Amy Shives tenía una misión para la próxima Conferencia de Educación AFTD de este año: garantizar que las voces, vidas y perspectivas de las personas diagnosticadas con FTD se destacaran.

Esa misión se hizo realidad: Shives y los otros miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD tendrán un panel de discusión que detallará sus experiencias de primera mano con FTD.

El Consejo Asesor está “apasionado por que las personas con la enfermedad tengan voz. Nos apasiona el hecho de que todavía somos muy brillantes y muy capaces”, dijo Shives. “Con demasiada frecuencia en el pasado, y ahora, nos tratan como a alguien babeando en un rincón que debería sentarse allí todo el día. Desafío eso”.

La vida antes de FTD

Durante casi una década, Shives ha usado su voz para desafiar los estigmas que rodean a la demencia en general y específicamente a la FTD. “Siempre he sido colorido, lo que ves es lo que siempre he sido. Siempre he sido la personalidad que te diría lo que pienso hasta el punto de fallar”.

Antes de experimentar los síntomas de la variante conductual de FTD (bvFTD), Shives ya estaba (sin saberlo) familiarizado con la afección. Shives dijo que su madre podría haber estado viviendo con un caso no diagnosticado de bvFTD.

“Me crié en un ambiente caótico. Era como vivir con una madre con un extenso trastorno del estado de ánimo; no sabías lo que iba a pasar a continuación. Ahí es donde empecé. Creo que adquirí esto, nací con eso”, comentó Shives.

La vida profesional de Shives se caracterizó de manera similar por manejar circunstancias difíciles y navegar a través de situaciones estresantes. Shives, de 63 años, fue consejero titular en un colegio comunitario durante más de 25 años y se especializó en salud mental y crisis académicas. Antes de eso, fue trabajadora social de violencia doméstica y también trabajó con niños en hogares de guarda. También trabajó durante un tiempo en declaraciones de abogados que involucraban a niños en situaciones de abuso.

Como consejera universitaria, Shives brindó orientación a más de 600 estudiantes y profesores. “Me requería ser bastante ecuánime porque me llamarían para hacer lo que sea, cuando sea”, agregó.

“Cuando eres bueno, como lo era yo, y llegas al punto FTD, no puedes controlar tus propias emociones. Podía verme siendo inadaptado a mi papel. Ahí es donde comenzó y se filtró en mí sin recordar”, dijo Shives.

Con el tiempo, Shives necesitaría la ayuda de sus alumnos para iniciar sesión en su computadora. Pronto, sus colegas notaron sus cambios en el comportamiento y se preocuparon. Shives pensó que el tiempo fuera del trabajo ayudaría, pero después de un año sabático de seis meses, sabía que no podía volver a su papel de consejera.

“Regresé al trabajo y no podía hacer el trabajo de computadora que necesitaba hacer. Todos los archivos de mis estudiantes estaban en la computadora y no podía manejarlos”, recordó Shives.

Nace un defensor de FTD

Ahora, 11 años después de su inesperada jubilación, Shives dedica su vida al trabajo de defensa de FTD. A lo largo de los años, se ha desempeñado como asesora y colaboradora de organizaciones enfocadas en la demencia, educando a las personas sobre la experiencia vivida de ser diagnosticados con FTD. Es miembro fundador de Dementia Alliance International, una organización global por y para personas que viven con demencia. Shives también ha viajado por todo el país compartiendo su historia y creando conciencia sobre FTD.

Además, Shives fue miembro del Think Tank de AFTD para personas diagnosticadas, el precursor del Consejo Asesor de Personas con FTD, oficialmente autorizado. Durante los últimos tres años, Shives ha sido una participante activa en el comité de planificación de la Conferencia de Educación de AFTD y, en 2019, entregó la direccion de bienvenida que dio inicio a la conferencia de AFTD en Los Ángeles.

“Mi alegría es lo que hago defendiendo; Lo he estado haciendo durante años. Es bastante extraordinario las oportunidades que he tenido. Han sido realmente geniales y me han ayudado a superarlo. Disfruté estar en la televisión, las entrevistas, estar en una cartelera y ser elegido para el comité nacional de la Asociación de Alzheimer. Eso es realmente energizante”, dijo Shives con una sonrisa.

Shives participará en dos sesiones durante la Conferencia de Educación 2021, incluida la moderación de la sesión "Nuestra voz: una discusión con personas con FTD".

“He contado mi historia tantas veces que es hora de que alguien más hable”, mencionó Shives en referencia a la próxima sesión, que tendrá lugar el 13 de mayo. “Necesitábamos nuestra propia sesión. Tenemos nuestro propio dolor porque estamos [los que] nos estamos muriendo de una enfermedad cerebral. Los cuidadores experimentan un duelo diferente, sí, pero no es lo mismo”.

Shives dijo que trabajó diligentemente con los otros miembros del Consejo Asesor para producir la sesión.

“Nos reuní para ensayar muchas veces. Fue un trabajo de amor y es excelente. Es conmovedor, es educativo, es un lacrimógeno. Hicimos un trabajo fantástico”.

Para obtener más información sobre la Conferencia de Educación 2021 de AFTD, visite la página de inicio de la conferencia aquí.