Beobachtende Studien

Ihre Erfahrung – oder die eines geliebten Menschen – kann die Forschung für zukünftige Fortschritte in der FTD-Diagnose, den Behandlungen und eines Tages einer Heilung vorantreiben. Ein Großteil der in FTD durchgeführten Forschung wird durch Beobachtungsstudien durchgeführt, in denen Forscher einfach die natürlich auftretenden Veränderungen der Gesundheit, des Verhaltens und der kognitiven Fähigkeiten eines Teilnehmers im Laufe der Zeit beobachten und dokumentieren.

Beobachtungsstudien sind in der Regel viel umfangreicher als klinische Studien und ermöglichen es den Forschern, Informationen von vielen Teilnehmern zu sammeln. Die aus diesen Studien gewonnenen Informationen haben es den Forschern ermöglicht, Einblick in den Verlauf der FTD-Erkrankungen zu gewinnen, was dazu beiträgt, die Diagnose zu verbessern und potenzielle Behandlungen zu leiten.

Was kann ich erwarten?

Teilnehmer an Beobachtungsstudien erhalten in der Regel eine umfassende Bewertung, einschließlich einer Anamnese, einer medizinischen Untersuchung, neuropsychologischen Tests, genetischen Tests und Bildgebung des Gehirns. Sie erhalten Informationen über die Krankheit, medizinische Managementdienste und Ressourcen.

Abhängig von der Forschungsstudie kehren die Teilnehmer zu Folgebesuchen zur Bewertung zurück, um die Veränderungen der Funktionsweise planmäßig zu beurteilen. Den Teilnehmern kann auch die Möglichkeit geboten werden, an Selbsthilfegruppen, speziellen Programmen oder separaten Arzneimittelstudien teilzunehmen.

Wie kann ich teilnehmen?

ALLFTD-Studie

Die ARTFL-LEFFTDS Longitudinale frontotemporale Lobär-Degeneration (ALLFTD)-Studie kombiniert zwei umfassende Bemühungen, die heute die wichtigsten Beobachtungsstudien von FTD in den Vereinigten Staaten darstellen:

  1. ARTFL –Förderung der Forschung und Behandlung der frontotemporalen Lobärdegeneration (ARTFL) ist eine naturgeschichtliche Studie über FTD. Es steht allen mit einer FTD-Erkrankung sowie Familienmitgliedern von Personen mit genetisch bedingter FTD offen. ARTFL wird vom NIH finanziert und ist Teil des Rare Diseases Clinical Research Network.
  2. LINKS – Die Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) führt Längsschnittstudien von Personen aus Familien mit bekannten Mutationen in den drei am häufigsten von FTD betroffenen Genen durch:  KARTE, GRÜN, oder C9orf72. Ein Hauptziel von LEFFTDS ist es, die robustesten und zuverlässigsten Methoden zur Verfolgung des Krankheitsverlaufs bei familiärer FTD zu identifizieren, damit krankheitsmodifizierende therapeutische Studien angemessen gestaltet werden können.

Gefördert von den National Institutes of Health, ALLFTD bündelt die Forschungsanstrengungen der ARTFL- und LEFFTDS-Studien, um ein mehrseitiges Konsortium zu bilden, das es Forschern ermöglicht, zusammenzuarbeiten, um das FTD-Wissen für zukünftige klinische Studien zu erweitern. ALLFTD rekrutiert nun aktiv Teilnehmer an bestimmten Studienstandorten, abhängig von den örtlichen Gegebenheiten. Um die Sicherheit während der COVID-19-Pandemie zu gewährleisten, rekrutiert und besucht das Projekt Teilnehmer mit einer Mischung aus persönlichen und virtuellen telemedizinischen Terminen. Sie können die ALLFTD-Website besuchen Finden Sie den Studienplatzschrank für Sie und kontaktieren Sie den Standortkoordinator für weitere Informationen.

Alzheimer-Forschungszentren (ADRCs)

Ein Großteil der FTD-Forschung in den USA wird von Ärzten innerhalb des staatlich finanzierten Netzwerks durchgeführt Alzheimer-Forschungszentren (ADRCs). In Kanada führen mehrere Universitätskliniken und Zentren für Gesundheitswissenschaften FTD-Forschung durch. AFTD listet Zentren mit bekanntem Interesse an FTD auf unserer Website auf den Regionalseiten für die USA und Kanada auf.

Jedes ADRC hat seinen eigenen Schwerpunkt, daher sollten Sie sich nach den jeweiligen verfügbaren Forschungsprogrammen und den Zulassungskriterien erkundigen. Häufig werden dem Patienten die Kosten für studienbezogene Dienstleistungen und Bewertungen erlassen, aber Sie sollten dies bestätigen, bevor Sie sich für eine Forschungsstudie anmelden.

Zusätzliche Möglichkeiten

  • Das National Institute of Neurological Disorders and Stroke Clinical Center in Bethesda, MD, führt ebenfalls Beobachtungsstudien durch. Besuchen Sie es Webseite für mehr Informationen.
  • Das FTD Disorders Registry bietet auch Möglichkeiten zur Teilnahme an der Forschung, um Innovationen voranzutreiben, die zu wirksamen Behandlungen und Therapien führen.