Observatie studies

Jouw ervaring – of die van een dierbare – kan onderzoek stimuleren voor toekomstige winst op het gebied van FTD-diagnose, behandelingen en op een dag een remedie. Een groot deel van het onderzoek dat op het gebied van FTD wordt uitgevoerd, wordt gedaan door middel van observationele onderzoeken, waarbij onderzoekers eenvoudigweg de natuurlijk voorkomende veranderingen in de gezondheid, het gedrag en de cognitieve vaardigheden van een deelnemer in de loop van de tijd observeren en documenteren.

Observationele onderzoeken zijn doorgaans veel groter dan klinische onderzoeken en stellen onderzoekers in staat informatie van veel deelnemers te verzamelen. De informatie die uit deze onderzoeken is verzameld, heeft onderzoekers in staat gesteld inzicht te krijgen in het beloop van de FTD-stoornissen, waardoor de diagnose kan worden verbeterd en mogelijke behandelingen kunnen worden begeleid.

Wat kan ik verwachten?

Deelnemers aan observationele onderzoeken ontvangen doorgaans een uitgebreide evaluatie, waaronder een medische geschiedenis, een medisch onderzoek, neuropsychologische tests, genetische tests en beeldvorming van de hersenen. Ze krijgen informatie over de ziekte, medische managementdiensten en middelen.

Afhankelijk van het onderzoek komen de deelnemers terug voor vervolgbezoeken voor evaluatie om veranderingen in het functioneren op een geplande basis te beoordelen. Deelnemers kunnen ook de mogelijkheid krijgen om deel te nemen aan steungroepen, speciale programma's of afzonderlijke medicijnproeven.

Hoe kan ik deelnemen?

ALLFTD-studie

De ARTFL-LEFFTDS longitudinale frontotemporale lobaire degeneratie (ALLEFTD) Studie combineert twee veelomvattende inspanningen die vandaag de dag de belangrijkste observationele onderzoeken naar FTD in de Verenigde Staten vertegenwoordigen:

  1. ARTFL –Vooruitgang in onderzoek en behandeling van frontotemporale lobaire degeneratie (ARTFL) is een natuurhistorisch onderzoek naar FTD. Het staat open voor iedereen met een FTD-stoornis, maar ook voor familieleden van personen met genetisch veroorzaakte FTD. ARTFL wordt gefinancierd door de NIH en maakt deel uit van het Rare Diseases Clinical Research Network.
  2. LINKSDS – De Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) voert longitudinale onderzoeken uit bij individuen uit families met bekende mutaties in de drie genen die het vaakst worden getroffen bij FTD:  KAART, GRN, of C9orf72. Een primair doel van LEFFTDS is het identificeren van de meest robuuste en betrouwbare methoden om de ziekteprogressie bij familiale FTD te volgen, zodat ziektemodificerende therapeutische onderzoeken op de juiste manier kunnen worden ontworpen.

Gefinancierd door de National Institutes of Health, ALLFTD bundelt de onderzoeksinspanningen van de ARTFL- en LEFFTDS-studies om een multi-side consortium te vormen dat onderzoekers in staat stelt samen te werken om FTD-kennis te bevorderen voor toekomstige klinische onderzoeken. ALLFTD is nu actief op zoek naar deelnemers op bepaalde studielocaties, afhankelijk van de lokale omstandigheden. Om de veiligheid tijdens de COVID-19-pandemie te waarborgen, rekruteert het project en ziet het deelnemers via een mix van persoonlijke en virtuele telemedicine-afspraken. U kunt de ALLFTD-website bezoeken om vind de kast van de studieplek voor jou en neem contact op met de sitecoördinator voor meer informatie.

Onderzoekscentra voor de ziekte van Alzheimer (ADRC's)

Veel FTD-onderzoek in de VS wordt uitgevoerd door artsen binnen het federaal gefinancierde netwerk van Onderzoekscentra voor de ziekte van Alzheimer (ADRC's). In Canada voeren verschillende universitaire medische scholen en centra voor gezondheidswetenschappen FTD-onderzoek uit. AFTD vermeldt centra met een bekende interesse in FTD op onze website op de Amerikaanse en Canadese regionale pagina's.

Elke ADRC heeft zijn eigen unieke aandachtsgebied, dus u moet vragen stellen over de specifieke beschikbare onderzoeksprogramma's en de geschiktheidscriteria. Vaak worden de kosten voor de patiënt van studiegerelateerde diensten en evaluaties kwijtgescholden, maar u dient dit te bevestigen voordat u zich aanmeldt voor een onderzoek.

Extra mogelijkheden

  • Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke Clinical Center in Bethesda, MD voert ook observationele onderzoeken uit. Bezoek het website voor meer informatie.
  • Het FTD-stoornissenregister bevat ook manieren om deel te nemen aan onderzoek, om innovatie te stimuleren die zal leiden tot effectieve behandelingen en therapieën.