En janvier, l'AFTD a annoncé qu'elle tirerait parti du soutien de nos généreux donateurs pour investir $2,5 millions dans le programme Diagnostics Accelerator, une initiative de l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).

L'investissement de l'AFTD sera complété par un $2.5MM supplémentaire du Accélérateur de diagnostic initiative, qui a reçu un financement initial de Bill Gates, co-fondateur ADDF Leonard A. Lauder et d'autres philanthropes. Le résultat sera de $5 millions dédiés au développement de biomarqueurs FTD.

Un biomarqueur, comme la tension artérielle pour les maladies cardiovasculaires ou le taux de sucre dans le sang pour le diabète, fournit des preuves mesurables d'une maladie sous-jacente. Les biomarqueurs sont un outil essentiel pour le diagnostic précoce et le traitement efficace de nombreuses affections.

"Aujourd'hui, il n'y a pas de biomarqueurs pour la FTD", a déclaré le dirigeant fondateur de l'ADDF. En décembre 2018, le conseil d'administration de l'AFTD a voté pour adopter un nouveau plan stratégique pour notre travail jusqu'au 30 juin 2022. Le plan - désormais accessible au public via le site Web de l'AFTD - présente notre vision pour faire avancer un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD. Rédigé avec la contribution d'un éventail d'experts - dont beaucoup ont une expérience vécue de la maladie - le plan amplifiera le travail de l'AFTD en tant qu'autorité principale axée sur la FTD, et nous guidera dans le soutien du directeur et directeur scientifique Howard Fillit, MD "Le $5 millions de nouvelles recherches sur la FTD comprendront des bourses pour financer l'exploration de nouveaux biomarqueurs qui peuvent aider à diagnostiquer et à suivre avec précision la progression de la FTD. Cela nous permettra également d'ajouter un volet FTD aux grandes études de validation financées par le Accélérateur de diagnostic.”

L'AFTD a bénéficié d'un partenariat de recherche de longue date avec l'ADDF, forgé par une conviction partagée que les progrès de la base de connaissances scientifiques concernant une forme de démence peuvent conduire à des percées dans d'autres conditions connexes. L'organisation la plus récente de l'AFTD à l'échelle nécessaire pour remplir notre mission. Il se concentre sur la promotion d'un diagnostic précoce et précis de la FTD, le développement de nouvelles options de traitement, la formation des professionnels de la santé et l'apport de l'impact national de l'AFTD dans les communautés locales. L'AFTD créera de nouvelles ressources pour informer et responsabiliser nos électeurs ; étendre nos efforts d'éducation, de sensibilisation et de plaidoyer ; et travailler pour aider les gens à accéder aux soins et au soutien vitaux de FTD dans leurs propres communautés locales. L'investissement représente une extension de la portée de l'initiative FTD Biomarkers de l'AFTD, lancée en 2016.

Dans l'ensemble, le Accélérateur de diagnostic fournira plus de $35 millions pour diagnostiquer plus efficacement toutes les formes de démence.

"Nous savons aujourd'hui que la lutte contre les maladies neurodégénératives sous toutes leurs formes nécessite un effort de collaboration", a déclaré la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "L'AFTD a une longue histoire de collaboration de recherche avec l'ADDF, et nous sommes reconnaissants d'unir à nouveau nos forces, en collaboration avec Bill Gates et d'autres généreux bailleurs de fonds.

"Le partenariat entre l'ADDF et l'AFTD peut s'étendre en fonction des opportunités émergentes alors que nous continuons à poursuivre nos missions organisationnelles", a-t-elle ajouté.

En décembre 2018, le conseil d'administration de l'AFTD a voté l'adoption d'un nouveau plan stratégique pour notre travail jusqu'au 30 juin 2022. Le plan - désormais accessible au public via le site Web de l'AFTD - présente notre vision pour faire progresser un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un futur libre de FTD.

Rédigé avec la contribution d'un éventail d'experts - dont beaucoup ont une expérience vécue de la maladie - le plan amplifiera le travail de l'AFTD en tant qu'autorité principale axée sur la FTD, et nous guidera dans le maintien de l'organisation à l'échelle nécessaire pour remplir notre mission.

Il se concentre sur la promotion d'un diagnostic précoce et précis de la FTD, le développement de nouvelles options de traitement, la formation des professionnels de la santé et l'apport de l'impact national de l'AFTD dans les communautés locales.

