Observationsstudier

Din erfarenhet – eller en nära och käras – kan driva forskning för framtida vinster inom FTD-diagnos, behandlingar och en dag, ett botemedel. Mycket av den forskning som bedrivs inom FTD görs genom observationsstudier, där forskare helt enkelt observerar och dokumenterar över tid de naturligt förekommande förändringarna i en deltagares hälsa, beteende och kognitiva förmågor.

Observationsstudier är vanligtvis mycket större än kliniska prövningar och tillåter forskare att samla information från många deltagare. Information som samlats in från dessa studier har gjort det möjligt för forskare att få insikt i förloppet av FTD-störningar, vilket hjälper till att förbättra diagnosen och vägleda potentiella behandlingar.

Vad kan jag förvänta mig?

Deltagare i observationsstudier kommer vanligtvis att få en omfattande utvärdering inklusive en medicinsk historia, en medicinsk undersökning, neuropsykologiska tester, genetiska tester och hjärnavbildning. De kommer att få information om sjukdomen, medicinska ledningstjänster och resurser.

Beroende på forskningsstudien kommer deltagarna att återkomma för uppföljningsbesök för utvärdering för att bedöma förändringar i funktionen på schemalagd basis. Deltagarna kan också erbjudas möjligheter att delta i stödgrupper, särskilda program eller separata läkemedelsprövningar.

Hur kan jag delta?

ALLFTD-studie

ARTFL–LEFFTDS Longitudinell Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) Studie kombinerar två omfattande insatser som representerar de viktigaste observationsstudierna av FTD i USA idag:

  1. ARTFL –Avancerad forskning och behandling av frontotemporal lobar degeneration (ARTFL) är en naturhistorisk studie av FTD. Det är öppet för alla med en FTD-störning, såväl som för familjemedlemmar till individer med genetiskt orsakad FTD. ARTFL finansieras av NIH och är en del av Rare Diseases Clinical Research Network.
  2. LEFFTDS – The Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) genomför longitudinella studier av individer från familjer med kända mutationer i de tre gener som oftast drabbas av FTD:  KARTA, GRN, eller C9orf72. Ett primärt mål för LEFFTDS är att identifiera de mest robusta och pålitliga metoderna för att spåra sjukdomsprogression i familjär FTD så att sjukdomsmodifierande terapeutiska prövningar kan utformas på lämpligt sätt.

Finansieras av National Institutes of Health, ALLFTD kombinerar forskningsinsatserna av ARTFL- och LEFFTDS-studierna för att bilda ett flersidigt konsortium som gör det möjligt för forskare att samarbeta för att främja FTD-kunskap för framtida kliniska prövningar. ALLFTD rekryterar nu aktivt deltagare vid vissa studieplatser, beroende på lokala förutsättningar. För att garantera säkerheten under covid-19-pandemin, rekryterar och ser projektet deltagare som använder en blandning av personliga och virtuella telemedicinska möten. Du kan besöka ALLFTDs webbplats för att hitta studieplatsskåpet till dig och kontakta platskoordinatorn för mer information.

Alzheimers sjukdomsforskningscenter (ADRC)

Mycket FTD-forskning i USA bedrivs av läkare inom det federalt finansierade nätverket Forskningscentra för Alzheimers sjukdom (ADRC). I Kanada bedriver flera medicinska universitet och vårdcentraler FTD-forskning. AFTD listar centra med ett känt intresse för FTD på vår webbplats på USA och Kanadas regionala sidor.

Varje ADRC har sitt eget unika tyngdpunktsområde, så du bör fråga om de särskilda forskningsprogrammen som finns tillgängliga och behörighetskriterierna. Ofta avstår patientens kostnader för studierelaterade tjänster och utvärderingar, men du bör bekräfta detta innan du loggar in på någon forskningsstudie.

Ytterligare möjligheter

  • National Institute of Neurological Disorders and Stroke Clinical Center i Bethesda, MD genomför också observationsstudier. Besök dess hemsida för mer information.
  • FTD Disorders Registry innehåller också sätt att delta i forskning, för att stimulera innovation som kommer att leda till effektiva behandlingar och terapier.