Come professionista che lavora con persone con disabilità dello sviluppo, non avevo idea che la filosofia incentrata sulla persona che utilizzo per sviluppare piani di assistenza per il mio lavoro sarebbe poi diventata il fondamento del modo in cui avrei supportato mio figlio. Justin ha solo 36 anni e gli è stata diagnosticata la FTD; ora vive a casa con suo padre e me da un anno. Di recente ha iniziato a ricevere servizi di hospice.

Quando sviluppo piani di servizio al lavoro, mi pongo sempre questa semplice domanda: "Cosa fa cantare il cuore di questa persona?" Indipendentemente dalle capacità dell'individuo, c'è sempre qualcosa che i suoi cari possono identificare che porta loro gioia e fa volare il loro cuore.

Justin ha attraversato molte fasi di abilità da quando è iniziato il suo viaggio con la FTD, e ogni fase ha coinvolto esperienze o attività diverse che gli hanno portato gioia nel cuore. Quando era ricoverato in un ospedale psichiatrico, le foto delle sue figlie, il suo camioncino preferito Chevy a 4 ruote motrici e il nostro cane di famiglia erano una fonte costante di conforto per lui. Anche le lunghe passeggiate e le risate sono state un rifugio e uno sfogo per lui durante il suo viaggio con la FTD.

Qualche mese fa, Justin ha iniziato la terapia fisica. Il suo terapista mi ha consigliato di coinvolgere Justin usando ciascuno dei cinque sensi: olfatto, gusto, tatto, udito e vista. Quel consiglio è diventato un trampolino di lancio per identificare attività che rafforzano il cuore di Justin in questa fase del suo percorso.

Justin è molto tattile. Abbiamo scoperto che gli piace strofinare materiali morbidi, aprire e chiudere cerniere, allacciare il velcro e attorcigliare corde o spaghi. Ama anche i film e i video divertenti, in particolare quelli che includono un umorismo fisico buffo, come quando un personaggio si china e si strappa i pantaloni o infila la testa nel water. Accendo anche candele e uso cere profumate (in particolare lavanda, con le sue proprietà calmanti) in tutta la casa per calmare Justin. E naturalmente, camminiamo. Camminiamo dentro casa e camminiamo anche fuori, assorbendo la bellezza della natura che ci circonda.

Abbiamo fatto la scelta consapevole di riempire le nostre giornate di amore, risate ed esperienze positive, per controbilanciare le sfide che affrontiamo. Identificare le attività che fanno cantare il cuore di Justin e incorporarle nella sua routine quotidiana gli consente di continuare a provare risate e gioia, nonostante questa malattia devastante. E come suoi genitori, questo fa cantare i nostri cuori.