Helen-Ann Comstock, che fondò l'AFTD nel 2002 per garantire che nessun'altra famiglia dovesse soffrire di FTD senza risorse, informazioni e supporto adeguati, è morta il 30 luglio. Aveva 92 anni.

Dopo il percorso del marito con la DFT – un'esperienza dolorosa, confusa e solitaria – la signora Comstock ha fatto tesoro degli insegnamenti appresi e li ha utilizzati per creare l'AFTD. Oggi, l'AFTD è un'organizzazione riconosciuta a livello mondiale che offre aiuto e speranza a tutti coloro che affrontano questa malattia.

L'intera organizzazione è unita nel dolore per la scomparsa della Sig.ra Comstock. La sua visione dell'AFTD come fonte di comunità e sostegno continua a guidare il nostro lavoro. E la generosità che ha dimostrato dedicando la sua vita a questa causa ci ispira ogni giorno.

Le radici dell'AFTD risalgono a un gruppo di supporto fondato dalla signora Comstock nell'area di Filadelfia negli anni '90, per persone con familiari affetti da FTD. All'epoca, la FTD era più comunemente chiamata malattia di Pick, sebbene oggi questo nome sia raramente utilizzato. Durante gli incontri, la signora Comstock ha condiviso l'esperienza della sua famiglia: al suo defunto marito, Craig, era stata diagnosticata la malattia di Pick alla fine degli anni '70. Dopo la morte di Craig nel 1984, la signora Comstock ha lavorato per oltre un decennio come direttrice esecutiva della sezione sud-orientale dell'Alzheimer's Disease and Related Disorders Association.

"Perché non ne inizi uno?"

Nel maggio 1999, la signora Comstock e altri membri del suo gruppo di supporto unirono le forze per organizzare la prima conferenza nazionale interamente dedicata alla demenza frontotemporale (FTD). Grazie ai suoi anni di esperienza e ai suoi contatti, la signora Comstock contribuì ad attrarre diverse centinaia di persone all'evento di Filadelfia, tra cui ricercatori, operatori sanitari e operatori socio-sanitari. "Un ricercatore presente mi disse: 'Sto cercando una cura per la demenza frontotemporale, e questa è la prima volta che riesco a parlare con qualcuno affetto da questa malattia'", ricordò in seguito la signora Comstock.

Dopo essersi ritirata dall'Alzheimer's Association, la signora Comstock rimase frustrata dal fatto che si prestasse così poca attenzione al finanziamento della ricerca e del sostegno alla FTD a livello federale. Espresse i suoi sentimenti a un amico, il neurologo Dr. Jordan Grafman, che le disse: "Finché non ci sarà un'organizzazione nazionale per la FTD, non succederà molto. Quindi perché non ne fonda una?"

La signora Comstock è passata all'azione. Nel 2002 ha fondato l'AFTD con una donazione di 1.000 sterline. Inizialmente chiamata FTD Society, l'organizzazione, composta interamente da volontari, ha cambiato nome in Association for Frontotemporal Dementias dopo la riunione inaugurale del Consiglio Direttivo nel 2003; in seguito è diventata Association for Frontotemporal Degeneration.

La signora Comstock è stata presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD per i primi otto anni di esistenza dell'associazione e ha continuato a ricoprire tale carica fino alla sua morte.

"Helen-Ann non si è limitata a fondare l'AFTD, l'ha permeata con la sua personalità: la sua intensa concentrazione, la sua profonda empatia e il suo strenuo impegno a sostegno delle famiglie con FTD", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD. "Il suo lavoro ha aiutato tantissime persone che vivono con una diagnosi – persone che altrimenti non avrebbero saputo a chi rivolgersi per informazioni e supporto sulla FTD – e la sua passione per la ricerca sulla FTD guida la nostra organizzazione ancora oggi. Helen-Ann, grazie."

Una diagnosi sconcertante

La signora Comstock nacque il 16 aprile 1933. Lei e Craig si sposarono nel 1957. La signora Comstock iniziò a notare i sintomi della DFT del marito alla fine degli anni '70, mentre la famiglia si preparava a partire dalla California per una vacanza in Svizzera, dove Craig, professore di matematica, avrebbe dovuto trascorrere un anno sabbatico. Prima di lasciare gli Stati Uniti, la signora Comstock scrisse agli svizzeri in merito ai sintomi del marito. Loro gentilmente dissero alla famiglia di recarsi comunque, dato che il Paese ha medici eccellenti. Dopo aver somministrato cinque giorni di esami e visite, un medico svizzero diagnosticò a Craig la malattia di Pick.

