Un articolo di ricerca pubblicato nel Giornale della società americana di geriatria discute di come i ricercatori possano coinvolgere meglio le persone affette da FTD e altri tipi di demenza nelle discussioni per identificare le priorità della ricerca. L'articolo fornisce strategie per coinvolgere le persone affette da demenza e identifica aree di miglioramento nell'assistenza di emergenza per le persone affette da demenza.

Attuale Persone AFTD con consiglio consultivo FTD membro Deborah Jobe e l'ex alunna fondatrice del consiglio e ex co-presidente Teresa Webb, RN, sono tra i co-autori dell'articolo. Altri co-autori includevano molti membri del Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), un'iniziativa finanziata dai National Institutes of Health.

L'inclusione delle persone con demenza è essenziale per far progredire la ricerca

I ricercatori che studiano la FTD e altre demenze hanno notato l'importanza di coinvolgere le persone che vivono con una diagnosi e i loro partner di cura nella progettazione della ricerca. Le persone che vivono con la demenza non solo possono offrire spunti dalla loro esperienza vissuta, ma possono anche evidenziare le priorità rilevanti per gli scienziati per affrontare esigenze insoddisfatte. Tuttavia, come sottolineano gli autori, ci sono poche linee guida stabilite per coinvolgere le persone che vivono con la demenza nella ricerca.

Coinvolgere le persone affette da demenza può non solo migliorare la progettazione della ricerca, ma anche promuovere l'empowerment e un senso di inclusività per i partecipanti, notano gli autori. Ma è necessaria una pianificazione meticolosa per coinvolgere in modo significativo questa coorte.

A tal fine, i ricercatori di GEAR hanno deciso di convocare una "conferenza di consenso" che avrebbe riunito ricercatori, professionisti sanitari, persone con diagnosi di demenza e partner di assistenza. L'obiettivo della conferenza, che si è tenuta nel 2021, era quello di fornire priorità di ricerca per l'assistenza di emergenza alla demenza, sebbene la conferenza avrebbe anche dimostrato strategie per coinvolgere le persone affette da demenza nella progettazione della ricerca. Il team di GEAR sperava che una conferenza virtuale sarebbe stata più accessibile per le persone affette da demenza.

Il supporto proattivo e adattivo può promuovere l'impegno nella ricerca

Un anno prima della conferenza, il team amministrativo della conferenza ha invitato quattro persone con demenza e due care partner a partecipare a gruppi di lavoro, in cui loro e i ricercatori GEAR hanno condotto revisioni di scoping di uno dei quattro argomenti, come le transizioni di cura o la comunicazione e il processo decisionale. I gruppi si sono incontrati mensilmente per sviluppare le revisioni di scoping, mentre il team GEAR ha incontrato frequentemente i singoli partecipanti per fornire chiarimenti e assisterli secondo necessità. Per evitare ostacoli che potrebbero sorgere durante una presentazione dal vivo, il team GEAR ha lasciato che i partecipanti registrassero le loro esperienze e prospettive e li ha supportati durante tutto il processo di registrazione.

I partecipanti hanno ricevuto materiali scritti in un linguaggio semplice e di facile comprensione per promuovere ulteriormente l'accessibilità. Inoltre, nei sei mesi precedenti la conferenza, il team GEAR ha fornito un supporto personalizzato ai partecipanti per soddisfare le loro esigenze individuali.

"Ricordo che hanno avuto degli incontri con noi per cercare di prepararci per [la conferenza] e stavano cercando di capire quale fosse l'approccio migliore per ognuno di noi", ha detto un partecipante allo studio con demenza. "Alcuni di noi richiedevano documenti cartacei e altri li volevano online. Non importa cosa fosse, hanno fatto di tutto per assicurarsi che ottenessimo ciò di cui avevamo bisogno".

Durante la conferenza di consenso, i partecipanti hanno ascoltato le testimonianze di persone affette da demenza e di partner di cura, e hanno partecipato a sessioni di breakout in cui i gruppi hanno discusso le revisioni di scoping su argomenti di ricerca prioritari. Un post-conferenza rapporto riassuntivo delle priorità di ricerca che i partecipanti avevano identificato e il team GEAR ha raccolto feedback dalle persone affette da demenza e dai loro accompagnatori.

Dopo aver analizzato tale feedback, gli autori hanno individuato quattro aree principali di considerazione, ciascuna delle quali comprende diverse strategie per coinvolgere le persone affette da demenza nella ricerca attraverso una conferenza di consenso virtuale:

Considerazione	Strategie
Partecipazione	Formare il team di studio per comprendere meglio le esigenze delle persone diagnosticate e dei loro partner di assistenza. Adattarsi alla variabilità delle capacità delle persone ed essere flessibili nelle procedure. Assicurarsi che tutto il materiale sia scritto in un linguaggio semplice e comprensibile. Chiedere regolarmente un feedback ai partecipanti e adattare le procedure secondo necessità. Prendetevi del tempo per costruire relazioni e facilitare l'apprendimento reciproco su cosa significhi vivere con la demenza.
Teleconferenza virtuale	Assicurati che la piattaforma virtuale supporti le funzionalità necessarie per il tuo lavoro, come la condivisione dello schermo, la registrazione e gli strumenti di partecipazione dei partecipanti. Prima della conferenza, verificare la qualità audio/video, i problemi di connettività Internet e la compatibilità dei dispositivi. Eseguire una prova con un gruppo più piccolo di partecipanti per identificare potenziali problemi.
Gruppi di lavoro	Garantire ai membri del gruppo un tempo adeguato per rivedere la letteratura e per rispondere alle domande. Sfruttare l'esperienza vissuta pertinente all'argomento di discussione. Valutare se sia necessario più tempo affinché le persone affette da demenza possano confrontarsi su argomenti di discussione prima o dopo le riunioni del gruppo di lavoro. Per aumentare l'accessibilità, suddividere le attività più complesse in passaggi più piccoli e gestibili. Fare delle pause per ridurre al minimo l'affaticamento.
Analisi e diffusione dei risultati	Analizzare i dati in modo da tenere conto delle differenze nelle capacità cognitive dei partecipanti. Utilizzare supporti visivi per rappresentare i dati in modo più semplice. Arricchisci i dati con informazioni tratte dalle esperienze vissute per rappresentare al meglio la demenza. Rendere i dati disponibili in più formati, ad esempio audio, presentazioni visive o materiali scritti.

Nel complesso, i risultati della conferenza evidenziano il valore dei metodi di ricerca incentrati sulla persona e l'adozione di un approccio adattivo per coinvolgere le persone affette da demenza. Affrontando il coinvolgimento con sensibilità alla variabilità dei sintomi delle persone, conoscenza delle differenze culturali e pazienza, i ricercatori possono promuovere partnership durature con le persone affette da demenza.

Coinvolgere le persone a cui è stata diagnosticata la demenza e i partner di cura è importante per ulteriori ricerche; tuttavia, è essenziale anche garantire che gruppi diversi siano adeguatamente rappresentati nella ricerca. Come evidenziato da un precedente documento di ricerca, sono necessari ulteriori studi per colmare le lacune nella diversità tra i partecipanti alla ricerca.

Sei interessato a partecipare alla ricerca? Registro dei disturbi FTD non solo ti aiuta a rimanere aggiornato sulle opportunità di partecipazione, ma ti consente anche di condividere le tue esperienze vissute per orientare i ricercatori.