Vertice di Holloway

Fattori di rischio per la FTD

22-24 gennaio 2025

Mandarin Oriental, Miami, FL

Vai alla sezione...

Un messaggio da Kristin Holloway

A nome del Consiglio e dello staff dell'AFTD, grazie per aver partecipato al Summit Holloway del 2025. Nei prossimi due giorni, tu e altri ricercatori FTD altrettanto brillanti parlerete dei fattori di rischio nella FTD: cosa sappiamo oggi e cosa speriamo di imparare domani. Più comprendiamo le cause della FTD, più è probabile che in futuro i casi si riducano a pochi. Questo può succedere e può succedere nel corso della nostra vita.

Se hai partecipato a un precedente Holloway Summit, sai che questa causa è profondamente personale per me. A mio marito, Lee Holloway, è stata diagnosticata la FTD nel 2017. Lee e io ci siamo conosciuti quando lavoravamo entrambi presso Cloudflare, la società di sicurezza Internet che lui aveva co-fondato. Io lavoravo nelle comunicazioni, mentre Lee era - come descritto da un CABLATO profilo della rivista: il "genio residente di Cloudflare, l'uomo che riusciva a concentrarsi per ore, con il codice che gli usciva dalla punta delle dita". Grazie al genio di Lee, Cloudflare è diventata forse il nome più affidabile al mondo in materia di sicurezza informatica.

Come tanti altri che amano qualcuno con FTD, ho dedicato molto tempo ed energie per porre fine a questa malattia, sia finanziando la ricerca cruciale sulla FTD sia facilitando conversazioni rivoluzionarie tra i leader di pensiero nel campo della neurodegenerazione. Ho visto in prima persona che siamo più vicini che mai a lasciare il segno nella scienza della FTD e che trattamenti praticabili sono all'orizzonte.

Naturalmente, questi trattamenti possono diventare realtà solo attraverso la collaborazione, l'innovazione e un duro e poco affascinante lavoro scientifico, in breve, il lavoro che fate ogni giorno. Grazie a tutti, ancora una volta, per essere qui. Sono orgoglioso di supportare l'Holloway Summit sin dal suo inizio nel 2022. E so che, insieme, stiamo aprendo la strada a un futuro libero da FTD.

"Più impariamo sulla FTD, prima potremo farla diventare un ricordo del passato. L'Holloway Summit è progettato specificamente per promuovere la collaborazione tra i leader di pensiero sulla FTD per aiutare ad aprire la strada a trattamenti e cure."

Un messaggio da Susan Dickinson e Kimberly Pang Torres

Benvenuti all'Holloway Summit. Siamo così lieti che abbiate scelto di unirvi a noi qui a Miami. I prossimi due giorni saranno pieni di conversazioni importanti e discorsi informativi da parte di alcune delle menti migliori che attualmente studiano la FTD e le malattie neurodegenerative correlate. Come qualcuno che lavora in prima linea nella ricerca sui fattori di rischio, voi (e la competenza che portate) sarete inestimabili durante tutto il Summit. AFTD è orgogliosa di stare al vostro fianco mentre lavoriamo in modo collaborativo per porre fine a questa malattia.

Perché le persone contraggono la FTD? Questa semplice domanda è al centro dell'Holloway Summit del 2025. Sappiamo che la genetica contribuisce in modo significativo allo sviluppo della FTD, ma cosa potrebbe essere in gioco in casi apparentemente sporadici? L'Holloway Summit di quest'anno, reso possibile, come sempre, grazie alla generosità del membro del consiglio direttivo dell'AFTD Kristin Holloway e dell'Holloway Family Fund, approfondirà l'intera gamma di fattori di rischio per la FTD.

Nel corso dell'incontro sentiremo molto parlare di genetica della FTD, ma anche di fattori di rischio ambientali, condizioni preesistenti, lesioni cerebrali traumatiche e di come la dieta, il sonno e l'attività fisica possano contribuire al rischio di FTD. Esamineremo anche l'intersezione tra fattori di rischio della FTD e progettazione di sperimentazioni cliniche e discuteremo del futuro della ricerca sulle potenziali cause della FTD, sia endogene che esogene.

Ogni giorno, i membri dello staff AFTD parlano con coloro a cui è stata diagnosticata la FTD, così come con i loro familiari. E ogni giorno, impariamo di nuovo quanto profondamente la nostra comunità voglia contribuire a costruire un mondo libero da questa malattia. Avere una contabilità completa e scientificamente verificata dei fattori di rischio della FTD alimenterà una diagnosi precoce e persino darà alle persone il potere di prevenire l'insorgenza della malattia. Questo è il futuro che tutti cerchiamo. Ci state aiutando ad aprire la strada.

Susan LJ Dickinson, MSGC
Amministratore delegato dell'AFTD

Kimberly Pang Torres
Presidente del consiglio dell'AFTD

Leadership del vertice

Host del vertice

Kristin Holloway è l'ospite e sostenitrice dell'Holloway Summit e membro del consiglio di AFTD. È una professionista della comunicazione con oltre 10 anni di esperienza come stratega per aziende tecnologiche in forte crescita. Oltre ad avere esperienza nelle pubbliche relazioni tecnologiche, la sua competenza include relazioni con i media e gli analisti, gestione delle campagne, comunicazioni strategiche e di crisi, gestione dei progetti e creazione di contenuti tecnici. Nell'aprile 2017, a suo marito Lee Holloway, un talentuoso pioniere della tecnologia che ha co-fondato la società di sicurezza e prestazioni web Cloudflare, è stata diagnosticata la variante comportamentale della FTD. Per onorare l'eredità di Lee, Kristin e la famiglia Holloway hanno fondato The Holloway Fund for Help and Hope presso AFTD nel 2019. Kristin è appassionata nel raccogliere fondi per aiutare gli altri nel loro percorso con la FTD, oltre a supportare la ricerca all'avanguardia per far progredire i trattamenti.

Dott.ssa Kaitlin Casaletto, è una neuropsicologa e professoressa associata presso l'UCSF Memory and Aging Center, appassionata della comprensione della resilienza all'invecchiamento cerebrale e alla neurodegenerazione. Ha conseguito il dottorato di ricerca in psicologia clinica presso l'UCSD/SDSU Joint Doctoral Program e la borsa di studio in neuropsicologia clinica presso l'UCSF Memory and Aging Center, dove ha continuato a lavorare come docente.

Il suo programma di ricerca mira a prevenire il declino cognitivo identificando i driver biologici e comportamentali (in particolare sesso/genere) della resilienza cognitiva con l'età. Il suo lavoro incorpora biomarcatori fluidi, indicatori di neuropatologia e cattura digitale della salute del comportamento per comprendere a fondo l'invecchiamento e le malattie del cervello umano.

Chiadi Onyike, MD, MHS, professore associato di psichiatria e scienze comportamentali presso la Johns Hopkins University, è un neuropsichiatra ed epidemiologo clinico impegnato nella cura clinica e nella ricerca, incentrandosi sulle demenze frontotemporali e su altri disturbi neurodegenerativi che si manifestano in età giovanile, adulta e successiva.

