Pour les chercheurs

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Liste de ressources pour les chercheurs

Cette liste continuera d'évoluer à mesure que de nouvelles ressources apparaîtront. Veuillez contacter l'AFTD au research@theaftd.org si vous souhaitez suggérer des modifications à cette page - soit des ajouts ou des suppressions.

S'engager avec une communauté avec une expérience vécue avec FTD

En tant que plus grande organisation de plaidoyer dédiée spécifiquement aux troubles FTD, l'AFTD s'engage à aider les chercheurs à comprendre l'expérience vécue de la FTD et à fournir aux personnes atteintes de FTD et à leurs familles des ressources leur permettant de prendre des décisions éclairées concernant leur participation à la recherche.

Pour collaborer avec l'AFTD sur des initiatives entourant l'engagement des personnes directement touchées par la FTD, telles que des groupes de discussion et des conseils consultatifs de patients, contactez le Dr Shana Dodge à Research@theaftd.org.

Pour accéder aux données de l'enquête FTD Insights ou travailler avec le registre des troubles FTD, contactez Director@FTDregistry.org.

Accédez à plus d'informations sur la réunion 2021 sur le développement de médicaments axés sur le patient et dirigée par l'extérieur pour la DFT et le rapport Voix du patient qui l'accompagne ici : https://www.theaftd.org/for-researchers/patient-focused-drug-development/.

Ouvrages

Réseaux d'essais cliniques

  • ARTFL-LEFFTDS Dégénérescence lobaire frontotemporale longitudinale (ALLFTD)
    • Plus de 20 sites aux États-Unis et au Canada
    • Le réseau ALLFTD est financé par le NIH pour établir une large cohorte de patients atteints de syndromes FTLD, y compris bvFTD, PPA (svPPA, nfvPPA), CBD, PSP, FTD avec Motor Neuron Disease et les personnes ayant des antécédents familiaux évocateurs de FTD. L'objectif de cette étude est de construire un consortium de recherche clinique FTLD pour soutenir le développement de thérapies FTLD pour de nouveaux essais cliniques.
    • Plus d'informations à https://www.allftd.org/

  • Initiative Génétique FTD (GENFI)
    • Plus de 30 sites en Europe et au Canada
    • Le consortium de recherche GENFI recrute des individus symptomatiques et des membres de la famille présymptomatiques porteurs de mutations dans le MAPT, GRN, ou C9ORF72 gènes. Évaluations cliniques, fonctionnelles et neuropsychologiques ; biofluides; et les données d'imagerie IRM sont recueillies à l'aide de procédures normalisées. TEP Tau et rétinienne
      l'imagerie ont été ajoutés dans une deuxième cohorte recrutée à partir de 2015.
    • Plus d'informations à http://www.genfi.org

  • Initiative de prévention de la DFT (FPI)
    • Plus de 300 chercheurs et 3000 participants à travers le monde
    • Le FPI rassemble des cohortes génétiques FTD de toute l'Europe, l'Amérique du Nord, l'Amérique du Sud, l'Australasie et l'Asie. Les membres comprennent GENFI, ALLFTD, l'étude DINAD (Dominantly Inherited Non-Alzheimer Dementias) en Australie, l'étude génétique FTD néo-zélandaise (FTDGenZ), Research Dementia Latin America (ReDLat), le South East Asia FTD Consortium et LEAF-FTD en Corée.
    • Plus d'informations à https://www.thefpi.org/

Biodépôts — Biofluides et cellules

L'AFTD reçoit régulièrement des demandes pour savoir où trouver des échantillons biologiques ! Veuillez contacter Debra NIehoff PhD à research@theaftd.org si une ressource doit être ajoutée.