La famiglia era sconcertata: la malattia di Pick? A Craig era stato precedentemente diagnosticato l'Alzheimer e la famiglia aveva faticato a trovare informazioni su quella malattia – la signora Comstock ricordava che la sua biblioteca non aveva libri pertinenti sull'argomento e che la voce dell'enciclopedia per l'Alzheimer era lunga solo due frasi. "Francamente, prima che mio marito si ammalasse, non avevo mai sentito parlare di Alzheimer", disse. "Semplicemente non era una parola che la gente conosceva o capiva". Ora i medici affermavano che Craig soffriva di una patologia neurologica ancora più rara. Le informazioni sulla malattia di Pick non erano solo scarse: erano inesistenti.

Craig lasciò il lavoro e le sue condizioni peggiorarono rapidamente. Nel giro di sei mesi, la sua capacità di attenzione, un tempo formidabile, diminuì e presto non fu più in grado di parlare o nutrirsi. "È stato triste vedere una persona così brillante e capace continuare a peggiorare", ha affermato la signora Comstock nella pubblicazione AFTD del 2019.Una visione di speranza: la storia iniziale dell'Associazione per la degenerazione frontotemporale.” Craig è morto all’età di 50 anni. “Non c’era niente che potessimo fare per fermarlo”, ha detto la signora Comstock.

Dopo aver organizzato la conferenza del 1999 sulla malattia di Pick, lavorò instancabilmente per affermare la neonata AFTD come l'organizzazione di riferimento per la FTD a livello nazionale. Redasse la prima dichiarazione di intenti e lo statuto dell'AFTD, depositò la documentazione legale necessaria per stabilire lo status di organizzazione no-profit dell'AFTD e attinse ai suoi molti anni di networking per riunire i principali esperti di FTD del paese in un Consiglio Consultivo Medico AFTD di volontari.

Una storia di successi

Il mandato della Sig.ra Comstock come Presidente del Consiglio di Amministrazione ha segnato molti traguardi importanti. Nell'aprile 2003, ha posto l'AFTD al centro dell'attenzione di una comunità internazionale di ricercatori sulla FTD quando è stata invitata a parlare alla Conferenza Internazionale sulla FTD, tenutasi quell'anno in Svezia. A luglio, suo figlio, Earl Comstock, già direttore legislativo del senatore dell'Alaska Ted Stevens, è riuscito a convincere il senatore a includere una clausola che richiedeva che i National Institutes of Health (NIH) indagassero sulla malattia di Pick nel rapporto della conferenza che accompagnava la legge sugli stanziamenti di finanziamento dei NIH – un passo che ha conferito un riconoscimento federale fondamentale alla ricerca sulla FTD.

Sotto la guida della Sig.ra Comstock, l'AFTD ha lanciato la sua HelpLine nel 2005, offrendo un collegamento diretto tra il personale dell'AFTD e le famiglie affette da Alzheimer. Nello stesso anno, l'AFTD ha anche assegnato il suo primo finanziamento per la ricerca. Successivamente, sotto la guida del Consiglio di Amministrazione della Sig.ra Comstock, l'AFTD ha instaurato una proficua partnership, ancora in corso, con l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation e nel 2008 ha tenuto il suo primo incontro pubblico, precursore del più grande evento annuale dell'AFTD, l'AFTD Education Conference.

Sebbene si sia dimessa dalla carica di presidente del Consiglio di Amministrazione nel 2010, la Sig.ra Comstock ha continuato a ricoprire il ruolo di membro del Consiglio ed è stata una presenza frequente e gradita agli eventi dell'AFTD.
Nel 2022, la signora Comstock ha detto all'AFTD"Con la crescita del settore FTD, e credo che gran parte di questa crescita vada a nostro vantaggio, dobbiamo assicurarci di continuare a finanziare la ricerca in modo adeguato e di dedicare tempo al supporto delle famiglie e dei professionisti, in particolare di quelli che vivono in aree svantaggiate", ha affermato.