È un ricercatore principale e co-ricercatore di progetti di ricerca supportati da NIH, fondazioni, industrie e sovvenzioni filantropiche. È presidente eletto dell'Association for Frontotemporal Degeneration Medical Advisory Council e membro dei comitati consultivi scientifici del Tau Consortium e del FTD Disorders Registry. Ha prestato servizio nei comitati NIH Alzheimer's Disease and Related Dementias, nel NIH Amyotrophic Lateral Sclerosis Strategic Planning Working Group e nel FDA Advisory Committee for Central and Peripheral Nervous System Drugs. È stato direttore inaugurale del Johns Hopkins Research Center of Excellence for Lewy Body Dementia e presta servizio in diversi gruppi di lavoro clinici LBDA.

Il dott. Onyike ha conseguito la laurea in medicina presso l'Università della Nigeria e una laurea specialistica in epidemiologia clinica presso la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Ha completato la formazione in psichiatria presso la Johns Hopkins School of Medicine e la formazione in ricerca in epidemiologia psichiatrica presso la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health e in neuroscienze cellulari presso l'Università del Maryland a Baltimora.

Biografie degli speaker

Dott.ssa Juliana Acosta-Uribe, PhD | UCSB

Biografia del Dott. Acosta-Uribe

La Dott. ssa Juliana Acosta-Uribe è una ricercatrice associata presso il Neuroscience Research Institute, University of California, Santa Barbara, e ricopre il ruolo di coordinatrice della ricerca neurogenetica per il Grupo de Neurociencias de Antioquia presso l'Universidad de Antioquia, Colombia. Con un background in biologia molecolare cellulare e dello sviluppo, completato dalla sua laurea in medicina, la Dott. ssa Acosta-Uribe ha dedicato oltre un decennio al progresso del campo della neurogenetica. La sua competenza abbraccia le intersezioni tra genetica clinica e di popolazione, concentrandosi su malattie neurodegenerative come il morbo di Alzheimer e le demenze correlate (ADRD).

Il lavoro della Dott. ssa Acosta-Uribe ha contribuito in modo significativo alla comprensione delle correlazioni genotipo-fenotipo e dell'impatto dei fattori di rischio genetici multi-ancestrali per la demenza nelle popolazioni miste. La sua ricerca include analisi genetiche leader di coorti latino-americane con ADRD ed esplora l'influenza demografica sulla genesi di tali malattie. I suoi sforzi hanno evidenziato il ruolo degli effetti fondatori nel panorama delle mutazioni rare, offrendo approfondimenti sulle origini genetiche delle condizioni neurodegenerative familiari.

Oltre alla sua ricerca, la Dott. ssa Acosta-Uribe è una sostenitrice dell'alfabetizzazione genomica, guidando programmi di formazione in genetica computazionale per aiutare i ricercatori latinoamericani a impegnarsi più a fondo nell'analisi dei dati genetici. Il suo mentoring si estende oltre la sua ricerca, incoraggiando la diversità e l'inclusione all'interno della comunità scientifica globale. Attraverso il suo lavoro e la sua advocacy, la Dott. ssa Acosta-Uribe svolge un ruolo chiave nell'espansione del campo della neurogenetica e nel supporto di una comunità scientifica più diversificata.

Dott. Miguel Arce Renteria | Centro medico dell'Università della Columbia

Biografia del Dott. Arce Renteria

Miguel Arce Rentería, PhD, è professore associato di neuropsicologia presso il Taub Institute for Research on Alzheimer's Disease and the Aging Brain e il Dipartimento di neurologia presso il Columbia University Medical Center. La sua ricerca si concentra sulla determinazione dei fattori di riserva e resilienza all'invecchiamento cognitivo e alla malattia di Alzheimer e alle demenze correlate (ADRD) tra le minoranze razziali/etniche sia negli Stati Uniti che all'estero, con un'enfasi sulla comprensione del ruolo del bilinguismo. Il dott. Arce è anche coinvolto in iniziative di sensibilizzazione per coinvolgere diverse comunità nella ricerca ADRD. È direttore dell'Outreach, Recruitment and Engagement (ORE) Core per l'Alzheimer's Disease Research Center (ADRC) della Columbia University e membro dell'ORE Core National Steering Committee per il National Alzheimer's Coordinating Center (NACC).

Jalayne Arias, JD, MA | Università statale della Georgia

Biografia del Professor Arias

Jalayne J. Arias è professore associato di politica sanitaria e scienze comportamentali presso la School of Public Health della Georgia State University. La ricerca del Prof. Arias si concentra sulle questioni politiche, legali ed etiche che sorgono nella malattia di Alzheimer e nelle demenze correlate, nell'invecchiamento e nelle neuroscienze.

La professoressa Arias è una ricercatrice e studiosa multidisciplinare che conduce studi all'intersezione tra scienza, assistenza sanitaria, politica e diritto. Il suo portfolio di ricerca affronta sfide critiche in ambito politico, sociale, legale ed etico per gli anziani e le neuroscienze. I suoi studi precedenti e in corso hanno identificato discriminazioni in ambito lavorativo e assicurativo basate su tecniche emergenti per identificare il rischio di malattia di Alzheimer, valutato linee guida per la condivisione di dati genetici nella ricerca, considerato la rilevanza della restituzione dei risultati della ricerca per il reclutamento e l'arruolamento, analizzato le politiche di copertura dei pagatori privati per i test genetici, esaminato le sfide al finanziamento dell'assistenza a lungo termine, identificato esigenze politiche all'interno del sistema di giustizia penale nella gestione e nella cura degli anziani e caratterizzato il processo decisionale finanziario e legale nelle demenze ad esordio precoce.

Breton Asken, PhD, ATC | Università della Florida

Biografia del Dott. Asken

Il dott. Breton Asken è professore associato presso il Dipartimento di psicologia clinica e della salute presso l'Università della Florida e membro del Clinical Core del 1Florida Alzheimer's Disease Research Center. Ha conseguito il dottorato in psicologia clinica, specializzandosi in neuropsicologia, presso l'Università della Florida e ha completato il tirocinio clinico in neuropsicologia presso la Brown University. Ha poi completato una borsa di studio post-dottorato in neuropsicologia presso l'UCSF Memory and Aging Center. La sua ricerca integra biomarcatori multimodali con valutazioni cognitive e comportamentali per studiare le complesse associazioni tra cambiamenti neuropatologici e fenotipi clinici tra pazienti con malattia di Alzheimer e demenze correlate, incluso lo spettro della FTD. Uno degli obiettivi principali di questo lavoro è lo studio del ruolo che il trauma cranico nel corso della vita gioca nelle malattie neurodegenerative in età avanzata, in particolare la vulnerabilità dell'ippocampo e della rete limbica allo sviluppo di cambiamenti neuropatologici con l'invecchiamento. Il dott. Asken è anche un attivo neuropsicologo clinico presso la Clinica per i disturbi della memoria dell'UF ed è specializzato nella valutazione di pazienti con sospetta malattia neurodegenerativa.

