Szczyt w Holloway

Czynniki ryzyka FTD

22-24 stycznia 2025 r.

Mandarin Oriental, Miami, FL

Przejdź do sekcji...

Wiadomość od Kristin Holloway

W imieniu zarządu i personelu AFTD dziękuję za udział w Holloway Summit 2025. Przez następne dwa dni Ty i inni równie błyskotliwi badacze FTD będziecie rozmawiać o czynnikach ryzyka w FTD – co wiemy o nich dzisiaj i czego mamy nadzieję dowiedzieć się jutro. Im lepiej rozumiemy, co powoduje FTD, tym bardziej prawdopodobne jest, że liczba przyszłych przypadków zmniejszy się do kilku. To może się zdarzyć i może się zdarzyć za naszego życia.

Jeśli byłeś na poprzednim Holloway Summit, wiesz, że ta sprawa jest dla mnie głęboko osobista. U mojego męża, Lee Hollowaya, zdiagnozowano FTD w 2017 r. Poznaliśmy się, gdy oboje pracowaliśmy w Cloudflare, firmie zajmującej się bezpieczeństwem internetowym, którą współtworzył. Ja pracowałam w komunikacji, a Lee – jak opisuje PRZEWODOWY profil w czasopiśmie – „rezydentny geniusz Cloudflare, facet, który potrafił skupić się godzinami, a kod płynął mu z palców”. Dzięki geniuszowi Lee, Cloudflare stało się prawdopodobnie najbardziej zaufaną marką na świecie w dziedzinie cyberbezpieczeństwa.

Podobnie jak wielu innych, którzy kochają kogoś z FTD, poświęciłem dużo czasu i energii na zakończenie tej choroby, zarówno finansując kluczowe badania nad FTD, jak i ułatwiając przełomowe rozmowy między liderami myśli w dziedzinie neurodegeneracji. Widziałem z pierwszej ręki, że jesteśmy bliżej niż kiedykolwiek odciśnięcia swojego śladu w nauce o FTD i że na horyzoncie widać wykonalne metody leczenia.

Oczywiście, te metody leczenia mogą stać się rzeczywistością tylko poprzez współpracę, innowację i ciężką, nieefektowną pracę naukową – krótko mówiąc, pracę, którą wykonujecie każdego dnia. Dziękuję wam wszystkim, jeszcze raz, za to, że tu jesteście. Z dumą wspieram Holloway Summit od jego rozpoczęcia w 2022 r. I wiem, że razem torujemy drogę do przyszłości wolnej od FTD.

„Im więcej dowiemy się o FTD, tym szybciej będziemy mogli sprawić, że stanie się to przeszłością. Holloway Summit został zaprojektowany specjalnie w celu wspierania współpracy między liderami myśli FTD, aby pomóc utorować drogę do leczenia i wyleczenia”.

Wiadomość od Susan Dickinson i Kimberly Pang Torres

Witamy na Holloway Summit. Cieszymy się, że zdecydowaliście się dołączyć do nas tutaj, w Miami. Następne dwa dni będą wypełnione ważnymi rozmowami i pouczającymi wykładami niektórych z najlepszych umysłów obecnie badających FTD i pokrewne choroby neurodegeneracyjne. Jako osoba pracująca na pierwszej linii badań nad czynnikami ryzyka, Ty – i Twoja wiedza specjalistyczna – będziecie nieocenieni podczas całego Szczytu. AFTD jest dumne, że może stać u Twojego boku, gdy wspólnie pracujemy nad zakończeniem tej choroby.

Dlaczego ludzie zapadają na FTD? To proste pytanie jest sednem Holloway Summit 2025. Wiemy, że genetyka w znacznym stopniu przyczynia się do rozwoju FTD, ale co może mieć znaczenie w pozornie sporadycznych przypadkach? Tegoroczny Holloway Summit – możliwy, jak zawsze, dzięki hojności członkini zarządu AFTD Kristin Holloway i Holloway Family Fund – zagłębi się w pełen zakres czynników ryzyka FTD.

Podczas spotkania usłyszymy wiele o genetyce FTD, ale także o czynnikach ryzyka środowiskowego, chorobach przewlekłych, urazach mózgu i o tym, jak dieta, sen i aktywność fizyczna mogą przyczyniać się do ryzyka FTD. Przyjrzymy się również przecięciu czynników ryzyka FTD i projektowaniu badań klinicznych oraz omówimy przyszłość badań nad potencjalnymi przyczynami FTD, zarówno endogennymi, jak i egzogennymi.

Każdego dnia członkowie personelu AFTD rozmawiają z osobami, u których zdiagnozowano FTD, a także z członkami ich rodzin. I każdego dnia dowiadujemy się na nowo, jak głęboko nasza społeczność chce pomóc w budowaniu świata wolnego od tej choroby. Posiadanie kompletnego i naukowo zweryfikowanego zestawienia czynników ryzyka FTD będzie sprzyjać wcześniejszej diagnozie, a nawet umożliwi ludziom zapobieganie wystąpieniu choroby. To jest przyszłość, której wszyscy pragniemy. Pomagacie nam torować drogę naprzód.

Susan LJ Dickinson, MSGC
Dyrektor generalny AFTD

Kimberly Pang Torres
Przewodniczący Zarządu AFTD

Przywództwo szczytu

Gospodarz szczytu

Kristin Holloway jest gospodarzem i zwolennikiem Holloway Summit oraz członkiem zarządu AFTD. Jest profesjonalistką w dziedzinie komunikacji z ponad 10-letnim doświadczeniem jako strateg w szybko rozwijających się firmach technologicznych. Oprócz doświadczenia w public relations w branży technologicznej, jej specjalizacja obejmuje relacje z mediami i analitykami, zarządzanie kampaniami, komunikację strategiczną i kryzysową, zarządzanie projektami i tworzenie treści technicznych. W kwietniu 2017 r. u jej męża Lee Hollowaya, utalentowanego pioniera technologii, który był współzałożycielem firmy Cloudflare zajmującej się bezpieczeństwem i wydajnością sieci, zdiagnozowano wariant behawioralny FTD. Aby uczcić spuściznę Lee, Kristin i rodzina Holloway założyli w 2019 r. The Holloway Fund for Help and Hope w AFTD. Kristin jest pasjonatką zbierania funduszy, aby pomagać innym w poruszaniu się po ich podróży z FTD, a także wspierania najnowocześniejszych badań w celu udoskonalenia metod leczenia.

Kaitlin Casaletto, doktor, jest neuropsychologiem i profesorem nadzwyczajnym w UCSF Memory and Aging Center, pasjonującym się zrozumieniem odporności mózgu na starzenie się i neurodegenerację. Uzyskała tytuł doktora psychologii klinicznej w ramach programu doktoranckiego UCSD/SDSU Joint Doctoral Program oraz stypendium w zakresie neuropsychologii klinicznej w UCSF Memory and Aging Center, gdzie dołączyła do kadry naukowej.

Jej program badawczy ma na celu zapobieganie pogorszeniu funkcji poznawczych poprzez identyfikację biologicznych i behawioralnych czynników (zwłaszcza płci) odporności poznawczej wraz z wiekiem. Jej praca obejmuje biomarkery płynów, wskaźniki neuropatologiczne i cyfrowe przechwytywanie zachowań w zakresie zdrowia, aby dogłębnie zrozumieć starzenie się i choroby ludzkiego mózgu.

Chiadi Onyike, lekarz medycyny, MHS, profesor nadzwyczajny psychiatrii i nauk behawioralnych na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa, jest neuropsychiatrą i epidemiologiem klinicznym zajmującym się opieką kliniczną i badaniami skupiającymi się na otępieniu czołowo-skroniowym i innych zaburzeniach neurodegeneracyjnych występujących u osób młodych, w średnim wieku i później.