L'AFTD créera de nouvelles ressources pour informer et responsabiliser nos électeurs ; étendre nos efforts d'éducation, de sensibilisation et de plaidoyer ; et travailler pour aider les gens à accéder aux soins et au soutien vitaux de FTD dans leurs propres communautés locales.

« L'AFTD s'efforce d'être la voix de toutes les personnes touchées par cette maladie. En même temps, nous savons qu'il y a des communautés que nous n'avons pas atteintes », a déclaré la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "Notre nouveau plan stratégique s'efforce de trouver ceux qui ont échappé à l'écart et de les aider à recevoir l'attention et les soins dont ils ont besoin."

Comme points saillants de ce travail, l'AFTD :

• Élargir la portée et l'impact de son programme de bénévolat.
• Faire avancer les diagnostics précoces et précis et le développement de traitements efficaces.
• Donnez à notre communauté les moyens de plaider en faveur de soins de haute qualité pour les personnes atteintes de démence et d'une formation des professionnels de la santé.

Ce plan ambitieux obligera l'AFTD à augmenter ses effectifs d'environ 50 % d'ici juin 2022, de manière durable. Pour obtenir l'impact que cette communauté mérite, il faudra le soutien de milliers de bénévoles et de donateurs. 

« Notre plan stratégique n'aurait pas vu le jour sans la précieuse contribution des personnes que nous servons. Maintenant, nous devons travailler ensemble pour faire de notre vision commune une réalité. J'espère que lorsque vous lisez ce plan, vous envisagez un avenir dont nous pouvons tous être fiers de faire partie », a déclaré Dickinson.

Si vous souhaitez en savoir plus sur ce plan et notre vision de l'avenir, et sur la manière dont vous pouvez contribuer à le rendre possible, veuillez en savoir plus à la page trois de ce bulletin et sur theaftd.org.

Kacy Kunesh a parcouru le monde après avoir obtenu son diplôme de l'Université du Texas à Austin, travaillant comme spécialiste du développement et des communications en Europe et au Moyen-Orient. Mais après que sa mère Donna ait reçu un diagnostic de variante comportementale de la FTD à 59 ans, Kacy a décidé qu'il était temps de rentrer à la maison.

"Je me suis retrouvé assis dans un très beau bureau donnant sur le centre financier international de Dubaï, et je n'étais tout simplement pas présent", a déclaré Kacy, qui a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en 2017. "J'ai dit à mon PDG que même si j'aimais mon travail, mon esprit et mon cœur étaient au Texas.

Comme de nombreuses familles FTD, les Kuneshes ont enduré une longue série d'erreurs de diagnostic - il a fallu des années avant que les spécialistes identifient correctement l'état de Donna. Le père de Kacy, Bob, a pris une retraite anticipée pour devenir un partenaire de soins à temps plein, et Bob et Donna ont déraciné leur vie à Houston pour se rapprocher de l'équipe médicale de Donna.

Kacy a rapidement appris à faire confiance à son instinct pour prendre des décisions en matière de soins. Elle a également déterminé que vivre en tant que partenaire de soins FTD devrait être significatif - pour elle-même, sa famille et d'autres personnes confrontées à des situations similaires qui pourraient bénéficier de ses expériences.

"Je me suis retrouvée à devoir faire à plusieurs reprises des choix de combat ou de fuite pour m'assurer que ma mère restait en sécurité et en bonne santé", a-t-elle déclaré. "J'ai décidé que je ne voulais pas simplement survivre - je devais être un agent de changement, afin que personne d'autre n'ait à marcher à ma place."

Une partie essentielle du parcours de Kacy avec l'AFTD a consisté à défendre les besoins des partenaires de soins plus jeunes comme elle. Elle est active dans le groupe de soutien Facebook pour jeunes adultes de l'AFTD et a dirigé des discussions lors de plusieurs conférences sur l'éducation de l'AFTD. Elle a également été une conférencière invitée pour éclairer les défis auxquels sont confrontés les soignants et les familles atteintes de démence.

Elle espère que son travail futur en tant que membre du conseil d'administration - et en tant que défenseur d'une plus grande sensibilisation, défense et éducation FTD - aidera à faire progresser la compréhension et le traitement de FTD.

"J'ai l'impression de représenter un groupe démographique qui n'est généralement pas considéré comme affecté par la démence", a-t-elle déclaré. "Mais cela a affecté toutes les décisions que j'ai prises depuis le moment où nous avons reçu le diagnostic. Et je ne suis pas seul. Nous sommes les successeurs qui héritent de tous les défis que FTD présente, et je veux voir un remède de mon vivant.

