Promuovere la speranza: programmi di test sponsorizzati; opportunità di test genetici gratuiti
Una volta che hai scelto di sottoporti a test genetici, può essere frustrante scoprire che il costo è troppo alto o che l'assicurazione non copre i test genetici. I programmi di test sponsorizzati (STP) offrono l'opportunità di accedere ai test genetici senza costi, rimuovendo le barriere finanziarie e consentendo un maggiore accesso alla consulenza genetica e ai test. Gli STP sono collaborazioni…
Per saperne di piùFerrer somministra il primo farmaco al partecipante allo studio di fase 2 per il trattamento della PSP
La società farmaceutica Ferrer ha annunciato di aver somministrato il farmaco al primo partecipante alla sperimentazione clinica di fase 2 PROSPER per un trattamento sperimentale per la paralisi sopranucleare progressiva. La sperimentazione in corso mira a valutare la sicurezza e l'efficacia del farmaco FNP-223, progettato per rallentare la progressione della malattia. Il farmaco agisce per prevenire…
Per saperne di piùArticolo speciale del Consiglio consultivo per le persone con FTD: Holiday Madness
Questo articolo è stato scritto da una persona con FTD per evidenziare le sfide nell'affrontare le festività con una diagnosi di FTD. AFTD spera che i partner di assistenza e le persone diagnosticate possano trarre beneficio dalla prospettiva presentata qui. Di Cindy Odell, ex membro del Consiglio Tutte le festività possono essere stressanti per chiunque in qualsiasi momento. Non importa…
Per saperne di piùAll in the Family mette fine a FTD: l'evento Food for Thought di Colonial Electric incassa più di $1 milioni dall'inizio
L'ex membro del consiglio di AFTD, Steve Bellwoar, ha raccolto più di $1 milioni per promuovere la missione di AFTD in memoria di sua madre. Patricia "Trish" Bellwoar è morta nel 2021 dopo aver vissuto con FTD per quasi 30 anni. Dal primo incontro Colonial Electric Food for Thought di Steve nel 2014, l'evento, che comprende un torneo di golf a nove buche, un cocktail hour,…
Per saperne di piùUna conversazione con un neurologo presso Denali Therapeutics
Di recente, AFTD ha avuto una conversazione con i membri del team Denali Therapeutics, tra cui il dott. Richard Tsai, per fornire approfondimenti sul loro lavoro per sviluppare una terapia con Takeda per trattare la FTD-GRN (demenza frontotemporale causata da mutazioni del gene GRN). Il dott. Tsai è un neurologo presso Denali, dove collabora con altri scienziati per progettare e condurre…
Per saperne di piùGrazie alla generosità dell'ambasciatore AFTD, i californiani ricevono un aiuto finanziario fondamentale
Terry Walter, ambasciatrice AFTD in California e Nevada, è stata una forza per il cambiamento positivo e il supporto dal 2008, quando ha iniziato a fare volontariato per AFTD. Nel corso degli anni ha organizzato tornei di golf, ha convocato persone affette da FTD tramite i suoi eventi Meet & Greet e ha raccolto fondi per la missione AFTD con il suo Food…
Per saperne di piùWebinar della serie di apprendimento per i partner di assistenza AFTD: come affrontare le festività con una diagnosi di FTD
I cambiamenti apportati da una diagnosi di FTD possono rendere difficile la gestione delle vacanze. I cambiamenti di routine dei viaggi, le grandi folle e le giornate impegnative possono portare a esperienze di vacanze infruttuose. In questo webinar, Stephanie Quigley, responsabile della HelpLine AFTD, guida una discussione con i membri del Persons with FTD Advisory Council dell'AFTD, mentre condividono idee e…
Per saperne di piùAFTD Advocacy: Formazione sulla risoluzione statale
Questa formazione coprirà il processo di come ottenere una risoluzione, dall'identificazione dei legislatori alla ricezione della risoluzione approvata. Coprirà anche le strategie di stampa per massimizzare la visibilità e promuovere una maggiore consapevolezza per FTD nel tuo stato. I partecipanti riceveranno e rivedranno: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press toolkit Advocacy talking…
Per saperne di piùUn giovane caregiver parla di come trovare supporto durante il percorso FTD su Dementia UK Podcast
Una giovane badante di FTD di nome Lizzie ha parlato del dolore, dell'incertezza e delle responsabilità inaspettate che ha dovuto affrontare mentre si prendeva cura del padre, il tutto mentre affrontava i naturali cambiamenti della giovane età adulta, in una recente intervista con "My Life With Dementia", un podcast prodotto dall'organizzazione Dementia UK. Quando Lizzie si è laureata al college, ha...
Per saperne di piùWebinar sulle prospettive in FTD: Ricerca FTD 2024: da dove veniamo e dove siamo diretti
La scienza della FTD si sta evolvendo a un ritmo rapido e può essere difficile interpretare i progressi scientifici e il modo in cui possono avere un impatto sulle famiglie che affrontano una diagnosi di FTD. In questo webinar Perspectives in FTD Research, presentato congiuntamente da AFTD e FTD Disorders Registry, il Senior Director of Scientific Initiatives di AFTD, Penny Dacks, PhD,…
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