Webinar AFTD: Sostenitore della consapevolezza: collaborare con i legislatori per evidenziare l'FTD
I sostenitori dell'FTD possono contribuire a sensibilizzare le loro comunità collaborando con i legislatori per emettere proclami e risoluzioni che designano una settimana di sensibilizzazione sull'FTD a livello statale. Ma cosa sono i proclami e le risoluzioni e come possono i sostenitori spingerli per ottenerli? In questo webinar di advocacy, il team di advocacy dell'AFTD spiega la differenza e condivide i passaggi che puoi intraprendere per...
Per saperne di piùLo studio clinico di fase 1/2 ASPIRE-FTD apre il primo sito negli Stati Uniti presso la Ohio State University
La società biofarmaceutica AviadoBio ha annunciato il 1 luglio che il suo studio clinico di fase 1/2 ASPIRE-FTD ha aperto il suo primo sito di sperimentazione negli Stati Uniti, presso il Wexner Medical Center dell'Ohio State University. L'azienda sta valutando la terapia genica sperimentale AVB-101 come intervento per la FTD causata da una variante del gene GRN. Il GRN…
Per saperne di piùTorneo di golf commemorativo di Jim Tobin
L'ambasciatrice dell'AFTD Dawn O'Gara ospiterà il torneo di golf commemorativo di Jim Tobin il 14 settembre 2024, con tutti i proventi donati all'AFTD per sovvenzioni per la ricerca e l'assistenza familiare. Il torneo si terrà al Pine Ridge Country Club a North Oxford, MA. Il costo è $125 per individuo, $400 per quattro o $30 solo per la cena a buffet.…
Per saperne di più8 agosto 2024: incontro e saluto di persona a Portland, Oregon.
Unisciti e impara da altri che comprendono il viaggio FTD in questo evento AFTD Meet & Greet di persona a Portland, Oregon, giovedì 8 agosto. L'evento si svolgerà a Paydirt (2724 NE Pacific St.) a partire dalle 6: 00:00 Per rispondere, inviare un messaggio di testo al numero 503-927-3328. Scarica questo volantino per saperne di più.
Per saperne di piùPortland, Oregon. Incontro e saluto
Unisciti e impara da altri che comprendono il viaggio FTD in questo evento AFTD Meet & Greet di persona a Portland, Oregon, giovedì 8 agosto. Per rispondere, invia un messaggio di testo al numero 503-927-3328. Scarica questo volantino per saperne di più.
Per saperne di piùSuggerimenti e consigli: trovare risposte: tu e la ricerca FTD
Quando Damian McNamara, uno scrittore dello staff di WebMD, apprese che a suo cugino era stata diagnosticata la SLA e la FTD a causa di una variante genetica C9orf72, iniziò a chiedersi se avrebbe dovuto sottoporsi a test genetici. Dopotutto, anche sua nonna e sua zia materne avevano la SLA, e la ricerca FTD ha scoperto che C9orf72 può causare entrambi i disturbi,...
Per saperne di piùPromozione della speranza: l'AFTD partecipa al seminario di prova sulla prevenzione della FTD/SLA C9orf72
Nel giugno 2024 si è tenuto un seminario di prova sulla prevenzione della FTD/ALS C9orf72 di un giorno. Il seminario è stato condotto dal Dr. Adam Boxer (UCSF) e dal Dr. Michael Benatar (Università di Miami) e reso possibile dall'AFTD e dall'Associazione ALS. All'incontro hanno partecipato più di 30 esperti scientifici provenienti dal mondo accademico, biofarmaceutico, sostenitori, organizzazioni no-profit e dal Food and...
Per saperne di piùIl partner di assistenza sottolinea i vantaggi del supporto da parte di altri che comprendono la FTD
Affrontare il viaggio della FTD è molto meno scoraggiante quando si ha il sostegno di altri che hanno convissuto con la malattia, ha detto il partner canadese Mardi Denis in un articolo pubblicato sul sito web di The Province, un quotidiano di Vancouver. Denis, un'infermiera di medicina del lavoro in pensione, ha detto di essere confusa e preoccupata quando il suo...
Per saperne di piùLa colonna delle opinioni evidenzia le disparità razziali nella cura della demenza e la necessità di supporto
Un articolo di opinione pubblicato sul Los Angeles Daily News evidenzia le disparità razziali legate all’assistenza sanitaria che spesso lasciano le comunità latine e nere/afroamericane senza un’adeguata assistenza contro la demenza. L'autrice Patricia A. González-Portillo condivide le esperienze della sua famiglia con la demenza di suo padre per illustrare il divario nella cura della demenza. Il padre di González-Portillo soffriva di sintomi da più di 20 anni,...
Per saperne di piùAggiornamento dei volontari: AFTD dà il benvenuto ai nuovi ambasciatori AFTD
Dall’inizio del Programma Ambasciatori AFTD nel 2019, il nostro gruppo iniziale di leader volontari è cresciuto fino a diventare un gruppo entusiasta e altamente motivato che lavora per un futuro libero da FTD. L'AFTD è lieta di dare il benvenuto a due nuovi membri nel gruppo, portando il programma a un totale di 20 ambasciatori. Zoy Kocian | Texas Zoy venne a conoscenza di...
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