For forskere

Dagens forskning fører til morgendagens gennembrud.

Tilmeld dig vores mailingliste for nyheder om AFTD Research og finansieringsmuligheder

Ressourceliste for forskere

Denne liste vil fortsætte med at udvikle sig, efterhånden som nye ressourcer dukker op. Kontakt venligst AFTD på research@theaftd.org hvis du gerne vil foreslå ændringer til denne side - enten tilføjelser eller fjernelser.

Engagere sig i et fællesskab med levet erfaring med FTD

Som den største fortalerorganisation dedikeret specifikt til FTD-lidelser, er AFTD forpligtet til at hjælpe forskere med at forstå den levede oplevelse af FTD og give folk med FTD og deres familier ressourcer til at træffe informerede beslutninger om at deltage i forskning.

For at samarbejde med AFTD om initiativer omkring engagement af mennesker, der er direkte påvirket af FTD, såsom fokusgrupper og patientrådgivningsråd, kontakt Dr. Shana Dodge på Research@theaftd.org.

For at få adgang til FTD Insights Survey-data eller arbejde med FTD Disorders Registry, kontakt Director@FTDregistry.org.

Få adgang til flere oplysninger om det 2021 eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde for FTD og den tilhørende Voice of the Patient Report her: https://www.theaftd.org/for-researchers/patient-focused-drug-development/.

Publikationer

Netværk af kliniske forsøg

  • ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)
    • Over 20 steder i USA og Canada
    • ALLFTD-netværket er finansieret af NIH til at etablere en stor kohorte af patienter med FTLD-syndromer, herunder bvFTD, PPA (svPPA, nfvPPA), CBD, PSP, FTD med Motor Neuron Disease og personer med en familiehistorie, der tyder på FTD. Målet med denne undersøgelse er at opbygge et FTLD klinisk forskningskonsortium for at støtte udviklingen af FTLD-terapier til nye kliniske forsøg.
    • Mere information på https://www.allftd.org/

  • Genetisk FTD-initiativ (GENFI)
    • Over 30 steder i Europa og Canada
    • GENFI forskningskonsortiet indskriver symptomatiske individer og præsymptomatiske familiemedlemmer med mutationer i KORT, GRN, eller C9ORF72 gener. Kliniske, funktionelle og neuropsykologiske vurderinger; biovæsker; og MR-billeddannelsesdata indsamles ved hjælp af standardiserede procedurer. Tau PET og retinal
      billeddannelse blev tilføjet i en anden kohorte, der blev tilmeldt fra 2015.
    • Mere information på http://www.genfi.org

  • FTD Prevention Initiative (FPI)
    • Over 300 forskere og 3000 deltagere over hele verden
    • FPI samler genetiske FTD-kohorter fra hele Europa, Nordamerika, Sydamerika, Australasien og Asien. Medlemmer inkluderer GENFI, ALLFTD, Dominantly Inherited Non-Alzheimer Dementias (DINAD) undersøgelse i Australien, New Zealand Genetic FTD undersøgelse (FTDGenZ), Research Dementia Latin America (ReDLat), South East Asia FTD Consortium og LEAF-FTD i Korea.
    • Mere information på https://www.thefpi.org/

Biorepositories - Biovæsker og celler

AFTD modtager jævnligt forespørgsler om, hvor man kan finde bioprøver! Kontakt venligst Debra NIehoff PhD på research@theaftd.org hvis der er en ressource, der skal tilføjes.

