UN articolo di revisione pubblicato sulla rivista BMC Geriatrics esplora e riassume le esperienze vissute dalle persone che smettono di guidare a causa di demenze ad esordio precoce come la FTD, scoprendo che spesso le famiglie sono lasciate sole ad affrontare le sfide associate.

La cessazione della guida avviene spesso durante il picco della vita familiare e della carriera

Le demenze come la FTD sono condizioni progressive con sintomi che renderanno le attività quotidiane sempre più difficili. All'inizio del viaggio con la FTD o un'altra demenza, la guida potrebbe essere ancora possibile; tuttavia, la progressione dei sintomi alla fine renderà questa attività cognitivamente impegnativa non sicura. Poiché le demenze ad esordio precoce (YOD) come la FTD, la malattia di Alzheimer ad esordio precoce o la demenza a corpi di Lewy ad esordio precoce, spesso colpiscono mentre le persone stanno crescendo una famiglia e gestendo una carriera, l'impatto della cessazione della guida può essere più pronunciato sulle famiglie colpite.

Gli autori della revisione notano che la maggior parte delle ricerche sulla cessazione della guida e la demenza si è concentrata sulle persone anziane, con la ricerca probabilmente incapace di traslare alle persone più giovani con demenza. Gli autori hanno condotto una revisione di scoping della ricerca esistente per stabilire cosa sappiamo e cosa non sappiamo sulla guida e YOD.

I ricercatori hanno analizzato gli abstract di 1226 studi prima di restringere la ricerca a 44; dopo una revisione completa del testo degli articoli, sono rimasti 10 studi che soddisfacevano i criteri degli autori. Questi studi includevano le esperienze di 248 persone con demenza, con alcuni studi che offrivano dati da partner di assistenza.

Oltre a identificare i fattori predittivi della probabilità che una persona affetta da demenza smetta di guidare, l'articolo di revisione ha riassunto cinque aree di preoccupazione condivise tra i partecipanti allo studio:

• Perdita di indipendenza: Rinunciare all'indipendenza della guida è una sfida significativa per le persone con FTD e altri YOD. Può essere difficile trascorrere del tempo in comunità o al di fuori quando le persone diagnosticate devono fare affidamento sui familiari per il trasporto. Gli autori notano che questa perdita è più pronunciata nelle comunità rurali, dove la mancanza di opzioni di trasporto pubblico aggiunge ulteriori sfide.
• Cambiamenti di ruolo all'interno della famiglia: Poiché gli YOD colpiscono durante gli anni di massimo splendore della famiglia e della carriera, le persone diagnosticate affrontano disoccupazione, reddito ridotto e maggiori difficoltà nel prendersi cura della famiglia e della casa a causa della mancanza di mobilità. I cambiamenti nelle responsabilità verso gli altri membri della famiglia non solo aggiungono ulteriore stress alla famiglia, ma possono anche far sentire le persone diagnosticate come se non stessero più contribuendo.
• Minaccia all'identità personale: L'impatto della cessazione della guida sul benessere delle persone diagnosticate può essere significativo. Molti aspetti delle loro vite vengono alterati all'improvviso, come non essere più in grado di lavorare o viaggiare da soli. Spesso, possono avere la sensazione di aver perso una parte di sé; una donna ha osservato come sua madre, perdendo la sua piccola attività a causa della cessazione della guida da YOD, si sia sentita "come se avesse perso parte della sua identità".
• Lutto e isolamento: L'impossibilità di viaggiare in modo indipendente ha avuto un impatto notevole sulla vita sociale delle persone diagnosticate, con sentimenti di isolamento comuni; per coloro che vivono in aree rurali, questo isolamento può essere ancora più pronunciato. Spesso, le persone diagnosticate si sentono disconnesse dalla loro comunità, principalmente perché di solito sono a casa mentre la famiglia è al lavoro o a scuola. Perdere la patente di guida può causare un profondo dolore poiché le persone diagnosticate piangono la vita e le attività a cui erano abituate.
• Accettazione della diagnosi: Accettare una diagnosi di YOD come FTD può essere difficile, principalmente a causa dello stigma della demenza come "malattia degli anziani". Il modo in cui una persona accetta la propria diagnosi può influenzare il modo in cui accetta le sfide legate alla guida; ad esempio, una persona che non accetta la propria diagnosi ha maggiori probabilità di continuare a guidare.

Nell'esplorare i predittori della probabilità che qualcuno accetti di smettere di guidare, gli autori hanno scoperto che le donne accettavano più rapidamente la necessità di smettere di guidare; in uno studio, il 59,4% delle persone con YOD che hanno smesso di guidare erano donne. Gli uomini spesso ritenevano vergognoso ammettere la loro incapacità di guidare.

Esiste poco supporto per le persone diagnosticate che affrontano la cessazione della guida

Considerati gli effetti di vasta portata che la cessazione della guida può avere sulle persone a cui è stata diagnosticata la FTD e altri YOD, è essenziale che vengano forniti servizi di supporto per aiutarle durante la transizione. Tuttavia, gli autori hanno trovato poche prove di programmi psicosociali che affrontassero le sfide emotive della guida o che offrissero opzioni di trasporto alternative.

In modo cruciale, gli autori hanno anche scoperto una mancanza di servizi che fornissero informazioni alle persone colpite da YOD: se le famiglie ricevevano informazioni sui servizi di supporto, spesso era solo frutto di pura fortuna. Si è anche scoperto che i servizi di supporto erano distribuiti in modo iniquo, con la maggior parte di essi nelle città più grandi, lasciando alle famiglie il compito di soddisfare le esigenze di trasporto dei propri cari con YOD.

Gli autori hanno scoperto che i partner di assistenza avevano ripetutamente sollevato la necessità di approcci incentrati sulla persona per supportare al posto di brochure e volantini informativi. Il supporto peer-to-peer per la cessazione della guida è stato proposto come esempio; una persona che si prepara a smettere di guidare potrebbe essere abbinata a un'altra persona diagnosticata che lo ha già fatto, fornendo loro supporto da un luogo di comprensione. Gli autori hanno sottolineato la necessità di ulteriori ricerche in quest'area in modo che possano essere implementati programmi di supporto adeguati.

Il Consiglio consultivo delle persone con FTD dell'AFTD in precedenza si è discusso della cessazione della guida in un numero della newsletter Help & Hope dell'AFTD, esplorando l'esperienza vissuta di chi rinuncia alla guida dopo la diagnosi.

Tu o una persona a te cara state attraversando un periodo difficile: dovete smettere di guidare a causa della FTD? La HelpLine dell'AFTD è qui per aiutarti; contattare l'HelpLine al numero 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.