Per celebrare la Giornata nazionale degli infermieri certificati, stiamo mettendo in luce Sandra Grow, membro del consiglio di AFTD, RN, che ha lavorato per aumentare la consapevolezza della FTD tra gli operatori sanitari e il pubblico in generale.  

Per più di un decennio, Sandra Grow, RN, ha mirato ad aumentare la consapevolezza dell'FTD, lavorando a sostegno della missione dell'AFTD di educare i professionisti medici sull'impatto della malattia sulla vita delle persone diagnosticate e delle loro famiglie.

Quando al marito di Grow, Karl, fu diagnosticata una variante comportamentale della FTD nel 2007, all'età di 54 anni, lei concentrò i suoi sforzi per aumentare la consapevolezza diffusa della FTD. Cresci, un Membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD che ha più di quattro decenni di esperienza infermieristica, ha detto che “come infermiera, non sapevo nulla della malattia.

“Quando mi sono unito al [Consiglio dell’AFTD], il mio interesse specifico era quello di sensibilizzare i professionisti [dell’FTD]. Ho sempre detto che dobbiamo mettere l'FTD sul radar delle persone in modo che quando [i medici] pensano a una diagnosi differenziale, l'FTD sia una delle cose a cui pensano", ha affermato Grow.

Prima di entrare a far parte del Consiglio nel 2018, Grow era già una volontaria impegnata dell'AFTD, co-facilitatrice di un gruppo di supporto in Ohio e unendosi al comitato consultivo Partners in FTD Care, dove ha lavorato con altri professionisti sanitari per aiutare a produrre l'AFTD Partner nella cura dell'FTD notiziario. È stata descritta come autrice collaboratrice in Numero di primavera 2020 di Partner nella cura dell'FTD in cui ha fornito indicazioni su come affrontare i comportamenti resistenti durante la cura delle persone con diagnosi di FTD. Ha partecipato e ha preso parte anche l'ex compagno di assistenza FTD Conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD a sostegno di altri lungo il viaggio dell'FTD.

Grow, che lavora part-time come infermiera di qualità presso l'Ohio Anesthesia Group, ha affermato che da quando ha appreso della FTD e dei sintomi correlati, ha aumentato le proprie conoscenze sul funzionamento del cervello e sugli impatti della neurodegenerazione.

"Nessuno capisce che il lobo frontale è così importante: questa è stata una grande parte di apprendimento per me", ha condiviso Grow. “Dico alle persone che devono capire da dove provengono i cambiamenti nel comportamento”.

Grow ha utilizzato la sua esperienza infermieristica e il suo legame personale con l'FTD per promuovere ulteriormente la missione dell'AFTD volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura. Educa altri professionisti su come i partner sanitari/caregiver gestiscono i cambiamenti comportamentali e altri sintomi correlati alla FTD. In qualità di volontaria del gruppo di supporto AFTD, assiste le persone colpite dalla malattia fornendo loro supporto, istruzione e risorse.

"Parte dell'essere un'infermiera è che guardi un problema, guardi le possibili soluzioni e le metti in gioco", ha detto Grow. “Se una persona riceve una diagnosi, non voglio che lasci il proprio neurologo senza qualche tipo di informazione. Sono disponibili gruppi di supporto e l’AFTD ha informazioni per conoscere e aiutare ad affrontare la malattia”.