Arabella Bouzigues, PhD | Istituto del cervello di Parigi

Biografia del Dott. Bouzigues

Arabella è attualmente all'ultimo anno del suo dottorato di ricerca presso il Paris Brain Institute. L'obiettivo della sua ricerca è indagare nuovi biomarcatori di imaging multimodale per migliorare la diagnosi precoce, la diagnosi differenziale e il monitoraggio della FTD. Arabella è stata la coordinatrice centrale principale per la Genetic FTD Initiative (GENFI), uno studio di coorte multicentrico sulla FTD genetica presintomatica, dal 2020, con sede presso l'University College di Londra. Supervisiona il coordinamento dei siti internazionali in Europa e Canada per garantire l'armonizzazione dei dati e guida nuove iniziative di ricerca e collaborazione industriale. È anche la Programs Chair in arrivo per l'Alzheimer's Association Professional Interest Area in FTD.

Daniel Brickman, dottore di ricerca | Consulenza biotecnologica Brickman

Biografia del Dott. Brickman

Daniel Brickman è un sostenitore della comunità per le esigenze delle persone a rischio genetico di FTD/SLA e consulente freelance per la strategia biotecnologica. In qualità di sostenitore della comunità, è stato coautore della prima pubblicazione di linee guida per le persone a rischio genetico di SLA/FTD, coautore di un poster all'ISFTD sui rischi degli informatori nelle persone a rischio genetico di FTD e ha presentato una relazione sulla mancanza di prove che l'esercizio fisico aumenti il rischio di SLA/FTD per le persone a rischio genetico. Daniel ha conseguito un dottorato di ricerca in psicologia sociale e un master in statistica presso l'Università del Michigan. Dopo la laurea, Daniel ha lavorato come biostatistico presso Bristol Myers Squibb prima di passare all'ottimizzazione della progettazione degli studi clinici. In Genentech, ha guidato la pianificazione della pipeline oncologica in fase avanzata, supervisionando un team globale che supportava la strategia degli asset, la pianificazione di nuovi progetti e la valutazione finanziaria. Dopo Genentech, Daniel è entrato in Abbvie Stemcentrx, dove è stato il project team leader per oltre 15 asset tra gli studi tossicologici e la fine della fase 1. Più di recente, Daniel è stato Interim Head of Biometrics presso Mirati. Ora, in qualità di consulente, Daniel supporta le aziende biotech nella strategia di portafoglio e asset, concentrandosi sulla progettazione, l'ottimizzazione e il processo decisionale associati alle sperimentazioni cliniche.

Dott.ssa Penny Dacks | AFTD

Biografia del Dott. Dacks

Penny Dacks, PhD è Senior Director of Scientific Initiatives di AFTD. La dott. ssa Dacks guida la strategia per i programmi di ricerca di AFTD e ricopre il ruolo di Presidente del FTD Disorders Registry. In precedenza, ha lavorato presso l'American Epilepsy Society, supervisionando tutti i programmi correlati alla missione in ricerca, formazione medica e attività cliniche. In precedenza, ha trascorso cinque anni presso l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, dove ha guidato lo sviluppo di CognitiveVitality.org e dell'Aging & Alzheimer's Prevention Program per reperire e valutare potenziali terapie. Ha conseguito un dottorato di ricerca in neuroscienze presso l'Università dell'Arizona.

Dott. Klodian Dhana, MD, PhD | Centro medico universitario Rush

Biografia del Dott. Dhana

Klodian Dhana, MD, PhD, è professore associato presso il Rush University Medical Center di Chicago. Il dott. Dhana ha conseguito la laurea in medicina presso l'Università di Tirana in Albania, il dottorato di ricerca presso l'Erasmus University Medical Center nei Paesi Bassi e ha completato la formazione post-dottorato presso la Harvard TH Chan School of Public Health di Boston. Nel 2018, è entrato a far parte della Rush University come docente di ricerca. Alla Rush University, la ricerca del dott. Dhana si concentra sull'invecchiamento sano e sulla longevità, con un focus sulla prevenzione primaria del morbo di Alzheimer e delle demenze correlate. In particolare, la sua ricerca sfrutta studi di coorte basati sulla popolazione e sperimentazioni cliniche, studi finanziati dall'NIH e dall'Alzheimer's Association, per indagare in che modo i fattori legati alla dieta e allo stile di vita influenzano il declino cognitivo, l'insorgenza della demenza di Alzheimer e le patologie cerebrali associate.

Dott.ssa Elizabeth Finger | Università dell'Ontario Occidentale

Biografia del Dott. Finger

La Dott. ssa Elizabeth Finger è neurologa e professoressa presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche Cliniche presso la Schulich School of Medicine presso l'Università di Western Ontario, a Londra, Canada. È una scienziata clinica presso il Robarts Research Institute e il Lawson Research Institute, dove la sua ricerca mira a migliorare la diagnosi e il trattamento della degenerazione frontotemporale e delle condizioni correlate. Sta lanciando lo studio GENFI-Neurodevelopmental (GENFI-NeuroDev) sui potenziali effetti genetici precoci della FTD e ha recentemente guidato il trial internazionale positivo FOXY sull'ossitocina intranasale mirata ai sintomi dell'apatia nella demenza frontotemporale.

Dott.ssa Leah Forsberg | Clinica Mayo Rochester

Biografia del Dott. Forsberg

La dott. ssa Forsberg è professoressa associata di neurologia presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Il suo interesse per la ricerca sulle malattie neurodegenerative è iniziato durante la scuola di specializzazione, dove si è concentrata sullo sviluppo di potenziali terapie neuroprotettive. La sua attuale ricerca si concentra sulla degenerazione lobare frontotemporale (FTLD), sulla malattia da corpi di Lewy (LBD) e sulla qualità della vita del caregiver. Insieme ai colleghi della Mayo Clinic, la dott. ssa Forsberg è coinvolta in progetti di ricerca volti a identificare biomarcatori per l'insorgenza e la progressione della malattia, nella speranza di identificare nuove terapie e, infine, fornire un trattamento migliore per i pazienti e i partecipanti alla ricerca. Fa parte dell'Executive Team e co-dirige l'Administrative Core per lo studio ARTFL/LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) (U19AG63911). Questo studio si concentra sulla valutazione longitudinale di coloro che soffrono di FTLD familiare o sporadica, con l'obiettivo di identificare biomarcatori per assistere nella diagnosi e nell'assistenza clinica per coloro che soffrono di FTLD. Il dott. Forsberg è anche un membro attivo della FTD Prevention Initiative (FPI), un gruppo internazionale di ricercatori e clinici FTD che stanno attivamente cercando di promuovere la ricerca globale sulla FTLD. Il dott. Forsberg è anche coinvolto in studi di ricerca sulla LBD e studi di ricerca focalizzati sui caregiver che utilizzano strumenti basati sulla tecnologia volti a migliorare la qualità della vita.

Sanne Franzen, MSc, PhD | Centro medico Erasmus

Biografia del Dott. Franzen

Sanne Franzen, PhD, è una (neuro)psicologa autorizzata e ricercatrice post-dottorato presso l'Erasmus Medical Center di Rotterdam, nei Paesi Bassi. Combina il lavoro clinico con la sua ricerca incentrata sul miglioramento della diagnosi di demenza in popolazioni culturalmente, linguisticamente ed educativamente diverse, guidando lo sviluppo di test cognitivi e batterie di test interculturali. È anche coinvolta in studi che esaminano l'effetto dei criteri di ammissibilità e delle strategie di reclutamento sulla diversità dei partecipanti e sul tema della diversità e della FTD. È membro del Consiglio di amministrazione dell'International Neuropsychological Society e co-fondatrice dell'European Consortium on Cross-Cultural Neuropsychology (ECCroN).

