Quando Susan LJ Dickinson fu assunta per guidare l'AFTD, l'organizzazione aveva solo altri due dipendenti part-time. Gran parte del suo lavoro quotidiano era svolto da un piccolo gruppo di volontari appassionati, tra cui il Consiglio di Amministrazione e il Consiglio Consultivo Medico dell'AFTD, composti interamente da volontari. Il suo budget era di $400.000.

Con la Sig.ra Dickinson al timone, AFTD è diventata la più grande organizzazione no-profit del Paese interamente dedicata alla FTD. Con un budget che ora supera i 12 milioni di dollari, più di 50 dipendenti a tempo pieno e più di 600 volontari altamente attivi, AFTD lavora ogni giorno per offrire aiuto e speranza alle famiglie che affrontano questa malattia.
Dopo 18 anni di leadership trasformativa, la signora Dickinson si ritirerà dal suo ruolo di CEO di AFTD nel maggio 2026.

L'intera organizzazione AFTD è profondamente grata alla Sig.ra Dickinson per la sua visione, il suo duro lavoro e la sua dedizione. Le auguriamo un felice pensionamento e non vediamo l'ora di continuare a guidare la nave che ha così abilmente guidato dal 2008.

Il Consiglio di Amministrazione dell'AFTD ha istituito una task force speciale per guidare una ricerca ponderata e completa di un successore nei prossimi mesi, con l'ausilio di un consulente di fiducia. Il prossimo leader dell'AFTD si impegnerà a guidare l'organizzazione sulla base delle priorità delineate nel documento recentemente pubblicato. Piano strategico AFTD 2025-2028.

"L'AFTD non è mai stata così forte: ho piena fiducia che questa transizione non avrà alcun impatto sullo slancio che stiamo creando nella diagnosi, nei trattamenti e nella cura dell'FTD", ha affermato la Sig.ra Dickinson.

"La leadership di Susan ha trasformato l'AFTD in una potente forza di progresso nel campo della disfunzione erettile. Il Consiglio di Amministrazione e io siamo onorati di aver lavorato al suo fianco durante questo straordinario periodo di crescita", ha dichiarato la Presidente del Consiglio di Amministrazione dell'AFTD, Rita B. Choula, Massachusetts. "Guardando al futuro, nutriamo un profondo rispetto per la sua eredità e un forte impegno a proseguire il percorso da lei tracciato, dando il benvenuto a una nuova leader che condivide la sua dedizione nel promuovere il progresso per tutte le persone affette da disfunzione erettile".

Tra i numerosi successi degni di nota ottenuti da AFTD durante il suo mandato di CEO si annoverano:

• Assegnazione di milioni di dollari in sovvenzioni a decine di ricercatori in tutto il mondo, contribuendo a far progredire la scienza della FTD e la ricerca di biomarcatori e trattamenti validi.
• Stabilire la conferenza educativa AFTD come il principale evento annuale del Paese incentrato sull'FTD, riunendo migliaia di persone per entrare in contatto con altri e imparare dagli esperti FTD.
• Supervisione della crescita della rete nazionale di supporto AFTD, che oggi comprende più di 90 gruppi di supporto FTD negli Stati Uniti
• Ottenere generose donazioni da importanti donatori che hanno alimentato la crescita dell'AFTD e ne prolungheranno la straordinaria storia di stabilità.
• Creazione del programma Comstock Grant, che ha sostenuto finanziariamente migliaia di partner di assistenza e persone a cui è stata diagnosticata una malattia sin dal suo inizio nel 2009.
• Collaborando con il Progetto Bluefield per curare la demenza frontotemporale per co-fondare il Registro dei Disturbi FTD, con il supporto di Fondazione benefica per l'acqua piovanaChiunque sia affetto da FTD può condividere le proprie informazioni anonimizzate con il Registro, contribuendo a creare un set di dati globale che contribuirà al successo degli studi clinici attuali e futuri sulla FTD.