  • National Cell Repository for Alzheimers Disease (NCRAD)
    • NCRAD, der ligger ved Indiana University, leverer fælles opbevaring for kliniske steder i ARTFL-LEFFTDS-konsortiet ALLFTD-netværket, samt undersøgelsen Genetic Investigation in FTD & Alzheimer's Disease (GIFT). Prøver inkluderer biovæsker (plasma, serum, CSF), DNA og RNA, PBMC'er (ALLFTD); og genomisk/cellelinje-DNA og lymfoblastoide cellelinjer (GIFT).
    • Mere information på https://ncrad.iu.ed
  • Genetisk FTD-initiativ (GENFI)
  • Klinisk forskning for ALS og relaterede lidelser til terapeutisk udvikling (CReATe)
    • Plasma-, serum-, CSF-, DNA- og RNA-, buffy coat-, PBMC- og urinprøver fra deltagere i fænotype-, genotype- og biomarkører i ALS & Related Disorders undersøgelse; opbevaret på John P. Hussman Institute for Human Genomics Biorepository ved University of Miami.
    • Mere information på https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/create/
  • NINDS Human Biospecimen & Data Repository (BioSEND)
    • Biovæsker, DNA og RNA indsamlet i løbet af NIH-finansierede biomarkørforskningsprojekter for FTD og andre neurologiske lidelser, herunder bioprøver, der tidligere har været anbragt andre steder (f.eks. Coriell Institute for Medical Research); nu opbevaret på Indiana University.
    • Mere information på https://biosend.org/index.html 
  • NINDS Human Cell & Data Repository (NHCDR)
    • Patientafledte iPSC'er og fibroblaster fra individer med FTD eller ALS samt andre neurodegenerative lidelser og sunde kontroller, som huses hos Rutgers i regi af RUCDR Infinite Biologics. Inkluderer cellelinjer, der tidligere var placeret ved NINDS-depotet i Coriell; ALS-afledte cellelinjer brugt af NeuroLINCS (se nedenfor under Databaser) til transkriptomisk, proteomisk og epigenomisk analyse; og ALS-afledte iPSC'er genereret af Target ALS Human Stem Cell Core.
    • Mere information på https://nindsgenetics.org

Biorepositories – Postmortem væv

  • Boston University UNITE Brain Bank
    • UNITE Brain Bank er det største vævsdepot i verden med fokus på traumatisk hjerneskade (TBI) og CTE. Hjernebanken indeholder mere end 1.200 hjerner, herunder over 700 hjerner, der er blevet diagnosticeret med CTE.
    • Mere information på https://www.bu.edu/cte/our-research/brain-bank/
  • Mount Sinai neuropatologi hjernebank
    • Hjernebanken leverer en fleksibel platform til vævsopbevaring til at lette indsamling, karakterisering og distribution af væv og data til kliniske og translationelle forskningsprojekter med en neuropatologisk komponent. Deres platform leverer billeder (brutto, mikrofotografier og scannede dias, hjernevæv (frisk, frosset, fast og FFPE), neuropatologiske data og rapporter samt konsultationstjenester og træning.
    • Mere information på https://icahn.mssm.edu/research/portal/resources/deans-cores/neuropathology/researchers
  • NIH NeuroBioBank
    • Rettede, frosne og paraffinindlejrede prøver fra en bred vifte af neurologiske og psykiatriske lidelser, inklusive FTD, indsamlet på 6 amerikanske steder.
    • Mere information på https://neurobiobank.nih.gov
  • National Alzheimer's Coordinating Center (NACC)/Alzheimers Disease Centers (ADC'er)
    • NACC understøtter indsamling og opbevaring af fikseret og frosset postmortem hjernevæv af ADC'erne, herunder væv fra individer med FTD. Diagnoser,
      antal sager, og indkøbs-/opbevaringsprocedurer er forskellige fra sted til sted.
    • Mere information på https://naccdata.org/requesting-data/biospecimen-locator