Dott. Matthew Harms | Università della Columbia

Biografia del Dott. Harms

Matthew Harms, MD è il direttore associato dell'Eleanor and Lou Gehrig ALS Center presso la Columbia University, dove la sua ricerca si concentra sulle basi genetiche della SLA e dei disturbi dello spettro della SLA. È uno dei multi-PI di ALL ALS, che sta generando una coorte nazionale di persone che vivono con la SLA o a rischio genetico di sviluppare disturbi dello spettro della SLA. Il dott. Harms dirige anche il Program in Neurogenetics e il Precision Neurotherapeutics Program della Columbia.

Dott.ssa Irene Litvan | UCSD

Biografia del Dott. Litvan

La dott. ssa Irene Litvan è la Tasch Endowed Chair of Parkinson Disease Research, professoressa di neuroscienze e direttrice del Parkinson and Other Movement Disorder Center (MDC) presso l'Università della California di San Diego (UCSD). È membro dell'American Neurological Association e dell'American Academy of Neurology (AAN), ex presidente della sezione AAN Movement Disorder e fa parte di numerosi consigli e comitati. La dott. ssa Litvan è stata tesoriera dell'International Parkinson and Movement Disorder Society. È una specialista dei disturbi del movimento, neurologa comportamentale e neuroepidemiologa che ha sviluppato due centri per i disturbi del movimento presso l'Università di Louisville e l'UCSD, entrambi designati come centri di eccellenza della Parkinson Foundation. L'UCSD MDC è anche un centro di assistenza CurePSP, un centro di ricerca di eccellenza nella demenza a corpi di Lewy e un centro di eccellenza per l'atrofia multisistemica. Ha guidato e collaborato a studi internazionali per valutare, sviluppare e migliorare i criteri diagnostici clinici e neuropatologici dei disturbi parkinsoniani e della demenza (PSP, CBD, MSA, DLB, PD, PD-MCI e PDD) e conduce ricerche di sperimentazione terapeutica clinica e traslazionale per migliorare la vita e rallentare la progressione della malattia delle persone con disturbi parkinsoniani. La dott. ssa Litvan è caporedattrice di Frontiers in Neurology, ha pubblicato più di 350 articoli e capitoli sottoposti a revisione paritaria ed è caporedattrice di 4 libri con un indice h di 108. È classificata tra le prime 1% degli studi scientifici più citati al mondo (Web of Science negli ultimi 5 anni), ha ricevuto l'AAN Movement Disorders Research Award 2018 e le è stato conferito l'Honorary Membership Award dall'International Parkinson and Movement Disorder Society nel 2023. È mentore di ricercatori clinici e ricercatori, nonché di specializzandi e studenti di medicina.

Dott. Jose A. Luchsinger, MPH | Centro medico dell'Università della Columbia

Biografia del Dott. Luchsinger

Jose A. Luchsinger, MD MPH, è il professore di medicina Robert F. Loeb e professore di epidemiologia presso il Columbia University Medical Center. È caporedattore della rivista Alzheimer's Disease and Associated Disorders e conduce ricerche sulla prevenzione della malattia di Alzheimer (AD) e delle demenze correlate all'AD da 25 anni, inclusi studi osservazionali e sperimentazioni cliniche.

Lauren Massimo, PhD, CRNP | Centro FTD dell'Università della Pennsylvania

Biografia del Dott. Massimo

Lauren Massimo è professore associato presso la School of Nursing presso l'Università della Pennsylvania e co-direttrice del Penn Frontotemporal Degeneration Center. La dott. ssa Massimo è laureata presso il programma di dottorato dell'Università della Pennsylvania. Ha conseguito una laurea triennale in Infermieristica presso la Pennsylvania State University e un master in Infermiera specializzata in geriatria e adulti presso l'Università della Pennsylvania.

La ricerca della Dott. ssa Massimo si concentra sull'identificazione dei fattori associati alla resilienza nelle malattie neurodegenerative. Attualmente è finanziata dal National Institute on Aging per il suo lavoro sulla riserva cognitiva nella demenza precoce e guida un'indagine sull'apatia nella degenerazione frontotemporale (FTD). Nel corso della sua ventennale carriera come infermiera specializzata in neurologia cognitiva, ha avuto l'opportunità di lavorare con molti pazienti con malattie neurodegenerative e le loro famiglie. La Dott. ssa Massimo è fermamente convinta di dover supportare le persone affette da demenza e le loro famiglie attraverso l'istruzione e la sensibilizzazione. Ha apportato contributi significativi nel campo dell'assistenza FTD, indagando le fonti di stress del caregiver e testando interventi di supporto per promuovere l'auto-cura e migliorare la capacità di adattamento.

Corey McMillan, PhD | Università della Pennsylvania

Biografia del Dott. McMillan

Corey McMillan è professore associato di neurologia presso l'Università della Pennsylvania, dove è anche co-direttore del Penn Frontotemporal Degeneration Center. Il suo programma di ricerca si concentra su due spettri di malattie: la malattia di Alzheimer (AD) e la tauopatia primaria legata all'età (PART), che sono condizioni che condividono una patologia tau comune ma sono differenziate dalla presenza o assenza di patologia amiloide; e la degenerazione frontotemporale (FTD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che sono condizioni che condividono una patologia TDP-43 comune ma presentano una gamma di sindromi cliniche. Testando ipotesi basate sulla biologia con l'uso di nuovi approcci di neuroimaging analitici e multimodali (ad esempio, risonanza magnetica strutturale, risonanza magnetica di diffusione), il suo laboratorio integra le modalità di neuroimaging con la genomica (ad esempio, genotipi SNP, metilazione del DNA, trascrizione dell'RNA) per affrontare la base biologica dell'eterogeneità della malattia.

Manuela Neumann, Prof. Dott. | DZNE

Biografia del Dott. Neumann

La dottoressa Manuela Neumann è professoressa di neuropatologia presso l'Università di Tubinga, in Germania, direttrice medica del reparto di neuropatologia dell'ospedale universitario e responsabile del gruppo senior presso il Centro tedesco per le malattie neurodegenerative.

Il suo obiettivo di ricerca è svelare la patologia molecolare e i patomeccanismi sottostanti delle malattie neurodegenerative studiando tessuti umani e sistemi modello. È riconosciuta a livello internazionale per il suo lavoro pionieristico sull'identificazione e la caratterizzazione delle proteine TDP-43 e FET nelle demenze frontotemporali e nella sclerosi laterale amiotrofica. Ha pubblicato oltre 200 articoli sottoposti a revisione paritaria e ha ricevuto diversi prestigiosi premi di ricerca, tra cui l'European Grand Prix dalla French Foundation for Research into Alzheimer's e l'Alzheimer Research Award dalla Hans&Ilse Breuer Foundation nel 2012.

Manuela Neumann è membro del comitato editoriale di Acta Neuropathology e del consiglio direttivo dell'International Society for Frontotemporal Dementia (ISFTD).

