L'ambasciatore dell'AFTD completa un giro ciclistico di due mesi attraverso il paese per la sensibilizzazione sull'FTD
L'ambasciatore dell'AFTD Spencer Cline voleva sensibilizzare l'opinione pubblica sulla FTD e onorare la memoria del padre. A Lawrence Cline è stata diagnosticata la FTD all'età di 50 anni ed è morto nel 2012, quando Spencer aveva solo 13 anni. Poiché la FTD del padre era causata da una variante del gene C9orf72, che causa la FTD e la SLA e…
Per saperne di più13a conferenza annuale per chi presta assistenza del Kadlec Hospital Neurological Center
La volontaria Cheryl Garvey terrà un tavolo informativo alla 13a conferenza annuale per chi presta assistenza del Kadlec Hospital Neurological Center presso il Richland Community Center.
Per saperne di piùArticolo ospite: Creare opportunità di liberazione e speranza nel viaggio FTD
Il percorso della FTD è difficile per le famiglie a causa dei suoi sintomi angoscianti e dei radicali cambiamenti di vita che spesso sono necessari per adattarsi a essi. Le famiglie spesso scoprono che c'è poco supporto per coloro che sono affetti da FTD perché non ci sono abbastanza persone che ne sono a conoscenza. Chris Tann, che attualmente convive con la FTD, e Debra,…
Per saperne di piùUn uomo del Regno Unito parla di assistenza FTD con BBC e Yahoo! Life
Un caregiver di FTD nel Regno Unito ha parlato dell'impatto emotivo e finanziario della malattia in recenti interviste con la BBC e Yahoo! Life. Gareth Heslop, di Sheffield, Regno Unito, ha affermato che essere un caregiver per la sua compagna e fidanzata di lunga data, Sarah Frith, ha messo "a dura prova la famiglia". E come tanti altri...
Per saperne di piùFiera della salute per gli anziani “50 & Better”
Unisciti a Robert Meddaugh, membro del Persons with FTD Advisory Council dell'AFTD, che ospiterà un tavolo informativo con risorse AFTD che puoi portare con te alla fiera annuale "50 & Better" Senior Health Fair della Des Moines University. La fiera unisce screening sanitari gratuiti e stand informativi con un'atmosfera amichevole e sociale.
Per saperne di piùIn memoria di George F. Sidoris: il lavoro d'amore di due fratelli
Più di 20 anni fa, i fratelli Christine e George J. Sidoris notarono per la prima volta dei preoccupanti cambiamenti nel comportamento del padre durante una riunione di famiglia. "Di solito, quando mio fratello e la sua famiglia venivano a trovarci, mio padre era socievole e l'anima della festa. Questa volta, abbiamo notato che non socializzava", ha raccontato Christine. Anche il padre ha iniziato a...
Per saperne di piùPromuovere la speranza: AFTD partecipa all'AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny e Shana Dodge dell'AFTD e Sweatha Reddy del FTD Disorders Registry hanno partecipato all'Alzheimer's Association International Conference (AAIC), che si è tenuta a Filadelfia a partire dal 26 luglio 2024. L'AAIC ha accolto oltre 9.000 partecipanti da 93 paesi e ha incluso sessioni e poster sulla scienza della malattia di Alzheimer e sui disturbi correlati...
Per saperne di piùL'esperienza vissuta della FTD: conoscere le persone con FTD Consiglio consultivo: Deb Jobe
Formalmente costituito nel 2020, il Persons with FTD Advisory Council lavora per garantire che le intuizioni e le prospettive delle persone che vivono con FTD siano incluse nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi AFTD. Le storie di membri come Deb Jobe, che si è unita al consiglio di recente, aiutano a illustrare cosa significhi veramente sfidare la FTD...
Per saperne di piùIl CMO di Aviado Bio discute la sperimentazione clinica ASPIRE-FTD con Neurology Live
In una recente intervista con Neurology Live, il direttore medico di Aviado Bio, David Cooper, MD, ha parlato della sperimentazione ASPIRE-FTD di fase 1/2 dell'azienda. Il dott. Cooper ha spiegato come funziona la terapia genica AVB-101 dell'azienda e ha delineato quali criteri lo studio dovrebbe soddisfare per avere successo. La sperimentazione ASPIRE-FTD è incentrata sul trattamento di uno specifico...
Per saperne di piùAggiornamento sulla difesa dei diritti: settimana di sensibilizzazione sulla FTD
Con l'avvicinarsi della FTD Awareness Week, abbiamo chiesto ai sostenitori dell'AFTD di aiutarci a ottenere una risoluzione o una proclamazione in ogni stato, e la comunità ha sicuramente colto l'occasione. Grazie ai nostri sostenitori, abbiamo una proclamazione e/o una risoluzione che riconosce la FTD Awareness Week in 9 stati, con altri 18 stati non molto indietro. FTD…
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