Come molti di voi che stanno leggendo probabilmente ormai conoscono fin troppo bene, le famiglie colpite da FTD affrontano sfide distinte in relazione alla pandemia di COVID-19.

New York ha avuto un'altissima prevalenza di infezione da COVID. Scrivo oggi per condividere alcuni suggerimenti tratti dalla nostra esperienza qui. Anche se la tua situazione personale - e la portata e la gravità delle sfide in cui ti trovi - possono variare, è mia speranza che parte o tutto ciò che condivido di seguito possa offrire aiuto per il tempo a venire. Questa guida presuppone che tu e una persona cara con FTD viviate insieme a casa; se la persona amata si trova in una struttura, potresti essere in grado di utilizzare alcuni dei seguenti per dialogare con il personale della struttura o per il tuo vantaggio e quello del resto della tua famiglia, ove applicabile.

Sfida: distanziamento sociale

Molte delle persone che vediamo con FTD non sono in grado di comprendere la necessità del distanziamento sociale a causa del deterioramento cognitivo. Né molti sono in grado di conformarsi alle richieste restrizioni sociali; i principali sintomi comportamentali di FTD mettono le persone diagnosticate particolarmente a rischio. I sintomi comportamentali che erano gestibili prima della pandemia possono essere più problematici oggi, anche se i sintomi stessi non sono cambiati.

Ad esempio, avvicinarsi o toccare in modo inappropriato estranei, un sintomo comportamentale comune di FTD, è più inaccettabile ora che mai a causa del rischio di diffusione del coronavirus. Le persone diagnosticate possono avere comportamenti compulsivi ripetitivi e routine che non possono più eseguire. Ad esempio, alcuni possono consumare lo stesso pasto ogni giorno nello stesso ristorante e avere difficoltà a capire perché non possono più farlo. Le persone con FTD possono avere particolari difficoltà ad adattare il proprio comportamento a nuove circostanze, come la necessità di distanziamento sociale.

Suggerimenti:

• A piedi. In base alla maggior parte delle linee guida sul distanziamento sociale, è consentito fare passeggiate all'aperto mantenendo le distanze dagli altri. Gli operatori sanitari possono provare a camminare con la persona diagnosticata e osservarne il comportamento: se è possibile rispettare il distanziamento sociale, camminare può essere un'attività preziosa e una forma di esercizio.
• Mantenere la routine. Molti dei programmi che tu e i tuoi cari frequentate regolarmente sono molto probabilmente ora chiusi, il che può essere molto dirompente. I caregiver possono provare a farlo ricreare a casa alcune routine e attività in un nuovo contesto. In generale, può essere utile preservare il più possibile la routine. Se l'individuo con FTD mangiava un hamburger ogni giorno in un determinato ristorante, può essere utile cucinare un pasto simile a casa per pranzo. Si prega di vedere questo guida della dottoressa Beth Rush per ulteriori suggerimenti comportamentali.
• Perdita dei servizi domiciliari. Molti servizi domiciliari, inclusi assistenti sanitari domiciliari e fisioterapisti, logopedisti e terapisti occupazionali, non potranno o non vorranno effettuare visite domiciliari durante la pandemia. Di conseguenza, i membri della famiglia potrebbero dover assumere compiti svolti dagli assistenti sanitari domiciliari. Le visite di telemedicina, comprese le discussioni telefoniche o video con fisioterapisti, logopedisti e terapisti occupazionali, possono essere un'utile fonte di orientamento per lo svolgimento di attività terapeutiche a domicilio.
• Scegliere le tue battaglie. Gli operatori sanitari e gli operatori sanitari potrebbero dover allentare gli interventi comportamentali che erano in atto prima del distanziamento sociale. Ad esempio, controllare l'eccesso di cibo e l'aumento di peso può essere molto più difficile da applicare ora che la persona con FTD ha accesso alla cucina in ogni momento. Gli operatori sanitari dovrebbero riconoscere che l'eccesso di cibo sarà più difficile da controllare durante il distanziamento sociale e potrebbe essere necessario concedersi il permesso per consentire alla persona amata un maggiore accesso al cibo durante questo periodo.
• Trattamento farmacologico dei sintomi comportamentali. Potresti chiedere al tuo medico se un uso più proattivo di farmaci per il trattamento dei sintomi comportamentali di FTD durante la pandemia potrebbe essere utile. Il medico potrebbe aver bisogno di aumentare il dosaggio del farmaco per i sintomi comportamentali; potrebbe essere necessario introdurre nuovi farmaci. Le persone diagnosticate e gli operatori sanitari possono entrambi dover tollerare effetti avversi che non hanno sperimentato in precedenza, come la sedazione, al fine di controllare i sintomi comportamentali non sicuri durante l'allontanamento sociale. È molto più rischioso dal punto di vista medico durante la pandemia utilizzare servizi di emergenza come i pronto soccorso a causa del rischio di contrarre il COVID-19. Pertanto, sia gli operatori sanitari che i professionisti dovranno probabilmente modificare le loro pratiche e il medico potrebbe raccomandare un uso più proattivo dei farmaci per aiutarti in questo.