Jest głównym badaczem i współbadaczem projektów badawczych wspieranych przez NIH, fundacje, przemysł i granty filantropijne. Jest przewodniczącym-elektem Association for Frontotemporal Degeneration Medical Advisory Council i członkiem Scientific Advisory Boards of the Tau Consortium i FTD Disorders Registry. Pracował w komitetach NIH Alzheimer's Disease and Related Dementias, NIH Amyotrophic Lateral Sclerosis Strategic Planning Working Group i FDA Advisory Committee for Central and Peripheral Nervous System Drugs. Był pierwszym dyrektorem Johns Hopkins Research Center of Excellence for Lewy Body Dementia i pracuje w kilku klinicznych grupach roboczych LBDA.

Dr Onyike uzyskał tytuł doktora medycyny na University of Nigeria oraz tytuł magistra epidemiologii klinicznej w Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Ukończył szkolenie psychiatryczne w Johns Hopkins School of Medicine oraz szkolenie badawcze w zakresie epidemiologii psychiatrycznej w Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, a także neuronauki komórkowej na University of Maryland w Baltimore.

Biografie mówców

Juliana Acosta-Uribe, doktor medycyny, doktor filozofii | UCSB

Biografia dr. Acosty-Uribe

Dr Juliana Acosta-Uribe jest asystentką naukową w Neuroscience Research Institute, University of California, Santa Barbara i pełni funkcję koordynatora badań neurogenetycznych w Grupo de Neurociencias de Antioquia na Universidad de Antioquia w Kolumbii. Mając wykształcenie w dziedzinie biologii molekularnej, komórkowej i rozwojowej, uzupełnione o dyplom medyczny, dr Acosta-Uribe poświęciła ponad dekadę na rozwijanie dziedziny neurogenetyki. Jej wiedza specjalistyczna obejmuje przecięcia genetyki klinicznej i populacyjnej, koncentrując się na chorobach neurodegeneracyjnych, takich jak choroba Alzheimera i pokrewne demencje (ADRD).

Praca dr Acosta-Uribe znacząco przyczyniła się do zrozumienia korelacji genotyp-fenotyp i wpływu wieloprzodkowych czynników ryzyka genetycznego na demencję w populacjach mieszanych. Jej badania obejmują prowadzenie analiz genetycznych kohort latynoamerykańskich z ADRD i eksplorację wpływu demograficznego na genezę takich chorób. Jej wysiłki podkreśliły rolę efektów założycielskich w krajobrazie rzadkich mutacji, oferując wgląd w genetyczne pochodzenie rodzinnych chorób neurodegeneracyjnych.

Poza badaniami dr Acosta-Uribe jest orędowniczką wiedzy genomicznej, prowadząc programy szkoleniowe w zakresie genetyki obliczeniowej, aby pomóc badaczom z Ameryki Łacińskiej głębiej zaangażować się w analizę danych genetycznych. Jej mentoring wykracza poza jej badania, zachęcając do różnorodności i integracji w ramach globalnej społeczności naukowej. Poprzez swoją pracę i orędownictwo dr Acosta-Uribe odgrywa kluczową rolę w rozszerzaniu dziedziny neurogenetyki i wspieraniu bardziej zróżnicowanej społeczności naukowej.

Miguel Arce Renteria, doktor | Columbia University Medical Center

Biografia dr. Arce Renterii

Miguel Arce Rentería, PhD, jest adiunktem neuropsychologii w Instytucie Badań nad Chorobą Alzheimera i Starzeniem się Mózgu Taub oraz Katedrze Neurologii w Columbia University Medical Center. Jego badania koncentrują się na określaniu czynników rezerwy i odporności na starzenie się poznawcze oraz chorobę Alzheimera i pokrewne demencje (ADRD) wśród mniejszości rasowych/etnicznych zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i za granicą, ze szczególnym uwzględnieniem zrozumienia roli dwujęzyczności. Dr Arce bierze również udział w działaniach outreachowych, aby zaangażować różne społeczności w badania nad ADRD. Jest dyrektorem Outreach, Recruitment and Engagement (ORE) Core w Centrum Badawczym nad Chorobą Alzheimera (ADRC) na Columbia University i członkiem ORE Core National Steering Committee w National Alzheimer's Coordinating Center (NACC).

Jalayne Arias, JD, MA | Georgia State University

Biografia profesora Ariasa

Jalayne J. Arias jest profesorem nadzwyczajnym w dziedzinie polityki zdrowotnej i nauk behawioralnych w School of Public Health na Georgia State University. Badania prof. Arias koncentrują się na kwestiach politycznych, prawnych i etycznych, które pojawiają się w chorobie Alzheimera i pokrewnych demencjach, starzeniu się i neuronauce.

Profesor Arias jest multidyscyplinarnym badaczem i naukowcem prowadzącym badania na styku nauki, opieki zdrowotnej, polityki i prawa. Jej portfolio badawcze dotyczy krytycznych wyzwań politycznych, społecznych, prawnych i etycznych dla osób starszych i neuronauki. Jej wcześniejsze i trwające badania zidentyfikowały dyskryminację w zatrudnieniu i ubezpieczeniu w oparciu o nowe techniki identyfikacji ryzyka choroby Alzheimera, oceniły wytyczne dotyczące udostępniania danych genetycznych w badaniach, rozważyły znaczenie zwrotu wyników badań dla rekrutacji i zapisów, przeanalizowały zasady pokrycia kosztów testów genetycznych przez prywatnych płatników, zbadały wyzwania związane z finansowaniem opieki długoterminowej, zidentyfikowały potrzeby polityczne w systemie wymiaru sprawiedliwości w zakresie zarządzania i opieki nad osobami starszymi oraz scharakteryzowały podejmowanie decyzji finansowych i prawnych w przypadku demencji o wczesnym początku.

Doktor Breton Asken, ATC | Uniwersytet Florydy

Biografia dr. Asken'a

Dr Breton Asken jest adiunktem w Katedrze Psychologii Klinicznej i Zdrowia na University of Florida i członkiem Clinical Core 1Florida Alzheimer's Disease Research Center. Uzyskał doktorat z psychologii klinicznej ze specjalizacją w neuropsychologii na University of Florida i ukończył staż kliniczny z neuropsychologii na Brown University. Następnie ukończył staż podoktorski z neuropsychologii w UCSF Memory and Aging Center. Jego badania integrują multimodalne biomarkery z ocenami poznawczymi i behawioralnymi w celu zbadania złożonych powiązań między zmianami neuropatologicznymi a fenotypami klinicznymi u pacjentów z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami, w tym spektrum FTD. Głównym celem tej pracy jest zbadanie roli, jaką uraz głowy w ciągu całego życia odgrywa w późniejszych chorobach neurodegeneracyjnych, w szczególności podatności sieci hipokampa i limbicznego na rozwój zmian neuropatologicznych wraz z wiekiem. Dr Asken jest również aktywnym klinicznym neuropsychologiem w klinice zaburzeń pamięci na uniwersytecie UF i specjalizuje się w ocenie pacjentów z podejrzeniem choroby neurodegeneracyjnej.

Arabella Bouzigues, PhD | Instytut Mózgu w Paryżu

Biografia dr. Bouziguesa

Arabella jest obecnie na ostatnim roku doktoratu w Paris Brain Institute. Jej badania skupiają się na badaniu nowych multimodalnych biomarkerów obrazowania w celu poprawy wczesnego wykrywania, diagnostyki różnicowej i monitorowania FTD. Arabella jest głównym koordynatorem centralnym Genetic FTD Initiative (GENFI), wieloośrodkowego badania kohortowego presymptomatycznego genetycznego FTD, od 2020 r. z siedzibą w University College London. Nadzoruje koordynację międzynarodowych ośrodków w Europie i Kanadzie w celu zapewnienia harmonizacji danych i kieruje nowymi inicjatywami badawczymi i współpracy przemysłowej. Jest również nową przewodniczącą programów dla Alzheimer's Association Professional Interest Area in FTD.

