Amy Shives avait une mission pour la prochaine conférence sur l'éducation de l'AFTD de cette année : veiller à ce que les voix, les vies et les perspectives des personnes diagnostiquées avec FTD soient mises en évidence.

Cette mission s'est concrétisée : Shives et les autres membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT auront une table ronde détaillant leurs expériences directes de FTD.

Le Conseil consultatif est « passionné par le fait que les personnes atteintes de la maladie aient une voix. Nous sommes passionnés par le fait que nous sommes toujours très brillants et très capables », a déclaré Shives. « Trop souvent dans le passé, et maintenant, nous sommes traités comme quelqu'un qui bave dans le coin et qui devrait simplement rester assis là toute la journée. Je conteste cela.

La vie avant FTD

Pendant près d'une décennie, Shives a utilisé sa voix pour défier les stigmates entourant la démence en général et la FTD en particulier. "J'ai toujours été coloré - ce que vous voyez est ce que j'ai toujours été. J'ai toujours été la personnalité qui vous dirait ce que je pense d'une faute.

Avant de ressentir les symptômes de la variante comportementale FTD (bvFTD), Shives était déjà (sans le savoir) familier avec la maladie. Shives a déclaré que sa mère vivait peut-être avec un cas non diagnostiqué de bvFTD.

« J'ai été élevé dans un environnement chaotique. C'était comme vivre avec une mère souffrant d'un trouble de l'humeur étendu ; vous ne saviez pas ce qui allait se passer ensuite. C'est là que j'ai commencé. Je crois que j'ai acquis ça – je suis né avec ça », a commenté Shives.

La vie professionnelle de Shives était également caractérisée par la gestion de circonstances difficiles et la navigation dans des situations stressantes. Shives, 63 ans, a été conseiller titulaire dans un collège communautaire pendant plus de 25 ans, spécialisé dans la santé mentale et les crises académiques. Auparavant, elle était travailleuse sociale spécialisée dans la violence domestique et travaillait également avec des enfants en famille d'accueil. Elle a également travaillé sur des dépositions d'avocats impliquant des enfants dans des situations abusives.

En tant que conseiller universitaire, Shives a fourni des conseils à plus de 600 étudiants et membres du corps professoral. "Cela exigeait que je sois assez équilibrée parce que j'étais appelée à faire n'importe quoi, n'importe quand", a-t-elle ajouté.

"Quand vous êtes bon, ce que j'étais, et que vous arrivez au point FTD, vous ne pouvez pas contrôler vos propres émotions. Je me voyais inadapté à mon rôle. C'est là que ça a commencé et ça s'est infiltré en moi sans me souvenir », a déclaré Shives.

Avec le temps, Shives aurait besoin de l'aide de ses élèves pour se connecter à son ordinateur. Bientôt, ses collègues ont remarqué ses changements de comportement et se sont inquiétés. Shives pensait que s'absenter du travail l'aiderait, mais après un congé sabbatique de six mois, elle savait qu'elle ne pourrait pas reprendre son rôle de conseillère.

« Je suis revenu au travail et je ne pouvais pas faire le travail informatique dont j'avais besoin. Tous mes dossiers d'étudiants étaient sur l'ordinateur et je ne pouvais pas les gérer », se souvient Shives.

Un avocat FTD est né

Maintenant, 11 ans après sa retraite inattendue, Shives consacre sa vie au travail de plaidoyer de FTD. Au fil des ans, elle a été conseillère et collaboratrice pour des organisations axées sur la démence, éduquant les individus sur l'expérience vécue d'un diagnostic de DFT. Elle est membre fondatrice de Dementia Alliance International, une organisation mondiale par et pour les personnes atteintes de démence. Shives a également voyagé à travers le pays pour partager son histoire et sensibiliser le public à FTD.

De plus, Shives était membre du groupe de réflexion de l'AFTD pour les personnes diagnostiquées, le précurseur du conseil consultatif officiel des personnes atteintes de FTD. Au cours des trois dernières années, Shives a participé activement au comité de planification de la conférence sur l'éducation de l'AFTD et, en 2019, elle a présenté le adresse de bienvenue qui a lancé la conférence de l'AFTD à Los Angeles.

« Ma joie est ce que je défends ; Je le fais depuis des années. C'est assez extraordinaire les opportunités que j'ai eues. Ils ont été vraiment cool et m'ont permis de m'en sortir. J'ai aimé être à la télévision, les interviews, être sur un panneau d'affichage et être choisi pour le comité national de l'Association Alzheimer. C'est vraiment énergisant », a déclaré Shives avec un sourire.

Shives participera à deux sessions lors de la conférence sur l'éducation 2021, y compris la modération de la session « Notre voix : une discussion avec les personnes atteintes de FTD ».

"J'ai raconté mon histoire tant de fois, il est temps que quelqu'un d'autre parle", a déclaré Shives en référence à la prochaine session, qui aura lieu le 13 mai. "Nous avions besoin de notre propre session. Nous avons notre propre chagrin parce que nous sommes [ceux] en train de mourir d'une maladie du cerveau. Les aidants vivent un deuil différent, oui, mais ce n'est pas le même.

Shives a déclaré qu'elle avait travaillé avec diligence avec les autres membres du Conseil consultatif pour produire la session.

« Je nous ai réunis pour répéter plusieurs fois. C'était un travail d'amour et c'est excellent. C'est réconfortant, c'est éducatif, c'est déchirant. Nous avons fait un travail fantastique.

Pour plus d'informations sur la conférence sur l'éducation 2021 de l'AFTD, visitez la page d'accueil de la conférence ici.