Alla domanda sulle sue speranze per il futuro dell'FTD, ha risposto: "Spero che [avremo] trovato una cura o una prevenzione per l'FTD, [e] spero che riusciremo a rendere la vita un po' più facile a coloro che ancora soffrono di FTD".

Invece di fiori, la famiglia chiede che le donazioni in onore della Sig.ra Comstock siano fatte all'AFTD.

Mio marito ed io siamo profondamente addolorati nell'apprendere della scomparsa della signora Comstock! Siamo profondamente grati per il supporto, le sovvenzioni e l'incoraggiamento di AFTD durante la coraggiosa lotta di mio marito contro AFTD e SLA! Leggendo della malattia di suo marito e del suo coraggio nel prendersi cura di lui, nonché della sua gentilezza e del suo impegno di vita nell'aiutare gli altri attraverso la fondazione di AFTD, ci sono venute le lacrime agli occhi! Non sarà mai dimenticata e vorremmo esprimere la nostra profonda gratitudine e le nostre condoglianze alla sua famiglia. Come unico assistente di mio marito durante la sua lunga e terribile malattia, è stato estremamente difficile e devastante sotto molti aspetti: fisicamente, emotivamente, spiritualmente, finanziariamente e con un senso di isolamento/solitudine! Grazie alla lungimiranza e alla generosità della signora Comstock, che ha deciso di investire il resto della sua vita (dopo la battaglia del marito contro la distrofia muscolare distrettuale) per aiutare gli altri, siamo riusciti ad affrontare meglio le fantastiche newsletter sulla distrofia muscolare distrettuale, il personale disponibile, le sovvenzioni tanto necessarie e il contatto con la comunità che soffre come noi! Nelle nostre lotte quotidiane con sintomi in continua evoluzione e nella lotta per la sopravvivenza, NON siamo soli! È nelle nostre preghiere, così come la sua famiglia, che deve essere orgogliosa di una donna così straordinaria che ha toccato la vita di così tante persone, come noi! La cura sperata per questo gruppo di malattie orribili potrebbe arrivare troppo tardi per mio marito, tuttavia, grazie alla ricerca e alla consapevolezza per cui la signora Comstock ha lottato così duramente (a nome di tutti noi), potrebbe esserci una cura nel prossimo futuro. Grazie ancora e le nostre preghiere sono con la sua famiglia e i suoi cari in questo momento di perdita! Joanna e il Dott. Behzad (Bob) Razban (FTD e SLA) —

Grazie. Un vero apripista. —

Siamo piuttosto nuovi nel mondo dell'FTD, ma posso dirvi che l'AFTD è già un luogo in cui io, come caregiver, ho sentito di avere un posto a cui rivolgermi quando ho bisogno di un abbraccio virtuale e di un incoraggiamento per sapere che non sono solo e che non sono pazzo. Mi ha aiutato a prendermi cura in modo migliore del mio meraviglioso marito, che Dio lo benedica. Grazie, signora Comstock, per aver seguito la visione data da Dio per aiutare gli altri in questa strana prigione in cui viviamo. Hai fatto la differenza.

Sono profondamente grata alla Sig.ra Comstock per tutti i suoi sforzi nel fondare questa eccellente organizzazione. A mio marito è stata diagnosticata una PPA non fluente, che rientra nella FTD, ed entrambi abbiamo beneficiato delle informazioni, dei webinar e del supporto di questo gruppo. Che il suo ricordo sia una benedizione. —

Senza la signora Comstock e la sua dedizione alla lotta contro questa malattia, la mia vita con la DFT non sarebbe stata minimamente vivibile. Mia figlia mi ricorda spesso una conversazione che ho avuto con lei al primo convegno a cui ho partecipato, senza sapere chi fosse e lei non conosceva me. LEI MI HA ASCOLTATO! Mi ha assicurato che avrebbero preso in considerazione le MIE idee. Avevo la DFT, quindi ERO IMPORTANTE. Le devo tantissimo. —

Un pensiero e una preghiera per la famiglia di Helen-Ann. Una donna meravigliosa che ha aiutato così tante persone, me compresa, mentre affrontavo la diagnosi di bvFTD di mio marito. Tantissima gratitudine per il suo lavoro! —