Daniel Brickman, doktor | Brickman Biotech Consulting

Biografia dr. Brickmana

Daniel Brickman jest rzecznikiem społeczności na rzecz osób z genetycznym ryzykiem wystąpienia FTD/ALS i niezależnym konsultantem ds. strategii biotechnologicznych. Jako rzecznik społeczności był współautorem pierwszej publikacji z wytycznymi dla osób z genetycznym ryzykiem wystąpienia ALS/FTD, współautorem plakatu na ISFTD na temat ryzyka informatorów u osób z genetycznym ryzykiem wystąpienia FTD i przedstawił brak dowodów na to, że ćwiczenia zwiększają ryzyko wystąpienia ALS/FTD u osób z genetycznym ryzykiem. Daniel ma doktorat z psychologii społecznej i tytuł magistra statystyki z University of Michigan. Po studiach podyplomowych Daniel pracował jako biostatystyk w Bristol Myers Squibb, zanim przeszedł do optymalizacji projektowania badań klinicznych. W Genentech kierował planowaniem późnego etapu onkologii, nadzorując globalny zespół, który wspierał strategię dotyczącą aktywów, planowanie nowych projektów i wycenę finansową. Po pracy w Genentech Daniel dołączył do Abbvie Stemcentrx, gdzie był kierownikiem zespołu projektowego dla ponad 15 aktywów między badaniami toksykologicznymi a końcem Ph.1. Ostatnio Daniel był tymczasowym szefem biometrii w Mirati. Teraz jako konsultant Daniel wspiera firmy biotechnologiczne w zakresie strategii portfela i aktywów, skupiając się na projektowaniu, optymalizacji i podejmowaniu decyzji związanych z badaniami klinicznymi.

Penny Dacks, doktor | AFTD

Biografia dr. Dacksa

Penny Dacks, dr nauk medycznych, jest starszym dyrektorem ds. inicjatyw naukowych AFTD. Dr Dacks kieruje strategią programów badawczych AFTD i pełni funkcję prezesa rejestru zaburzeń FTD. Wcześniej pracowała w American Epilepsy Society, nadzorując wszystkie programy związane z misją w zakresie badań, edukacji medycznej i działań klinicznych. Wcześniej spędziła pięć lat w Alzheimer's Drug Discovery Foundation, gdzie kierowała rozwojem CognitiveVitality.org i Aging & Alzheimer's Prevention Program w celu pozyskiwania i oceny potencjalnych terapii. Posiada doktorat z neurobiologii z University of Arizona.

Klodian Dhana, MD, PhD | Rush University Medical Center

Biografia dr. Dhany

Klodian Dhana, dr n. med., dr n. med., jest profesorem nadzwyczajnym w Rush University Medical Center w Chicago. Dr Dhana uzyskał tytuł doktora medycyny na University of Tirana w Albanii, doktorat w Erasmus University Medical Center w Holandii i ukończył szkolenie podoktorskie w Harvard TH Chan School of Public Health w Bostonie. W 2018 roku dołączył do Rush University jako wykładowca badawczy. Na Rush University badania dr. Dhany koncentrują się na zdrowym starzeniu się i długowieczności, ze szczególnym uwzględnieniem pierwotnej profilaktyki choroby Alzheimera i pokrewnych demencji. W szczególności jego badania wykorzystują badania kohortowe oparte na populacji i badania kliniczne — finansowane przez NIH i Alzheimer's Association — w celu zbadania, w jaki sposób dieta i czynniki związane ze stylem życia wpływają na spadek funkcji poznawczych, początek demencji Alzheimera i powiązane patologie mózgu.

Elizabeth Finger, lekarz medycyny | Uniwersytet Western Ontario

Biografia dr. Fingera

Dr Elizabeth Finger jest neurologiem i profesorem w Katedrze Klinicznych Nauk Neurologicznych w Schulich School of Medicine na University of Western Ontario w London, Kanada. Jest klinicystą-naukowcem w Robarts Research Institute i Lawson Research Institute, gdzie jej badania mają na celu poprawę diagnostyki i leczenia zwyrodnienia czołowo-skroniowego i pokrewnych schorzeń. Rozpoczyna badanie GENFI-Neurodevelopmental (GENFI-NeuroDev) potencjalnych wczesnych skutków genetycznych FTD, a ostatnio kierowała pozytywnym międzynarodowym badaniem FOXY donosowej oksytocyny ukierunkowanej na objawy apatii w otępieniu czołowo-skroniowym.

Leah Forsberg, doktor | Klinika Mayo w Rochester

Biografia dr. Forsberga

Dr Forsberg jest adiunktem neurologii w Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota. Jej zainteresowania badawcze chorobami neurodegeneracyjnymi rozpoczęły się na studiach podyplomowych, gdzie skupiła się na opracowaniu potencjalnych neuroprotekcyjnych środków terapeutycznych. Jej obecne badania koncentrują się na zwyrodnieniu płatów czołowo-skroniowych (FTLD), chorobie z ciałami Lewy'ego (LBD) i jakości życia opiekunów. Wraz z kolegami z Mayo Clinic, dr Forsberg bierze udział w projektach badawczych mających na celu identyfikację biomarkerów początku i postępu choroby w nadziei na zidentyfikowanie nowych środków terapeutycznych i ostatecznie zapewnienie lepszego leczenia pacjentom i uczestnikom badań. Jest członkiem zespołu wykonawczego i współkieruje rdzeniem administracyjnym badania ARTFL/LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) (U19AG63911). Badanie to koncentruje się na longitudinalnej ocenie osób z rodzinną lub sporadyczną FTLD, w celu zidentyfikowania biomarkerów wspomagających diagnozę i opiekę kliniczną nad osobami z FTLD. Dr Forsberg jest również aktywnym członkiem FTD Prevention Initiative (FPI), międzynarodowej grupy badaczy i klinicystów FTD, którzy aktywnie starają się kontynuować globalne badania nad FTLD. Dr Forsberg jest również zaangażowany w badania nad LBD i badania skoncentrowane na opiekunach, które wykorzystują narzędzia oparte na technologii, mające na celu poprawę jakości życia.

Sanne Franzen, mgr, doktor | Centrum Medyczne Erasmusa

Biografia dr. Franzena

Sanne Franzen, dr, jest licencjonowaną (neuro)psycholożką i badaczką podoktorską w Erasmus Medical Center w Rotterdamie w Holandii. Łączy pracę kliniczną z badaniami ukierunkowanymi na poprawę diagnozy demencji w populacjach zróżnicowanych kulturowo, językowo i edukacyjnie, przewodząc rozwojowi międzykulturowych testów poznawczych i zestawów testów. Bierze również udział w badaniach badających wpływ kryteriów kwalifikowalności i strategii rekrutacyjnych na różnorodność uczestników oraz na temat różnorodności i FTD. Jest członkiem zarządu International Neuropsychological Society i współzałożycielką European Consortium on Cross-Cultural Neuropsychology (ECCroN).

Matthew Harms, lekarz | Uniwersytet Columbia

Biografia dr. Harmsa

Matthew Harms, MD jest zastępcą dyrektora Eleanor and Lou Gehrig ALS Center na Uniwersytecie Columbia, gdzie jego badania koncentrują się na genetycznych podstawach ALS i zaburzeń ze spektrum ALS. Jest jednym z wielu PI ALL ALS, które generuje krajową kohortę osób żyjących z ALS lub z genetycznym ryzykiem rozwoju zaburzeń ze spektrum ALS. Dr Harms kieruje również Programem Neurogenetyki Uniwersytetu Columbia i Programem Precyzyjnej Neuroterapeutyki.

