"È come entrare in un armadio in cui non entri da un po', cercando qualcosa che sai che c'è, ma non sai dove. Ti arrendi e basta. È la parte dell'arrendersi che è difficile."

• Marc Pierrat, 59 anni, racconta la vita con la DFT

La moglie di Marc, Julia Pierrat, ambasciatrice dell'AFTD dal 2022, ha descritto il suo percorso con la variante comportamentale FTD del marito al Los Angeles Times in un articolo pubblicato il 7 settembre.

Il primo segnale d'allarme arrivò alla fine del 2018. Dopo un piccolo incidente d'auto, Marc, inspiegabilmente, si scagliò contro Julia quando lei arrivò per aiutarla: un comportamento completamente fuori dal suo carattere. Come molte famiglie con DFT, i Pierrat inizialmente liquidarono questi episodi come stress o normali cambiamenti della mezza età.

Entro il 2020, tuttavia, la personalità di Marc era cambiata radicalmente. Gli aspetti più duri del suo carattere si erano acuiti, mentre la sua gentilezza e generosità si erano affievolite. Accusava i familiari di furto, si infuriava per le piccole richieste dei vicini e diventava sempre più aggressivo sul lavoro. Le sue prestazioni professionali, almeno inizialmente, erano rimaste intatte.

"All'inizio della malattia nessuno sapeva che avesse un problema, a parte il fatto che sembrava un completo idiota", ha ricordato Julia. Questo schema riflette la crudele realtà della variante comportamentale della DFT: la malattia attacca le regioni cerebrali che governano il comportamento sociale, la regolazione emotiva e il controllo degli impulsi, essenzialmente tutto ciò che serve per relazionarsi con gli altri.

Mentre il comportamento di Marc peggiorava, Julia insistette perché si facesse visitare da un medico. Il processo diagnostico richiese oltre un anno di visite neurologiche, scansioni e test cognitivi. Nel frattempo, la sua vita andava a rotoli. Il rispettato project manager fu messo in guardia al lavoro per email aggressive e fallimenti organizzativi. A casa, sbagliava le riparazioni di routine, saltava gli appuntamenti e smetteva di prendersi cura di sé.

Il 18 luglio 2022, un neurologo ha formulato la diagnosi di DFT, consegnando loro solo un opuscolo generico. "Era una diagnosi e un addio", ha detto Julia. In macchina, dopo, mentre Julia singhiozzava, Marc si è rivolto a lei con chiarezza: "Sto fot—".

Trasformare il dolore in uno scopo
Di fronte all'assenza di un piano terapeutico, Julia divenne la portavoce di Marc. Fece ricerche senza sosta, trovò gruppi di supporto, organizzò le loro questioni legali e li iscrisse a studi di ricerca osservazionali. Attraverso l'AFTD, scoprì la sua ancora di salvezza: una comunità di caregiver e sostenitori che lavoravano per promuovere la ricerca e la consapevolezza sulla FTD.

Nel suo ruolo di ambasciatrice dell'AFTD, si è persino unita a Emma Heming Willis e ad altri attivisti presso il Campidoglio dello Stato della California per incontrare i legislatori. "Tutto questo è un modo per trovare uno scopo nel dolore", spiega.

Vivere con la DFT oggi
La coppia ora segue una routine strutturata: Marc frequenta l'asilo nido per adulti cinque giorni a settimana, fa diversi riposini (la stanchezza è comune nella DFT) e trascorre del tempo tranquillo con Julia, passeggiando nel quartiere o visitando luoghi familiari. L'iniziale ostilità è svanita, sostituita da conversazioni tenere e da un legame mantenuto.

"L'amore che proviamo è ancora intatto", riflette Julia. "Quando sei sposato con qualcuno da così tanto tempo, hai quasi un linguaggio tutto tuo. Lui e io abbiamo ancora quello."

La DFT in genere progredisce nell'arco di cinque-sette anni, compromettendo infine il linguaggio, la cura di sé e le funzioni corporee di base. Eppure Marc e Julia continuano a trovare motivi per andare avanti e modi per amarsi. La loro partecipazione a studi di ricerca contribuisce a future terapie che potrebbero aiutare altre famiglie che affrontano questa diagnosi.

Questo articolo è disponibile anche tramite Yahoo News.

Per supporto e risorse FTD, contattare il Associazione per la degenerazione frontotemporale su theaftd.org o chiama il numero (866) 507-7222. Scopri di più sui modi in cui puoi contribuire a promuovere la ricerca sulla FTD, inclusi partecipare alla ricerca.