Studi osservazionali

La tua esperienza, o quella di una persona cara, può guidare la ricerca per ottenere futuri vantaggi nella diagnosi, nei trattamenti e, un giorno, nella cura della FTD. Gran parte della ricerca condotta nell'FTD viene condotta attraverso studi osservazionali, in cui i ricercatori semplicemente osservano e documentano nel tempo i cambiamenti naturali che si verificano nella salute, nel comportamento e nelle capacità cognitive di un partecipante.

Gli studi osservazionali sono in genere molto più ampi degli studi clinici e consentono ai ricercatori di raccogliere informazioni da molti partecipanti. Le informazioni raccolte da questi studi hanno consentito ai ricercatori di comprendere meglio il decorso dei disturbi FTD, contribuendo a migliorare la diagnosi e orientare potenziali trattamenti.

Cosa posso aspettarmi?

I partecipanti agli studi osservazionali riceveranno in genere una valutazione completa che comprende un'anamnesi, un esame medico, test neuropsicologici, test genetici e imaging cerebrale. Verranno fornite informazioni sulla malattia, sui servizi di gestione medica e sulle risorse.

A seconda dello studio di ricerca, i partecipanti torneranno per visite di follow-up per la valutazione per valutare i cambiamenti nel funzionamento su base programmata. Ai partecipanti può anche essere offerta l'opportunità di prendere parte a gruppi di supporto, programmi speciali o sperimentazioni farmacologiche separate.

Come posso partecipare?

Studio ALLFTD

La degenerazione lobare frontotemporale longitudinale ARTFL-LEFFTDS (ALLFTD) Lo studio combina due sforzi globali che rappresentano gli studi osservazionali più importanti sulla FTD oggi negli Stati Uniti:

  1. ARTFL –Ricerca avanzata e trattamento della degenerazione lobare frontotemporale (ARTFL) è uno studio di storia naturale sulla FTD. È aperto a chiunque sia affetto da un disturbo FTD, nonché ai familiari di soggetti affetti da FTD di origine genetica. ARTFL è finanziato dal NIH e fa parte della rete di ricerca clinica sulle malattie rare.
  2. LEFFTDS – La valutazione longitudinale dei soggetti con demenza frontotemporale familiare (LEFFTDS) conduce studi longitudinali su individui provenienti da famiglie con mutazioni note nei tre geni più comunemente colpiti dalla FTD:  MAPT, GRN, O C9orf72. Uno degli obiettivi principali di LEFFTDS è identificare i metodi più robusti e affidabili per monitorare la progressione della malattia nella FTD familiare in modo che gli studi terapeutici modificanti la malattia possano essere progettati in modo appropriato.

Finanziato dal National Institutes of Health, ALLFTD unisce gli sforzi di ricerca degli studi ARTFL e LEFFTDS per formare un consorzio multilaterale che consenta ai ricercatori di lavorare in modo collaborativo per far avanzare la conoscenza della FTD per futuri studi clinici. ALLFTD sta ora reclutando attivamente partecipanti in determinati siti di studio, a seconda delle condizioni locali. Per garantire la sicurezza durante la pandemia di COVID-19, il progetto sta reclutando e vedendo i partecipanti utilizzare un mix di appuntamenti di telemedicina di persona e virtuali. È possibile visitare il sito Web ALLFTD per trova il sito di studio più vicino a te e contattare il coordinatore del sito per ulteriori informazioni.

Centri di ricerca sulla malattia di Alzheimer (ADRC)

Gran parte della ricerca sulla FTD negli Stati Uniti è condotta da medici all'interno della rete finanziata a livello federale Centri di ricerca sulla malattia di Alzheimer (ADRC). In Canada, diverse scuole universitarie di medicina e centri di scienze sanitarie stanno conducendo ricerche sulla FTD. L'AFTD elenca i centri con un noto interesse per l'FTD sul nostro sito Web nelle pagine regionali degli Stati Uniti e del Canada.

Ogni ADRC ha la propria area di enfasi unica, quindi dovresti chiedere informazioni sui particolari programmi di ricerca disponibili e sui criteri di ammissibilità. Spesso non viene addebitato al paziente il costo dei servizi e delle valutazioni correlati allo studio, ma è necessario confermarlo prima di iscriversi a qualsiasi studio di ricerca.

Ulteriori opportunità

  • Anche il National Institute of Neurological Disorders and Stroke Clinical Center di Bethesda, MD, conduce studi osservazionali. Visita il suo sito web per maggiori informazioni.
  • Il registro dei disturbi FTD prevede inoltre modalità per partecipare alla ricerca, per stimolare l'innovazione che porterà a trattamenti e terapie efficaci.