Ozioma Okonkwo, PhD | UW Madison

Biografia del Dott. Okonkwo

Il dott. Okonkwo è professore presso il Dipartimento di Medicina dell'Università del Wisconsin-Madison. La sua ricerca si concentra sulla chiarificazione di come le alterazioni nel cervello e in altre biomolecole pongano alcuni individui cognitivamente normali su una traiettoria perniciosa che culmina nella probabile malattia di Alzheimer. In questo contesto, il dott. Okonkwo è anche interessato a scoprire nuove conoscenze sulla modulazione del legame tra cambiamenti cerebrali e declino cognitivo da parte di fattori modificabili e non modificabili. Sovrapposte a questo programma di ricerca ci sono indagini sulle disuguaglianze sanitarie e su come tali disuguaglianze esacerbano o migliorano l'impatto dei biomarcatori sui fenotipi clinici.

Emily Paolillo, PhD | UCSF, Centro per la memoria e l'invecchiamento

Biografia del Dott. Paolillo

La dott. ssa Emily Paolillo è una neuropsicologa e professoressa associata presso l'UCSF Memory and Aging Center. La sua ricerca si concentra sul miglioramento della valutazione e del monitoraggio dei cambiamenti neurocomportamentali nel mondo reale associati all'invecchiamento cognitivo e alle malattie neurodegenerative attraverso l'uso di strumenti di salute digitale, tra cui smartphone, dispositivi indossabili e tecnologia dei sensori in-home. Attualmente guida gli sforzi per sviluppare e valutare metodi digitali per catturare passivamente i cambiamenti neurocomportamentali nel mondo reale nella demenza frontotemporale, con obiettivi per ridurre il peso associato alla valutazione longitudinale e migliorare la nostra capacità di monitorare costantemente i cambiamenti nel tempo.

James Rowe, MD, PhD | Università di Cambridge

Biografia del Dott. Rowe

Come professore di neurologia cognitiva, James studia i meccanismi e il trattamento delle demenze frontotemporali, insieme alla paralisi sopranucleare progressiva, alla sindrome corticobasale e ai disturbi correlati. Si è formato in scienze mediche e psicologia sperimentale a Cambridge, prima della formazione clinica a Oxford e del dottorato di ricerca presso l'UCL di Londra. Dopo la formazione specialistica a Londra e Copenaghen, è tornato a Cambridge, dove ora dirige il tema della demenza del NIHR Biomedical Research Centre e dirige il Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia. È direttore associato di Dementias Platform UK e consulente scientifico capo di Alzheimer's Research UK. Il suo lavoro unisce fenotipizzazione profonda, imaging cerebrale, genetica, modelli computazionali, farmacologia e neuroscienze cognitive per comprendere i meccanismi della malattia e le differenze individuali, come percorso verso nuovi trattamenti. È un neurologo clinico attivo, il che è alla base della sua determinazione a focalizzare la ricerca sulle priorità per le persone affette da demenza frontotemporale.

Sudha Seshadri, MD | Centro di scienze della salute dell'Università del Texas, San Antonio

Biografia del Dott. Seshadri

La professoressa Sudha Seshadri, MD è una neurologa comportamentale e professoressa universitaria illustre Robert R. Barker presso l'University of Texas Health Sciences Center, San Antonio. Da dicembre 2017, è stata la direttrice fondatrice del Glenn Biggs Institute for Alzheimer's and Neurodegenerative Diseases, che è stato designato come National Institute on Aging Alzheimer Disease Research Center nel 2021. L'istituto si concentra su assistenza clinica completa, ricerca e sensibilizzazione, in particolare per le comunità ispaniche svantaggiate nel sud del Texas. La dott. ssa Seshadri ha completato la sua formazione medica e la specializzazione in India, seguita da un'ulteriore formazione presso la Boston University e borse di studio in neurobiologia dell'invecchiamento e neuroepidemiologia. La sua ricerca è rivolta alla malattia di Alzheimer e al danno cerebrale vascolare, supportata da oltre $95 milioni di finanziamenti NIH e oltre 500 pubblicazioni. Ha tenuto numerose conferenze, a livello nazionale e internazionale e guida diversi consorzi nazionali e internazionali. Leader riconosciuta nel suo campo, ha fatto da mentore a oltre 45 professionisti e si propone di sviluppare interventi efficaci contro la demenza, rafforzando al contempo le capacità dei futuri clinici e scienziati.

Jackie Shapiro, MSW | Ambasciatore AFTD

Biografia di Jackie Shapiro

Jackie venne a conoscenza dell'AFTD per la prima volta nell'ottobre 2020, quando a sua madre fu diagnosticata la bvFTD e apprese che la progranulina (GRN) la causa, nonostante non ci fosse una storia familiare di demenza. Da allora, Jackie ha utilizzato i social media come piattaforma per informare gli altri sulla FTD, sostenere i caregiver e le famiglie e discutere di genetica e test genetici. È anche diventata una risorsa per altre "figlie e figli di FTD" per discutere della dinamica unica di essere un giovane adulto che ha un genitore con questa malattia. È apparsa in un documentario sull'assistenza, interviste e diversi podcast e lavora con aziende farmaceutiche per istruire il loro personale sulla FTD e su come lavorare con le famiglie che hanno a che fare con la demenza. È entusiasta di far parte della comunità AFTD come ambasciatrice e spera di continuare a combattere la FTD finché non ci sarà un trattamento o una cura.

Dott. Adam Staffaroni | UCSF

Biografia del Dott. Staffaroni

Il dott. Staffaroni è un neuropsicologo clinico e professore associato di neurologia presso l'UCSF Memory and Aging Center. L'obiettivo della sua ricerca è migliorare la diagnosi precoce, la prognosi e il monitoraggio delle malattie neurodegenerative, in particolare la demenza frontotemporale. È co-direttore del progetto di infrastruttura dati della FTD Prevention Initiative e ha guidato l'armonizzazione dei dati tra i consorzi FTD familiari internazionali per consentire la modellazione della progressione della malattia, la selezione degli endpoint e le simulazioni di sperimentazioni cliniche. Ha anche guidato diversi sforzi per sviluppare metodi di raccolta dati remoti affidabili, validi e scalabili per aiutare a superare le barriere alle sperimentazioni cliniche FTLD.

Evelyn O. Talbott, Dott. PH, MPH | Università di Pittsburgh

Biografia del Dott. Talbott

La dott. ssa Talbott è professoressa di epidemiologia presso la University of Pittsburgh, School of Public Health. I suoi campi di competenza sono l'epidemiologia cardiovascolare e ambientale e ha scritto 220 articoli sottoposti a revisione paritaria e capitoli di libri dedicati a tali argomenti. In qualità di epidemiologa ambientale con oltre 35 anni di esperienza, il suo lavoro si è concentrato sia su studi caso-controllo che su studi di coorte riguardanti gli effetti cronici e acuti sulla salute dell'inquinamento atmosferico (PM2.5 e sostanze tossiche nell'aria). È stata direttrice di uno dei cinque CDC Academic Centers for Excellence in Environmental Public Health Tracking presso la University of Pittsburgh.