Le responsable du développement rejoint l'équipe de l'AFTD

Amanda Knight a rejoint l'AFTD en tant que responsable du développement en novembre 2018. Elle apporte plus de huit ans d'expérience progressive dans le développement à but non lucratif, dont quatre ans au sein de la section du Grand Philadelphie de l'ALS Association, où elle a géré des bases de données de donateurs et soutenu un large éventail de collectes de fonds de l'organisation. efforts. En tant que membre de l'équipe de développement et de communication de l'AFTD, Amanda gère les dons individuels (y compris les campagnes annuelles) ; collecte de fonds auprès d'entreprises et de fondations; la base de données des donateurs de l'AFTD et les mesures de la fondation ; le traitement et la reconnaissance des dons ; et l'expansion de la collecte de fonds numérique de l'organisation.

L'AFTD recherche un responsable du programme d'éducation

L'AFTD recrute actuellement un responsable du programme d'éducation. Cet ajout vital à notre personnel développera et mettra en œuvre des initiatives d'éducation FTD pour les professionnels de la santé - un élément crucial pour atteindre et mieux servir toutes les personnes touchées par FTD. Le responsable du programme d'éducation identifiera les opportunités stratégiques pour engager un large éventail de professionnels qui influencent les aspects physiques, émotionnels, sociaux, économiques et spirituels des soins aux personnes atteintes de DFT et à leurs familles. L'offre d'emploi complète peut être consultée sur le site Web de l'AFTD.

L'AFTD remercie un coordinateur régional bénévole

Doreen Putnam, coordonnatrice régionale de la Nouvelle-Angleterre, volontaire, a démissionné de son rôle de leadership bénévole après près de deux ans à ce poste. Sa passion pour la communauté AFTD, son approche du travail d'équipe et sa perspective professionnelle nous manqueront. Elle continuera cependant d'être une bénévole de l'AFTD - sensibilisant, partageant des informations et soutenant les partenaires de soins dans leur cheminement. La responsable des bénévoles de l'AFTD, Kerri Keane, supervise désormais la région. Si vous vivez en Nouvelle-Angleterre, n'hésitez pas à contacter Kerri directement à kkeane@theaftd.org pour vous impliquer.

Semaine nationale d'appréciation des bénévoles : du 7 au 13 avril

Merci à tous nos bénévoles pour les précieuses contributions que vous avez faites pour nous aider à réaliser notre mission! Chaque année, l'AFTD célèbre les réalisations de tous nos bénévoles lors de la Semaine nationale d'appréciation des bénévoles. Grâce à votre service, l'AFTD est en mesure d'avoir un impact plus large, nous donnant une présence plus forte sur le terrain dans les communautés à travers le pays. L'AFTD a réalisé une vidéo hommage à nos bénévoles, que vous pouvez regarder sur theaftd.org.

"Les neurosciences sont pour moi un domaine d'intérêt majeur depuis plus de 15 ans. C'est devenu personnel lorsque mon père a reçu son diagnostic de DFT. Comme beaucoup de familles confrontées à cette maladie, nous savions ce que cela signifiait : désormais, nous n'aurions plus peu de temps avec lui, et nous devrions en tirer le meilleur parti. Pourtant, je ne peux m'empêcher de penser à quoi aurait pu ressembler notre expérience s'il y avait des options de traitement viables disponibles pour les personnes atteintes de DFT. C'est l'un des principaux raisons pour lesquelles j'ai consacré ma carrière à la recherche FTD et pourquoi je suis fier de servir la mission de l'AFTD en tant que boursier postdoctoral 2017-2019.

Des organisations comme l'AFTD font un travail important en sensibilisant davantage à cette condition, en éduquant les cliniciens dans le but de réduire les diagnostics erronés et en finançant la recherche dans l'espoir d'un avenir sans FTD."

Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
Université de Pittsburgh
Récipiendaire de la bourse postdoctorale 2017-2019 de l'AFTD

Comme détaillé dans l'article de couverture de ce numéro, l'AFTD a publié son Plan stratégique 2019-22. Développé avec la contribution d'experts FTD - y compris des scientifiques, des professionnels de la santé et beaucoup dont l'expertise provient de l'expérience vécue de la maladie - notre plan vise un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD.