Ho molti bei ricordi di Helen-Ann. L'ho incontrata nel giugno 2007 a una conferenza FTD a Philadelphia. Ho parlato con lei della malattia di mia moglie e della situazione dei miei figli adolescenti. Mi ha mostrato empatia e ha ricordato di aver vissuto una situazione simile quando a suo marito è stata diagnosticata la malattia ed era in cura. Poco dopo, è stata determinante nel convincere l'AFTD a offrire un gruppo di supporto telefonico per chi si prende cura dei bambini a casa. Quel gruppo di supporto è stato fondamentale per mantenermi sano di mente. Quando ero nel consiglio direttivo dell'AFTD, Helen-Ann era una sostenitrice e una sostenitrice costante delle iniziative di supporto all'AFTD. Pur avendo a cuore tutte le missioni dell'AFTD, mi sembrava che il supporto fosse la sua passione. Helen non era solo appassionata e compassionevole, era anche una gioia starle accanto. Le sarò sempre grata per la sua determinazione nel servire la comunità dei malati di Alzheimer fino ai suoi 90 anni. Senza di lei, il mondo dei malati di Alzheimer sarebbe in un posto molto diverso ora. Riposa in pace, Helen-Ann. —

Come persona affetta da bvFTD, apprezzo profondamente gli sforzi pionieristici della signora Comstock nel creare questa straordinaria organizzazione e nel rendere il mio percorso diagnostico "tipico", non peggiore! Sono anche grata per la sua generosità nel fornirmi un finanziamento per sostenere un hobby post-diagnosi che stimola il mio intelletto e mi dà gioia. Grazie per il suo coraggio e la sua determinazione nel contribuire a migliorare le nostre vite. Riposi nella Sua pace. —

Non ho mai avuto l'onore di incontrare la signora Comstock, ma l'organizzazione che ha creato ha fatto una profonda differenza nella mia vita. Quando mio padre conviveva con la DFT, l'AFTD è diventata un'ancora di salvezza. Le risorse che ha contribuito a creare mi hanno fornito gli strumenti per comprendere meglio la malattia e per entrare in contatto con altre persone che percorrono un percorso simile. Nei momenti di confusione, l'AFTD ha portato chiarezza; nei momenti di profonda incertezza, ha offerto conforto. L'eredità della signora Comstock è fatta di compassione, forza e speranza. Grazie a lei, nessuno di noi deve affrontare la DFT da solo e questo è un dono straordinario. Provo profonda gratitudine per tutto ciò che ha reso possibile. —

Helen-Ann Comstock ha tracciato un percorso che ha permesso a chi si prende cura di una persona con DFT di camminare con consapevolezza e speranza nel cuore, e con il suo impegno ha fatto luce su questo disturbo neurologico tra i più gravosi. Come facilitatrici del "Devon and Cornwall FTD Carers Support Group" in Inghilterra, inviamo le nostre più sincere condoglianze a nome di tutti i membri del nostro gruppo, alla sua famiglia, ai suoi amici e ai suoi colleghi. Con gratitudine, Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn e Phil Slater. —

Grazie, signora Comstock, per aver creato una fondazione (un'ancora di salvezza, in realtà) che offre a chi si prende cura di qualcuno SPERANZA e supporto. Sapere che esiste un team attento, risorse e una piattaforma educativa per aiutarlo in questo percorso è fondamentale. Che possa riposare in pace sapendo di essere stata un vero dono. —

Desidero esprimere le mie più sentite condoglianze alla famiglia di Helen e a tutti i suoi colleghi dell'AFTD, che sono stati ispirati dalla sua leadership. Ho incontrato Helen quando l'AFTD è diventata la voce delle persone affette da FTLD e delle loro famiglie. Alla Northwestern University ci siamo impegnati nella ricerca in questo ambito fin dalla nostra fondazione nel 1994. Di recente, abbiamo fondato il Northwestern Kathryn Aring Piper Center for Frontotemporal Cognitive Disorders, in riconoscimento dell'importanza del lavoro sulle malattie frontotemporali, finora poco apprezzate e poco assistite. Siamo profondamente grati a Helen per il suo lavoro pionieristico nel portare riconoscimento, finanziamenti e, soprattutto, progresso scientifico a questo gruppo di malattie che, come lei stessa ha sperimentato, hanno portato a diagnosi errate, ritardi nel trattamento e vicoli ciechi nella cura. Dott.ssa Sandra Weintraub, ABCN/ABPP Professore di Psichiatria e Scienze Comportamentali, Istituto Mesulam per la neurologia cognitiva e la malattia di Alzheimer Scuola di Medicina Northwestern Feinberg, Chicago, Illinois —

