Für Forscher

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Ressourcenliste für Forscher

Diese Liste wird sich weiterentwickeln, wenn neue Ressourcen auftauchen. Bitte kontaktieren Sie AFTD unter research@theaftd.org wenn Sie Änderungen an dieser Seite vorschlagen möchten – entweder Ergänzungen oder Entfernungen.

Engagieren Sie sich mit einer Community mit gelebter Erfahrung mit FTD

Als größte Interessenvertretung, die sich speziell den FTD-Erkrankungen widmet, engagiert sich AFTD dafür, Forschern dabei zu helfen, die gelebte Erfahrung von FTD zu verstehen und Menschen mit FTD und ihren Familien Ressourcen bereitzustellen, um fundierte Entscheidungen über die Teilnahme an der Forschung zu treffen.

Wenden Sie sich an Dr. Shana Dodge unter, um mit AFTD bei Initiativen zur Einbindung von Personen zusammenzuarbeiten, die direkt von FTD betroffen sind, z. B. Fokusgruppen und Patientenbeiräte Research@theaftd.org.

Um auf die Daten der FTD Insights-Umfrage zuzugreifen oder mit dem FTD Disorders Registry zu arbeiten, wenden Sie sich an Director@FTDregistry.org.

Weitere Informationen zum 2021 Externally Led Patient-Focused Drug Development Meeting für FTD und den begleitenden Voice of the Patient Report finden Sie hier: https://www.theaftd.org/for-researchers/patient-focused-drug-development/.

Veröffentlichungen

Netzwerke für klinische Studien

  • ARTFL-LEFFTDS Längsfrontotemporale Lobärdegeneration (ALLFTD)
    • Über 20 Standorte in den USA und Kanada
    • Das ALLFTD-Netzwerk wird vom NIH finanziert, um eine große Kohorte von Patienten mit FTLD-Syndromen aufzubauen, darunter bvFTD, PPA (svPPA, nfvPPA), CBD, PSP, FTD mit Motoneuronerkrankung und Menschen mit einer Familienanamnese, die auf FTD hindeutet. Das Ziel dieser Studie ist der Aufbau eines klinischen FTLD-Forschungskonsortiums zur Unterstützung der Entwicklung von FTLD-Therapien für neue klinische Studien.
    • Weitere Informationen unter https://www.allftd.org/

  • Genetische FTD-Initiative (GENFI)
    • Über 30 Standorte in Europa und Kanada
    • Das GENFI-Forschungskonsortium nimmt symptomatische Personen und präsymptomatische Familienmitglieder mit Mutationen im KARTE, GRÜN, oder C9ORF72 Gene. Klinische, funktionelle und neuropsychologische Beurteilungen; Bioflüssigkeiten; und MRI-Bildgebungsdaten werden unter Verwendung standardisierter Verfahren gesammelt. Tau-PET und Netzhaut
      Bildgebung wurden in einer zweiten Kohorte hinzugefügt, die ab 2015 aufgenommen wurde.
    • Weitere Informationen unter http://www.genfi.org

  • FTD-Präventionsinitiative (FPI)
    • Über 300 Forscher und 3000 Teilnehmer auf der ganzen Welt
    • Das FPI bringt genetische FTD-Kohorten aus ganz Europa, Nordamerika, Südamerika, Australasien und Asien zusammen. Zu den Mitgliedern gehören GENFI, ALLFTD, Dominantly Inherited Non-Alzheimer Dementias (DINAD) study in Australien, New Zealand Genetic FTD study (FTDGenZ), Research Dementia Latin America (ReDLat), South East Asia FTD Consortium und LEAF-FTD in Korea.
    • Weitere Informationen unter https://www.thefpi.org/

Biorepositories — Bioflüssigkeiten und Zellen

AFTD erhält regelmäßig Anfragen, wo Bioproben zu finden sind! Bitte kontaktieren Sie Debra Niehoff PhD unter research@theaftd.org wenn es eine Ressource gibt, die hinzugefügt werden sollte.