Depuis 2002, l'AFTD travaille avec notre communauté pour réaliser des gains cruciaux au nom de tous ceux qui font face à FTD. Le chemin a été long, mais nos progrès ont été significatifs. Notre plan s'appuie sur ces expériences et propose une feuille de route pour rapprocher l'avenir que nous recherchons tous de toute urgence au cours des trois prochaines années.

Atteindre cet objectif exigera des contributions de chacun de nous. Le Dr Clarke a choisi de consacrer sa carrière à la recherche sur la FTD. Aujourd'hui, l'AFTD vous demande de choisir de soutenir notre mission par un don caritatif.

En faisant un don de n'importe quelle taille, vous pouvez soutenir une sensibilisation accrue du public et l'éducation des prestataires, un diagnostic précoce et plus précis, des avancées cruciales dans la recherche, des services de soutien plus accessibles et des efforts de plaidoyer nationaux au profit de toutes les personnes touchées par la DFT.

Chaque contribution à cette mission - qu'elle provienne des bénévoles de l'AFTD, des défenseurs ou des commentaires de ceux que nous servons - est essentielle. Le moteur qui rend possible ce travail partagé est le soutien des donateurs.

Nous espérons que vous vous joindrez à nous en faisant un don en visitant theaftd.org et en cliquant sur le Faire un don + bouton en haut de la page. Ensemble, nous pouvons rapprocher un avenir sans FTD chaque jour qui passe.

Des centaines de personnes dont la vie a été affectée par FTD assisteront à la conférence sur l'éducation AFTD 2019 à Los Angeles pour une journée d'apprentissage, de partage et de connexion avec d'autres membres de la communauté AFTD.

D'éminents experts de l'UCLA, de l'USCF, de l'Université de Washington et d'ailleurs présenteront les progrès récents dans la compréhension de la DFT ainsi que de nouvelles perspectives sur la recherche, les soins et le soutien. Les séances en petits groupes de l'après-midi se concentreront sur les problèmes cliniques et les stratégies de soins, et offriront également l'occasion de réseauter avec d'autres personnes qui comprennent le parcours FTD.

D'autres séances en petits groupes se concentreront sur la variante comportementale FTD, l'aphasie progressive primaire et FTD/ALS.

Martha Madison, actrice nominée aux Emmy Awards, mieux connue pour son rôle de Belle Black dans Jours de nos vies – offrira le discours d'ouverture de cette année. Madison est la partenaire de soins FTD de sa mère, Barbara Baggs, depuis plus de 15 ans. Elle est une bénévole active de l'AFTD et a été présentée dans une annonce d'intérêt public de l'AFTD en 2017, dans laquelle elle a livré le message de sensibilisation « Pensez-y à la maladie d'Alzheimer ? Détrompez-vous.

Inscrivez-vous à la conférence sur tinyurl.com/AFTD2019, mais dépêchez-vous - les inscriptions se terminent le 29 avril. La conférence se déroulera de 8h45 à 17h30 au Los Angeles Airport Marriott. Une réception sociale ouverte à tous les participants suivra immédiatement.

L'AFTD offre une aide financière modeste, sous la forme de bourses de voyage Comstock, aux personnes atteintes de DFT et aux partenaires de soins souhaitant y assister. Ces subventions sont conçues pour couvrir les frais de voyage, d'hébergement et de conférence. Plus d'informations peuvent être trouvées dans la section Subventions Comstock du site Web de l'AFTD.

Pour ceux qui ne peuvent pas se rendre en personne, des parties de la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2019 seront diffusées en direct. Visitez theaftd.org pour plus d'informations. Les vidéos archivées et les enregistrements audio des séances plénières et de la plupart des séances en petits groupes seront mis à disposition dans les jours suivant la conférence.

En février, l'AFTD a organisé un atelier sur le développement de biomarqueurs TDP-43 pour la FTD et la SLA, réunissant des chercheurs, des scientifiques et des leaders d'opinion clés de l'industrie et du milieu universitaire pour envisager la possibilité d'améliorer les outils de diagnostic de la démence.

La réunion - qui s'est tenue à Miami le 27 février - s'appuie sur l'engagement continu de l'AFTD à développer des biomarqueurs FTD. Les biomarqueurs fournissent des preuves mesurables d'une maladie actuelle ou potentielle. Les biomarqueurs validés régulièrement utilisés dans la pratique clinique comprennent l'hypertension artérielle pour les maladies coronariennes et la glycémie pour le diabète.

