Sebbene attualmente non esistano cure o trattamenti approvati per la FTD, un numero crescente di strumenti diagnostici e trattamenti sperimentali stanno entrando nella fase di sperimentazione clinica del loro sviluppo. Uno dei principali contributori a questo progresso è il numero crescente di persone con diagnosi di FTD che partecipano alla ricerca, anche attraverso donazione del cervello.

Una donazione non solo fornisce ai ricercatori tessuto cerebrale che può essere utilizzato per studiare gli effetti della malattia, ma fornisce anche alle famiglie una diagnosi definitiva attraverso l’autopsia cerebrale.

La donazione di cervello può essere un argomento di discussione difficile per le famiglie che affrontano il percorso della FTD e tutti dovrebbero avere lo spazio per prendere la decisione migliore per loro. È utile discutere della donazione di cervello il prima possibile: questo non solo consente una maggiore flessibilità a livello logistico, ma consente alle persone affette da FTD di condividere le proprie preferenze.

Può aiutare a spiegare ai familiari come il processo di donazione può risolvere molte incertezze che derivano da una diagnosi di FTD. Le donazioni vengono sottoposte ad un'autopsia cerebrale per determinare le cause biologiche della FTD, che può far luce su aspetti della FTD di una persona che prima non erano rilevabili. A volte, le cause della malattia possono essere diverse da quanto inizialmente previsto.

In un numero precedente di Help & Hope, Cindy Odell di Persone dell'AFTD con il Consiglio consultivo dell'FTD condiviso in a Articolo Esperienza vissuta come lei e la sua famiglia avevano discusso delle incertezze genetiche relative alla sua diagnosi e come la donazione del suo cervello avrebbe potuto risolverle. Sebbene i test genetici non facciano parte del processo di donazione del cervello per tutti, un'autopsia cerebrale può fornire informazioni su a storia medica della famiglia.

"Ho spiegato la necessità di apprendere se, come sospettavamo, la mia FTD fosse genetica", ha scritto Odell. “Se lo fosse, sentivo che gli altri membri della famiglia dovevano essere informati in modo che potessero prendere in considerazione l’idea di essere messi alla prova e prepararsi per il futuro. Ho anche suggerito loro di investire in un'assicurazione per l'assistenza a lungo termine e in un'assicurazione sulla vita aggiuntiva. Alcuni ne sono rimasti scioccati e offesi. Ho spiegato che non stavo suggerendo che avessero FTD, solo che vale la pena prepararsi anche per la remota possibilità, perché dopo la diagnosi è troppo tardi. Inoltre, cosa potrebbe far male?

In effetti, la donazione del cervello può aiutare gli scienziati a studiare la FTD. Come ha scritto Odell, “sapevo che la ricerca era l’unico modo per trovare un mezzo per trattare l’FTD e, alla fine, spero, curarla”.

Le banche del cervello, come la banca australiana coperta da a Articolo del 2018 del Guardian, preservare il tessuto cerebrale donato per i ricercatori che studiano le malattie neurodegenerative. Forniscono inoltre dati preliminari analizzando i tessuti donati e mettendo la documentazione a disposizione degli scienziati, consentendo loro di trovare più facilmente i tessuti che corrispondono alla loro ricerca. Utilizzando i campioni donati, i ricercatori possono studiare i meccanismi alla base dei diversi tipi di FTD, come i ruoli di potenziali biomarcatori o Varianti genetiche che causano FTD.

La partecipazione a un programma di donazione del cervello non è limitata alle persone affette da FTD, ma anche i familiari e i partner sanitari possono donare il proprio cervello per la ricerca. I campioni di controllo provenienti da persone senza diagnosi di FTD sono una componente essenziale degli studi di ricerca.

Le famiglie hanno molte opzioni da considerare quando cercano un programma di donazione del cervello. Il processo, tuttavia, può essere complicato e deve essere completato mentre una persona affetta da FTD è viva (il tessuto cerebrale deve essere consegnato a una banca del cervello entro poche ore dalla morte).

Un'opzione discussa in precedenza dallo staff della HelpLine dell'AFTD Articolo Aiuto e speranza sta partecipando a uno studio di ricerca in corso. Studi longitudinali come ALLFTD può facilitare le donazioni di cervelli garantendo al tempo stesso che le cartelle cliniche siano collegate ai campioni donati, rendendoli ancora più utili per i ricercatori.

Tuttavia, essere iscritti a uno studio di ricerca non è necessario per la donazione del cervello. Organizzazioni senza scopo di lucro come Progetto donatore di cervelli e il Rete di supporto cerebrale aiutare le famiglie a completare le pratiche burocratiche, organizzare la logistica e fornire risorse per saperne di più sul processo.
Le famiglie possono anche discutere della donazione del cervello con i membri del loro team di assistenza per vedere se qualcuno fornisce servizi di donazione del cervello. Anche gli specialisti del tuo team di assistenza potrebbero essere in grado di fornire raccomandazioni.

Vuoi saperne di più sulla donazione del cervello? Il webinar sulle prospettive AFTD nella ricerca Donazioni di cervelli: chi, cosa, dove, quando e perché fornisce una panoramica approfondita del processo e di come aiuta famiglie e ricercatori. UN breve video animato l'esplorazione del processo di donazione del cervello può essere trovata sul canale YouTube di AFTD. Per ulteriori informazioni sul processo di donazione del cervello, leggi Guida dell'AFTD sulla donazione del cervello.

Se hai domande sulla donazione del cervello, HelpLine dell'AFTD può fornire risposte e aiutarti a esplorare le opzioni disponibili. Contatta la HelpLine al 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.