di Barb Murphy

Per le persone che vivono con PPA, la logopedia e la logopedia possono aiutare a rallentare il declino delle capacità linguistiche e compensare le perdite nel tempo. Per mio marito Gary, a cui è stata diagnosticata la PPA cinque anni fa, la terapia del linguaggio e del linguaggio ha avuto un impatto enorme. La nostra decisione di partecipare alla sperimentazione clinica sul ponte di comunicazione della Northwestern University gli ha fornito capacità fondamentali di ricerca di parole e memorizzazione del linguaggio e ha contribuito a rafforzare la sua sicurezza durante la comunicazione.

Un intervento di terapia del linguaggio e del linguaggio basato su Internet, il Communication Bridge Clinical Trial cerca di valutare l'efficacia di varie terapie per adulti con PPA lieve applicando interventi linguistici basati sull'evidenza. Il programma di 12 mesi è stata un'esperienza positiva e gratificante, fornendo esercizi quotidiani per migliorare le abilità linguistiche di Gary, oltre a preziose sessioni individuali settimanali con un logopedista qualificato.

Gary inizialmente ha litigato: ha detto che la malattia sarebbe solo peggiorata e che nulla avrebbe potuto cambiarlo. Ma alla fine ha accettato di partecipare al programma ed è contento di averlo fatto. L'approccio incentrato sulla persona del programma incoraggia i patologi del linguaggio a incontrare persone diagnosticate con le loro attuali competenze e lavorare verso gli obiettivi di comunicazione più importanti per loro. Quando abbiamo iniziato, a Gary e a me è stato detto di elencare le parole che ritenevamo importanti per lui da ricordare e di esercitarci quotidianamente con quelle parole. Ha anche praticato in vacanza! Ora, a sei mesi dalla nostra ultima seduta, Gary è ancora in grado di ricordare tutte tranne le otto parole più difficili di quella lista.

Oltre agli esercizi linguistici, ho scoperto che lavorare con un logopedista mi ha anche aiutato sia a comprendere meglio la PPA sia a trovare modi per far progredire il trattamento di Gary. L'intero team con cui abbiamo lavorato, infatti, è stato dedicato, paziente e incoraggiante. Hanno insegnato a mio marito innumerevoli modi per cercare le parole, abilità che lo aiutano ancora oggi, a quasi cinque anni dalla diagnosi.

Sebbene la mia partecipazione al programma fosse limitata - ero la cheerleader dietro mio marito, incoraggiandolo quando ne aveva bisogno - mi piaceva vedere la sua dedizione alla pratica ogni giorno. La struttura del programma gli ha permesso di monitorare i suoi progressi, il che lo ha motivato. Le abilità che ha appreso gli hanno dato la sicurezza di alzare il telefono e chiamare i suoi amici e figli per la prima volta dalla sua diagnosi. Per questo, siamo molto grati.

Abbiamo fissato due obiettivi per il nostro viaggio PPA: conservare il più a lungo possibile il discorso e la ricerca delle parole di Gary, in qualunque forma assumano; e per aiutare gli altri ad affrontare PPA che potrebbero beneficiare di questo tipo di programma. Riteniamo che il programma sia stato utile nel nostro viaggio e se la nostra partecipazione può far avanzare la ricerca e aiutare Gary a conservare quelle 75 parole, allora sono particolarmente felice di aver partecipato.