"Comme toute famille vivant avec la DFT le sait, cette maladie est extrêmement difficile à diagnostiquer", a déclaré Susan LJ Dickinson, directrice générale de l'AFTD. "Actuellement, une personne atteinte d'une variante comportementale de la FTD subit plus de trois ans de retard de diagnostic, généralement compliqué par une série d'erreurs de diagnostic en cours de route. La création de biomarqueurs efficaces ouvrirait la voie à des diagnostics plus rapides et plus précis – et, potentiellement, au développement de médicaments.

Ces dernières années, le TDP-43 est devenu un biomarqueur potentiel pour la FTD et la SLA. "Le TDP-43 est une protéine qui forme des amas anormaux dans les neurones, ou cellules cérébrales, d'environ la moitié des personnes atteintes de DFT", a déclaré Debra Niehoff, Ph.D., directrice de recherche à l'AFTD. "Un biomarqueur qui nous permettrait de détecter et de mesurer le TDP-43 aiderait au diagnostic de la FTD et pourrait également aider les chercheurs à recruter des personnes pour les bons essais cliniques."

Les scientifiques et chercheurs réunis ont discuté du potentiel des biomarqueurs fluides, qui peuvent être mesurés dans le sang, le sérum ou le liquide céphalo-rachidien, et des biomarqueurs d'imagerie, qui peuvent être vus sur les scanners. Les participants ont souligné que la capacité de distinguer la FTD associée au TDP-43 de la FTD associée à tau, l'autre protéine couramment affectée dans la FTD, est un besoin clé non satisfait dans la pratique clinique.

Comme le TDP-43 se trouve souvent en très petites quantités, de nombreux chercheurs n'ont pas découvert la quantité nécessaire pour mesurer un biomarqueur efficace, a déclaré le Dr Niehoff. "C'est une grande question en suspens que nous devons résoudre", a-t-elle déclaré. "Par exemple, en imagerie cérébrale, il doit y en avoir assez pour reconnaître un signal par rapport à votre arrière-plan."

La réunion a également offert une mise à jour sur les scientifiques financés par la FTD Biomarkers Initiative.

« Nous sommes très satisfaits des progrès réalisés par nos récipiendaires de subventions », a déclaré le Dr Niehoff. "Tout ce travail et cet investissement nous rapprochent de la possibilité d'un biomarqueur FTD indispensable."

L'AFTD remercie la générosité des co-sponsors de l'atelier, Target ALS et l'ALS Association.

L'AFTD a décerné ses subventions pilotes 2018 à Paschalis Kratsios, Ph.D., de l'Université de Chicago, et à Liam Chen, Ph.D., de l'Université Johns Hopkins. Le programme de subventions pilotes accorde chaque année un financement aux chercheurs en début de carrière axés sur la FTD.

Paschalis Kratsios, Ph.D. et Liam Chen, Ph.D.

« Les subventions pilotes de l'AFTD jettent les bases des percées scientifiques de demain en fournissant un financement de démarrage pour des projets de recherche innovants », a déclaré Debra Niehoff, Ph.D., responsable de la recherche à l'AFTD. "Le programme illustre la façon dont l'AFTD donne la priorité à la science de pointe dans l'avenir de la recherche FTD."

Le Dr Kratsios a reçu la bourse pilote de sciences fondamentales 2018. Il utilisera les fonds pour reconfigurer le génome du ver rond Caenorhabditis elegans afin d'étudier les mutations pathogènes humaines. En développant des vers transgéniques porteurs de la mutation C9orf72 – la plus courante observée dans la FTD – le Dr Kratsios espère comprendre pourquoi le défaut génétique a un effet si toxique sur la dégénérescence des cellules cérébrales.

"Les souris génétiquement modifiées ont été un pilier de la recherche FTD", a déclaré le Dr Niehoff. "En fin de compte, ce nouveau modèle animal pourrait indiquer de nouvelles stratégies pour développer des traitements FTD."

Le Dr Chen a reçu la subvention pilote de recherche clinique du Susan Marcus Memorial Fund. Il prévoit d'examiner la transcription de l'information nécessaire pour transformer les protéines codées dans les gènes en ARN messager moléculaire (ARNm).

"Avant de pouvoir servir de modèle pour la synthèse des protéines, l'ARNm doit d'abord être édité en coupant et en cousant les segments nécessaires à un travail, tout comme un monteur de films assemble des séquences pour créer un film", a déclaré le Dr Niehoff. "Dans les cellules cérébrales saines, la protéine TDP-43 agit comme un gestionnaire de contrôle de la qualité pendant le processus d'édition, mais la surveillance du TDP-43 est perdue dans la FTD. En conséquence, l'ARNm contient des "images supplémentaires" qui peuvent conduire à la formation de protéines défectueuses.

