La letteratura specialistica sulla demenza mostra che la maggior parte delle persone non sceglierà interventi medici aggressivi per prolungare la vita se entra in una fase avanzata di demenza, ma preferirebbe misure come le cure palliative. Purtroppo, le persone con demenza terminale spesso ricevono invece trattamenti medici aggressivi che non migliorano significativamente la qualità della vita.

Gli studi sulla demenza avanzata si basano solitamente su persone anziane con malattia di Alzheimer. Le persone con FTD, tuttavia, affrontano un percorso ancora più arduo per ricevere le cure di conforto che potrebbero desiderare. Tipicamente, la FTD è una demenza a esordio precoce e si manifesta molto prima che molte persone prendano in considerazione le direttive anticipate di trattamento. Inoltre, la FTD rappresenta una grave minaccia per la stabilità familiare. Il suo elevato impatto emotivo, sociale e finanziario lascia molti caregiver familiari dedicati isolati, esausti e sopraffatti. I cambiamenti comportamentali causati dalla FTD possono lacerare le famiglie, lasciando la persona a cui è stata diagnosticata la malattia senza i propri cari che possano sostenere gli operatori sanitari.

Allontanarsi dagli interventi medici abituali può sembrare agli estranei una forma di abbandono o di rinuncia, soprattutto quando la persona è più giovane. Ma la ricerca attuale suggerisce che gli interventi medici aggressivi - per infezioni, fratture, problemi di deglutizione, ecc. - possono causare più angoscia e disagio a coloro che vivono nelle fasi avanzate della demenza, senza migliorare la qualità dei loro giorni rimanenti. La collaborazione con l'assistenza in hospice di qualità rappresenta un'opportunità: per responsabilizzare le persone con FTD e le loro famiglie: per provvedere al conforto in una malattia che l'ha inesorabilmente portata via.