Badania obserwacyjne

Twoje doświadczenie – lub bliskiej Ci osoby – może pobudzić badania mające na celu przyszłe korzyści w zakresie diagnostyki FTD, leczenia, a pewnego dnia lekarstwa. Duża część badań prowadzonych w ramach FTD odbywa się w drodze badań obserwacyjnych, podczas których badacze po prostu obserwują i dokumentują w czasie naturalnie występujące zmiany w zdrowiu, zachowaniu i zdolnościach poznawczych uczestnika.

Badania obserwacyjne mają zazwyczaj znacznie szerszy zakres niż badania kliniczne i umożliwiają badaczom zebranie informacji od wielu uczestników. Informacje zebrane w wyniku tych badań pozwoliły naukowcom uzyskać wgląd w przebieg zaburzeń FTD, pomagając ulepszyć diagnostykę i opracować potencjalne metody leczenia.

Czego mogę się spodziewać?

Uczestnicy badań obserwacyjnych zazwyczaj przechodzą kompleksową ocenę, obejmującą wywiad lekarski, badanie lekarskie, badania neuropsychologiczne, badania genetyczne i obrazowanie mózgu. Otrzymają informacje na temat choroby, usług i zasobów w zakresie zarządzania medycznego.

W zależności od badania uczestnicy będą wracać na wizyty kontrolne w celu oceny zmian w funkcjonowaniu zgodnie z harmonogramem. Uczestnikom można również zaoferować możliwość wzięcia udziału w grupach wsparcia, specjalnych programach lub oddzielnych badaniach leków.

Jak mogę wziąć udział?

Badanie ALLFTD

Podłużne zwyrodnienie płata czołowo-skroniowego ARTFL-LEFFTDS (ALLFTD) Badanie łączy dwa kompleksowe działania, które reprezentują najważniejsze badania obserwacyjne FTD w dzisiejszych Stanach Zjednoczonych:

  1. ARTFL –Postęp w badaniach i leczeniu zwyrodnienia płata czołowo-skroniowego (ARTFL) to badanie historii naturalnej FTD. Jest otwarty dla każdego, kto cierpi na FTD, a także członków rodzin osób z FTD uwarunkowanym genetycznie. ARTFL jest finansowany przez NIH i stanowi część sieci badań klinicznych nad chorobami rzadkimi.
  2. W LEWO – The Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Objects (LEFFTDS) prowadzi badania podłużne osób z rodzin ze znanymi mutacjami w trzech genach najczęściej dotkniętych FTD:  MAPA, GRN, Lub C9orf72. Podstawowym celem projektu LEFFTDS jest zidentyfikowanie najskuteczniejszych i niezawodnych metod śledzenia postępu choroby w rodzinnym FTD, aby można było odpowiednio zaprojektować badania terapeutyczne modyfikujące przebieg choroby.

Finansowane przez Narodowy Instytut Zdrowia, ALLFTD łączy wysiłki badawcze badań ARTFL i LEFFTDS w celu utworzenia wielostronnego konsorcjum, które umożliwi badaczom współpracę w celu pogłębienia wiedzy na temat FTD na potrzeby przyszłych badań klinicznych. ALLFTD prowadzi obecnie aktywną rekrutację uczestników w określonych ośrodkach badawczych, w zależności od lokalnych warunków. Aby zapewnić bezpieczeństwo podczas pandemii COVID-19, w ramach projektu rekrutacja uczestników i spotkania z nimi odbywa się zarówno w ramach stacjonarnych, jak i wirtualnych spotkań telemedycznych. Możesz odwiedzić stronę internetową ALLFTD, aby znajdź najbliższe Ci miejsce badania i skontaktuj się z koordynatorem witryny, aby uzyskać więcej informacji.

Centra badawcze choroby Alzheimera (ADRC)

Wiele badań FTD w USA jest prowadzonych przez lekarzy w ramach sieci finansowanej ze środków federalnych Centra badawcze choroby Alzheimera (ADRC). W Kanadzie badania FTD prowadzi kilka uniwersyteckich szkół medycznych i ośrodków nauk o zdrowiu. AFTD zamieszcza listę ośrodków o znanym zainteresowaniu FTD na naszej stronie internetowej, na stronach regionalnych w USA i Kanadzie.

Każde ADRC ma swój własny, unikalny obszar zainteresowań, dlatego należy zapytać o konkretne dostępne programy badawcze i kryteria kwalifikowalności. Często pacjent nie ponosi kosztów usług i ocen związanych z badaniem, ale należy to potwierdzić przed zapisaniem się na jakiekolwiek badanie badawcze.

Dodatkowe możliwości

  • Narodowy Instytut Chorób Neurologicznych i Centrum Kliniczne Udaru mózgu w Bethesda, MD prowadzi również badania obserwacyjne. Odwiedź jego strona internetowa po więcej informacji.
  • Rejestr Zaburzeń FTD przedstawia także sposoby uczestniczenia w badaniach, aby pobudzić innowacje, które doprowadzą do skutecznych metod leczenia i terapii.