“Non è colpa sua”, un romanzo uscito quest’estate, è stato al centro di una recente raccolta fondi AFTD organizzata dalla sua autrice Gina Biskupic, logopedista e neo-volontaria FTD.

Il dramma familiare è ispirato a fatti realmente accaduti e racconta la storia di un uomo di nome Geoff e di sua moglie, Karly, mentre quest'ultima affronta sconcertanti e rapidi cambiamenti nel comportamento e nella salute del marito.

"Come logopedista, insieme alla mia conoscenza personale di una persona a cui è stata diagnosticata la DFT, ho ritenuto che una storia di questo tipo fosse necessaria per mostrare come si manifesta la DFT prima, durante e dopo la diagnosi", ha affermato Biskupic. "Ho cercato di renderla universale in modo che le persone potessero riconoscersi più facilmente nella storia".

La raccolta fondi, tenutasi il 30 luglio presso un negozio Panera a West Springfield, Massachusetts, ha incluso la firma dei libri dell'autore. Panera ha donato all'AFTD un importo pari a 20% degli acquisti effettuati dai clienti durante l'evento.

La storia è un giallo medico che mette in luce l'insidioso esordio della DFT di Geoff, inizialmente diagnosticata erroneamente come alcolismo e depressione. L'aumento del consumo di alcol e la perdita di interesse per il lavoro e gli hobby di Geoff lo portano a perdere il lavoro. Diventa confuso, letargico e fa fatica a elaborare le conversazioni, il tutto mentre trascura la cura di sé e perde oltre 15 chili. Karly nota anche una mancanza di emozioni e di iniziativa.

Una risonanza magnetica cerebrale porta Karly a ricercare i sintomi della DFT, come comportamenti inappropriati, deficit di intuizione e controllo degli impulsi e indifferenza emotiva: sintomi che, come nota, corrispondono ai cambiamenti di Geoff "come un guanto".

La storia sottolinea la difficoltà di ottenere una diagnosi ufficiale. Geoff si sottopone a diversi esami, tra cui TAC, analisi del sangue e una puntura lombare, e i medici alla fine confermano una doppia diagnosi di FTD-SLA, che spiega non solo i cambiamenti comportamentali di Geoff, ma anche il suo rapido declino fisico e le difficoltà respiratorie.

Il ruolo di Karly come badante è un tema centrale, poiché si assume la responsabilità di gestire l'assistenza di Geoff, comprese le sue esigenze mediche, le sue finanze e la gestione delle complessità dell'assistenza sanitaria.

Gli eventi di No Fault of His Own si svolgono tra la fragilità del matrimonio e la realtà dell'amicizia. "C'è qualcosa di prezioso nell'osservare da vicino lo sgretolamento di una famiglia che si trova ad affrontare la DFT e un'inaspettata diagnosi aggiuntiva concomitante", ha affermato Biskupic. Per l'autore è stato fondamentale portare la storia ben oltre il processo di diagnosi, includendo temi di difficoltà, perdita, dolore, amicizie e ripensamento della vita dopo essere stati un partner di cura, un coniuge, un fratello e un figlio per una persona con DFT. "Ci doveva essere ancora speranza alla fine, e c'è. Non è un finale infelice, sorprendentemente: i lettori possono anche sapere dove sta andando la storia, ma è importante che vedano che una prospettiva positiva è possibile".