Irene Litvan, lekarz | UCSD

Biografia dr. Litvana

Dr Irene Litvan jest profesorem nauk neurologicznych i dyrektorem Parkinson and Other Movement Disorder Center (MDC) na University of California San Diego (UCSD). Jest członkiem American Neurological Association i American Academy of Neurology (AAN), byłą przewodniczącą AAN Movement Disorder Section i zasiada w wielu zarządach i komitetach. Dr Litvan była skarbnikiem International Parkinson and Movement Disorder Society. Jest specjalistką od zaburzeń ruchu, neurologiem behawioralnym i neuroepidemiologiem, która opracowała dwa centra zaburzeń ruchu na University of Louisville i UCSD, które zostały wyznaczone jako Parkinson Foundation Centers of Excellence. UCSD MDC jest również CurePSP Center of Care, Research Center of Excellence in Lewy Body Dementia i Multiple System Atrophy Center of Excellence. Kierowała i współpracowała przy międzynarodowych badaniach w celu oceny, opracowania i ulepszenia klinicznych i neuropatologicznych kryteriów diagnostycznych zaburzeń parkinsonowskich i otępiennych (PSP, CBD, MSA, DLB, PD, PD-MCI i PDD) oraz prowadzi translacyjne i kliniczne badania terapeutyczne w celu poprawy jakości życia i spowolnienia postępu choroby u osób z zaburzeniami parkinsonowskimi. Dr Litvan jest redaktorem naczelnym Frontiers in Neurology, opublikowała ponad 350 recenzowanych artykułów i rozdziałów oraz jest starszym redaktorem 4 książek o indeksie h wynoszącym 108. Zajmuje 11. miejsce w rankingu TP3T najczęściej cytowanych badań naukowych na świecie (Web of Science w ciągu ostatnich 5 lat), otrzymała nagrodę AAN Movement Disorders Research Award w 2018 r. i została wyróżniona nagrodą Honorary Membership Award przez International Parkinson and Movement Disorder Society w 2023 r. Jest mentorem stypendystów klinicznych i badawczych, a także rezydentów i studentów medycyny.

Jose A. Luchsinger, doktor medycyny, magister zdrowia publicznego | Columbia University Medical Center

Biografia dr. Luchsingera

Lauren Massimo, doktor, CRNP | Centrum FTD Uniwersytetu Pensylwanii

Biografia dr. Massimo

Lauren Massimo jest profesorem nadzwyczajnym w School of Nursing na University of Pennsylvania i współdyrektorem Penn Frontotemporal Degeneration Center. Dr Massimo jest absolwentką programu doktoranckiego na University of Pennsylvania. Posiada tytuł licencjata pielęgniarstwa z The Pennsylvania State University oraz tytuł magistra jako Adult and Gerontology Nurse Practitioner z University of Pennsylvania.

Badania dr Massimo koncentrują się na identyfikacji czynników związanych z odpornością w chorobach neurodegeneracyjnych. Obecnie otrzymuje dofinansowanie od National Institute on Aging na prace nad rezerwą poznawczą w przypadku wczesnego otępienia i prowadzi badania nad apatią w zwyrodnieniu czołowo-skroniowym (FTD). Przez dwadzieścia lat swojej kariery pielęgniarki w neurologii poznawczej miała okazję pracować z wieloma pacjentami z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich rodzinami. Dr Massimo jest głęboko przekonana do wspierania osób żyjących z demencją i ich rodzin poprzez edukację i działalność informacyjną. Wniosła znaczący wkład w opiekę nad osobami z FTD, badając źródła stresu opiekunów i testując interwencje wspomagające w celu promowania samoopieki i poprawy radzenia sobie.

Corey McMillan, doktor | Uniwersytet Pensylwanii

Biografia dr. McMillana

Corey McMillan jest profesorem nadzwyczajnym neurologii na University of Pennsylvania, gdzie jest również współdyrektorem Penn Frontotemporal Degeneration Center. Jego program badawczy koncentruje się na dwóch spektrach chorób: chorobie Alzheimera (AD) i pierwotnej tauopatii związanej z wiekiem (PART), które są stanami, które mają wspólną patologię tau, ale są różnicowane przez obecność lub brak patologii amyloidu; oraz zwyrodnieniu czołowo-skroniowym (FTD) i stwardnieniu zanikowym bocznym (ALS), które są stanami, które mają wspólną patologię TDP-43, ale występują z szeregiem zespołów klinicznych. Testując biologicznie uzasadnione hipotezy przy użyciu nowych analitycznych i multimodalnych podejść neuroobrazowania (np. strukturalnego MRI, dyfuzyjnego MRI), jego laboratorium integruje modalności neuroobrazowania z genomiką (np. genotypy SNP, metylacja DNA, transkrypcja RNA), aby zająć się biologicznymi podstawami heterogeniczności chorób.

Manuela Neumann, prof. dr | DZNE

Biografia dr. Neumanna

Dr Manuela Neumann jest profesorem neuropatologii na Uniwersytecie w Tybindze w Niemczech, dyrektorem medycznym Oddziału Neuropatologii Szpitala Uniwersyteckiego oraz starszym kierownikiem grupy w Niemieckim Centrum Chorób Neurodegeneracyjnych.

Jej badania skupiają się na rozwikłaniu patologii molekularnej i patomechanizmów leżących u podstaw chorób neurodegeneracyjnych poprzez badanie ludzkich tkanek i układów modelowych. Jest uznawana na całym świecie za pionierską pracę nad identyfikacją i charakterystyką białek TDP-43 i FET w otępieniach czołowo-skroniowych i stwardnieniu zanikowym bocznym. Opublikowała ponad 200 recenzowanych artykułów i otrzymała kilka prestiżowych nagród naukowych, w tym European Grand Prix od Francuskiej Fundacji Badań nad Chorobą Alzheimera i Alzheimer Research Award od Fundacji Hansa i Ilse Breuer w 2012 r.

Manuela Neumann jest członkiem rady redakcyjnej Acta Neuropathology i zarządu Międzynarodowego Towarzystwa Otępienia Czołowo-Skroniowego (ISFTD).

dr Ozioma Okonkwo | UW Madison

Biografia dr. Okonkwo

Dr Okonkwo jest profesorem na Wydziale Medycyny Uniwersytetu Wisconsin-Madison. Jego badania skupiają się na wyjaśnieniu, w jaki sposób zmiany w mózgu i innych biocząsteczkach umieszczają niektóre osoby o normalnych funkcjach poznawczych na zgubnej trajektorii, która kończy się prawdopodobną chorobą Alzheimera. W tym kontekście dr Okonkwo jest również zainteresowany odkrywaniem nowej wiedzy dotyczącej modulacji związku między zmianami w mózgu a spadkiem funkcji poznawczych przez czynniki modyfikowalne i niemodyfikowalne. Na ten program badawczy nakładają się badania nierówności zdrowotnych i tego, w jaki sposób takie nierówności nasilają lub łagodzą wpływ biomarkerów na fenotypy kliniczne.

Emily Paolillo, PhD | UCSF, Centrum Pamięci i Starzenia

Biografia dr. Paolillo

Dr Emily Paolillo jest neuropsychologiem i adiunktem w UCSF Memory and Aging Center. Jej badania koncentrują się na poprawie oceny i monitorowania rzeczywistych zmian neurobehawioralnych związanych ze starzeniem się funkcji poznawczych i chorobami neurodegeneracyjnymi poprzez wykorzystanie narzędzi zdrowia cyfrowego, w tym smartfonów, urządzeń do noszenia i technologii czujników domowych. Obecnie kieruje działaniami mającymi na celu opracowanie i ocenę cyfrowych metod biernego rejestrowania rzeczywistych zmian neurobehawioralnych w otępieniu czołowo-skroniowym, mając na celu zmniejszenie obciążenia związanego z oceną podłużną i poprawę naszej zdolności do ciągłego monitorowania zmian w czasie.

