Plaidoyer pour l'AFTD
Changer l'avenir des personnes atteintes de DFT
La sensibilisation est essentielle pour que les personnes atteintes de dégénérescence frontotemporale (DFT) et leurs familles soient entendues par les décideurs. En partageant leurs expériences et leurs priorités, les défenseurs des droits contribuent à l'élaboration de politiques favorisant un diagnostic plus précoce, de meilleurs soins et un financement accru de la recherche. Sans une sensibilisation forte, la DFT risque de rester méconnue et sous-financée par rapport à d'autres affections. Ensemble, nous pouvons promouvoir des politiques qui améliorent la qualité de vie et accélèrent les avancées scientifiques.
Impact des politiques publiques sur les personnes atteintes de DFT
Le Congrès américain joue un rôle clé dans la détermination du financement fédéral de la recherche biomédicale sur la DFT, en allouant des fonds à des agences comme les National Institutes of Health (NIH). Les législateurs votent également des lois qui affectent l'accès aux soins de santé, aux prestations d'invalidité, au soutien aux aidants et à la couverture d'assurance pour les personnes atteintes de DFT. Il existe de nombreuses possibilités de sensibiliser les législateurs à une problématique et d'influencer le processus décisionnel, par exemple en sensibilisant le bureau d'un député sur un sujet, en éclairant le débat lors des auditions du Congrès et en incitant vos élus à voter d'une manière particulière lors de l'examen en commission ou de l'examen en séance plénière d'un projet de loi. En dialoguant avec les membres du Congrès, nous contribuons à faire de la DFT une priorité au Capitole.
Le pouvoir exécutif met en œuvre et applique les lois votées par le Congrès, ce qui influence directement l'impact des politiques sur les personnes atteintes de DFT et leurs proches. Des agences fédérales telles que le NIH, les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) et l'Administration for Community Living (ACL) élaborent des programmes et gèrent des subventions pour financer la recherche, les soins et les services. L'engagement auprès des responsables fédéraux au sein du pouvoir exécutif permet de garantir que la DFT reste visible dans les stratégies et programmes nationaux de santé.
Les gouvernements des États et les collectivités locales prennent des décisions qui ont un impact significatif sur la vie quotidienne des personnes atteintes de DFT. Les États administrent Medicaid, gèrent les programmes pour les personnes âgées et handicapées, et financent les services de soutien aux aidants et de répit. Les organismes locaux contribuent à fournir des ressources de proximité, des transports et des logements pour aider les personnes atteintes de DFT à rester en sécurité et soutenues. La défense des droits aux niveaux national et local garantit que les politiques et les services tiennent compte des besoins spécifiques de la communauté DFT.
Être impliqué
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