Databaser

  • National Alzheimers Coordinating Center (NACC) og NACC-FTLD-modul
    • Kuraterer kumulativ database, der inkluderer standardiserede kliniske, neuropatologiske og MR-billeddannelsesdatasæt, bidraget fra Alzheimers sygdomscentre (ADC'er). FTLD-modulet tilføjet i 2012 indeholder kliniske data om 1.575 tilfælde på tværs af FTD-spektret. Neuropatologidatasættet omfatter også FTD-tilfælde. Alle data er frit tilgængelige for forskningsmiljøet.
    • Mere information på https://www.alz.washington.edu/WEB/researcher_home.html
  • Laboratory of Neuro Imaging (LONI) Image & Data Archive
    • Giver integreret MR-billedstyring til deltagende undersøgelser. Adgang til data fra NIFD og 4RTNI via databrugsapplikation.
    • Mere information på https://ida.loni.usc.edu/login.jsp
  • Vidensportal om Alzheimers sygdom
    • AD Knowledge Portal giver forskere mulighed for at opdage og downloade Alzheimers sygdom data, analyser og værktøjer fra National Institute on Aging's Alzheimers sygdom Translational Research Program.
    • Mere information på https://adknowledgeportal.synapse.org/
  • Alzheimers sygdoms prækliniske effektivitetsdatabase (AlzPED)
    • AlzPED er en offentligt tilgængelig, søgbar dataressource, der har til formål at øge gennemsigtigheden, reproducerbarheden og oversætteligheden af prækliniske effektivitetsstudier af kandidatbehandlinger mod Alzheimers sygdom.
    • Mere information på https://alzped.nia.nih.gov/
  • Alzheimers Disease Data Initiative (ADDI)
    • ADDI tilbyder en gratis datadelingsplatform, datavidenskabelige værktøjer, finansieringsmuligheder og globale samarbejder for at fremme videnskabelige gennembrud og fremskynde fremskridt mod nye behandlinger og kure for Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme.
    • Mere information på https://www.alzheimersdata.org/
  • Neuro Library of Integrated Network-based Cellular Signatures Data and Signature Generation Center (NeuroLINCS)
    • NIH-finansieret samarbejde om at konstruere sygdomssignaturer gennem analyse af molekylære veje i patient-afledte iPSC'er og neuroner. Rå (adgang til via dbGaP eller Chorus) og behandlet (adgang via LINCS Data Portal) transkriptomiske, proteomiske, epigenomiske data indsamlet af 5 deltagende sites. Aktuelt fokus på ALS og SMA; FTD kan blive tilføjet i fremtiden.
    • Mere information på http://neurolincs.org/
  • Database over genotyper og fænotyper (dbGaP)
    • Arkiverer og distribuerer data og resultater fra en lang række undersøgelser, der undersøger interaktionen mellem genotype og fænotype hos mennesker.
    • Mere information på https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gap
  • New York Genome Center
    • Et partnerskab af klinikere, grundforskere, genetikere og beregningsbiologer fra 42 institutioner over hele kloden – etablerer en ramme for at anvende hele genomsekventering (WGS) og funktionel genomik til studiet af ALS. I øjeblikket har ALS-konsortiet sekventeret 4.359 hele genomer og 2.348 RNA-prøver.
    • Mere information på https://www.nygenome.org/als-consortium/

Dyremodeller

  • International Mouse Phenotyping Consortium (IMPC)
    • Konsortium af 19 forskningsinstitutioner og 5 nationale finansieringskilder verden over skaber knockout-musestammer fænotype efter standardiseret protokol. ES-celler og mus tilgængelige fra deltagende depoter, herunder UC Davis KOMP-depotet (se nedenfor).
    • Mere information på http://www.mousephenotype.org/
  • UC Davis Knockout Mouse Project (KOMP) Repository
    • NIH-finansieret, offentligt tilgængeligt lager, der indeholder cirka 8.500 typer knockout-mus samt relaterede produkter og tjenester; placeret på UC Davis. Tilgængelig for både for-profit og akademiske forskere.
    • Mere information på https://www.komp.org/
  • Jackson Laboratory
    • Hovedleverandør af >8300 indavlede, hybride og mutante mus samt præcisionsmusemodeller genereret ved hjælp af CRISPR/Cas9 teknologi.
    • Mere information på https://www.jax.org/

Registre

  • FTD Disorders Registry
    • Kontakt- og forskningsregister for FTD-lidelser. Personer, der er diagnosticeret med enhver FTD-lidelse, er berettiget til at deltage (uafhængigt eller med hjælp fra en plejepartner), ligesom familiemedlemmer, tidligere og nuværende plejere og venner. Mere end 52.000 deltagere er tilmeldt til dato.
    • Mere information på https://ftdregistry.org/
  • Centers for Disease Control (CDC) National ALS Registry
    • Kongressens mandat, befolkningsbaseret register beregnet til at indsamle data om forekomst/prævalens af ALS og potentielle risikofaktorer. Personer over 18
      med ALS er berettiget til at deltage.
    • Mere information på https://www.cdc.gov/als/Default.html