  • Nationales Zellarchiv für Alzheimer (NCRAD)
    • NCRAD, das an der Indiana University angesiedelt ist, bietet einen gemeinsamen Speicher für klinische Standorte im ALLFTD-Netzwerk des ARTFL-LEFFTDS-Konsortiums sowie für die Studie Genetic Investigation in FTD & Alzheimer's Disease (GIFT). Zu den Proben gehören Bioflüssigkeiten (Plasma, Serum, CSF), DNA und RNA, PBMCs (ALLFTD); und genomische/Zelllinien-DNA und lymphoblastoide Zelllinien (GIFT).
    • Weitere Informationen unter https://ncrad.iu.ed
  • Genetische FTD-Initiative (GENFI)
    • Zu den Proben gehören Bioflüssigkeiten, DNA und RNA.
    • Weitere Informationen unter http://www.genfi.org
  • Klinische Forschung für ALS und verwandte Erkrankungen für die therapeutische Entwicklung (CReATe)
    • Plasma-, Serum-, Liquor-, DNA- und RNA-, Buffy-Coat-, PBMC- und Urinproben von Teilnehmern der Studie „Phänotyp, Genotyp und Biomarker in ALS und verwandten Erkrankungen“; gespeichert am John P. Hussman Institute for Human Genomics Biorepository an der University of Miami.
    • Weitere Informationen unter https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/create/
  • NINDS Human Biospecimen & Data Repository (BioSEND)
    • Bioflüssigkeiten, DNA und RNA, die im Rahmen von NIH-finanzierten Biomarker-Forschungsprojekten für FTD und andere neurologische Erkrankungen gesammelt wurden, einschließlich Bioproben, die zuvor an anderer Stelle aufbewahrt wurden (z. B. Coriell Institute for Medical Research); jetzt an der Indiana University gespeichert.
    • Weitere Informationen unter https://biosend.org/index.html 
  • NINDS Human Cell & Data Repository (NHCDR)
    • Von Patienten stammende iPSCs und Fibroblasten von Personen mit FTD oder ALS sowie anderen neurodegenerativen Erkrankungen und gesunden Kontrollpersonen, die in Rutgers unter der Schirmherrschaft von RUCDR Infinite Biologics untergebracht sind. Umfasst Zelllinien, die sich früher im NINDS-Repository in Coriell befanden; ALS-abgeleitete Zelllinien, die von NeuroLINCS (siehe unten unter Datenbanken) für transkriptomische, proteomische und epigenomische Analysen verwendet werden; und ALS-abgeleitete iPSCs, die vom Target ALS Human Stem Cell Core generiert wurden.
    • Weitere Informationen unter https://nindsgenetics.org

Biorepositories – Postmortales Gewebe

  • UNITE Brain Bank der Universität Boston
    • Die UNITE Brain Bank ist die größte Gewebedatenbank der Welt, die sich auf traumatische Hirnverletzungen (TBI) und CTE konzentriert. Die Gehirnbank enthält mehr als 1.200 Gehirne, darunter über 700 Gehirne, bei denen CTE diagnostiziert wurde.
    • Weitere Informationen unter https://www.bu.edu/cte/our-research/brain-bank/
  • Mount Sinai Neuropathology Brain Bank
    • Die Brain Bank bietet eine flexible Gewebe-Repository-Plattform, um die Sammlung, Charakterisierung und Verteilung von Geweben und Daten für klinische und translationale Forschungsprojekte mit einer neuropathologischen Komponente zu erleichtern. Ihre Plattform bietet Bilder (Brutto, Mikrofotografien und gescannte Dias, Hirngewebe (frisch, gefroren, fixiert und FFPE), neuropathologische Daten und Berichte sowie Beratungsdienste und Schulungen.
    • Weitere Informationen unter https://icahn.mssm.edu/research/portal/resources/deans-cores/neuropathology/researchers
  • NIH NeuroBioBank
    • Fixierte, gefrorene und in Paraffin eingebettete Proben von einem breiten Spektrum an neurologischen und psychiatrischen Erkrankungen, einschließlich FTD, gesammelt an 6 Standorten in den USA.
    • Weitere Informationen unter https://neurobiobank.nih.gov
  • Nationales Alzheimer-Koordinierungszentrum (NACC)/Alzheimer-Krankheitszentren (ADCs)
    • NACC unterstützt die Sammlung und Lagerung von fixiertem und gefrorenem postmortalem Hirngewebe durch die ADCs, einschließlich Gewebe von Personen mit FTD. Diagnosen,
      Anzahl der Fälle und Beschaffungs-/Speicherverfahren unterscheiden sich zwischen den Standorten.
    • Weitere Informationen unter https://naccdata.org/requesting-data/biospecimen-locator

