Emma Heming Willis è stata intervistata martedì sera, 26 agosto, su "Emma e Bruce Willis: Un viaggio inaspettato - Uno speciale di Diane Sawyer" Condividendo l'esperienza della sua famiglia nella convivenza con la DFT. In una toccante discussione, la signora Willis ha parlato dell'insorgenza dei sintomi nel marito, della difficoltà di ottenere una diagnosi, di come spiegare la malattia ai suoi figli piccoli e di come abbia intrapreso un percorso inaspettato per diventare una sostenitrice di spicco dei caregiver affetti da demenza.

Il programma è disponibile anche su Disney+ e Hulu.

Suo marito, Bruce Willis, 70 anni, si è ritirato dalla recitazione nel marzo 2022, citando una diagnosi iniziale di afasia, e poco meno di un anno dopo, alla famiglia è stata diagnosticata la DFT. La signora Willis ha affermato di non aver mai sentito parlare della malattia e che i medici non erano preparati a spiegarle la malattia.

"Uscire [dallo studio del medico] senza niente, proprio niente, con una diagnosi che non riuscivo a pronunciare, non capivo cosa fosse. Ero nel panico", ha raccontato a Sawyer.

I primi segnali di qualcosa che non andava includevano segnalazioni di Willis – il professionista consumato – apparentemente confuso sui set cinematografici, che perdeva battute e battute. La signora Willis notò anche sviluppi preoccupanti a casa. Ricordava una notte in cui l'allarme di sicurezza della famiglia era scattato, e l'apparente indifferenza del marito. "Quello non era Bruce", disse. L'apatia è un sintomo precoce comune in alcune persone a cui è stata diagnosticata la DFT.

La signora Willis ha affermato che, con la diagnosi di DFT finalmente in mano, ha deciso di accettare che, in questo caso, la malattia vince sempre. Le figlie della coppia, Mabel, 13 anni, ed Evelyn, 11 anni, sono state informate "abbastanza rapidamente" della malattia del padre. "Non ho mai voluto che pensassero che non prestasse loro attenzione".

"Quello che ho imparato è che quando si forniscono loro le informazioni, si aspetta di sentire quali potrebbero essere le loro domande. E in realtà non avevano molte domande al riguardo. Credo che ci sia stato un senso di sollievo... Ok, ora abbiamo capito, e ora capiamo veramente cosa sta succedendo."

La signora Willis ha detto che lei e le ragazze hanno inventato un nuovo acronimo basato su parole più facili da capire di "degenerazione frontotemporale". Hanno deciso che il padre aveva in testa "Fantastic Turtles Dancing".

La decisione di sostenere
La signora Willis ha spiegato a Sawyer perché lei, che si definisce introversa, ha assunto il ruolo di promotrice della FTD, diffondendo consapevolezza e richiamando l'attenzione sulle esigenze degli 11 milioni di assistenti non retribuiti in tutta l'America.

"Se mi sento sopraffatta, nonostante il supporto e le risorse che ho", ha detto, descrivendo anni di stress e il peso finanziario dell'assistenza, nonché il complicato ruolo di Medicare e dell'assicurazione, "cosa significa questo per le innumerevoli donne che svolgono questo lavoro senza alcun supporto?"

Parte dell'impegno della signora Willis è un progetto su cui lavora da diversi anni, un libro intitolato  “Il viaggio inaspettato: trovare forza, speranza e se stessi nel percorso di assistenza.” L'uscita del libro è prevista per il 9 settembre.