James Rowe, doktor medycyny, doktor filozofii | Uniwersytet Cambridge

Biografia dr. Rowe'a

Jako profesor neurologii poznawczej James bada mechanizmy i leczenie otępień czołowo-skroniowych, a także postępujące porażenie nadjądrowe, zespół korowo-podstawny i pokrewne zaburzenia. Kształcił się w zakresie nauk medycznych i psychologii eksperymentalnej w Cambridge, przed odbyciem szkolenia klinicznego w Oksfordzie i uzyskaniem doktoratu na UCL w Londynie. Po specjalistycznym szkoleniu w Londynie i Kopenhadze powrócił do Cambridge, gdzie obecnie kieruje tematem otępienia w NIHR Biomedical Research Centre i kieruje Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia. Jest zastępcą dyrektora Dementias Platform UK i głównym doradcą naukowym Alzheimer's Research UK. Jego praca łączy głębokie fenotypowanie, obrazowanie mózgu, genetykę, modelowanie komputerowe, farmakologię i neurobiologię poznawczą, aby zrozumieć mechanizmy choroby i różnice indywidualne jako ścieżkę do nowych metod leczenia. Jest aktywnym neurologiem klinicznym, co leży u podstaw jego determinacji, aby badania koncentrowały się na priorytetach osób dotkniętych otępieniem czołowo-skroniowym.

Sudha Seshadri, lekarz medycyny | Centrum Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Teksasu w San Antonio

Biografia dr. Seshadriego

Profesor Sudha Seshadri, MD, jest neurologiem behawioralnym i profesorem Robert R. Barker Distinguished University Professor w University of Texas Health Sciences Center w San Antonio. Od grudnia 2017 r. jest dyrektorem założycielem Glenn Biggs Institute for Alzheimer's and Neurodegenerative Diseases, który w 2021 r. został wyznaczony jako National Institute on Aging Alzheimer Disease Research Center. Instytut koncentruje się na kompleksowej opiece klinicznej, badaniach i działalności, w szczególności na rzecz niedostatecznie obsługiwanych społeczności hiszpańskojęzycznych w południowym Teksasie. Dr Seshadri ukończyła studia medyczne i rezydenturę w Indiach, a następnie odbyła dodatkowe szkolenie na Uniwersytecie Bostońskim i stypendia z neurobiologii starzenia się i neuroepidemiologii. Jej badania dotyczą choroby Alzheimera i naczyniowych uszkodzeń mózgu, wspierane przez ponad $95 milionów dolarów z funduszy NIH i ponad 500 publikacji. Prowadziła liczne wykłady na szczeblu krajowym i międzynarodowym oraz kieruje kilkoma krajowymi i międzynarodowymi konsorcjami. Uznana liderka w swojej dziedzinie, była mentorką ponad 45 profesjonalistów, a jej celem jest opracowanie skutecznych metod leczenia demencji, a także zapewnienie potencjału przyszłym klinicystom i naukowcom.

Jackie Shapiro, MSW | Ambasador AFTD

Biografia Jackie Shapiro

Jackie po raz pierwszy dowiedziała się o AFTD w październiku 2020 r., kiedy u jej matki zdiagnozowano bvFTD i dowiedziała się, że progranulina (GRN) mutacja była przyczyną, pomimo braku rodzinnej historii demencji. Od tego czasu Jackie używa mediów społecznościowych jako platformy do edukowania innych na temat FTD, orędownictwa opiekunów i rodzin oraz omawiania genetyki i testów genetycznych. Stała się również źródłem informacji dla innych „córek i synów FTD”, aby omówić wyjątkową dynamikę bycia młodym dorosłym, którego rodzic cierpi na tę chorobę. Wystąpiła w dokumencie o opiece, wywiadach i kilku podcastach, a także współpracuje z firmami farmaceutycznymi, aby edukować ich personel na temat FTD i sposobu pracy z rodzinami zmagającymi się z demencją. Jest podekscytowana, że może być częścią społeczności AFTD jako ambasador i ma nadzieję kontynuować walkę z FTD, dopóki nie zostanie wynalezione leczenie lub lekarstwo.

Adam Staffaroni, doktor | UCSF

Biografia dr. Staffaroniego

Dr Staffaroni jest klinicznym neuropsychologiem i profesorem nadzwyczajnym neurologii w UCSF Memory and Aging Center. Jego badania skupiają się na poprawie wczesnego wykrywania, prognozowania i monitorowania chorób neurodegeneracyjnych, w szczególności otępienia czołowo-skroniowego. Współkieruje projektem infrastruktury danych FTD Prevention Initiative i kierował harmonizacją danych w międzynarodowych konsorcjach rodzinnego FTD, aby umożliwić modelowanie postępu choroby, wybór punktu końcowego i symulacje badań klinicznych. Kierował również wieloma działaniami mającymi na celu opracowanie niezawodnych, ważnych i skalowalnych metod zdalnego zbierania danych, aby pomóc pokonać bariery w badaniach klinicznych FTLD.

Evelyn O. Talbott, dr PH, MPH | Uniwersytet w Pittsburghu

Biografia dr. Talbotta

Dr Talbott jest profesorem epidemiologii na University of Pittsburgh, School of Public Health. Jej obszary specjalizacji obejmują epidemiologię sercowo-naczyniową i środowiskową. Jest autorką 220 recenzowanych artykułów i rozdziałów książek poświęconych tym tematom. Jako epidemiolog środowiskowy z ponad 35-letnim doświadczeniem, jej praca skupiała się zarówno na badaniach typu case-control, jak i badaniach kohortowych dotyczących przewlekłych i ostrych skutków zdrowotnych zanieczyszczenia powietrza atmosferycznego (PM2,5 i toksyny w powietrzu). Była dyrektorem jednego z pięciu CDC Academic Centers for Excellence in Environmental Public Health Tracking na University of Pittsburgh.

Przez ostatnie 20 lat badała związek między narażeniem na czynniki środowiskowe i zawodowe a ryzykiem chorób neurodegeneracyjnych, w tym ALS (stwardnienie zanikowe boczne) i demencją. Jest kierownikiem retrospektywnego badania kohortowego w ramach kohorty Women's Health Initiative obejmującej 161 000 kobiet, rozważających długoterminową ekspozycję na składniki zanieczyszczeń powietrza PM i inne toksyny powietrza oraz ryzyko ALS. Jej najnowsza praca obejmuje finansowane przez CDC badanie „Charakterystyki potencjalnych czynników ryzyka środowiskowego dla ALS” przy użyciu rejestru przypadków ALS ATSDR i populacji kontrolnej. Jej najnowsza publikacja w Journal of ALS/FTD dotyczyła związku trwałych pestycydów organicznych, w tym heptachloru, oksychlordanu i ich związków z ALS w badaniu przypadku i kontroli. Jest członkiem American Heart Association, a niedawno otrzymała nagrodę Johna Snowa w dziedzinie epidemiologii od American Public Health Association.

Carmela Tartaglia, lekarz medycyny, FRCPC |

Biografia dr. Tartaglii

Dr Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, jest klinicystką-naukowczynią w University Health Network i profesorem na University of Toronto. Prowadzi klinikę poznawczo-behawioralną, w której przyjmuje pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi, ze szczególnym uwzględnieniem zwyrodnienia płata czołowo-skroniowego. Zajmuje stanowisko Marion and Gerald Soloway Chair in Brain Injury and Concussion Research. Stosuje podejście multimodalne, które łączy obrazowanie i biomarkery biopłynów, aby zapewnić swoim pacjentom precyzyjną medycynę i ukierunkowane, wczesne leczenie.

Elena Tsoy, doktor | UCSF

Biografia dr. Tsoy'a

Dr Tsoy jest adiunktem neurologii w University of California San Francisco Memory and Aging Center i Global Brain Health Institute. Jest dwujęzyczną neuropsycholożką, której głównymi zainteresowaniami są wczesne wykrywanie i diagnozowanie chorób neurodegeneracyjnych, wielokulturowa neuropsychologia i dysproporcje w opiece zdrowotnej w chorobie Alzheimera i pokrewnych demencjach (ADRD). Pracuje nad wyjaśnieniem czynników społecznych i strukturalnych leżących u podstaw dysproporcji w diagnozie i opiece nad demencją na szczeblu krajowym i międzynarodowym oraz nad opracowaniem i walidacją nowych narzędzi oceny poznawczej do wykrywania i diagnozowania zaburzeń poznawczych w niedostatecznie obsługiwanych populacjach. Nadrzędnym celem badań dr Tsoy jest promowanie profilaktyki i opieki nad demencją w różnych populacjach oraz położenie fundamentów pod oparte na równości praktyki terapeutyczne i diagnostyczne, które poprawiłyby życie wszystkich osób starszych.

