Estudios observacionales

Su experiencia, o la de un ser querido, puede impulsar la investigación para obtener ganancias futuras en el diagnóstico, los tratamientos y, algún día, la cura de la FTD. Gran parte de la investigación realizada en FTD se realiza a través de estudios observacionales, en los que los investigadores simplemente observan y documentan a lo largo del tiempo los cambios que ocurren naturalmente en la salud, el comportamiento y las capacidades cognitivas de un participante.

Los estudios observacionales suelen ser mucho más grandes que los ensayos clínicos y permiten a los investigadores recopilar información de muchos participantes. La información recopilada de estos estudios ha permitido a los investigadores obtener información sobre el curso de los trastornos de FTD, lo que ayuda a mejorar el diagnóstico y guiar los posibles tratamientos.

¿Qué puedo esperar?

Los participantes en estudios de observación generalmente recibirán una evaluación integral que incluye un historial médico, un examen médico, pruebas neuropsicológicas, pruebas genéticas e imágenes cerebrales. Se les dará información sobre la enfermedad, servicios de manejo médico y recursos.

Dependiendo del estudio de investigación, los participantes regresarán para visitas de seguimiento para evaluación para evaluar los cambios en el funcionamiento de forma programada. A los participantes también se les puede ofrecer la oportunidad de participar en grupos de apoyo, programas especiales o ensayos de medicamentos por separado.

¿Cómo puedo participar?

Estudio ALLFTD

La degeneración lobar longitudinal frontotemporal ARTFL-LEFFTDS (TODOSFTD) El estudio combina dos esfuerzos integrales que representan los estudios observacionales más importantes de FTD en los Estados Unidos en la actualidad:

  1. ARTFL –Avances en la investigación y el tratamiento de la degeneración lobar frontotemporal (ARTFL) es un estudio de historia natural de FTD. Está abierto a cualquier persona con un trastorno de FTD, así como a los familiares de personas con FTD de origen genético. ARTFL está financiado por los NIH y es parte de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras.
  2. IZQUIERDO – La Evaluación Longitudinal de Sujetos con Demencia Frontotemporal Familiar (LEFFTDS) realiza estudios longitudinales de individuos de familias con mutaciones conocidas en los tres genes más comúnmente afectados en FTD:  mapa, VERDE, o C9orf72. Un objetivo principal de LEFFTDS es identificar los métodos más sólidos y confiables para rastrear la progresión de la enfermedad en la FTD familiar para que los ensayos terapéuticos modificadores de la enfermedad puedan diseñarse adecuadamente.

Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, ALLFTD combina los esfuerzos de investigación de los estudios ARTFL y LEFFTDS para formar un consorcio de múltiples lados que permite a los investigadores trabajar en colaboración para avanzar en el conocimiento de FTD para futuros ensayos clínicos. ALLFTD ahora está reclutando activamente participantes en ciertos sitios de estudio, dependiendo de las condiciones locales. Para garantizar la seguridad durante la pandemia de COVID-19, el proyecto está reclutando y viendo participantes mediante una combinación de citas de telemedicina presenciales y virtuales. Puede visitar el sitio web de ALLFTD para encuentra el sitio de estudio más cercano a ti y comuníquese con el coordinador del sitio para obtener más información.

Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC)

Gran parte de la investigación sobre FTD en los EE. UU. es realizada por médicos dentro de la red financiada con fondos federales de Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC). En Canadá, varias facultades de medicina universitarias y centros de ciencias de la salud están realizando investigaciones sobre FTD. AFTD enumera los centros con un interés conocido en FTD en nuestro sitio web en las páginas regionales de EE. UU. y Canadá.

Cada ADRC tiene su propia área de énfasis única, por lo que debe preguntar acerca de los programas de investigación particulares disponibles y los criterios de elegibilidad. Con frecuencia, se exonera el costo para el paciente de los servicios y evaluaciones relacionados con el estudio, pero debe confirmarlo antes de inscribirse en cualquier estudio de investigación.

Oportunidades Adicionales

  • El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Centro Clínico de Accidentes Cerebrovasculares en Bethesda, MD, también realiza estudios observacionales. Visita su sitio web para más información.
  • El Registro de Trastornos FTD también presenta formas de participar en la investigación, para estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias efectivos.