Consejos y recomendaciones: El coste económico oculto del diagnóstico de DFT

La Semana Mundial de Concientización sobre la DFT destaca hoy el impacto financiero de la DFT. Cuando las familias reciben un diagnóstico de DFT, se enfrentan a algo más que la conmoción emocional de una enfermedad neurológica progresiva: enfrentan problemas financieros.
UN estudio publicado en Neurology Se descubrió que los costos anuales promedio asociados con la DFT ascienden a 119.654 T, casi el doble del costo anual reportado para la enfermedad de Alzheimer. Esta cifra incluye gastos médicos directos de 47.916 T y costos indirectos de 71.737 T por paciente al año. Los costos indirectos —que representan pérdida de ingresos, reducción de la productividad y gastos de cuidado— superan los gastos médicos directos. Dichos costos, calculados en dólares de 2016, serían considerablemente mayores hoy en día.
Estos costos indirectos recaen considerablemente sobre los cuidadores familiares, quienes a menudo deben reducir sus horas de trabajo o abandonar sus carreras por completo. Un estudio de 2009 sobre Demencia y Trastornos Cognitivos Geriátricos mostró que el 70,5% de los cuidadores de personas con DFT experimentan cambios significativos en el trabajo, incluyendo una menor productividad, días de trabajo perdidos y jubilación anticipada. Esta disrupción laboral afecta no solo los ingresos familiares inmediatos, sino también la seguridad financiera a largo plazo debido a la reducción de las prestaciones de la Seguridad Social y los ahorros para la jubilación.
Pasos que puedes tomar
- Controle sus cuentas financieras, incluidas las cuentas corrientes, de ahorros, tarjetas de crédito, 401K y otras cuentas de jubilación, para detectar patrones de gastos inusuales.
- Comunique sus inquietudes a familiares, asociados y asesores o instituciones financieras de confianza.
- Solicitar licencia médica a un representante de recursos humanos (si la persona todavía está empleada y está en evaluación) para proteger su situación laboral y evitar que pierda los beneficios por discapacidad o jubilación.
A lo largo de este proceso, la persona que presenta síntomas debe ser incluida en la mayor medida posible.
Una vez establecido un diagnóstico formal de DFT, el profesional de atención primaria debe considerar los siguientes pasos para reducir el riesgo financiero:
Prepárese para educar a otros sobre FTD. La AFTD creó una Descripción general de FTD que puedes descargar o puedes Sugerimos una visita al sitio web de la AFTD.
Continuar monitoreando las cuentas financieras—no por falta de confianza, sino porque los síntomas y comportamientos de la DFT seguirán progresando de maneras que cambiarán las capacidades del individuo. Prevenir riesgos graves es clave.
Establecer un poder notarial. Un poder notarial (POA) es un documento escrito que autoriza a alguien, generalmente un miembro de la familia, a tomar decisiones financieras, legales y de atención médica por otra persona.
Considere su situación familiar específica. La complejidad puede surgir si la persona con DFT vive sola sin apoyo familiar, tiene hijos pequeños o está casada por segunda vez (o más allá). Anime a los familiares a informarse sobre la DFT, a colaborar para elegir el poder notarial y a coordinar las finanzas y la atención. Reunirse con un mediador familiar neutral puede ser útil.
Consulte con un abogado especializado en derecho de personas mayores y desarrolle un plan para realizar la transición de la capacidad financiera y legal. Revise o establezca documentos legales, elabore planes de atención a largo plazo y asegúrese de que la información de los beneficiarios de todas las cuentas esté actualizada y de que los activos estén debidamente titulados. Las leyes difieren entre estados. Para encontrar un abogado especializado en derecho de la tercera edad con licencia en su estado, Consulte a la Academia Nacional de Abogados de Derecho de la Tercera Edad.
Identificar e informar a las partes externas relevantes. Informar al contador fiscal de la persona, a los representantes bancarios, a los socios comerciales y a otras partes relevantes sobre su diagnóstico y sus riesgos para la toma de decisiones financieras acertadas.
Oportunidades de asistencia financiera
- Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) Proporciona asistencia financiera según el historial laboral. Las personas con DFT que no hayan alcanzado la edad de jubilación deben solicitarla, y algunos familiares también podrían calificar. Todas las personas que califiquen serán inscritas automáticamente en Medicare después de 24 meses.
- Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) Proporciona asistencia financiera a personas con ingresos o bienes limitados o nulos que viven con una discapacidad o tienen 65 años o más. La elegibilidad varía según el estado. A diferencia del SSDI, los beneficios del SSI no dependen del historial laboral.
- Subsidios por compasión (CAL) Agilizar el proceso de solicitud de beneficios por discapacidad para personas con una enfermedad terminal, como la DFT. El CAL no afecta el tipo ni la cantidad de los beneficios recibidos.
Subvenciones de asistencia directa
Para ayudar a sufragar los costos no cubiertos por los programas gubernamentales, AFTD ofrece subvenciones Comstock directamente a las personas de la comunidad FTD. Presentar solicitud directamente o descargar las solicitudes en el sitio web de AFTD.
Subsidios de relevo (Para cuidadores a tiempo completo y sin remuneración): Sabemos lo difícil que puede ser para los cuidadores cubrir sus propias necesidades mientras cuidan a un ser querido en casa. Las Becas de Respiro Comstock ayudan a los cuidadores a tiempo completo y sin remuneración a cuidar de su propio bienestar emocional, psicológico y físico.
Becas de Calidad de Vida (Para personas con DFT): Los cambios que conlleva la DFT dificultan el buen desempeño laboral, la conducción, las tareas cotidianas y el disfrute del tiempo con amigos y familiares. Las Becas Comstock para la Calidad de Vida de la AFTD están destinadas a ayudar a las personas con DFT a sufragar el costo de bienes o servicios que mejorarán sus vidas hoy.
Becas de viaje (Para personas con DFT y sus familiares cuidadores): Esta subvención proporciona asistencia financiera para asistir a la Conferencia Educativa de la AFTD u otros eventos educativos sobre DFT aprobados por la AFTD. Se ofrece una subvención por familia.
Si desea compartir un consejo sobre cómo maneja los problemas financieros relacionados con FTD o contarnos cómo FTD ha impactado sus finanzas, envíe un correo electrónico a comunicaciones@theaftd.orgRespetaremos las solicitudes de anonimato.
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