Chi Udeh-Momoh, doktor | Wake Forest University, Wydział Lekarski

Biografia dr Udeh-Momoh

Dr Chi Udeh-Momoh jest wybitną translacyjną neurobiolog specjalizującą się w przewidywaniu i zapobieganiu demencji, z dwoma stanowiskami akademickimi na Wake Forest University w USA i Aga Khan University w Kenii. Zajmuje również stanowisko starszego wykładowcy w Sheffield Institute for Translational Neuroscience w Wielkiej Brytanii i w Karolinska Institute w Szwecji. W Wake Forest dr Udeh-Momoh kieruje laboratorium Udeh-Momoh Lab for Global Brain Health Equity (UM = BRAIN), gdzie jej praca koncentruje się na promowaniu kulturowo poinformowanych i sprawiedliwych strategii w celu promowania pomyślnego starzenia się mózgu i funkcji poznawczych. Jej badania integrują czynniki biologiczne, psychospołeczne i ekonomiczne w celu rozwiązania problemów z dysproporcjami w zdrowiu mózgu w różnych populacjach. Jako współdyrektor Imarisha Centre for Brain Health and Aging oraz kierownik Genomics and Biomarker Core w Brain and Mind Institute w Kenii, dr Udeh-Momoh angażuje się w budowanie potencjału w zakresie badań nad demencją, edukacji i opieki klinicznej w Afryce i na Globalnym Południu. Współpracuje z ekspertami w dziedzinie zdrowia psychicznego i neuronauki, aby wzmocnić regionalne możliwości i szkolić przyszłych liderów w zakresie badań nad zdrowiem mózgu. Jest również starszym pracownikiem naukowym Atlantic Fellow for Equity in Brain Health.

W 2018 roku dr Udeh-Momoh zainicjowała program AFRICA-FINGERS, międzynarodową inicjatywę obejmującą 14 krajów afrykańskich, mającą na celu promowanie zdrowego starzenia się poprzez kulturowo istotne, zrównoważone interwencje. Współkieruje World-Wide FINGERS Biomarker Consortium, a także Global CEOi/Davos Alzheimer's Collaborative, skupiając się na wdrażaniu biomarkerów opartych na krwi w praktyce klinicznej. Jej przywództwo rozciąga się na Alzheimer's Association ISTAART Biofluids Biomarker-based PIA, gdzie założyła grupę roboczą Saliva Biomarkers for Dementia Research.

Dr Udeh-Momoh była inicjatorką międzynarodowych badań finansowanych przez wybitne organizacje, takie jak Alzheimer's Association, Gates Ventures, UKRI Medical Research Council i Wellcome Trust. Jej poprzednia praca w Imperial College London, we współpracy z liderami branży, rozwinęła badania biomarkerów w niedostatecznie obsługiwanych środowiskach. Obecnie zasiada w finansowanym przez NIH komitecie National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine ds. globalnych priorytetów badań nad demencją, a także w WHO Guideline Development Group ds. ograniczania ryzyka demencji. Dzięki bardzo konkurencyjnemu stypendium doktoranckiemu w University of Bristol's MRC Centre for Synaptic Plasticity, badania dr Udeh-Momoh wykorzystują precyzyjne podejście do zdrowia, zajmując się płcią, płcią kulturową i różnicami etniczno-rasowymi w ryzyku demencji. Jej pionierska praca ma na celu przełożenie odkryć neurologicznych na rzeczywiste ulepszenia zdrowia, co stawia ją jako wiodący głos w zapobieganiu demencji i sprawiedliwym zdrowiu mózgu.

dr Marijne Vandebergh | VIB/Uniwersytet w Antwerpii

Biografia dr. Vandebergha

Marijne Vandebergh uzyskała tytuł magistra nauk biomedycznych na KU Leuven w Belgii w 2017 r., po czym kontynuowała naukę na studiach doktoranckich w Laboratory for Neuroimmunology (KU Leuven, Belgia). Podczas studiów doktoranckich Marijne badała rolę środowiska i genetyki w podatności i klinicznej heterogeniczności choroby autoimmunologicznej, stwardnienia rozsianego, poprzez badania asocjacyjne w całym genomie i projekty badań randomizacji mendlowskiej. Od 2022 r. Marijne jest badaczką podoktorską w VIB-UAntwerp Center for Molecular Neurology w laboratorium prof. Rosy Rademakers, skupiając się na modyfikatorach genetycznych w zwyrodnieniu płata czołowo-skroniowego (FTLD).

Christine M. Walsh, doktor | Uniwersytet Kalifornijski, San Francisco

Biografia dr. Walsha

Christine M. Walsh, dr, jest profesorem nadzwyczajnym na University of California w San Francisco. Uzyskała tytuł licencjata z fizjologii na Trinity College Dublin, University of Dublin w Irlandii; i uzyskała tytuł doktora na wydziale neurologii na University of Michigan. W 2011 roku dr Walsh dołączyła do UCSF Memory and Aging Center, gdzie badała sen i rytmy odpoczynku i aktywności zarówno u zdrowych osób starszych, jak i u osób z chorobami neurodegeneracyjnymi, w szczególności tauopatiami 4R.

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D. | Uniwersytet Harvarda, TH Chan School of Public Health

Biografia dr. Weisskopfa

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D., jest profesorem epidemiologii środowiskowej i fizjologii im. Cecila K. i Philipa Drinkera w Harvard TH Chan School of Public Health na wydziałach Environmental Health i Epidemiology. Jest dyrektorem Harvard TH Chan NIEHS Center for Environmental Health, współdyrektorem JPB Environmental Health Fellowship Program na Harvardzie i dyrektorem ds. badań epidemiologicznych w Football Players Health Study na Harvardzie. Dr Weisskopf uzyskał tytuł doktora w dziedzinie neurobiologii na University of California w San Francisco oraz tytuł doktora w dziedzinie epidemiologii w Harvard TH Chan School of Public Health. Przez dwa lata pracował jako oficer Epidemic Intelligence Service w Centers for Disease Control and Prevention, zajmując się problemami zdrowia środowiskowego w Wisconsin State Health Department. Jego praca w dziedzinie neurobiologii koncentrowała się na molekularnych i komórkowych aspektach sygnalizacji neuronowej i plastyczności. Jego praca epidemiologiczna koncentruje się na wpływie narażenia środowiskowego na zdrowie mózgu w całym cyklu życia, w tym na takie wyniki, jak zaburzenia ze spektrum autyzmu, stwardnienie zanikowe boczne, funkcje poznawcze i demencja oraz schorzenia psychiatryczne. Dr Weisskopf pracuje również nad kwestiami metod epidemiologicznych w celu poprawy wnioskowania przyczynowego z obserwacyjnych badań zdrowia środowiskowego.

Jennifer S. Yokoyama, doktor | Uniwersytet Kalifornijski, San Francisco

Biografia dr. Yokoyamy

Jennifer Yokoyama jest genetyczką i neurobiologiem, która interesuje się tym, w jaki sposób zmienność genomiczna przyczynia się do struktury i funkcji mózgu w procesie starzenia się i chorób neurodegeneracyjnych w różnych populacjach. Jennifer prowadziła doktorat z genetyki behawioralnej na UCSF i odbyła szkolenie podoktoranckie w zakresie neuroobrazowania przed założeniem własnej grupy badawczej na UCSF. Jej laboratorium Neurogenetics in Aging prowadzi badania kliniczne z wykorzystaniem genetyki statystycznej, biologii obliczeniowej, metod pojedynczych komórek i analiz neuroobrazowania danych multi-omicznych w celu zbadania choroby Alzheimera i otępienia czołowo-skroniowego w różnych populacjach. Nadrzędnymi celami jej badań są identyfikacja nowych wkładów genetycznych w chorobę, rozwikłanie słabo poznanych aspektów patobiologii chorób i odkrycie dostępnych, skalowalnych biomarkerów do diagnozy i prognozowania chorób neurodegeneracyjnych.