Le Dr Chen tentera d'identifier ces morceaux d'ARN superflus, appelés exons cryptiques, dans les tissus cérébraux post-mortem DFT. Les exons cryptiques spécifiques à FTD pourraient potentiellement servir de biomarqueurs ou de points de départ pour le développement futur de médicaments.

L'AFTD a rejoint le Biomarkers Consortium, un projet en cours parrainé par la Fondation des instituts nationaux de la santé (FNIH). En tant que partenaire de cette organisation, l'AFTD aura l'opportunité d'identifier et de développer des biomarqueurs à fort impact pour faire progresser le diagnostic, le traitement et la base de connaissances scientifiques de la DFT.

Il n'existe actuellement aucun biomarqueur scientifiquement validé disponible pour la FTD, mais les scientifiques et les professionnels de la santé conviennent que de tels développements sont essentiels pour la compréhension et le traitement futurs de la FTD. L'Alzheimer's Drug Discovery Program a récemment lancé le programme Diagnostics Accelerator, dont l'initiative FTD Biomarkers Initiative de l'AFTD est membre, pour accélérer la découverte de biomarqueurs de la démence. [Voir la page 1 de ce numéro pour plus d'informations sur le programme Diagnostics Accelerator.]

Certains biomarqueurs potentiels de la DFT ont déjà émergé, bien qu'ils restent non validés et ne doivent pas être considérés comme définitifs pour le moment. Les chaînes légères de neurofilaments - un marqueur de lésions nerveuses qui a été validé comme biomarqueur de la SLA et de la sclérose en plaques - sont actuellement à l'étude en tant que biomarqueur possible de la DFT. En tant que partenaire du Biomarkers Consortium, l'AFTD aura accès au financement de la recherche, à la collaboration et au partage de données avec d'autres membres des secteurs public et privé.

« La collaboration et le partenariat sont au centre de la découverte scientifique », a déclaré Nadine Tatton, Ph.D., directrice scientifique de l'AFTD. « L'AFTD est fière de s'associer à la FNIH dans cette entreprise importante, qui, espérons-le, accélérera le développement de biomarqueurs pour la DFT. Comme il n'existe actuellement aucun traitement standard ni remède pour la DFT, la capacité de reconnaître avec précision les signes de la maladie et de sa progression le plus tôt possible est nécessaire de toute urgence."

Amy Almeida avec sa mère, Elizabeth

Amy Almeida, bénévole de l'AFTD, et sa famille ont utilisé les ressources de l'AFTD pour les partenaires de soins tout au long du parcours FTD de sa mère. Elle a été inspirée à devenir bénévole AFTD pour deux raisons. Tout d'abord, elle voulait redonner après que l'AFTD ait aidé sa famille à offrir à sa mère la meilleure qualité de vie possible. Elle a également été inspirée à agir après avoir fait la connaissance de Katie Brandt, une autre bénévole de l'AFTD et animatrice du groupe de soutien affilié à l'AFTD, qui a transformé le parcours FTD de sa propre famille en l'œuvre de sa vie. Les interactions d'Amy avec Katie ont enflammé sa volonté de faire le maximum pour la communauté AFTD.

Amy est bénévole pour l'AFTD depuis plus de quatre ans, à la fois en tant qu'animatrice de groupe de soutien affilié et bénévole de sensibilisation communautaire. L'AFTD est reconnaissante du service dévoué d'Amy envers notre communauté et notre organisation.

Quel a été le souvenir le plus précieux que vous ayez gardé en faisant du bénévolat pour l'AFTD ?

J'ai été approchée pour devenir animatrice de groupe de soutien, et malgré quelques doutes sur mon aptitude à un tel rôle, j'ai accepté et j'anime un groupe depuis quatre ans et demi. Je chéris les commentaires que je reçois après avoir aidé les soignants à traverser une période difficile. C'est extrêmement gratifiant de pouvoir utiliser mes expériences en tant que soignant FTD pour aider d'autres personnes à voyager dans le même sens.

En tant que bénévole de sensibilisation communautaire, pourquoi participez-vous aux mises en table ?

