Il personale dell'AFTD e del Registro dei Disturbi FTD ha partecipato al Congresso Annuale dell'American Academy of Neurology all'inizio di questo mese a San Diego. Questo congresso attira solitamente circa 14.000 partecipanti internazionali, tra cui molti neurologi clinici.

Durante la nostra permanenza a San Diego, il personale dell'AFTD e del Registro ha lavorato per diffondere la consapevolezza sulla FTD e per entrare in contatto con altre persone che possono contribuire al raggiungimento dei nostri obiettivi. Tra queste, persone che potrebbero essere nuove nel campo della FTD, così come persone specializzate in disturbi correlati.

Sia l'AFTD che il Registro hanno raggiunto questi obiettivi attraverso molteplici strategie di condivisione delle risorse e di sensibilizzazione. Hanno allestito stand con informazioni chiave per la diagnosi di FTD, per la raccolta di fondi per la ricerca, per l'adesione al Registro e per la formazione della comunità FTD. Hanno anche organizzato un incontro sociale a cui hanno partecipato medici, ricercatori, persone con esperienza diretta e membri di organizzazioni no-profit. L'incontro è stato generosamente finanziato da Prevail Therapeutics, una sussidiaria interamente controllata da Eli Lilly.

Inoltre, sono stati presentati tre abstract in poster basati sui dati del Registro, che servono ad amplificare la voce delle persone toccate dalla FTD a sostegno della ricerca.

In definitiva, lo staff dell'AFTD e del Registro ha potuto approfondire i rapporti esistenti con altri stakeholder del settore FTD, creando al contempo nuove e solide connessioni che contribuiranno a promuovere la nostra missione comune. Tra i presenti dello staff dell'AFTD figuravano la Direttrice del Supporto e della Formazione Esther Kane, MSN, RN-CDP, la Direttrice del Coinvolgimento della Ricerca Shana Dodge, PhD, il Coordinatore della Formazione Ray Frattone e la Responsabile della Divulgazione della Ricerca Kate Still, PhD. Lo staff del Registro includeva la Responsabile della Comunicazione Mary Krause.