Negli ultimi 20 anni ha studiato la relazione tra esposizioni ambientali e occupazionali e il rischio di malattie neurodegenerative tra cui SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e demenza. È PI di un'indagine di coorte retrospettiva all'interno della coorte Women's Health Initiative di 161.000 donne che considerano l'esposizione a lungo termine ai costituenti inquinanti atmosferici PM e ad altre sostanze tossiche nell'aria e il rischio di SLA. Il suo lavoro più recente riguarda uno studio finanziato dal CDC sulla "Caratterizzazione di potenziali fattori di rischio ambientale per la SLA" utilizzando i casi del registro ALS ATSDR e una popolazione di controllo. La sua pubblicazione più recente sul Journal of ALS/FTD ha riportato un'associazione di pesticidi organici persistenti tra cui eptacloro, ossiclordano e le sue associazioni con la SLA in uno studio caso-controllo. È membro dell'American Heart Association e di recente ha ricevuto il premio John Snow in epidemiologia dall'American Public Health Association.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC |

Biografia del Dott. Tartaglia

La Dott. ssa Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, è una scienziata clinica presso l'University Health Network e professoressa presso l'Università di Toronto. Gestisce una clinica cognitivo/comportamentale dove visita pazienti con malattie neurodegenerative con un focus sulla degenerazione lobare frontotemporale. È titolare della cattedra Marion and Gerald Soloway in Brain Injury and Concussion Research. Utilizza un approccio multimodale che combina imaging e biomarcatori biofluidi per portare medicina di precisione e trattamenti mirati e precoci ai suoi pazienti.

Dott.ssa Elena Tsoy | UCSF

Biografia del Dott. Tsoy

La dott. ssa Tsoy è professoressa associata di neurologia presso l'University of California San Francisco Memory and Aging Center e il Global Brain Health Institute. È una neuropsicologa bilingue con interessi principali nella diagnosi e nella diagnosi precoce delle malattie neurodegenerative, nella neuropsicologia multiculturale e nelle disparità sanitarie nella malattia di Alzheimer e nelle demenze correlate (ADRD). Lavora per chiarire i fattori sociali e strutturali alla base delle disparità nella diagnosi e nella cura della demenza a livello nazionale e internazionale e sullo sviluppo e la convalida di nuovi strumenti di valutazione cognitiva per la rilevazione e la diagnosi dei disturbi cognitivi nelle popolazioni svantaggiate. Un obiettivo generale della ricerca della dott. ssa Tsoy è quello di promuovere la prevenzione e la cura della demenza in popolazioni diverse e gettare le basi per pratiche terapeutiche e diagnostiche basate sull'equità che migliorerebbero la vita di tutti gli anziani.

Chi Udeh-Momoh, PhD | Wake Forest University, Facoltà di Medicina

Biografia del Dott. Udeh-Momoh

La dott. ssa Chi Udeh-Momoh è una distinta neuroscienziata traslazionale specializzata nella previsione e prevenzione della demenza, con doppi incarichi accademici presso la Wake Forest University, USA, e l'Aga Khan University, Kenya. Ricopre inoltre incarichi di docente senior presso lo Sheffield Institute for Translational Neuroscience, Regno Unito, e presso il Karolinska Institute, Svezia. Alla Wake Forest, la dott. ssa Udeh-Momoh dirige l'Udeh-Momoh Lab for Global Brain Health Equity (UM = BRAIN), dove il suo lavoro si concentra sulla promozione di strategie culturalmente informate ed eque per promuovere un invecchiamento cerebrale e cognitivo di successo. La sua ricerca integra fattori biologici, psicosociali ed economici per affrontare le disparità nella salute del cervello tra diverse popolazioni. Come co-direttrice dell'Imarisha Centre for Brain Health and Aging e responsabile del Genomics and Biomarker Core presso il Brain and Mind Institute in Kenya, la dott. ssa Udeh-Momoh si impegna a sviluppare capacità per la ricerca, l'istruzione e l'assistenza clinica sulla demenza in Africa e nel Sud del mondo. Collabora con esperti di salute mentale e neuroscienze per rafforzare le capacità regionali e formare i futuri leader nella ricerca sulla salute del cervello. È anche Senior Atlantic Fellow per Equity in Brain Health.

Nel 2018, la Dott. ssa Udeh-Momoh ha avviato il programma AFRICA-FINGERS, un'iniziativa multinazionale che abbraccia 14 paesi africani, volta a promuovere un invecchiamento sano attraverso interventi sostenibili e culturalmente rilevanti. È co-direttore del World-Wide FINGERS Biomarker Consortium e del Global CEOi/Davos Alzheimer's Collaborative, concentrandosi sull'implementazione di biomarcatori basati sul sangue nella pratica clinica. La sua leadership si estende all'Alzheimer's Association ISTAART Biofluids Biomarker-based PIA, dove ha fondato il gruppo di lavoro Saliva Biomarkers for Dementia Research.

La dott. ssa Udeh-Momoh ha guidato studi multinazionali finanziati da importanti organizzazioni come l'Alzheimer's Association, Gates Ventures, UKRI Medical Research Council e Wellcome Trust. Il suo precedente lavoro presso l'Imperial College di Londra, in collaborazione con leader del settore, ha portato avanti la ricerca sui biomarcatori in contesti svantaggiati. Attualmente fa parte del comitato delle National Academies of Sciences, Engineering and Medicine finanziato dal NIH per le priorità di ricerca sulla demenza a livello globale, nonché del WHO Guideline Development Group sulla riduzione del rischio di demenza. Con una borsa di dottorato altamente competitiva presso il MRC Centre for Synaptic Plasticity dell'Università di Bristol, la ricerca della dott. ssa Udeh-Momoh sfrutta un approccio sanitario di precisione, affrontando disparità di sesso, genere ed etno-razziali nel rischio di demenza. Il suo lavoro pionieristico mira a tradurre le scoperte delle neuroscienze in miglioramenti della salute nel mondo reale, posizionandola come una voce guida nella prevenzione della demenza e nell'equa salute del cervello.

Marijne Vandebergh, PhD | VIB/Università di Anversa

Biografia del Dott. Vandebergh

Marijne Vandebergh si è laureata con un master in Scienze biomediche presso la KU Leuven, Belgio, nel 2017, dopodiché ha conseguito un dottorato di ricerca presso il Laboratorio di neuroimmunologia (KU Leuven, Belgio). Nei suoi studi di dottorato, Marijne ha studiato il ruolo dell'ambiente e della genetica sulla suscettibilità e l'eterogeneità clinica della malattia autoimmune sclerosi multipla attraverso studi di associazione genomica e modelli di studio di randomizzazione mendeliana. Dal 2022, Marijne è ricercatrice post-dottorato presso il VIB-UAntwerp Center for Molecular Neurology nel laboratorio della Prof. ssa Rosa Rademakers, concentrandosi sui modificatori genetici nella degenerazione lobare frontotemporale (FTLD).

Christine M. Walsh, PhD | Università della California, San Francisco

Biografia del Dott. Walsh

Christine M. Walsh, PhD, è professore associato presso l'Università della California, San Francisco. Ha conseguito la laurea in fisiologia presso il Trinity College di Dublino, Università di Dublino in Irlanda; e ha conseguito il dottorato di ricerca presso il dipartimento di neuroscienze presso l'Università del Michigan. Nel 2011 la dott. ssa Walsh si è unita all'UCSF Memory and Aging Center, dove ha studiato i ritmi del sonno e del riposo-attività sia negli anziani sani che negli individui con malattie neurodegenerative, in particolare le tauopatie 4R.