Program Szczytu

22 stycznia 2025 r.

23 stycznia 2025 r.

7:15-8:15 rano
Śniadanie

8:15-8:30 rano
Uwagi wstępne

8:30-9:35 rano
Sesja 1: Wprowadzenie: Badania nad czynnikami ryzyka FTD
Moderator: Chiadi Onyike, MD, MHS (Uniwersytet Johnsa Hopkinsa)

8:30-8:55 rano
Stan wiedzy naukowej i epidemiologii klinicznej w zakresie FTD
James Rowe, doktor medycyny, doktor filozofii (Uniwersytet Cambridge)
20 min + 5 min pytań i odpowiedzi

8:55-9:15 rano
Aktualny krajobraz badań nad czynnikami ryzyka chorób neurodegeneracyjnych
Jose Luchsinger, doktor medycyny, magister zdrowia publicznego (Columbia University Medical Center)
15 min + 5 min pytań i odpowiedzi

9:15-9:35 rano
Dyskusja panelowa

9:35-10:50 rano
Sesja 2: Projekt badania czynników ryzyka
Moderator: Chiadi Onyike, MD, MHS (Uniwersytet Johnsa Hopkinsa)

9:35-9:50 rano
Metodyki epidemiologiczne w badaniach czynników ryzyka chorób neurodegeneracyjnych
Marc Weisskopf, doktor nauk, dr nauk ścisłych (Uniwersytet Harvarda)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

9:50-10:05 rano
Projektowanie badań klinicznych dla interwencji populacyjnych
Chi Udeh-Momoh, doktor (Uniwersytet Wake Forest)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

10:05-10:20 rano
Oceny międzykulturowe w FTD
Sanne Franzen, mgr, doktor (Centrum Medyczne Erasmusa)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

10:20-10:50 rano
Dyskusja panelowa

10:50-11:05 rano
Przerwa na kawę

11:05-12:50
Sesja 3: Ryzyko endogenne: Genetyka
Moderator: Manuela Neumann, prof. dr hab. (DZNE)

11:05-11:25 rano
Wzory dziedziczenia czynników ryzyka dla FTD
Corey McMillan, doktor (Uniwersytet Pensylwanii)
15 min + 5 min pytań i odpowiedzi

11:25-11:45 rano
TMEM106B i inne potencjalne modyfikatory penetracji
Doktor Marijne Vandebergh (VIB/Uniwersytet w Antwerpii)
15 min + 5 min pytań i odpowiedzi

11:45-12:05
Czynniki ryzyka genetycznego powiązane ze zmianami neurorozwojowymi
Elizabeth Finger, dr n. med. (Uniwersytet Zachodniego Ontario)
15 min + 5 min pytań i odpowiedzi

12:05-12:25
Zmienność ryzyka genetycznego w populacjach
Juliana Acosta-Uribe, doktor medycyny, doktor filozofii (UCSB)
15 min + 5 min pytań i odpowiedzi

12:25-12:50 PO POŁUDNIU
Dyskusja panelowa
Paneliści: Prelegenci sesji

12:50-13:50
Obiad

13:50-15:10
Sesja 4: Ryzyko endogenne: poza genetyką
Moderator: Jennifer Yokoyama, PhD (UCSF)

13:50-14:05
Wpływ płci biologicznej i płci kulturowej na początek FTD
Kaitlin Casaletto, doktor (UCSF)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

14:05-14:20
Urazowe uszkodzenie mózgu
Doktor Breton Asken, ATC (Uniwersytet Florydy)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

14:20-14:40
Istniejące wcześniej schorzenia jako czynniki ryzyka demencji
Sudha Seshadri, lekarz medycyny (Uniwersytet Teksasu, San Antonio)
15 min + 5 min pytań i odpowiedzi

14:40-15:10
Dyskusja panelowa

15:10-15:25
Przerwa na kawę

15:25-16:40
Sesja 5: Czynniki egzogeniczne i etnokulturowe
Moderator: Carmela Tartaglia, lekarz medycyny (Uniwersytet w Toronto)

15:25-15:40
Czynniki ryzyka środowiskowego dla PSP
Prelegent: Irene Litvan, dr n. med. (UCSD)

15:40-15:55
Czynniki ryzyka środowiskowego dla SLA
Evelyn Talbott, doktor zdrowia publicznego, magister zdrowia publicznego (Uniwersytet w Pittsburghu)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

15:55-16:10
Czynniki ryzyka społeczno-kulturowego i psychologicznego dla demencji: perspektywa globalna
Miguel Arce Renteria, doktor (Uniwersytet Columbia)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

16:10-16:40
Dyskusja panelowa

16:40-16:55
Dzień 1 Podsumowanie i zdjęcie grupowe

18:00-19:00
Przyjęcie

19:00-21:00
Kolacja

24 stycznia 2025 r.

7:30-8:30 rano
Śniadanie

8:30-8:40 rano
Dzień 2 Uwagi wstępne

8:40-10:10 rano
Sesja 6: Czynniki ryzyka behawioralnego
Moderator: dr Kaitlin Casaletto (UCSF)

8:40-8:55 rano
Zaangażowanie poznawcze i społeczne
Lauren Massimo, doktor, CRNP (Uniwersytet Pensylwanii)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

8:55-9:10 rano
Dieta i odżywianie
Klodian Dhana, lekarz medycyny, doktor (Uniwersytet Rush)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

9:10-9:25 rano
Aktywność fizyczna i ćwiczenia
Ozioma Okonkwo, doktor (Uniwersytet Wisconsin, Madison)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

9:25-9:40 rano
Sen jako czynnik ryzyka PSP i neurodegeneracji
Christine Walsh, doktor (UCSF)
10 min + 5 min pytań i odpowiedzi

9:40-10:10 rano
Dyskusja panelowa
Paneliści: Prelegenci sesji

10:10-10:25 rano
Przerwa na kawę

10:25 rano - 12:00 po południu
Sesja 7: Przyszłość badań nad czynnikami ryzyka FTD
Moderator: James Rowe, dr n. med., dr n. med. (Uniwersytet Cambridge)

10:25-11:25 rano
Runda błyskawiczna: możliwości i zasoby do rozważenia w ramach badań nad czynnikami ryzyka (7 min/mówca)

- Modele postępu choroby
  Adam Staffaroni, doktor (UCSF)

- GENFI i badanie historii naturalnej
  Arabella Bouzigues, licencjat, magister (University of College London)

- Narzędzia oceny cyfrowej
  Emily Paolillo, doktor (UCSF)

- Rejestr Zaburzeń FTD
  Penny Dacks, doktor (AFTD)

- Harmonizacja bazy danych FPI
  Leah Forsberg, doktor (Mayo Clinic Rochester)

- Bazy danych roszczeń
  Elena Tsoy, doktor (UCSF)

- Zapobiegaj SLA
  Matthew Harms, lekarz (Uniwersytet Columbia)

11:25-12:00
Dyskusja panelowa

12:00-13:45
Lunch i dyskusje panelowe

12:15-12:45
Panel: Etyczne i zorientowane na osobę rozważania dotyczące raportowania badań czynników ryzyka
Moderator: Doktor Penny Dacks (AFTD)

Uczestnicy dyskusji:

- Jalayne Arias, doktor prawa, magister (Uniwersytet Stanowy w Georgii)
- Daniel Brickman, doktor (Brickman Biotech Consulting)
- Jacquelyn Shapiro, MSW (ambasadorka AFTD)
- Kristin Holloway (Zarząd AFTD)
- James Rowe, doktor medycyny, doktor filozofii (Uniwersytet Cambridge)

12:45-13:45
Identyfikacja wniosków, które można wyciągnąć na temat czynników ryzyka FTD
Moderatorzy: dr n. med. Chiadi Onyike, MHS (Uniwersytet Johnsa Hopkinsa) i dr Kaitlin Casaletto (UCSF)

