Cambiamenti nelle preferenze alimentari o comportamenti iperorali sono tra i criteri diagnostici per la degenerazione frontotemporale variante comportamentale (bvFTD). I cambiamenti nell'alimentazione possono includere lo sviluppo di preferenze alimentari insolite, comportamenti opportunistici o di ricerca del cibo, abbuffate o consumo di alimenti non alimentari. Tali comportamenti, associati ai comportamenti rituali o ripetitivi e alla ridotta consapevolezza sociale che accompagnano la FTD, contribuiscono a creare difficoltà assistenziali e problemi di salute e sicurezza.

Il caso di James McKnight

James McKnight, 45 anni, ha giocato a basket per tutto il college e in seguito è diventato un professionista. A 30 anni, si è ritirato dal basket professionistico a causa di un infortunio alla gamba ed è diventato un telecronista sportivo locale. James amava ancora giocare a basket nelle squadre della comunità. Era noto per la sua personalità estroversa e il suo impegno per la comunità, e manteneva un programma di allenamento rigoroso e un aspetto impeccabile. È sposato con il suo amore d'infanzia, Liz, da 25 anni.

James è stato intervistato per una posizione di presentatore sportivo nazionale tre anni fa; non è stato selezionato per la posizione. La ragione addotta da James per non aver raggiunto la posizione era che gli erano state poste "domande ridicole". Nello stesso periodo, ha iniziato a perdere le partite di basket e le raccolte fondi della comunità e ha smesso di andare in palestra. Liz ha dovuto ricordargli di radersi e lui è diventato troppo grande per la maggior parte dei suoi vestiti. Ci sono state lamentele sul suo lavoro, come confondere le partiture e non presentarsi agli eventi. Alla domanda su questi problemi, James si strinse nelle spalle e se ne andò.

Liz convinse James a consultare il medico di famiglia. Gli prescrisse un antidepressivo e una dieta (James aveva preso 18 chili). Quattro mesi dopo, non ci furono miglioramenti. Precedentemente meticoloso con il suo peso e che non mangiava mai spuntini, iniziò a mangiare in modo compulsivo. Mangiava e beveva qualsiasi cosa trovasse nel frigorifero e nella dispensa. Quando andava al supermercato e nei minimarket, prendeva sacchetti di caramelle e bibite, spesso mangiandole e bevendole direttamente sul posto. James si rifiutava di andare al lavoro e giocava a basket da solo per ore. Diventava aggressivo o se ne andava quando Liz cercava di parlare di questi cambiamenti. Alla fine, lo convinse a consultare un neurologo, che diagnosticò a James la bvFTD. Gli fu prescritta la sertralina (Zoloft).

Ci fu un certo miglioramento nelle sue abbuffate e nel suo ossessivo gioco a basket. Tuttavia, quando James fu licenziato e trascorse le sue giornate a casa, questi comportamenti aumentarono di nuovo. Iniziò a camminare fino al minimarket locale e prendeva caramelle e bibite senza pagare. Liz aveva un accordo con il negozio per pagare qualsiasi cosa prendesse. Quando iniziò a litigare con un altro cliente per una barretta di cioccolato, gli fu proibito di tornare al negozio. Liz e James smisero di uscire con gli amici perché prendeva impulsivamente il cibo dai piatti degli altri o da un vassoio che un cameriere stava portando per un altro tavolo. In un'occasione le sue abbuffate portarono a un episodio di incontinenza fecale per il quale Liz non era preparata. Puoi leggere di più sull'incontinenza nella DFT nel Inverno 2014 Problema.

Posizionamento della cura della memoria

Liz non poteva più prendersi cura di James a casa in sicurezza perché aveva bisogno di una supervisione costante. Girava per il quartiere in cerca di cibo e mangiava eccessivamente, ingozzandosi fino a soffocare. Il suo neurologo le consigliò di trasferirsi in una residenza assistita o in una comunità di assistenza alla memoria. Liz visitò diverse comunità; molte non avevano familiarità con la DFT e/o con i comportamenti e i bisogni di James. Liz scelse una comunità di assistenza alla memoria dove risiedevano diversi altri residenti con DFT, una comunità che si impegnava a lavorare con lei e James.