Alla famiglia della signora Comstock, sarò per sempre grata per l'iniziativa e la leadership che ha assunto nella lotta contro la disfunzione erettile frontotemporale! Deve essere stata un'impresa travolgente per lei e per chi le stava intorno, ma guardate quanta strada ha fatto la disfunzione erettile frontotemporale! I suoi sforzi hanno migliorato e continuano a migliorare la vita di chi soffre di disfunzione erettile, di chi se ne prende cura e dei suoi cari. Le sarò per sempre grata per i suoi sforzi! Le mie più sentite condoglianze alla sua famiglia e ai suoi amici! —

Grazie per aver gettato le basi su cui si fonda l'FTD. Ora non sono più sola e mi sono rivolta all'organizzazione FTD per ottenere risorse e altro supporto. Che Dio la benedica, signora Comstock. —

Sincere condoglianze a tutta la famiglia Comstock e alla famiglia AFTD per la scomparsa di Helen-Ann Comstock. Possa il suo ricordo ispirare altri all'azione e essere una benedizione per tutti. —

Il mio cuore è addolorato per la scomparsa della signora Comstock. Sono profondamente grata a lei e alla sua famiglia per aver avviato l'AFTD. È stata un'ancora di salvezza per me quando a mio marito è stata diagnosticata la PPA-FTD. Benedizioni e dolci ricordi alla famiglia, che piange la scomparsa di una grande donna. —

Vi prego di accettare le mie più sentite condoglianze. Grazie all'AFTD che mi ha messo in contatto con altri FTDer, sono ancora vivo. Ho anche ricevuto umilmente una borsa di studio Comstock di un anno per delle cuffie antirumore che mi aiutano enormemente ancora oggi. Siate gentili con voi stessi in questo momento di dolore. Vi sono profondamente grato a tutti. —

Dove sarebbero oggi i Carers senza AFTD? Grazie, signora Comstock. Sono in Australia e ho trovato le informazioni e le presentazioni di AFTD davvero preziose. Karyn —

Devo essere una delle migliaia di coniugi, attuali ed ex, che si prendono cura di persone affette da demenza senile (AFTD) grate per la demenza senile (AFTD). Mio marito è morto di demenza senile (AFTD) 10 anni fa. Senza la demenza senile (AFTD), sarei stata persa e in difficoltà. Ogni giorno mando un pensiero di gratitudine a Helen. Il suo ricordo sarà una benedizione duratura. Cordiali saluti, Elaine Rose. —

Condoglianze alla famiglia di Helen-Ann. Quando a mia sorella è stata diagnosticata la FTD qualche anno fa, sono andata subito su internet per informarmi. Ho trovato solo un paragrafo e mezzo di informazioni. Ho scoperto l'AFTD e ho trovato una miniera di informazioni. Grazie, Helen-Ann, per aver fondato l'AFTD per così tante altre persone. Come sapevi, purtroppo per esperienza personale, è stato estremamente necessario e utile. —

Con profonda solidarietà per la scomparsa della signora Comstock. Il suo lavoro è inestimabile e preghiamo che continui. Sandra Hinrichs —

Helen Ann era una vera forza. Concentrata e determinata a garantire che la comunità FTD fosse informata, adeguatamente identificata e assistita. La sua missione era chiara e sono onorato di essere stato la sua prima scelta per la presidenza del consiglio di amministrazione in questo percorso. Rimarrà per sempre nel mio cuore. —

La signora Comstock è la ragione per cui moltissime persone, me compreso, hanno trovato uno sfogo per il proprio dolore e un modo per trasformarlo in un miglioramento tangibile della qualità della vita per le famiglie affette da demenza frontotemporale. Anche nell'oscurità della demenza frontotemporale, ha reso i nostri mondi molto, molto più luminosi. —