Datenbanken

  • Nationales Alzheimer-Koordinierungszentrum (NACC) und NACC-FTLD-Modul
    • Kuratiert eine kumulative Datenbank, die standardisierte klinische, neuropathologische und MRT-Bildgebungsdatensätze enthält, die von Alzheimer's Disease Centers (ADCs) beigetragen werden. Das 2012 hinzugefügte FTLD-Modul enthält klinische Daten zu 1.575 Fällen aus dem gesamten FTD-Spektrum. Der Neuropathologie-Datensatz enthält auch FTD-Fälle. Alle Daten sind für die Forschungsgemeinschaft frei verfügbar.
    • Weitere Informationen unter https://www.alz.washington.edu/WEB/researcher_home.html
  • Laboratory of Neuro Imaging (LONI) Bild- und Datenarchiv
    • Bietet integriertes MR-Bildmanagement für teilnehmende Studien. Zugriff auf Daten von NIFD und 4RTNI über die Datennutzungsanwendung.
    • Weitere Informationen unter https://ida.loni.usc.edu/login.jsp
  • Wissensportal zur Alzheimer-Krankheit
    • Das AD-Wissensportal ermöglicht es Forschern, Daten, Analysen und Tools zur Alzheimer-Krankheit des National Institute on Aging's Alzheimer's Disease Translational Research Program zu entdecken und herunterzuladen.
    • Weitere Informationen unter https://adknowledgeportal.synapse.org/
  • Datenbank zur präklinischen Wirksamkeit der Alzheimer-Krankheit (AlzPED)
    • AlzPED ist eine öffentlich zugängliche, durchsuchbare Datenquelle, die darauf abzielt, die Transparenz, Reproduzierbarkeit und Übertragbarkeit von präklinischen Wirksamkeitsstudien von Therapeutikakandidaten für die Alzheimer-Krankheit zu erhöhen.
    • Weitere Informationen unter https://alzped.nia.nih.gov/
  • Alzheimer-Dateninitiative (ADDI)
    • ADDI bietet eine kostenlose Datenaustauschplattform, Data-Science-Tools, Finanzierungsmöglichkeiten und globale Kooperationen, um wissenschaftliche Durchbrüche voranzutreiben und den Fortschritt in Richtung neuer Behandlungen und Heilmittel für die Alzheimer-Krankheit und verwandte Demenzerkrankungen zu beschleunigen.
    • Weitere Informationen unter https://www.alzheimersdata.org/
  • Neuro Library of Integrated Network-based Cellular Signatures Data and Signature Generation Center (NeuroLINCS)
    • NIH-finanzierte Zusammenarbeit zur Konstruktion von Krankheitssignaturen durch Analyse molekularer Signalwege in von Patienten stammenden iPSCs und Neuronen. Rohe (Zugriff über dbGaP oder Chorus) und verarbeitete (Zugriff über das LINCS-Datenportal) Transkriptom-, Proteom- und Epigenomdaten, die von 5 teilnehmenden Standorten gesammelt wurden. Aktueller Fokus auf ALS und SMA; FTD kann in Zukunft hinzugefügt werden.
    • Weitere Informationen unter http://neurolincs.org/
  • Datenbank der Genotypen und Phänotypen (dbGaP)
    • Archiviert und verteilt Daten und Ergebnisse aus einer Vielzahl von Studien, die die Wechselwirkung von Genotyp und Phänotyp beim Menschen untersuchen.
    • Weitere Informationen unter https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gap
  • New Yorker Genomzentrum
    • Eine Partnerschaft von Klinikern, Grundlagenwissenschaftlern, Genetikern und Computerbiologen aus 42 Institutionen auf der ganzen Welt – schafft einen Rahmen, um die Sequenzierung des gesamten Genoms (WGS) und die funktionelle Genomik auf die Untersuchung von ALS anzuwenden. Derzeit hat das ALS-Konsortium 4.359 vollständige Genome und 2.348 RNA-Proben sequenziert.
    • Weitere Informationen unter https://www.nygenome.org/als-consortium/

Tiermodelle

  • International Mouse Phenotyping Consortium (IMPC)
    • Konsortium aus 19 Forschungseinrichtungen und 5 nationalen Geldgebern weltweit, die nach standardisiertem Protokoll phänotypisierte Knockout-Mausstämme entwickeln. ES-Zellen und -Mäuse, die von teilnehmenden Repositories erhältlich sind, einschließlich des UC Davis KOMP Repository (siehe unten).
    • Weitere Informationen unter http://www.mousephenotype.org/
  • Repository des UC Davis Knockout Mouse Project (KOMP).
    • NIH-finanziertes, öffentlich zugängliches Repository mit etwa 8.500 Arten von Knockout-Mäusen sowie verwandten Produkten und Dienstleistungen; befindet sich an der UC Davis. Verfügbar für gewinnorientierte und akademische Forscher.
    • Weitere Informationen unter https://www.komp.org/
  • Das Jackson-Labor
    • Hauptlieferant von >8300 Inzucht-, Hybrid- und Mutantenmäusen sowie Präzisions-Mausmodellen, die mit der CRISPR/Cas9-Technologie erstellt wurden.
    • Weitere Informationen unter https://www.jax.org/

Register

  • FTD-Krankheitsregister
    • Kontakt- und Forschungsregister für FTD-Erkrankungen. Personen, bei denen eine FTD-Störung diagnostiziert wurde, können teilnehmen (selbstständig oder mit Hilfe eines Pflegepartners), ebenso wie Familienmitglieder, ehemalige und aktuelle Betreuer und Freunde. Bis heute haben sich über 52.000 Teilnehmer angemeldet.
    • Weitere Informationen unter https://ftdregistry.org/
  • Nationales ALS-Register der Centers for Disease Control (CDC).
    • Vom Kongress in Auftrag gegebenes bevölkerungsbasiertes Register zur Erfassung von Daten zur Inzidenz/Prävalenz von ALS und potenziellen Risikofaktoren. Personen über 18
      mit ALS sind teilnahmeberechtigt.
    • Weitere Informationen unter https://www.cdc.gov/als/Default.html