  • Dépôt national de cellules pour la maladie d'Alzheimer (NCRAD)
    • Le NCRAD, situé à l'Université de l'Indiana, fournit un stockage commun pour les sites cliniques du réseau ALLFTD du consortium ARTFL-LEFFTDS, ainsi que pour l'étude Genetic Investigation in FTD & Alzheimer's Disease (GIFT). Les échantillons comprennent les biofluides (plasma, sérum, LCR), l'ADN et l'ARN, les PBMC (ALLFTD) ; et ADN génomique/de lignée cellulaire et lignées de cellules lymphoblastoïdes (GIFT).
    • Plus d'informations à https://ncrad.iu.ed
  • Initiative Génétique FTD (GENFI)
    • Les échantillons comprennent des biofluides, de l'ADN et de l'ARN.
    • Plus d'informations à http://www.genfi.org
  • Recherche clinique sur la SLA et les troubles apparentés pour le développement thérapeutique (CReATe)
    • Échantillons de plasma, de sérum, de LCR, d'ADN et d'ARN, de couche leucocytaire, de PBMC et d'urine de participants à l'étude sur le phénotype, le génotype et les biomarqueurs dans la SLA et les troubles apparentés ; conservé au John P. Hussman Institute for Human Genomics Biorepository de l'Université de Miami.
    • Plus d'informations à https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/create/
  • Référentiel d'échantillons biologiques et de données humaines NINDS (BioSEND)
    • Biofluides, ADN et ARN collectés dans le cadre de projets de recherche sur les biomarqueurs financés par les NIH pour la DFT et d'autres troubles neurologiques, y compris des échantillons biologiques précédemment hébergés ailleurs (par exemple, Coriell Institute for Medical Research) ; maintenant stocké à l'Université de l'Indiana.
    • Plus d'informations à https://biosend.org/index.html 
  • Référentiel de cellules et de données humaines NINDS (NHCDR)
    • CSPi et fibroblastes dérivés de patients de personnes atteintes de DFT ou de SLA ainsi que d'autres troubles neurodégénératifs et témoins sains, hébergés à Rutgers sous les auspices de RUCDR Infinite Biologics. Inclut les lignées cellulaires anciennement situées au dépôt NINDS à Coriell ; Lignées cellulaires dérivées de la SLA utilisées par NeuroLINCS (voir ci-dessous sous Bases de données) pour l'analyse transcriptomique, protéomique et épigénomique ; et les iPSC dérivés de la SLA générés par le noyau de cellules souches humaines Target ALS.
    • Plus d'informations à https://nindsgenetics.org

Biodépôts – Tissus post-mortem

  • Banque de cerveaux UNITE de l'Université de Boston
    • La UNITE Brain Bank est le plus grand dépôt de tissus au monde axé sur les lésions cérébrales traumatiques (TBI) et les CTE. La banque de cerveaux contient plus de 1 200 cerveaux, dont plus de 700 cerveaux qui ont été diagnostiqués avec CTE.
    • Plus d'informations à https://www.bu.edu/cte/our-research/brain-bank/
  • Banque de cerveaux de neuropathologie du mont Sinaï
    • La Brain Bank fournit une plate-forme de stockage de tissus flexible pour faciliter la collecte, la caractérisation et la distribution de tissus et de données pour des projets de recherche clinique et translationnelle avec une composante neuropathologique. Leur plate-forme fournit des images (brutes, photomicrographies et lames numérisées, tissus cérébraux (frais, congelés, fixés et FFPE), des données et des rapports de neuropathologie, ainsi que des services de consultation et de formation.
    • Plus d'informations à https://icahn.mssm.edu/research/portal/resources/deans-cores/neuropathology/researchers
  • NIH NeuroBioBank
    • Échantillons fixes, congelés et inclus en paraffine provenant d'un large éventail de troubles neurologiques et psychiatriques, y compris la FTD, prélevés sur 6 sites américains.
    • Plus d'informations à https://neurobiobank.nih.gov
  • Centre national de coordination de la maladie d'Alzheimer (NACC)/Centres de la maladie d'Alzheimer (ADC)
    • Le NACC prend en charge la collecte et le stockage de tissus cérébraux post-mortem fixes et congelés par les ADC, y compris des tissus provenant de personnes atteintes de FTD. Diagnostics,
      le nombre de cas et les procédures d'approvisionnement/de stockage diffèrent d'un site à l'autre.
    • Plus d'informations à https://naccdata.org/requesting-data/biospecimen-locator

