In alto, da sinistra a destra: Emma Heming Willis, l'ambasciatore dell'AFTD Terry Walter, il senatore dello stato della California Roger Niello e le volontarie dell'AFTD Jeanine Walter Misirli, MD, e Kristine Golden, PA-C

 

SACRAMENTO, CA – L'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) e i sostenitori della FTD, tra cui Emma Heming Willis, moglie dell'attore Bruce Willis, si recheranno oggi al Campidoglio dello Stato della California per celebrare l'approvazione della seconda risoluzione dello Stato che riconosce la Settimana di sensibilizzazione sulla degenerazione frontotemporale (FTD).

Il senatore statale Roger Niello ha presentato la risoluzione, che presenterà in aula al Senato e renderà omaggio a Willis, al sostenitore del FTD Terry Walter e alle loro famiglie. I coautori della risoluzione al Senato sono i senatori Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland e Umberg. All'Assemblea, i coautori sono i deputati Patterson, Alanis, Chen, Irwin e Wallis.

Questo è il secondo anno che l'AFTD e i suoi sostenitori si recano al Campidoglio della California per richiamare l'attenzione sull'impatto unico della FTD su pazienti, assistenti, famiglie e servizi pubblici. Oltre a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla FTD, hanno chiesto al Governatore Gavin Newsom di aggiungere un seggio dedicato alla FTD al Comitato consultivo della California per la malattia di Alzheimer e i disturbi correlati.

"Questa risoluzione rappresenta un passo importante verso la sensibilizzazione e il cambiamento politico necessari per questa malattia devastante e sottodiagnosticata", ha affermato Meghan Buzby, Direttrice per l'Advocacy e il Coinvolgimento dei Volontari dell'AFTD. "In California, le voci delle famiglie e delle persone che convivono con la FTD risuonano più forti che mai e continueremo a chiedere al Governatore e ai responsabili politici di agire per garantire che queste voci diano impulso a un cambiamento significativo".

Emma Heming Willis ha aggiunto: "La disfunzione erettile (FTD) priva le persone dei loro anni migliori e mette a dura prova chi se ne prende cura e le famiglie. Sono profondamente grata al Senato e all'Assemblea della California per aver reso questa questione una priorità e per essersi schierati al nostro fianco per promuovere il cambiamento".

La DFT è la demenza a esordio precoce più comune, spesso diagnosticata in persone di età inferiore ai 60 anni. I sintomi includono cambiamenti di personalità, difficoltà di linguaggio e difficoltà decisionali. Non esiste una cura, ma la ricerca e gli studi clinici offrono speranza.

IL testo completo della risoluzione:

In relazione alla settimana di sensibilizzazione sulla degenerazione frontotemporale.

CONSIDERATO CHE è consuetudine della Legislatura riconoscere le settimane ufficiali riservate ad aumentare la consapevolezza delle gravi condizioni di salute che influenzano la vita dei cittadini della California; e

CONSIDERATO CHE, in considerazione di tale preoccupazione e in pieno accordo con le sue tradizioni di lunga data, è intenzione della Legislatura commemorare e proclamare la settimana dal 21 al 28 settembre 2025, inclusi, come Settimana di sensibilizzazione sulla degenerazione frontotemporale in California, in concomitanza con la celebrazione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD; e

CONSIDERATO CHE, l'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) segnala che la degenerazione frontotemporale (FTD) è una malattia neurodegenerativa terminale e incurabile che colpisce i lobi frontali e temporali, causando compromissioni del linguaggio, della personalità, del comportamento e delle capacità motorie e che costituisce un importante problema di salute pubblica; e

CONSIDERATO CHE, in media, occorrono 3,6 anni dai sintomi iniziali per ottenere una diagnosi accurata di FTD, con un'aspettativa di vita media di 7-13 anni dopo i sintomi iniziali; e

CONSIDERATO CHE la FTD colpisce persone di età compresa tra i 21 e gli 80 anni, con la percentuale più alta di persone colpite tra i 40 e i 60 anni, rendendo le persone nel fiore degli anni incapaci di lavorare o di svolgere le normali attività; e

CONSIDERATO CHE la FTD impone costi medi annuali associati all'assistenza e alla convivenza con la malattia che sono circa il doppio di quelli del morbo di Alzheimer; e

CONSIDERATO CHE la FTD è identificata nel Piano nazionale per affrontare la malattia di Alzheimer come una demenza correlata e inclusa come priorità negli obiettivi e nelle strategie del piano per realizzare la visione di una nazione libera dalla malattia di Alzheimer e dalle demenze correlate; e

CONSIDERATO CHE il Piano generale per l'invecchiamento della California incorpora tutte le 10 raccomandazioni della Task Force del governatore sulla prevenzione e la preparazione all'Alzheimer (malattia) per aiutare le persone e le famiglie che convivono con il morbo di Alzheimer e la demenza correlata; e

CONSIDERATO CHE la FTD rappresenta una percentuale stimata dal 5 al 15 percento di tutti i casi di demenza ed è la forma più comune di demenza nelle persone di età inferiore ai 60 anni; e

CONSIDERATO CHE circa il 40 percento delle persone affette da FTD ha una storia familiare di FTD o di una condizione correlata come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), con circa la metà di queste persone che presentano una forma ereditaria dovuta a mutazioni nei geni Progranulina, C9orf72, Tau/MAPT e altri geni più rari; e

CONSIDERANDO CHE la DFT viene spesso diagnosticata erroneamente come un problema psichiatrico o un'altra malattia neurodegenerativa a causa dell'ampia gamma di sintomi cognitivi e comportamentali e del loro esordio precoce; e

CONSIDERANDO CHE la DFT spesso compromette la capacità di una persona di esprimere emozioni e di mostrare affetto ed empatia per i propri cari; e

CONSIDERATO CHE, nella variante comportamentale della FTD, il senso di cortesia sociale e di comportamento appropriato di una persona può andare perso e la sua personalità può essere significativamente modificata; e

CONSIDERANDO CHE, inoltre, nelle varianti linguistiche dell'FTD (afasia primaria progressiva), una persona può avere difficoltà a produrre un linguaggio e a comprendere la grammatica, perdere il significato delle parole o diventare esitante nel parlare e può infine diventare muta; e

CONSIDERATO CHE, nelle varianti motorie della FTD, una persona può manifestare debolezza muscolare, cadute, perdita di equilibrio, difficoltà a parlare, difficoltà a deglutire o soffocamento; e

CONSIDERATO CHE, sebbene non sia mai stato condotto uno studio epidemiologico globale sulla FTD, si stima che oggi negli Stati Uniti ne siano colpite più di 60.000 persone; e

CONSIDERATO CHE l'AFTD è la principale organizzazione nazionale focalizzata esclusivamente sullo spettro dei disturbi FTD con la missione di migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e di guidare la ricerca verso una cura; e

CONSIDERANDO CHE è fondamentale che vi sia una maggiore consapevolezza di questa grave malattia e che si debba fare di più per aumentare l'attività a livello locale, statale e nazionale; ora, pertanto, sia

Risolto dal Senato dello Stato della California, con il consenso della sua Assemblea, che la Legislatura dichiari la settimana dal 21 al 28 settembre 2025, inclusi, come Settimana di sensibilizzazione sulla degenerazione frontotemporale; e sia ulteriormente

Si delibera che il Segretario del Senato trasmetta copie di questa risoluzione all'autore per un'adeguata distribuzione.

Per maggiori informazioni visita theaftd.org.