Celebrazione dei 20 anni del programma pilota di sovvenzioni dell'AFTD
Negli ultimi 20 anni, il programma Pilot Grant dell'AFTD, che sostiene ricercatori all'inizio della carriera o nuove idee, ha finanziato $2,8 milioni in ricerche innovative sull'FTD.
Nel 2005, la fondatrice dell'AFTD, Helen-Ann Comstock, e un piccolo gruppo di consulenti medici, hanno assegnato $35.000 alla dottoressa Eileen Bigio, ricercatrice clinica presso la Northwestern University, per identificare proteine anomale presenti nella demenza frontotemporale (FTD) con caratteristiche dei motoneuroni, come la SLA. Questo primo finanziamento per la ricerca AFTD in assoluto è stato assegnato quando l'organizzazione era al suo terzo anno di attività, prima ancora che avesse personale retribuito.
Virginia MY Lee, PhD, prolifica e influente ricercatrice nel campo della neurodegenerazione e pioniera della FTD, è stata tra i primi consulenti medici dell'AFTD. "All'epoca, la ricerca sulla FTD era drasticamente sottofinanziata e poco riconosciuta, con relativamente pochi ricercatori dedicati completamente alla FTD", ha affermato la Dott.ssa Lee. "Ero orgogliosa di aver contribuito alla consulenza per quel primo finanziamento, che ha rappresentato un segnale per la comunità che l'AFTD sarebbe stata un partner attivo nella ricerca".
Grazie al successo del finanziamento iniziale concesso al Dott. Bigio, AFTD ha sviluppato il programma Pilot Grant, che offre capitale iniziale per aiutare i ricercatori a generare dati e ottenere ulteriori finanziamenti. Susan LJ Dickinson, MSGC, è entrata in AFTD come direttrice esecutiva nel 2008 (ora è CEO) e ha continuato a sviluppare la visione del programma Pilot Grant.
Una storia di successi
L'impatto dei finanziamenti pilota AFTD è esemplificato dalla Dott.ssa Emily Rogalski, neuroscienziata clinica che nel 2013 ha ricevuto finanziamenti per condurre uno studio clinico chiamato Communication Bridge. Communication Bridge è un intervento logopedico basato sulla telemedicina per persone con afasia progressiva primaria (PPA). Il finanziamento iniziale AFTD di $60.000 ha aiutato la Dott.ssa Rogalski a dimostrare l'impatto positivo di questo intervento, consentendole di ottenere finanziamenti federali dal National Institute on Aging (NIA). per condurre una sperimentazione di fase 2Communication Bridge è ora entrato nella fase 3 della sperimentazione clinica interventistica e continua ad apportare benefici alle persone affette da PPA.
Thomas Kukar, PhD, ha ricevuto un Pilot Grant nel 2014 per studiare la progranulina, una proteina chiave nella demenza frontotemporale (FTD), il cui impatto preciso non era ancora del tutto chiaro all'epoca. Questo finanziamento ha posto le basi per la richiesta di finanziamenti più consistenti da parte del Dott. Kukar e per l'esplorazione di approcci di terapia genica. Ha poi ricevuto una sovvenzione per l'accelerazione della scoperta di farmaci del 2017, uno sforzo congiunto tra AFTD e l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, per sviluppare strategie terapeutiche per sostituire le granuline.
Allison Lindauer, Dottore di Ricerca, APRN, ha ricevuto una sovvenzione pilota 2020 Per testare l'efficacia di STELLA-FTD, un programma a distanza per supportare i partner che si prendono cura della FTD. Il programma si è dimostrato fattibile e utile e, dopo aver ricevuto ulteriori finanziamenti federali dal NIA, continua oggi in una forma ampliata.
Tra il 2005 e il 2016, l'AFTD ha erogato $955.000 in finanziamenti pilota, che si stima porteranno a $7,53 milioni di finanziamenti successivi.
Nadine Tatton, PhD, precedente Direttore Scientifico dell'AFTD, e Debra Neihoff, PhD, recentemente andata in pensione dopo aver ricoperto il ruolo di Direttore della Ricerca e dei Finanziamenti dell'AFTD, hanno dimostrato una significativa leadership iniziale nell'espansione del programma Pilot Grant (insieme ad altre opportunità di finanziamento dell'AFTD). Nel tempo, il programma Pilot Grant si è suddiviso in due diverse sovvenzioni: la sovvenzione pilota Pathways for Hope, assegnata in base ai criteri originali della sovvenzione pilota, e la sovvenzione pilota Well-Being in FTD, ideata dalla dirigenza dell'AFTD per migliorare la qualità della vita delle persone con FTD e delle loro famiglie. Ad esempio, Eline Bunnik, PhD, ha ricevuto una sovvenzione pilota Well-Being in FTD nel 2023 per studiare le considerazioni etiche relative all'insegnamento di biomarcatori predittivi o alla sottoposizione a test genetici a persone a rischio di FTD.
Molti beneficiari del Pilot Grant continuano a mantenere rapporti a lungo termine con l'AFTD; alcuni hanno presentato contributi alle conferenze formative dell'AFTD, mentre altri hanno collaborato con l'AFTD nella revisione delle domande di finanziamento. La Dott.ssa Rosa Rademakers, beneficiaria del Pilot Grant del 2008, è ora presidente del comitato. Consiglio consultivo medico dell'AFTD Comitato per la ricerca e le sovvenzioni.
Assegnati tre finanziamenti pilota per il 2025
Dal numero record di domande ricevute dall'AFTD durante il ciclo di sovvenzioni pilota del 2025, sono stati selezionati tre eccellenti beneficiari.
Dott. Cyril Pottier, professore associato di neurologia presso la Washington University, ha ricevuto un finanziamento pilota Pathways for Hope nel 2025. Il Dott. Pottier studierà i fattori genetici che influenzano l'insorgenza della FTD e la resilienza nelle persone con varianti della progranulina.
Indira Garcia Cordero, PhD, un affiliato di ricerca presso l'Università di San Andrés in Argentina, ha anche ricevuto un finanziamento pilota Pathways for Hope nel 2025. L'AFTD ha precedentemente assegnato alla Dott.ssa Cordero una borsa di studio per la formazione alla ricerca clinica sulla FTD, che ha aperto la strada al suo programma di ricerca indipendente. Utilizzerà il finanziamento pilota per studiare i fattori che influenzano le alterazioni della sostanza bianca nel cervello delle persone con variante comportamentale della FTD, inclusa la loro ubicazione in alcune regioni dell'America Latina o del Nord America.
Finalmente, Dott.ssa Stephanie Grasso, professore associato presso l'Università del Texas ad Austin, ha ricevuto il finanziamento pilota "Well-Being in FTD" 2025. Il lavoro del Dott. Grasso mira a misurare l'impatto di un programma educativo culturalmente e linguisticamente personalizzato a supporto dei caregiver latinoamericani e ispanici di persone con PPA.
Oggi, AFTD continua a impegnarsi a fondo per continuare a investire in ricercatori di eccellenza che lavorano per trovare soluzioni per le famiglie affette da demenza frontotemporale (FTD). L'attenzione degli investimenti continuerà a evolversi con l'ulteriore progresso del settore verso trattamenti efficaci, così urgentemente necessari alle famiglie.
Siamo profondamente grati ai numerosi donatori che ci hanno permesso di mantenere e ampliare questo programma di finanziamento unico nel suo genere negli ultimi 20 anni. Insieme, continueremo a sostenere ricercatori promettenti con idee brillanti per raggiungere progressi concreti nella ricerca sulla demenza frontotemporale (FTD).
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