J'aime les réglages de table parce que vous rencontrez souvent des gens qui n'ont jamais entendu parler de FTD auparavant. C'est incroyablement gratifiant d'éduquer les gens sur cette maladie dévastatrice. Être en mesure de fournir des ressources aux professionnels de la santé qui n'ont peut-être jamais vu un cas de DFT me donne l'espoir que les familles n'auront pas à lutter pour être correctement diagnostiquées à l'avenir.

Comment voyez-vous vos efforts bénévoles contribuer à l'AFTD et à sa mission ?

La devise de l'AFTD est "Trouver de l'aide - Partager l'espoir". Je vois mes efforts bénévoles comme incarnant cette phrase. Les paramètres de table me permettent d'orienter les personnes diagnostiquées, leurs familles et les professionnels de la santé vers les ressources vitales de l'AFTD, leur permettant de trouver de l'aide. Animer un groupe de soutien me permet de partager l'espoir avec d'autres soignants FTD simplement en validant leurs expériences et en partageant les miennes.

Que diriez-vous à quelqu'un qui envisage de faire du bénévolat avec l'AFTD ?

C'est une bonne façon de redonner à une organisation qui a aidé tant de personnes touchées par la DFT. Il existe des possibilités d'en faire autant ou aussi peu que vous le souhaitez. Faire du bénévolat avec l'AFTD ne doit pas nécessairement être un engagement de temps énorme.

En matière de plaidoyer, l'AFTD utilise une variété de canaux pour être une voix pour la communauté, plaidant pour la recherche et des services appropriés et abordables. Les volontaires jouent un rôle clé dans ce domaine de mission en s'associant à l'AFTD et en partageant leurs histoires lors des réunions du Conseil consultatif de la loi nationale sur le projet Alzheimer (NAPA). Ces volontaires courageux présentent des commentaires pour s'assurer que FTD reste une partie de la conversation sur la démence au niveau fédéral.

Le NAPA est devenu loi en 2011. Il autorise le ministère de la Santé et des Services sociaux à élaborer et à maintenir un plan national pour la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées, avec la contribution d'un conseil public-privé sur la recherche, les soins et les services liés à la maladie d'Alzheimer. Le Conseil consultatif de la NAPA recommande des moyens d'élargir, de coordonner et de condenser les programmes afin d'améliorer les résultats de santé des personnes atteintes de démence.

Depuis 2012, le personnel et les bénévoles de l'AFTD assistent aux réunions du Conseil NAPA et apportent leur contribution du point de vue des personnes touchées par le FTD. Les réunions ont lieu tous les trimestres à Washington, DC et sont ouvertes au public. Au fil des ans, plusieurs bénévoles ont levé la main et présenté des commentaires.

Sarah Sozansky Beil, coordinatrice régionale de l'Atlantique moyen, bénévole, a expliqué pourquoi elle avait fourni des commentaires au Conseil l'été dernier. "J'ai senti qu'ayant été directement touchée, j'étais obligée de raconter mon histoire afin que FTD soit reconnu par les législateurs et les autres membres de la communauté - afin qu'ils n'oublient pas les effets dévastateurs que cela peut avoir sur les familles", a-t-elle déclaré. « Il était important pour moi de montrer aux membres que les personnes touchées par la DFT peuvent être plus jeunes et qu'elles peuvent même avoir de jeunes enfants.

"L'expérience a été extrêmement enrichissante", a poursuivi Beil. "J'avais l'impression de faire une différence. C'est notre travail de raconter nos histoires et de veiller à ce que les membres du Congrès et les autres responsables gouvernementaux nous entendent. Ils ne peuvent pas savoir à quel point la maladie est dévastatrice à moins que nous ne parlions et défendions nos intérêts. »

Si vous souhaitez vous porter volontaire pour faire des commentaires lors d'une réunion du Conseil NAPA, veuillez contacter Matt Sharp, responsable du programme AFTD, au msharp@theaftd.org.

Avec amour

FTD frappe au cœur de qui nous sommes, apportant des changements progressifs et irréversibles au comportement, à la personnalité, au langage et au mouvement. En février dernier, par l'intermédiaire de l'AFTD Avec amour Campagne 2019, les hôtes ont répondu en partageant leurs histoires d'amour et en collectant des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD. 

Un nombre record d'hôtes - 31 - ont courageusement partagé leurs histoires et, ensemble, ont récolté plus de $47 000 ! Sur ces 31 hôtes, 23 étaient pour la première fois Avec amour hôtes (et 17 étaient des collecteurs de fonds pour la première fois tous ensemble). 

