Études d'observation

Votre expérience – ou celle d'un être cher – peut stimuler la recherche pour de futurs progrès dans le diagnostic, les traitements et, un jour, la guérison de la DFT. Une grande partie de la recherche menée dans le FTD se fait par le biais d'études d'observation, dans lesquelles les chercheurs observent et documentent simplement au fil du temps les changements naturels dans la santé, le comportement et les capacités cognitives d'un participant.

Les études observationnelles sont généralement beaucoup plus importantes que les essais cliniques et permettent aux chercheurs de recueillir des informations auprès de nombreux participants. Les informations recueillies à partir de ces études ont permis aux chercheurs de mieux comprendre l'évolution des troubles FTD, aidant à améliorer le diagnostic et à guider les traitements potentiels.

À quoi puis-je m'attendre ?

Les participants aux études observationnelles recevront généralement une évaluation complète comprenant des antécédents médicaux, un examen médical, des tests neuropsychologiques, des tests génétiques et une imagerie cérébrale. Ils recevront des informations sur la maladie, les services de gestion médicale et les ressources.

Selon l'étude de recherche, les participants reviendront pour des visites de suivi pour une évaluation afin d'évaluer les changements de fonctionnement sur une base programmée. Les participants peuvent également avoir la possibilité de participer à des groupes de soutien, à des programmes spéciaux ou à des essais de médicaments distincts.

Comment puis-je participer ?

Étude ALLFTD

La dégénérescence lobaire frontotemporale longitudinale ARTFL-LEFFTDS (ALLFTD) L'étude combine deux efforts complets qui représentent les études d'observation les plus importantes de FTD aux États-Unis aujourd'hui :

  1. ARTFL –Faire progresser la recherche et le traitement de la dégénérescence lobaire frontotemporale (ARTFL) est une étude d'histoire naturelle de FTD. Il est ouvert à toute personne atteinte d'un trouble FTD, ainsi qu'aux membres de la famille des personnes atteintes de FTD d'origine génétique. L'ARTFL est financé par le NIH et fait partie du Rare Diseases Clinical Research Network.
  2. LEFFTDS – Le Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) mène des études longitudinales auprès d'individus issus de familles présentant des mutations connues dans les trois gènes les plus fréquemment touchés par la DFT :  MAPT, NRG, ou C9orf72. L'un des principaux objectifs de LEFFTDS est d'identifier les méthodes les plus robustes et les plus fiables pour suivre la progression de la maladie dans la DFT familiale afin que les essais thérapeutiques modificateurs de la maladie puissent être conçus de manière appropriée.

Financé par les National Institutes of Health, ALLFTD conjugue les efforts de recherche des études ARTFL et LEFFTDS pour former un consortium multipartite qui permet aux chercheurs de travailler en collaboration pour faire progresser les connaissances sur la FTD pour les futurs essais cliniques. ALLFTD recrute activement des participants sur certains sites d'étude, en fonction des conditions locales. Pour assurer la sécurité pendant la pandémie de COVID-19, le projet recrute et voit des participants utiliser une combinaison de rendez-vous de télémédecine en personne et virtuels. Vous pouvez visiter le site Web ALLFTD pour trouvez le site d'étude le plus proche de vous et contactez le coordinateur du site pour plus d'informations.

Centres de recherche sur la maladie d'Alzheimer (ADRC)

Une grande partie de la recherche FTD aux États-Unis est menée par des médecins au sein du réseau financé par le gouvernement fédéral. Centres de recherche sur la maladie d'Alzheimer (ADRC). Au Canada, plusieurs facultés de médecine universitaires et centres des sciences de la santé mènent des recherches sur la DFT. AFTD répertorie les centres ayant un intérêt connu pour FTD sur notre site Web sur les pages régionales américaines et canadiennes.

Chaque ADRC a son propre domaine d'intérêt unique, vous devriez donc vous renseigner sur les programmes de recherche particuliers disponibles et les critères d'éligibilité. Souvent, le coût pour le patient des services et des évaluations liés à l'étude est annulé, mais vous devez le confirmer avant de vous inscrire à une étude de recherche.

Opportunités supplémentaires

  • Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke Clinical Center de Bethesda, MD mène également des études observationnelles. Visitez son site Internet pour plus d'informations.
  • Le registre des troubles FTD présente également des moyens de participer à la recherche, de stimuler l'innovation qui mènera à des traitements et des thérapies efficaces.