Al momento del trasloco, Liz ha incontrato lo staff e ha condiviso Risorsa Daily Care Snapshot di AFTD, che aveva completato descrivendo gli interessi e i bisogni di James. Hanno discusso dei suoi comportamenti ossessivi, come mangiare tutto il cibo presente nel frigorifero e nelle credenze, rubare il cibo altrui e mangiare compulsivamente dolciumi, scarsa igiene personale e aggressività verbale. Ha anche parlato dei suoi successi nel basket, del servizio alla comunità e della sua storia lavorativa. James è stato posto in osservazione per 15 minuti per le prime 72 ore per monitorare il suo comportamento e la sua posizione.

Camminava in continuazione e cercava di prendere cibo dai frigoriferi, dalle credenze e dai piatti degli altri residenti. Quando il personale lo aiutava con le cure personali, come la doccia, si irrigidiva e urlava "No!". Con scarso successo, il personale cercava continuamente di distoglierlo dal cibo e di coinvolgerlo in attività di gruppo o conversazioni. Gli snack venivano riposti in armadietti della cucina con serrature a prova di bambino. Altri residenti e familiari si lamentavano perché snack e bevande erano normalmente disponibili per i residenti in ogni momento. Il personale apprezzava James, ma era sempre più frustrato e apprensivo nei suoi confronti, soprattutto dopo che aveva rotto le serrature. La direttrice incoraggiava il personale a parlare di questi sentimenti con lei e forniva istruzione e supporto.

Lo staff ha incontrato Liz un mese dopo il trasloco. Il medico di James si è unito alla riunione. Furono concordati nuovi approcci, tra cui: scortare James nella sala da pranzo quando gli altri residenti avevano quasi finito di mangiare; farlo sedere a tavola da solo o con un residente che necessitava di assistenza per l'alimentazione per assicurarsi che fosse supervisionato da un membro del personale; e l'acquisto di canestri da basket indoor e outdoor per fornire un'attività di reindirizzamento positiva (anche prima di unirsi ad altri nella sala da pranzo). Il personale ha iniziato a fornire segnali non verbali, come gesti delle mani e oggetti di scena visivi (incluso un piccolo pallone da basket usato durante la cura personale e quando James camminava). Un programma giornaliero di attività è stato affisso nella stanza di James, inclusa l'igiene personale e le attività di interesse.

Ripiani in plastica non trasparente sono stati installati in frigoriferi e armadi in modo che cibo e bevande non fossero facilmente visibili. Il medico ha aumentato il dosaggio di Zoloft di James. Il medico ha anche prescritto il paracetamolo per trattare i segni di dolore osservati, ad esempio la resistenza alle cure personali (leggi di più sulla valutazione del dolore nel Estate 2013 problema). Liz ha cercato di programmare le sue visite durante la cena per aiutarlo con le sue cure.

Piano di cura in corso

James ha continuato a vagare e cercare cibo sei mesi dopo il suo trasloco, tornando ripetutamente nei luoghi in cui aveva trovato cibo in precedenza. La sua comunicazione verbale si è ridotta a frasi e ha presentato uno "sguardo" che alcuni membri del personale hanno trovato arrabbiato o minaccioso. Il personale gli si è avvicinato lentamente con un sorriso, gli ha dato tutto il tempo per rispondere e completare i compiti e gli ha fornito principalmente segnali visivi. Ora gli veniva servito il pasto a un tavolo separato. Gli snack e le bevande della comunità sono stati conservati in contenitori di plastica non trasparenti con coperchi a spirale. Se James non riusciva a vedere il cibo o non riusciva a versare facilmente le bevande, si allontanava.

Gli fu fornita una comoda sedia in fondo alla sala delle attività. James frequentava attività come musica ed esercizi in tarda mattinata e poi poteva uscire liberamente. Quando non è stato facilmente reindirizzato, lo staff ha giocato a basket con lui. Ha continuato con Zoloft e paracetamolo. Il regista ha incontrato individualmente i membri della famiglia di altri residenti quando erano preoccupati per il fatto che James non appartenesse a lì a causa dei suoi strani comportamenti, sguardo vuoto e giovane età. La maggior parte ha acquisito comprensione e tolleranza per i suoi comportamenti. Il personale ha continuato a intervenire tra James e alcuni altri residenti quando ha raggiunto il loro cibo o si è avvicinato troppo a loro, reindirizzandolo e spostandolo in un'altra area o attività. Liz ha continuato a visitarlo frequentemente per aiutarlo con i pasti notturni e la cura personale.