Les hôtes ont partagé leurs histoires d'amour sur Classy, la principale plateforme de collecte de fonds pour le Avec amour camping, ainsi que via des collectes de fonds Facebook - une nouvelle option pour la campagne de cette année. Les membres de la communauté intéressés à soutenir la campagne pourraient faire un don, publier une photo de leurs proches et partager un message d'espoir sur notre "mur d'amour" - également nouveau dans la campagne de cette année. 

L'AFTD a partagé de puissantes histoires d'hôtes via Facebook et Instagram, sensibilisant et montrant au monde que l'amour est plus puissant que n'importe quelle maladie. 

L'AFTD tient à remercier chaleureusement tous ceux qui ont participé au succès de la campagne de cette année : nos deux généreux sponsors de la campagne, Beth Walter et The Rainwater Charitable Foundation ; les plus de 300 personnes qui ont fait des dons; et bien sûr, nos hôtes de campagne qui ont courageusement partagé leurs histoires d'amour pour sensibiliser et collecter des fonds.

Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich et Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk

Saison de course :

L'AFTD-Team l'a encore fait : établir une saison de course record ! L'AFTD a collaboré à six courses à travers le pays en 2018 et a eu plus de 245 coéquipiers qui ont couru ou marché environ 1 325 miles et amassé plus de $75 000 ! Nos deux dernières courses de la saison (le marathon de Philadelphie et le marathon de Dallas) sont responsables de la collecte de $63 000 de ce total. Cela n'aurait pas été possible sans les efforts phénoménaux de :

Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo et Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas

Coeur et bol :

Pour la deuxième fois, Ken Brunner du Wisconsin, qui a FTD, et sa femme Cindy ont invité des gens chez eux pour acheter les bols en bois faits à la main de Ken. Après avoir vendu avec succès $3 020 bols lors de leur premier événement, le deuxième tour a vendu un impressionnant $4 760 - qui a été entièrement reversé à l'AFTD.

Lettres d'amour:

Paul Lester, membre du conseil d'administration de l'AFTD, a organisé sa 12e campagne annuelle de rédaction de lettres à la mémoire de sa défunte épouse Arnette. Paul a envoyé des lettres papier à l'ancienne, mais il a également utilisé la commodité de la plateforme de collecte de fonds en ligne Classy pour envoyer des versions électroniques. Une fois toutes les lettres envoyées, sa campagne a rapporté un total de $15 133. Au cours des 12 dernières années, sa campagne épistolaire a permis de récolter plus de $133 000 pour la lutte contre la FTD.

Une recherche de soutien :

 Pour la deuxième année consécutive, Rob Radtke a désigné l'AFTD comme l'une des organisations caritatives de Google Giving Week et a collecté $6 940. En tant qu'employé de Google lui-même, les efforts de Rob ont débuté en 2017 alors qu'il vivait en Californie, mais il a poursuivi son soutien à l'AFTD en 2018 depuis son siège actuel de Zurich, en Suisse.

Vendu!:

Au cours des mois de septembre et octobre, le groupe Berg Larsen, une équipe immobilière affiliée à Coldwell Banker Burnet à Minneapolis, s'est engagé à faire don de $100 à l'AFTD pour chaque nouvelle propriété mise en vente. Ces deux mois ont été couronnés de succès pour l'équipe #BLG - ils ont fait don de 1 700 $ à l'AFTD.

Atteindre leur objectif :

Nicole DeLeve du Kansas a organisé deux collectes de fonds qui ont permis de recueillir un total combiné de $1 574. L'un des événements était sa deuxième collecte de fonds annuelle pour hot-dogs "Fresh, Tasty and Daring", où les participants pouvaient garnir leurs hot-dogs de plus de 40 garnitures. À l'autre, Nicole a préparé et vendu plus de 300 cupcakes gastronomiques pour honorer l'anniversaire de son père, décédé de FTD.

Rassemblement généreux :

Ken Simon de Californie a organisé une fête pour le 80e anniversaire de son père. Au lieu de cadeaux, il a demandé aux participants de faire des dons à l'AFTD en l'honneur de sa mère, qui vit actuellement avec FTD. La fête a été un grand moment pour tous et a permis de récolter $1 421 pour notre mission.

Mettre le plaisir dans la collecte de fonds :

Camp Ramah dans les Berkshires, un camp de nuit dans le nord de l'État de New York, a organisé une collecte de fonds estivale à la mémoire du père d'un campeur décédé de FTD en 2017. Ensemble, les campeurs ont pu collecter et donner $1 025.