13:45-14:00
Uwagi końcowe
Moderatorzy: Penny Dacks, PhD (AFTD) i Kristin Holloway (Zarząd AFTD)

14:00
Zawiesić

Lista uczestników

Juliana Acosta-Uribe, lekarz medycyny, doktor filozofii
Uniwersytet Kalifornijski w Santa Barbara

Miguel Arce Renteria, doktor
Centrum Medyczne Uniwersytetu Columbia

Jalayne Arias, doktor prawa, magister nauk prawnych
Uniwersytet Stanowy Georgii

Breton Asken, doktor, ATC
Uniwersytet Florydy

Michael Benatar, lekarz, doktor filozofii
Uniwersytet Miami

Joan Berlin, BA
Rzecznik rodziny

Arabella Bouzigues, licencjat, magister
University College London

Daniel Brickman, doktor
Rzecznik społeczności

Kaitlin Casaletto, doktor
UCSF

Rita Choula, MA
Zarząd AFTD

Doktor Penny Dacks
AFTD/FTDDR

Dimitry Davydow, lekarz, magister zdrowia publicznego
Uniwersytet Florydy

Klodian Dhana, lekarz, doktor filozofii
Centrum Medyczne Uniwersytetu Rush

Susan Dickinson, MSGC
AFTD

Shana Dodge, doktor
AFTD

Lek. Elżbieta Finger
Uniwersytet Zachodniego Ontario

Leah Forsberg, doktor
Klinika Mayo Rochester

Sanne Franzen, MSc, PhD
Centrum Medyczne Erasmusa

Samanta Garner
AFTD

Mark Garret, lekarz
MGH/Szkoła Medyczna Uniwersytetu Harvarda

Amanda Gleixner, doktor
AFTD

Jill Goldman, MS, MPhil
Zarząd AFTD/Centrum Medyczne Uniwersytetu Columbia

Charlotte Graafland, MA
Centrum Medyczne Erasmusa

Bridget Graham
AFTD

Dale Greenberg
KonferencjaBezpośrednia

Matthew Harms, lekarz
Uniwersytet Columbia

Alexandra Holloway, doktor
Rodzina Holloway

Kristin Holloway
Zarząd AFTD

Linde Jacobs, pielęgniarka
Wylecz MAPT FTD

Kim Jenny, MS
AFTD

Esther Kane, pielęgniarka dyplomowana, MSN
AFTD

Kasey Kissick-Duarte, BA
Fundacja Rodziny Kissick

Irene Litvan, lekarz
Uniwersytet Kalifornijski w San Diego

Jose Luchsinger, lekarz, magister zdrowia publicznego
Centrum Medyczne Uniwersytetu Columbia

Doktor Lauren Massimo, CRNP
Centrum FTD Uniwersytetu Pensylwanii

Corey McMillan, doktor
Uniwersytet Pensylwanii

Christopher Morrow, lekarz, MHS
Uniwersytet Johna Hopkinsa

John Musick, BA
Zakończ dziedzictwo

Manuela Neumann, prof. dr.
DZNE

Karen Nuytemans, doktor
Uniwersytet Miami

Ozioma Okonkwo, doktor
Uniwersytet Wisconsin-Madison

Chiadi Onyike, lekarz medycyny, MHS
Uniwersytet Johna Hopkinsa

Emily Paolillo, doktor
UCSF, Centrum Pamięci i Starzenia

Girish Patangay, licencjat
FTDDR

Sylvie Raver, doktor
Instytut Milkena

James Rowe, lekarz medycyny, doktor filozofii
Uniwersytet Cambridge

Kristin Schneeman, BA
Zarząd AFTD

Sudha Seshadri, lekarz
UT Health, San Antonio

Jacquelyn Shapiro, magister pracy socjalnej
AFTD

Adam Staffaroni, doktor
UCSF

Kate Still, doktor
AFTD

Marg Sutherland, doktor
Zarząd AFTD/Inicjatywa Chana Zuckerberga

Evelyn Talbott, doktor zdrowia publicznego, magister zdrowia publicznego
Uniwersytet w Pittsburghu, Szkoła Zdrowia Publicznego

Carmela Tartaglia, lekarz
uniwersytet w Toronto

Kimberly Torres
Przewodniczący Zarządu AFTD

Elena Tsoy, doktor
UCSF

Chi Udeh-Momoh, doktor
Uniwersytet Wake Forest, Wydział Lekarski

Marijne Vandebergh, doktor
VIB/Uniwersytet w Antwerpii

Christine Walsh, doktor
UCSF

Marc Weisskopf, doktor nauk, dr nauk ścisłych
Uniwersytet Harvarda, TH Chan School of Public Health

Jennifer Yokoyama, dr
UCSF

Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego

Misją AFTD jest poprawa jakości życia osób dotkniętych FTD i kierowanie badaniami nad lekiem. Codziennie pracujemy nad postępem:

Badania. Promujemy i finansujemy badania mające na celu diagnozę, leczenie i wyleczenie.
Świadomość. Stymulujemy większą świadomość i zrozumienie społeczne.
Wsparcie. Zapewniamy informacje i wsparcie osobom bezpośrednio dotkniętym tą sytuacją.
Edukacja. Promujemy i kształcimy pracowników służby zdrowia.
Rzecznictwo. Opowiadamy się za badaniami i odpowiednimi, niedrogimi usługami.

Zarząd AFTD

Kimberly Pang Torres
Krzesło, Skillman, NJ

Rita Choula, MA
Wiceprzewodniczący, Beltsville, MD

Julia Kelly
Skarbnik, Wyndmoor, PA

Gail Anderson
Sekretarz ds. nagrywania, Plaża Jacksonville, Floryda

Halima Amjad, MD, PhD
Laurel, lekarz medycyny

Kyle’a Birmingham, CFA
Media, PA

Helen-Ann Comstock
Perkasie, PA

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, Nowy Jork

Kristin Holloway
San Francisco, Kalifornia

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Wirginia

Doktor Jary Larsen
San Francisco, Kalifornia

Lekarz Joseph Marquez
Seattle, stan Waszyngton

Kathy Newhouse Mele
Nowy Jork, Nowy Jork

Donalda E. Newhouse’a
Lambertville, New Jersey

Krystyna Schneeman
Westport, Connecticut

Valerie L. Snow, Esq.
Filadelfia, Pensylwania

dr Margaret Sutherland
Gig Harbor, Waszyngton

Abrara Tanveera
Austin, Teksas

Ciastko	Czas przechowywania	Opis
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 miesięcy	Ten plik cookie jest ustawiany przez wtyczkę RODO Cookie Consent. Plik cookie służy do przechowywania zgody użytkownika na pliki cookie w kategorii „Analityka”.
cookielawinfo-checkbox-funkcjonalny	11 miesięcy	Plik cookie jest ustawiany na podstawie zgody na pliki cookie RODO w celu zapisania zgody użytkownika na pliki cookie w kategorii „Funkcjonalne”.
pole wyboru cookielawinfo-niezbędne	11 miesięcy	Ten plik cookie jest ustawiany przez wtyczkę RODO Cookie Consent. Pliki cookies służą do przechowywania zgody użytkownika na pliki cookies w kategorii „Niezbędne”.
cookielawinfo-checkbox-inne	11 miesięcy	Ten plik cookie jest ustawiany przez wtyczkę RODO Cookie Consent. Plik cookie służy do przechowywania zgody użytkownika na pliki cookie w kategorii „Inne”.
cookielawinfo-checkbox-wydajność	11 miesięcy	Ten plik cookie jest ustawiany przez wtyczkę RODO Cookie Consent. Plik cookie służy do przechowywania zgody użytkownika na pliki cookie w kategorii „Wydajność”.
przeglądana_polityka_cookie	11 miesięcy	Plik cookie jest ustawiany przez wtyczkę RODO Cookie Consent i służy do przechowywania informacji, czy użytkownik wyraził zgodę na używanie plików cookie. Nie przechowuje żadnych danych osobowych.