Sfida: ottenere input dal proprio medico senza una visita di persona.

Molti medici non tengono più cliniche di persona per regolare i farmaci, ma la maggior parte di queste cliniche avrebbe dovuto passare alla telemedicina tramite un formato video o telefonico. Questo di solito è sufficiente per informare le valutazioni dei farmaci.

Suggerimenti:

Ecco alcuni suggerimenti per una visita di telemedicina produttiva con il tuo medico:

• Preparati come faresti per una normale visita di persona. Tieni a portata di mano un elenco di farmaci e informazioni sulla farmacia. Prepara un elenco di domande che vorresti porre. Tieni pronti i registri dei comportamenti, inclusi il tipo, la gravità, la frequenza e la durata dei comportamenti problematici e quando si verificano più spesso. Se il tuo medico lo desidera, registra e tieni a disposizione le misurazioni della pressione sanguigna e del peso prima della visita.
• Farmaco: Controlla se hai un numero sufficiente di pillole a casa o se hai bisogno di ricariche.
• Connettività: Assicurati di essere seduto in un posto con una buona connessione a Internet. Assicurati che il tuo dispositivo sia carico. Prova ad accedere prima della tua visita per assicurarti che il tuo accesso funzioni.
• Comunicazione: Essere in una zona ben illuminata e tranquilla. Se qualcuno è disponibile per aiutarti a riposizionare il laptop o il videotelefono che stai utilizzando, ciò può semplificare il processo. Ad esempio, potrebbe essere necessario riposizionare la telecamera sul pavimento per valutare la deambulazione o per vedere la persona con l'intero corpo affetto da FTD. È meglio sedersi senza luce dietro di te (poiché essere retroilluminato renderà difficile per il praticante vederti).

Sfida: il caregiver sviluppa COVID-19

Un'emergenza sanitaria può verificarsi se il caregiver primario di FTD si ammala di COVID-19. Ciò può essere aggravato dalla mancanza di assistenti e servizi sanitari domiciliari resi necessari dal distanziamento sociale, nonché dalla probabile necessità difficile da soddisfare di limitare il contatto tra il caregiver infetto e chiunque sia vulnerabile intorno a loro, inclusa la persona con FTD.

Suggerimenti:

• Piani avanzati. Non vi è alcun sostituto per la pianificazione anticipata. È importante fare un piano per chi si prenderà cura della persona diagnosticata e come, se il partner di assistenza diventa incapace. Le direttive anticipate istruiscono la persona designata a prendere decisioni per il caregiver e la persona diagnosticata se viene raggiunto un punto in cui uno o entrambi non hanno la capacità di prendere le proprie decisioni. È utile trasmettere dettagli e specifiche, inclusi medici, farmaci, farmacie, assicurazioni, routine e interventi comportamentali in atto, nel caso in cui questi non possano essere comunicati successivamente di persona. Se non hai ancora preparato una direttiva anticipata, notarile a distanza potrebbe essere un'opzione utile nel tuo stato.
• Limitare la diffusione dell'infezione. Se il partner di assistenza è malato di COVID-19, potrebbe esserlo anche la persona con diagnosi di FTD. Anche se non mostrano o esprimono sintomi, l'individuo potrebbe avere un'infezione asintomatica o sintomatica precoce o non essere in grado di fornire informazioni accurate. Pertanto, avere un caregiver alternativo (come un bambino adulto) che si trasferisca presso la famiglia della persona diagnosticata e un caregiver per fornire assistenza è spesso preferibile al trasferimento della persona diagnosticata presso la famiglia del caregiver alternativo, se possibile, per evitare di esporre un'altra famiglia a la diffusione del virus. Lettere precedenti di Murray Grossmann E La dottoressa Irene Litvan fornire ulteriori informazioni sui modi per limitare la diffusione di COVID-19, tra cui lavaggio delle mani e altri comportamenti igienici.