Un anno dopo il trasloco, James ora cammina eccessivamente e ora sta digrignando i denti. È stato richiesto un monitoraggio del personale per problemi dentali ed è stato richiesto un consulto di logopedia. Mostrando impulsività a spingere troppo cibo in bocca e avendo un potenziale crescente di soffocamento, gli vengono fornite porzioni più piccole di cibo durante il giorno. Il cibo viene tagliato a pezzetti e le bevande vengono servite in una tazza coperta con una cannuccia. James prende il cibo che è in piena vista e occasionalmente ha provato a mangiare oggetti non commestibili come tovaglioli, posate di plastica e bicchieri di polistirolo. Non è più interessato a giocare a basket, ma guarderà brevi segmenti in TV o al computer. Il personale ha imparato ad avvicinarsi a lui lentamente e sempre di fronte.

James gode di brevi programmi musicali ed esercizi. Liz ha creato un album di ritagli che mostra le sue carriere nel basket e nel giornalista sportivo, che gli piace vedere. Il direttore continua a incontrare il personale, i membri della famiglia e altri residenti per discutere le preoccupazioni. Poiché le esigenze di James continuano a cambiare, Liz, il medico e il personale continueranno a incontrarsi per rivedere il suo piano di cure.

Domande per la discussione

(Utilizzare per la formazione in servizio del personale o in situazioni specifiche per i residenti.)

Quali cambiamenti nel comportamento di James hanno contribuito al riconoscimento della necessità di una valutazione medica e neurologica?

Cambiamenti e comportamenti atipici per James includevano non andare in palestra, scarsa igiene personale, mancare alle partite di basket e alle raccolte fondi della comunità, abbuffate, accaparrarsi cibo e bibite nei negozi, rifiutarsi di andare al lavoro, tirare a canestro per ore alla volta, problemi di prestazione lavorativa e risposte bellicose o apatiche alle preoccupazioni.

Quali problemi aggiuntivi legati al comportamento alimentare di James hanno contribuito alla necessità di collocare la cura della memoria?

James iniziò a camminare verso il minimarket locale e a prendere oggetti. Un litigio con un altro cliente ha comportato il suo divieto di accesso al negozio. Liz e James non potevano più cenare fuori perché prendeva il cibo dai piatti degli altri e dai vassoi dei camerieri. James stava mangiando in modo incontrollato, il che ha provocato un aumento di peso, la possibilità di soffocamento e un caso di incontinenza fecale. A causa di questi problemi di sicurezza e della crescente necessità di supervisione e cura, il neurologo ha raccomandato il posizionamento.

Come hanno reagito gli altri residenti e le loro famiglie al comportamento e alla presenza di James nel programma?

Residenti e familiari si lamentavano quando cibo e bevande non erano accessibili. Esprimevano preoccupazione quando James prendeva il cibo dai piatti degli altri residenti. Diverse famiglie mettevano in dubbio la sua idoneità come residente nella comunità a causa del suo sguardo assente, dei suoi comportamenti diversi e della sua giovane età. Incontri individuali con il direttore hanno fornito informazioni e supporto che hanno contribuito ad alleviare queste preoccupazioni.

In che modo il personale e il team di pianificazione dell'assistenza hanno risposto al comportamento di James? Cosa ha contribuito all'efficacia del collocamento?

Il team di assistenza si è inizialmente incontrato con Liz e insieme hanno sviluppato un piano di assistenza completo e personalizzato per James. Durante il primo mese il personale ha avuto modo di conoscerlo, ma è diventato frustrato dalla necessità di adattare le routine prestabilite attorno a lui (ad es. non lasciare fuori il cibo, reindirizzamento continuo). Il personale è diventato preoccupato, in particolare dopo che ha rotto le serrature. Il direttore ha incoraggiato il personale a discutere di questi sentimenti con lei e ha fornito istruzione e supporto. Un mese dopo il collocamento, Liz e il team si sono incontrati con il medico di James e hanno aggiornato il suo piano di cura con nuovi approcci basati sull'osservazione e la valutazione dei suoi comportamenti e bisogni attuali. Liz, il medico di James, il direttore e il personale hanno continuato a incontrarsi in modo proattivo per rivedere le sue esigenze e aggiornare il suo piano di cura. L'approccio di squadra, la discussione aperta sui sentimenti tra il personale e il direttore e le continue revisioni basate sulle mutevoli esigenze di James hanno assicurato un collocamento efficace e un piano di assistenza unificato.