litvan, MD
UCSD

Jose Luchsinger, MD, MPH
Universitair medisch centrum van Columbia

Lauren Massimo, PhD, CRNP
FTD-centrum van de Universiteit van Pennsylvania

Corey McMillan, PhD
Universiteit van Pennsylvania

Christopher Morrow, MD, MHS
Johns Hopkins-universiteit

John Muziek, BA
Beëindig de erfenis

Manuela Neumann, Prof.
DZNE

Karen Nuytemans, PhD
Universiteit van Miami

Ozioma Okonkwo, PhD
UW Madison

Chiadi Onyike, MD, MHS
Johns Hopkins-universiteit

Emily Paolillo, PhD
UCSF, Centrum voor Geheugen en Veroudering

Girish Patangay, BS
FTDDR

Sylvie Raver, PhD
Melk Instituut

James Rowe, MD, PhD
Universiteit van Cambridge

Kristin Schneeman, BA
AFTD-bestuur

Sudha Seshadri, MD
UT Gezondheid, San Antonio

Jacquelyn Shapiro, MSW
AFTD

Adam Staffaroni, PhD
UCSF

Kate Still, PhD
AFTD

Marg Sutherland, PhD
AFTD-bestuur/Chan Zuckerberg-initiatief

Evelyn Talbott, DRPH, MPH
Universiteit van Pittsburgh School of Public Health

Carmela Tartaglia, arts
Universiteit van Toronto

Kimberly Torres
Voorzitter van het AFTD-bestuur

Elena Tsoy, PhD
UCSF

Chi Udeh-Momoh, PhD
Wake Forest Universiteit, Faculteit Geneeskunde

Marijne Vandebergh, PhD
VIB/Universiteit Antwerpen

Christine Walsh, PhD
UCSF

Marc Weisskopf, PhD, ScD
Harvard Universiteit, TH Chan School of Public Health

Jennifer Yokoyama, PhD
UCSF

De vereniging voor frontotemporale degeneratie

De missie van AFTD is om de kwaliteit van leven van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren en onderzoek naar genezing te stimuleren. We werken elke dag om vooruit te komen:

Onderzoek. We promoten en financieren onderzoek naar diagnose, behandeling en genezing.
Bewustzijn. We stimuleren een groter publiek bewustzijn en begrip.
Steun. We geven informatie en ondersteuning aan de direct getroffenen.
Onderwijs. We promoten en verzorgen onderwijs voor zorgprofessionals.
Belangenbehartiging. We pleiten voor onderzoek en passende, betaalbare diensten.

AFTD Raad van Bestuur

Kimberly Pang Torres
Stoel, Skillman, NJ

Rita Choula, MA
Vicevoorzitter, Beltsville, MD

julie kelly
Penningmeester, Wyndmoor, PA

Gail Anderson
Opname secretaris, Jacksonville Beach, FL

Halima Amjad, MD, PhD
Laurel, MD

Kyle Birmingham, CFA
Media, PA

Helen-Ann Comstock
Perkasie, PA

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, NY

Kristin Holloway
San Francisco, Californië

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, VA

Jary Larsen, PhD
San Francisco, Californië

Joseph Márquez, MD
Seattle, WA

Kathy Newhouse Mele
New York, New York

Donald E Newhouse
Lambertville, New Jersey

Kristin Schneeman
Westport, CT

Valerie L. Sneeuw, Esq.
Philadelphia, Pennsylvania

Margaret Sutherland, PhD
Gig Haven, WA

Abra Tanveer
Austin, Texas

Koekje	Looptijd	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookie wordt gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies op te slaan in de categorie "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functioneel	11 maanden	De cookie wordt geplaatst door GDPR-cookietoestemming om de toestemming van de gebruiker voor de cookies vast te leggen in de categorie "Functioneel".
cookielawinfo-checkbox-noodzakelijk	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookies worden gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies op te slaan in de categorie "Noodzakelijk".
cookielawinfo-checkbox-anderen	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookie wordt gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies in de categorie "Overig" op te slaan.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookie wordt gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies op te slaan in de categorie "Prestaties".
bekeken_cookiebeleid	11 maanden	De cookie wordt ingesteld door de GDPR Cookie Consent-plug-in en wordt gebruikt om op te slaan of de gebruiker al dan niet heeft ingestemd met het gebruik van cookies. Het slaat geen persoonlijke gegevens op.