Desde la perspectiva de un cuidador: una guía para la apraxia en CBS

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Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2021
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por Janet Edmunson

La apraxia se considera una característica central de CBS. Sin embargo, a las personas que viven con CBS y sus familias a menudo les resulta difícil de entender. Los libros de texto de neurología proporcionaron los mejores resúmenes para mi esposo y para mí, pero incluso con mi maestría en promoción de la salud, muchos de los términos neurológicos que usaban me eran extraños, o los había olvidado. Uno de esos términos era apraxia.

La apraxia ocurre cuando ciertas regiones de los hemisferios cerebrales en el cerebro no funcionan correctamente. El síntoma principal de la apraxia es la incapacidad para realizar movimientos simples, aunque una persona con apraxia tenga pleno uso de su cuerpo y comprenda las órdenes para moverse. Aprendimos que los diferentes tipos de apraxia afectan el cuerpo de maneras ligeramente diferentes:

  1. Apraxia cinética de las extremidades: Las personas con apraxia cinética de las extremidades no pueden usar un dedo, un brazo o una pierna para realizar movimientos precisos y coordinados. Aunque las personas con apraxia cinética de las extremidades pueden entender cómo usar un objeto, como un control remoto, no pueden realizar el mismo movimiento. Mi marido perdió la capacidad de aplaudir o chasquear los dedos.
  2. apraxia ideomotora: Esta forma de apraxia se refiere a la incapacidad de seguir una orden verbal para copiar los movimientos de otros o seguir sugerencias de movimientos.
  3. apraxia conceptual: Similar a la apraxia ideomotora, la apraxia conceptual es una incapacidad para realizar tareas que involucran más de una subtarea. Debido a la apraxia conceptual de mi esposo, contratamos a un asistente para que lo acompañara al trabajo para ayudarlo con las actividades de la vida diaria y tareas administrativas simples como usar el teléfono.
  4. apraxia ideacional: Las personas con apraxia ideacional son incapaces de planificar un movimiento en particular. Puede que les resulte difícil seguir una secuencia de movimientos, como vestirse o bañarse.
  5. apraxia verbal: A las personas con apraxia verbal u oral les resulta difícil realizar los movimientos necesarios para hablar. Pueden tener problemas para producir sonidos y comprender los ritmos del habla. Mi esposo era muy conversador y regularmente disfrutaba de discusiones profundas con amigos cercanos, pero su apraxia verbal hizo que estas conversaciones se detuvieran en seco. Cuando mi esposo perdió el habla, perdió mucho más. Todavía no puedo imaginar la intensa frustración que debe haber sentido al no poder comunicarse. Eventualmente, pareció resignarse a su difícil situación y dejó de intentar expresarse.
  6. Apraxia bucofacial: La apraxia bucofacial, o apraxia facial-oral, da como resultado una incapacidad para hacer movimientos con la cara y los labios al mando.
  7. apraxia constructiva: La incapacidad para copiar, dibujar o construir diagramas o figuras básicos es la característica central de la apraxia constructiva. Esta forma de apraxia me intrigaba más. En una ocasión, en una visita del neurólogo, mi esposo se encargó de dibujar un reloj con las manecillas señalando las 2 en punto. Me sorprendió ver la imagen muy distorsionada que dibujó.
  8. Apraxia oculomotora: Las personas con apraxia oculomotora tienen dificultad para realizar movimientos oculares cuando se les ordena. La atención visual de mi esposo se deterioró. Si bien sus reflejos estaban bien, parecía tener apraxia de los movimientos sacádicos (movimientos oculares que ayudan a reorientar la visión). El neurooftalmólogo dijo que su deterioro debe estar en el lado izquierdo del cerebro, afectando principalmente la visión en su ojo derecho. El médico usó el término “síndrome de Balint”, que explica la dificultad de mi esposo para controlar dónde mirar y su dificultad para fijarse en los objetos.

La apraxia se presentó de muchas formas a lo largo de nuestro viaje con CBS. Fue uno de los síntomas más difíciles de adaptar, ya que siempre estaba progresando. Si las familias en este viaje aprenden sobre las muchas formas de apraxia desde el principio, puede ayudarlas a adaptarse a sus muchas presentaciones. El empleo de estrategias para mantener una buena calidad de vida para su ser querido se puede implementar casi de inmediato.

janet edmunson, expresidenta de la junta directiva de CurePSP, es autora de un libro de 2006 sobre el viaje de ella y su difunto esposo con CBS/CBD, Encontrar significado con Charles.

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