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D. | Università di Harvard, TH Chan School of Public Health

Biografia del Dott. Weisskopf

Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D., è professore di epidemiologia e fisiologia ambientale Cecil K. e Philip Drinker presso la Harvard TH Chan School of Public Health nei dipartimenti di salute ambientale ed epidemiologia. È direttore dell'Harvard TH Chan NIEHS Center for Environmental Health, co-direttore del JPB Environmental Health Fellowship Program ad Harvard e direttore degli studi epidemiologici per il Football Players Health Study ad Harvard. Il dott. Weisskopf ha conseguito il dottorato di ricerca in neuroscienze presso l'Università della California, San Francisco, e il dottorato in epidemiologia presso la Harvard TH Chan School of Public Health. Ha trascorso due anni come funzionario dell'Epidemic Intelligence Service presso i Centers for Disease Control and Prevention, lavorando su questioni di salute ambientale presso il Wisconsin State Health Department. Il suo lavoro in neuroscienze si è concentrato sugli aspetti molecolari e cellulari della segnalazione neurale e della plasticità. Il suo lavoro epidemiologico si concentra sull'influenza delle esposizioni ambientali sulla salute del cervello nel corso della vita, compresi esiti quali disturbi dello spettro autistico, sclerosi laterale amiotrofica, funzione cognitiva e demenza e condizioni psichiatriche. Il dott. Weisskopf lavora anche su questioni di metodi epidemiologici per migliorare l'inferenza causale da studi osservazionali sulla salute ambientale.

Jennifer S. Yokoyama, PhD | Università della California, San Francisco

Biografia del Dott. Yokoyama

Jennifer Yokoyama è una genetista e neuroscienziata interessata a come la variazione genomica contribuisca alla struttura e alla funzione del cervello nell'invecchiamento e nelle malattie neurodegenerative in diverse popolazioni. Jennifer ha svolto il suo dottorato di ricerca in genetica comportamentale presso l'UCSF e ha seguito una formazione post-dottorato in neuroimaging prima di avviare il suo gruppo di ricerca presso l'UCSF. Il suo laboratorio di neurogenetica nell'invecchiamento conduce ricerche cliniche utilizzando genetica statistica, biologia computazionale, metodi a cellula singola e analisi di neuroimaging di dati multi-omici per studiare il morbo di Alzheimer e la demenza frontotemporale in diverse popolazioni. Gli obiettivi principali della sua ricerca sono identificare nuovi contributi genetici alla malattia, svelare aspetti poco compresi della patobiologia della malattia e scoprire biomarcatori accessibili e scalabili per la diagnosi e la prognosi delle malattie neurodegenerative.

Ordine del giorno del vertice

22 gennaio 2025

23 gennaio 2025

7:15-8:15 AM
Colazione

8:15-8:30 AM
Discorso di apertura

8:30-9:35 AM
Sessione 1: Introduzione: Ricerca sui fattori di rischio FTD
Moderatore: Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University)

8:30-8:55 AM
Stato della scienza e epidemiologia clinica per la FTD
James Rowe, MD, PhD (Università di Cambridge)
20 min + 5 min di domande e risposte

8:55-9:15 AM
Panorama attuale della ricerca sui fattori di rischio per le malattie neurodegenerative
Dott. Jose Luchsinger, MPH (Centro medico dell'Università della Columbia)
15 min + 5 min di domande e risposte

9:15-9:35 AM
Tavola rotonda

9:35-10:50 AM
Sessione 2: Progettazione dello studio di ricerca sui fattori di rischio
Moderatore: Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University)

9:35-9:50 AM
Metodologie epidemiologiche per la ricerca sui fattori di rischio delle malattie neurodegenerative
Marc Weisskopf, PhD, ScD (Università di Harvard)
10 min + 5 min di domande e risposte

9:50-10:05 AM
Progettazione di studi clinici per interventi sulla popolazione
Dott. Chi Udeh-Momoh (Università di Wake Forest)
10 min + 5 min di domande e risposte

10:05-10:20 del mattino
Valutazioni interculturali nella FTD
Sanne Franzen, MSc, PhD (Centro medico Erasmus)
10 min + 5 min di domande e risposte

10:20-10:50 AM
Tavola rotonda

10:50-11:05 AM
Pausa caffè

11:05-12:50
Sessione 3: Rischio endogeno: genetica
Moderatore: Manuela Neumann, Prof. Dr. (DZNE)

11:05-11:25 AM
Modelli di ereditarietà dei fattori di rischio per la FTD
Corey McMillan, PhD (Università della Pennsylvania)
15 min + 5 min di domande e risposte

11:25-11:45 AM
TMEM106B e altri potenziali modificatori della penetranza
Marijne Vandebergh, PhD (VIB/Università di Anversa)
15 min + 5 min di domande e risposte

11:45-12:05
Fattori di rischio genetici collegati ai cambiamenti neuroevolutivi
Elizabeth Finger, MD (Università dell'Ontario Occidentale)
15 min + 5 min di domande e risposte

12:05-12:25
Variazione del rischio genetico tra le popolazioni
Dott.ssa Juliana Acosta-Uribe, dottoressa in medicina (UCSB)
15 min + 5 min di domande e risposte

12:25-12:50 Primo Ministro
Tavola rotonda
Panelist: Relatori della sessione

12:50-13:50
Pranzo

13:50-15:10
Sessione 4: Rischio endogeno: oltre la genetica
Moderatore: Jennifer Yokoyama, PhD (UCSF)

1:50-2:05 PM
Impatto del sesso biologico e del genere sull'insorgenza della FTD
Dott.ssa Kaitlin Casaletto (UCSF)
10 min + 5 min di domande e risposte

14:05-14:20
Lesione cerebrale traumatica
Breton Asken, PhD, ATC (Università della Florida)
10 min + 5 min di domande e risposte

14:20-14:40
Condizioni preesistenti come fattori di rischio per la demenza
Dott. Sudha Seshadri (Università del Texas, San Antonio)
15 min + 5 min di domande e risposte

14:40-15:10
Tavola rotonda

15:10-15:25
Pausa caffè

15:25-16:40
Sessione 5: Fattori esogeni ed etnoculturali
Moderatore: Dott.ssa Carmela Tartaglia (Università di Toronto)

15:25-15:40
Fattori di rischio ambientali per PSP
Relatore: Irene Litvan, MD (UCSD)

15:40-15:55
Fattori di rischio ambientali per la SLA
Evelyn Talbott, DRPH, MPH (Università di Pittsburgh)
10 min + 5 min di domande e risposte

15:55-16:10
Fattori di rischio socioculturali e psicologici per la demenza: una prospettiva globale
Miguel Arce Renteria, PhD (Università della Columbia)
10 min + 5 min di domande e risposte

16:10-16:40
Tavola rotonda

16:40-16:55
Giorno 1 Osservazioni conclusive e foto di gruppo

18:00-19:00
Ricezione

19:00-21:00
Cena

24 gennaio 2025

7:30-8:30 AM
Colazione

8:30-8:40 AM
Osservazioni di apertura del secondo giorno

8:40-10:10 AM
Sessione 6: Fattori di rischio comportamentali
Moderatore: Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)

