Emma Heming Willis ha fornito aggiornamenti sul percorso di FTD della sua famiglia e ha discusso della malattia insieme al CEO di AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, in un'intervista trasmessa su Oggi spettacolo il 25 settembre, il secondo giorno della Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD.

Heming Willis ha condiviso la sua decisione di diventare una sostenitrice per aumentare la consapevolezza sulla FTD e attirare l'attenzione sulla necessità di ulteriori ricerche sulla malattia.

“La demenza è dura”, ha detto Heming Willis. “È difficile per la persona diagnosticata; è dura anche per la famiglia. E questo non è diverso per Bruce, o per me, o per le nostre ragazze. Quando dicono che è una malattia di famiglia, lo è davvero”.

Dickinson e Oggi il co-conduttore Hoda Kotb ha discusso della diagnosi errata, un ostacolo comune per le famiglie colpite da FTD. L'insorgenza della FTD è spesso subdola, come hanno discusso i due, e i primi sintomi possono essere facilmente confusi con errori quotidiani.

Rispetto ad altre malattie neurologiche, la FTD "è meno comune e i medici non la conoscono altrettanto bene", ha detto Dickinson a Kotb. “In media, possono volerci quasi quattro anni prima che le persone ricevano una diagnosi, e lungo il percorso possono accumularsi molte diagnosi errate”.

I partner sanitari spesso entrano nel loro ruolo senza alcuna conoscenza della FTD o di come prendersi cura di una persona diagnosticata, ha osservato Heming Willis. Ha sottolineato l'importanza che i partner assistenziali trovino supporto.

"Come partner di assistenza, è molto importante poter chiedere aiuto", ha affermato Heming Willis, raccomandando di rivolgersi a organizzazioni come AFTD. "È importante che i partner assistenziali si prendano cura di se stessi in modo da poter essere il miglior partner assistenziale per la persona di cui si prendono cura", ha aggiunto.

Heming Willis prenderà parte alla Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD di quest'anno pubblicando discussioni con esperti di FTD Youtube E Instagram ogni giorno. Al momento in cui scrivo, Heming Willis ha discusso argomenti come la cura di sé e la ricerca di supporto per il proprio viaggio, che sono essenziali per il benessere delle persone diagnosticate, dei partner assistenziali e dei familiari. Heming Willis ha avuto conversazioni con l'ambasciatore del marchio AFTD e influencer di TikTok Nicole Petrie, specialista in cura della demenza e terapista occupazionale Teepa Snow, e Darby Morhardt, PhD, professore di ricerca presso il Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease della Northwestern University.

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