AFTD punta ad avere un nuovo CEO prima del pensionamento della Sig.ra Dickinson, per consentire un passaggio di consegne senza intoppi. "Questa transizione rappresenta continuità e opportunità per il futuro di AFTD", ha dichiarato la Sig.ra Dickinson, aggiungendo: "Continuo a impegnarmi pienamente a guidare AFTD durante la successione e tutte le iniziative, gli impegni e le priorità attuali proseguiranno senza interruzioni".

Durante il periodo di transizione, la Sig.ra Dickinson condividerà con il suo successore tutto ciò che ha imparato sull'AFTD: la sua cultura, la sua missione e la sua comunità di persone diagnosticate, partner di cura, operatori sanitari, ricercatori, donatori, volontari e altro ancora. "Non ho mai lavorato con una comunità più appassionata o più impegnata a creare un futuro migliore – con più supporto, informazioni accurate e trattamenti efficaci – per le prossime famiglie che affronteranno il percorso dell'FTD", ha affermato.

"Ho imparato che questa comunità non accetta facilmente le carte che le sono state date", ha continuato. "Ogni giorno vedo individui e famiglie attingere a enormi riserve di resilienza, speranza e forza per ricambiare il favore attraverso la partecipazione alla ricerca, il volontariato e l'attivismo. E questo non è mai cambiato in tutti gli anni che ho trascorso all'AFTD".

Il prossimo CEO erediterà le numerose e solide partnership di AFTD con organizzazioni e alleati che condividono gli stessi principi. "Non possiamo realizzare la nostra missione senza coltivare le profonde relazioni di reciproco sostegno che abbiamo instaurato con i nostri partner nel campo delle malattie neurodegenerative, così come con le aziende biofarmaceutiche che attualmente conducono studi clinici", ha affermato la Sig.ra Dickinson. Queste collaborazioni hanno contribuito notevolmente a far progredire la nostra comprensione della scienza della FTD e la ricerca di biomarcatori e trattamenti efficaci.

Oltre a collaborare con la Sig.ra Dickinson durante la fase di transizione, il prossimo CEO di AFTD trarrà vantaggio dal nuovo Piano Strategico AFTD. Il nuovo Piano Strategico AFTD delinea priorità e obiettivi, tracciando un percorso chiaro fino a giugno 2028. Tuttavia, ha osservato la Sig.ra Dickinson, "Sarà un nuovo leader con una nuova visione. Sebbene la nostra missione non cambierà, prevedo che il prossimo CEO lascerà la propria impronta su AFTD e non vedo l'ora di vedere come si evolverà l'organizzazione".

La signora Dickinson attende con ansia il prossimo capitolo della sua vita, che includerà molto più tempo da trascorrere con la famiglia. "Una cosa che questa malattia ci insegna è che non possiamo dare per scontato il tempo che trascorriamo con i nostri cari", ha osservato.

Il Consiglio di Amministrazione dell'AFTD non è mai stato così competente. Lo staff dell'AFTD non è mai stato così forte. E il panorama della ricerca sulla demenza frontotemporale (FTD) non è mai stato così promettente. La strada verso una diagnosi più accurata – e le prime terapie approvate per la demenza frontotemporale – si accorcia di giorno in giorno. Gran parte di ciò può essere attribuito alla Sig.ra Dickinson e al suo singolare stile di leadership, caratterizzato da un atteggiamento costante ed empatico, da una forte concentrazione e da una coraggiosa ambizione.

"Guidare AFTD da una piccola startup a un'organizzazione consolidata e rispettata è stata per me l'opportunità e l'orgoglio di una vita", ha affermato. "AFTD avrà sempre un posto speciale nel mio cuore e sarò sempre dedita a questa missione".

AFTD fornirà aggiornamenti sulla nostra ricerca di un nuovo CEO man mano che si evolveranno gli sviluppi.