Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2021
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por Janet Edmunson

La apraxia se considera una característica central de CBS. Sin embargo, a las personas que viven con CBS y a sus familias a menudo les resulta difícil entenderlo. Los libros de texto de neurología proporcionaban los mejores resúmenes para mi esposo y para mí, pero incluso con mi maestría en promoción de la salud, muchos de los términos neurológicos que usaban me eran extraños o los había olvidado. Uno de esos términos fue apraxia.

La apraxia ocurre cuando ciertas regiones de los hemisferios cerebrales del cerebro no funcionan correctamente. El síntoma principal de la apraxia es la incapacidad de realizar movimientos simples, a pesar de que una persona con apraxia tiene pleno uso de su cuerpo y comprende las órdenes para moverse. Aprendimos que los diferentes tipos de apraxia afectan al cuerpo de maneras ligeramente diferentes:

1. Apraxia cinética de las extremidades: Las personas con apraxia cinética de las extremidades no pueden utilizar un dedo, un brazo o una pierna para realizar movimientos precisos y coordinados. Aunque las personas con apraxia cinética de las extremidades pueden entender cómo utilizar un objeto, como un control remoto, no pueden realizar el mismo movimiento. Mi esposo perdió la capacidad de aplaudir o chasquear los dedos.
2. apraxia ideomotora: Esta forma de apraxia se refiere a la incapacidad de seguir una orden verbal para copiar los movimientos de otros o seguir sugerencias de movimientos.
3. Apraxia conceptual: Similar a la apraxia ideomotora, la apraxia conceptual es la incapacidad para realizar tareas que involucran más de una subtarea. Debido a la apraxia conceptual de mi esposo, contratamos a un asistente para que lo acompañara al trabajo y lo ayudara con las actividades de la vida diaria y tareas administrativas simples como usar el teléfono.
4. apraxia ideacional: Las personas con apraxia ideacional no pueden planificar un movimiento en particular. Puede que les resulte difícil seguir una secuencia de movimientos, como vestirse o bañarse.
5. apraxia verbal: A las personas con apraxia verbal u oral les resulta difícil realizar los movimientos necesarios para hablar. Pueden tener problemas para producir sonidos y comprender los ritmos del habla. Mi marido era un gran conversador y regularmente disfrutaba de conversaciones profundas con amigos cercanos, pero su apraxia verbal hizo que estas conversaciones se detuvieran bruscamente. Cuando mi marido perdió el habla, perdió mucho más. Todavía no puedo imaginar la intensa frustración que debió sentir al no poder comunicarse. Al final, pareció resignarse a su difícil situación y dejó de intentar expresarse.
6. apraxia bucofacial: La apraxia bucofacial, o apraxia facial-oral, produce la incapacidad de realizar movimientos con la cara y los labios cuando se lo ordenan.
7. apraxia constructiva: La incapacidad para copiar, dibujar o construir diagramas o figuras básicos es la característica principal de la apraxia constructiva. Esta forma de apraxia era la que más me intrigaba. En una ocasión, en una visita al neurólogo, a mi esposo le encargaron dibujar un reloj con las manecillas apuntando a las 2 en punto. Me sorprendió ver la imagen muy distorsionada que dibujó.
8. apraxia oculomotora: Las personas con apraxia oculomotora tienen dificultad para realizar movimientos oculares cuando se les ordena. La atención visual de mi marido se deterioró. Si bien sus reflejos estaban bien, parecía tener apraxia de las sacádicas (movimientos oculares que ayudan a reorientar la visión). El neurooftalmólogo dijo que su deterioro debe estar en el lado izquierdo del cerebro, afectando principalmente la visión en el ojo derecho. El médico utilizó el término “síndrome de Balint”, que explicaba la dificultad de mi marido para controlar dónde mirar y su dificultad para fijarse en los objetos.

Apraxia se presentó de muchas formas a lo largo de nuestro viaje con CBS. Fue uno de los síntomas más difíciles de adaptar, ya que siempre progresaba. Si las familias en este viaje aprenden desde el principio sobre las muchas formas de apraxia, puede ayudarles a adaptarse a sus múltiples presentaciones. El empleo de estrategias para mantener una buena calidad de vida para su ser querido se puede implementar casi de inmediato.

Janet Edmunson, ex presidenta de la junta directiva de CurePSP, es autora de un libro de 2006 sobre el viaje de ella y su difunto esposo con CBS/CBD. Encontrar significado con Charles.

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