Estudios observacionales

Su experiencia (o la de un ser querido) puede impulsar la investigación para obtener avances futuros en el diagnóstico y tratamiento de la FTD y, algún día, en una cura. Gran parte de la investigación realizada en FTD se realiza a través de estudios observacionales, en los que los investigadores simplemente observan y documentan a lo largo del tiempo los cambios que ocurren naturalmente en la salud, el comportamiento y las capacidades cognitivas de un participante.

Los estudios observacionales suelen ser mucho más grandes que los ensayos clínicos y permiten a los investigadores recopilar información de muchos participantes. La información recopilada de estos estudios ha permitido a los investigadores conocer mejor el curso de los trastornos de FTD, lo que ha ayudado a mejorar el diagnóstico y guiar posibles tratamientos.

¿Qué puedo esperar?

Los participantes en estudios observacionales generalmente recibirán una evaluación integral que incluye un historial médico, un examen médico, pruebas neuropsicológicas, pruebas genéticas e imágenes cerebrales. Se les dará información sobre la enfermedad, servicios y recursos de manejo médico.

Dependiendo del estudio de investigación, los participantes regresarán para visitas de seguimiento para evaluación y evaluar los cambios en el funcionamiento de forma programada. A los participantes también se les pueden ofrecer oportunidades para participar en grupos de apoyo, programas especiales o ensayos de medicamentos separados.

¿Cómo puedo participar?

Estudio ALLFTD

La degeneración del lóbulo frontotemporal longitudinal ARTFL-LEFFTDS (ALLFTD) El estudio combina dos esfuerzos integrales que representan los estudios observacionales más importantes de FTD en los Estados Unidos en la actualidad:

  1. ARTFL –Avances en la investigación y el tratamiento de la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) es un estudio de historia natural de FTD. Está abierto a cualquier persona con un trastorno FTD, así como a familiares de personas con FTD de causa genética. ARTFL está financiado por los NIH y es parte de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras.
  2. IZQUIERDOS – La Evaluación Longitudinal de Sujetos con Demencia Frontotemporal Familiar (LEFFTDS) realiza estudios longitudinales de individuos de familias con mutaciones conocidas en los tres genes más comúnmente afectados en la DFT:  MAPA, verde, o C9orf72. Un objetivo principal de LEFFTDS es identificar los métodos más sólidos y confiables para rastrear la progresión de la enfermedad en la FTD familiar para que los ensayos terapéuticos modificadores de la enfermedad puedan diseñarse adecuadamente.

Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, ALLFTD combina los esfuerzos de investigación de los estudios ARTFL y LEFFTDS para formar un consorcio multilateral que permita a los investigadores trabajar en colaboración para avanzar en el conocimiento de FTD para futuros ensayos clínicos. ALLFTD ahora está reclutando activamente participantes en ciertos sitios del estudio, dependiendo de las condiciones locales. Para garantizar la seguridad durante la pandemia de COVID-19, el proyecto está reclutando y atendiendo a los participantes mediante una combinación de citas de telemedicina virtuales y en persona. Puede visitar el sitio web de ALLFTD para encuentre el sitio de estudio más cercano a usted y comuníquese con el coordinador del sitio para obtener más información.

Centros de investigación de la enfermedad de Alzheimer (ADRC)

Gran parte de la investigación sobre FTD en los EE. UU. la llevan a cabo médicos dentro de la red de médicos financiada con fondos federales. Centros de investigación de la enfermedad de Alzheimer (ADRC). En Canadá, varias facultades universitarias de medicina y centros de ciencias de la salud están realizando investigaciones sobre la FTD. La AFTD enumera los centros con un interés conocido en FTD en nuestro sitio web en las páginas regionales de EE. UU. y Canadá.

Cada ADRC tiene su propia área de énfasis única, por lo que debe preguntar sobre los programas de investigación específicos disponibles y los criterios de elegibilidad. Con frecuencia, el costo para el paciente de los servicios y evaluaciones relacionados con el estudio no se aplica, pero debe confirmarlo antes de inscribirse en cualquier estudio de investigación.

Oportunidades adicionales

  • El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y el Centro Clínico de Accidentes Cerebrovasculares en Bethesda, MD, también realiza estudios observacionales. Visita su sitio web para más información.
  • El Registro de Trastornos FTD También presenta formas de participar en la investigación, para estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias eficaces.