Tenutasi il 3 maggio a Los Angeles, la conferenza annuale sull'istruzione 2019 dell'AFTD ha fornito gli ultimi sviluppi nella scienza dell'FTD e ha offerto informazioni pratiche sulla realtà della convivenza con la malattia.

Erano presenti più di 330 persone, inclusi 38 dichiaranti che si erano dichiarati affetti da FTD. In particolare, altre 300 persone hanno seguito la conferenza in diretta online. Per la prima volta, l'AFTD ha assicurato che la conferenza sarebbe stata trasmessa in modo professionale ai membri della nostra comunità in tutto il paese e nel mondo.

"La conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD è una ricca risorsa per la conoscenza e il collegamento con gli altri - e comprendiamo che per molte persone che affrontano l'FTD, recarsi alla conferenza in un dato anno potrebbe non essere un'opzione", ha affermato Sharon Denny, direttore senior dei programmi dell'AFTD. "Il live streaming ha fornito un modo semplice per garantire che tutti coloro che desiderano 'partecipare' alla conferenza possano farlo."

Durante la sessione plenaria mattutina, un mix di persone con diagnosi, partner sanitari, professionisti medici e altri hanno partecipato a tavole rotonde sugli argomenti “Progressi nella comprensione della FTD”, “Prospettive sulla ricerca” e “Prospettive su cura e supporto”.

Successivamente, la CEO di AFTD Susan LJ Dickinson ha condiviso i punti salienti dell'ambizioso progetto Piano strategico che è stato approvato dal Consiglio direttivo dell'AFTD a dicembre e guiderà il nostro lavoro nei prossimi tre anni.

Attrice, produttrice e partner per la cura della FTD Martha Madison (sopra, con l'attrice Lara Jill Miller) ha pronunciato il discorso principale della conferenza. Madison, meglio conosciuta per il suo ruolo di Belle Black in Giorni delle nostre vite, ha raccontato con franchezza come lei e la sua famiglia hanno trovato aiuto e condiviso la speranza da quando a sua madre Barbara è stata diagnosticata la variante comportamentale della FTD nel 2008, all'età di 56 anni.

Dopo un ciclo informativo e coinvolgente di sessioni pomeridiane incentrate su questioni cliniche, strategie di cura e networking, i partecipanti si sono riuniti di nuovo per condividere Lifelines, qualsiasi cosa grande o piccola che li aiuti a sostenerli nel loro viaggio FTD.

Registrazioni video o audio di ogni sessione della conferenza sono archiviati sul sito web dell'AFTD.

Non è troppo presto per iniziare a pianificare la partecipazione alla conferenza sull'istruzione 2020 dell'AFTD, che si terrà a Baltimora, nel Maryland, venerdì 17 aprile 2020! Resta sintonizzato su theaftd.org per ulteriori informazioni.