Sfida: la persona con FTD sviluppa COVID

Allo stesso modo, se una persona con FTD sviluppa COVID-19, anche i contatti familiari possono essere infettati. Gli operatori sanitari dovrebbero prepararsi nel miglior modo possibile alla possibilità che anche loro si ammalino.

Suggerimenti:

• Test anticorpali. Se disponibili nella tua comunità, i test anticorpali possono confermare una diagnosi di COVID. Ma questi test potrebbero non essere facilmente disponibili e le persone con FTD potrebbero non tollerare un tampone nasale. Nella nostra esperienza a New York, la prevalenza di COVID è così sufficientemente alta che coloro che presentano sintomi di solito hanno il virus, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno eseguito il test anticorpale.
• Cure mediche. Le persone con FTD e COVID-19 devono essere monitorate attentamente. Nella nostra esperienza clinica, le persone che vivono con FTD hanno meno probabilità di lamentarsi di dolore e altri sintomi, tra cui problemi respiratori, rispetto alle persone senza FTD.

L'elenco dei potenziali sintomi di COVID si è ampliato e gli operatori sanitari sono indirizzati al Sito web CDC per l'elenco più aggiornato.

Sotto la guida di un medico, misurazioni periodiche della saturazione di ossigeno con un pulsossimetro domestico possono essere utili per valutare oggettivamente la saturazione di ossigeno. Gli operatori sanitari devono consultare il medico di base del proprio caro in merito ai cambiamenti delle condizioni del proprio caro e quando possono essere giustificati la valutazione del pronto soccorso e l'eventuale ricovero in ospedale.

Se è necessario il ricovero in ospedale, è probabile che ci siano limitazioni alla possibilità per i propri cari di accompagnare i propri cari. Questo può essere particolarmente difficile per le persone con FTD. Sebbene non sia possibile eludere queste regole, gli operatori sanitari dovrebbero assicurarsi che tutto il personale medico che interagisce con la persona diagnosticata sia consapevole di avere la demenza e che tutto questo personale abbia le informazioni di contatto per il decisore surrogato.

• Direttive avanzate. Ove possibile, parla in anticipo dei desideri della persona amata di fronte a una grave malattia (anche a causa di COVID-19). Avere tutte le direttive anticipate completate e disponibili, comprese le deleghe di assistenza sanitaria, i testamenti biologici e gli ordini del medico (o medico) per il trattamento di sostegno vitale. Informare eventuali assistenti alternativi su questi documenti e sulla loro posizione. Se hai domande su questi moduli, su come affrontare questa conversazione o su questioni speciali relative a COVID, clicca qui per ulteriori informazioni e risorse.

Guida aggiuntiva

Se hai bisogno di ulteriore guida o supporto in queste aree, o per qualsiasi altro aspetto del viaggio fTD, l'AFTD's Assistenza telefonica - raggiungibile anche chiamando il numero 866-507-7222 - può aiutare. Puoi anche cercare supporto tra pari negli AFTD gruppo Facebook privato. E gruppi di supporto e altre risorse nella tua comunità potrebbero offrire opzioni per la connettività remota.

Auguro a te e alla tua famiglia il meglio per il vostro viaggio in questo momento difficile. Sappi che siamo qui per te, lavorando per portare aiuto per il viaggio oggi e guidando la ricerca per impedire alle famiglie in futuro di affrontare sfide come quelle che le famiglie colpite da FTD affrontano oggi.

Grazie ai Dott. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay e Lynda Nwabuobi per aver condiviso suggerimenti per questo pezzo.

Cordiali saluti,

Il dottor Ted Huey
Consiglio consultivo medico dell'AFTD