Bases de données

  • Centre national de coordination de la maladie d'Alzheimer (NACC) et module NACC-FTLD
    • Organise une base de données cumulative qui comprend des ensembles de données cliniques, neuropathologiques et d'imagerie IRM normalisés, fournis par les centres de la maladie d'Alzheimer (ADC). Le module FTLD ajouté en 2012 contient des données cliniques sur 1 575 cas à travers le spectre FTD. L'ensemble de données de neuropathologie comprend également des cas de FTD. Toutes les données sont librement accessibles à la communauté de recherche.
    • Plus d'informations à https://www.alz.washington.edu/WEB/researcher_home.html
  • Archives d'images et de données du Laboratoire de neuro-imagerie (LONI)
    • Fournit une gestion intégrée des images IRM pour les études participantes. Accès aux données de NIFD et 4RTNI via l'application d'utilisation des données.
    • Plus d'informations à https://ida.loni.usc.edu/login.jsp
  • Portail de connaissances sur la maladie d'Alzheimer
    • Le portail de connaissances AD permet aux chercheurs de découvrir et de télécharger des données, des analyses et des outils sur la maladie d'Alzheimer du programme de recherche translationnelle sur la maladie d'Alzheimer de l'Institut national du vieillissement.
    • Plus d'informations à https://adknowledgeportal.synapse.org/
  • Base de données sur l'efficacité préclinique de la maladie d'Alzheimer (AlzPED)
    • AlzPED est une ressource de données accessible au public et consultable qui vise à accroître la transparence, la reproductibilité et la traduisibilité des études d'efficacité précliniques de candidats thérapeutiques pour la maladie d'Alzheimer.
    • Plus d'informations à https://alzped.nia.nih.gov/
  • Initiative de données sur la maladie d'Alzheimer (ADDI)
    • ADDI offre une plate-forme gratuite de partage de données, des outils de science des données, des opportunités de financement et des collaborations mondiales, pour faire avancer les percées scientifiques et accélérer les progrès vers de nouveaux traitements et remèdes pour la maladie d'Alzheimer et les démences associées.
    • Plus d'informations à https://www.alzheimersdata.org/
  • Neuro Library of Integrated Network-based Cellular Signatures Data and Signature Generation Center (NeuroLINCS)
    • Effort de collaboration financé par les NIH pour construire des signatures de maladies grâce à l'analyse des voies moléculaires dans les CSPi et les neurones dérivés des patients. Données transcriptomiques, protéomiques et épigénomiques brutes (accessibles via dbGaP ou Chorus) et traitées (accessibles via le portail de données LINCS) collectées par 5 sites participants. Accent mis actuellement sur la SLA et la SMA ; FTD peut être ajouté à l'avenir.
    • Plus d'informations à http://neurolincs.org/
  • Base de données des génotypes et phénotypes (dbGaP)
    • Archive et distribue les données et les résultats d'un large éventail d'études examinant l'interaction du génotype et du phénotype chez l'homme.
    • Plus d'informations à https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gap
  • Centre de génomique de New York
    • Un partenariat de cliniciens, de scientifiques fondamentaux, de généticiens et de biologistes computationnels de 42 institutions à travers le monde - établit un cadre pour appliquer le séquençage du génome entier (WGS) et la génomique fonctionnelle à l'étude de la SLA. Actuellement, le Consortium ALS a séquencé 4 359 génomes entiers et 2 348 échantillons d'ARN.
    • Plus d'informations à https://www.nygenome.org/als-consortium/

Modèles animaux

  • Consortium international de phénotypage de la souris (IMPC)
    • Consortium de 19 instituts de recherche et 5 bailleurs de fonds nationaux dans le monde créant des souches de souris knock-out phénotypées selon un protocole standardisé. Cellules ES et souris disponibles dans les référentiels participants, y compris le référentiel UC Davis KOMP (voir ci-dessous).
    • Plus d'informations à http://www.mousephenotype.org/
  • Référentiel du projet UC Davis Knockout Mouse (KOMP)
    • Référentiel financé par les NIH et accessible au public contenant environ 8 500 types de souris knock-out ainsi que des produits et services connexes ; situé à UC Davis. Disponible pour les chercheurs à but lucratif et universitaires.
    • Plus d'informations à https://www.komp.org/
  • Le laboratoire Jackson
    • Fournisseur majeur de plus de 8300 souris consanguines, hybrides et mutantes ainsi que de modèles de souris de précision générés à l'aide de la technologie CRISPR/Cas9.
    • Plus d'informations à https://www.jax.org/

Registres

  • Registre des troubles FTD
    • Registre de contact et de recherche pour les troubles FTD. Les personnes diagnostiquées avec n'importe quel trouble FTD sont éligibles pour adhérer (indépendamment ou avec l'aide d'un partenaire de soins), tout comme les membres de la famille, les soignants passés et actuels et les amis. Plus de 52 000 participants inscrits à ce jour.
    • Plus d'informations à https://ftdregistry.org/
  • Registre national de la SLA des Centers for Disease Control (CDC)
    • Registre de population mandaté par le Congrès destiné à recueillir des données sur l'incidence/la prévalence de la SLA et les facteurs de risque potentiels. Personnes de plus de 18 ans
      atteints de la SLA sont éligibles.
    • Plus d'informations à https://www.cdc.gov/als/Default.html