8:40-8:55 AM
Impegno cognitivo e sociale
Lauren Massimo, PhD, CRNP (Università della Pennsylvania)
10 min + 5 min di domande e risposte

8:55-9:10 AM
Dieta e nutrizione
Klodian Dhana, MD, PhD (Rush University)
10 min + 5 min di domande e risposte

9:10-9:25 AM
Attività fisica ed esercizio
Ozioma Okonkwo, PhD (Università del Wisconsin, Madison)
10 min + 5 min di domande e risposte

9:25-9:40 AM
Il sonno come fattore di rischio per PSP e neurodegenerazione
Dott.ssa Christine Walsh (UCSF)
10 min + 5 min di domande e risposte

9:40-10:10 AM
Tavola rotonda
Panelist: Relatori della sessione

10:10-10:25 AM
Pausa caffè

10:25 - 12:00
Sessione 7: Futuro della ricerca sui fattori di rischio della FTD
Moderatore: James Rowe, MD, PhD (Università di Cambridge)

10:25-11:25 AM
Lightning Round: opportunità e risorse da considerare come parte della ricerca sui fattori di rischio (7 min/oratore)

- Modelli di progressione della malattia
  Dott. Adam Staffaroni (UCSF)

- GENFI e studio di storia naturale
  Arabella Bouzigues, BSc, MSc (University of College di Londra)

- Strumenti di valutazione digitale
  Dott.ssa Emily Paolillo (UCSF)

- Registro dei disturbi FTD
  Dott.ssa Penny Dacks (AFTD)

- Armonizzazione del database FPI
  Dott.ssa Leah Forsberg (Mayo Clinic Rochester)

- Database dei reclami
  Dott.ssa Elena Tsoy (UCSF)

- Prevenire la SLA
  Dott. Matthew Harms (Università della Columbia)

11:25-12:00
Tavola rotonda

12:00-13:45
Pranzo e dibattiti

12:15-12:45 PM
Panel: Considerazioni etiche e incentrate sulla persona per la segnalazione della ricerca sui fattori di rischio
Moderatore: Penny Dacks, PhD (AFTD)

Discussanti:

- Jalayne Arias, JD, MA (Università statale della Georgia)
- Dott. Daniel Brickman (Brickman Biotech Consulting)
- Jacquelyn Shapiro, MSW (Ambasciatrice AFTD)
- Kristin Holloway (Consiglio dell'AFTD)
- James Rowe, MD, PhD (Università di Cambridge)

12:45-13:45
Identificazione delle conclusioni che possono essere tratte sui fattori di rischio per la FTD
Moderatori: Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University) e Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF)

1:45-2:00 PM
Osservazioni conclusive
Moderatori: Penny Dacks, PhD (AFTD) e Kristin Holloway (Consiglio AFTD)

14:00
Aggiornare

Elenco dei partecipanti

Dott.ssa Juliana Acosta-Uribe, dottoressa in medicina e chirurgia
Università della California di Santa Barbara

Dott. Miguel Arce Renteria
Centro medico della Columbia University

Dott.ssa Jalayne Arias, MA
Università statale della Georgia

Dott. Breton Asken, ATC
Università della Florida

Dott. Michael Benatar, dottore in medicina e chirurgia
Università di Miami

Giovanna Berlino, BA
Difensore della famiglia

Arabella Bouzigues, laurea triennale, laurea magistrale
University College London

Dott. Daniel Brickman
Difensore della comunità

Dott.ssa Kaitlin Casaletto
UCSF

Rita Choula, MA
Consiglio dell'AFTD

Penny Dack, dottore di ricerca
AFTD/FTDDR

Dott. Dimitry Davydow, MPH
Università della Florida

Dott. Klodian Dhana, dottore in medicina e chirurgia
Centro medico dell'Università Rush

Susan Dickinson, MSGC
AFTD

Dott.ssa Shana Dodge
AFTD

Elisabetta Dito, MD
Università dell'Ontario Occidentale

Dott.ssa Leah Forsberg
Mayo Clinic Rochester

Sanne Franzen, laurea magistrale, dottorato di ricerca
Centro medico Erasmus

Samantha Garner
AFTD

Dott. Mark Garret
MGH/Facoltà di Medicina dell'Università di Harvard

Dott.ssa Amanda Gleixner
AFTD

Jill Goldman, laureata in filosofia
Consiglio AFTD/Centro medico dell'Università di Columbia

Charlotte Graafland, MA
Centro medico Erasmus

Bridget Graham
AFTD

Dale Greenberg
ConferenzaDiretta

Dott. Matthew Harms
Università della Columbia

Dott.ssa Alexandra Holloway
Famiglia Holloway

Kristin Holloway
Consiglio dell'AFTD

Linde Jacobs, laureato in scienze infermieristiche
Cura MAPT FTD

Kim Jenny, dottoressa
AFTD

Esther Kane, infermiera professionista
AFTD

Kasey Kissick-Duarte, laureata in lettere
Fondazione della famiglia Kissick

Dott.ssa Irene Litvan
Università della California di San Diego

Dott. Jose Luchsinger, MPH
Centro medico della Columbia University

Lauren Massimo, PhD, CRNP
Centro FTD dell'Università della Pennsylvania

Dott. Corey McMillan
Università della Pennsylvania

Dott. Christopher Morrow, MHS
Università Johns Hopkins

John Music, BA
Porre fine all'eredità

Manuela Neumann, Prof.ssa Dott.ssa
DZNE

Dott.ssa Karen Nuytemans
Università di Miami

Dott. Ozioma Okonkwo
Università di Madison

Chiadi Onyike, MD, MHS
Università Johns Hopkins

Dott.ssa Emily Paolillo
UCSF, Centro per la memoria e l'invecchiamento

Laurea in Scienze Motorie
FTDDR

Dott.ssa Sylvie Raver
Istituto Milken

Dott. James Rowe, dottore in medicina e chirurgia
Università di Cambridge

Laurea in lettere
Consiglio dell'AFTD

Dott.ssa Sudha Seshadri
Salute UT, San Antonio

Jacquelyn Shapiro, assistente sociale
AFTD

Dott. Adam Staffaroni
UCSF

Dott.ssa Kate Still
AFTD

Dott.ssa Marg Sutherland
Consiglio AFTD/Iniziativa Chan Zuckerberg

Evelyn Talbott, laureata in ingegneria sanitaria, laureata in ingegneria sanitaria
Facoltà di Salute Pubblica dell'Università di Pittsburgh

Dott.ssa Carmela Tartaglia
Università di Toronto

kimberly torres
Presidente del consiglio dell'AFTD

Dott.ssa Elena Tsoy
UCSF

Dott. Chi Udeh-Momoh
Wake Forest University, Facoltà di Medicina

Dott.ssa Marijne Vandebergh
VIB/Università di Anversa

Dott.ssa Christine Walsh
UCSF

Dott. Marc Weisskopf, Dottore di Ricerca, Dott. ScD
Università di Harvard, TH Chan School of Public Health

Jennifer Yokoyama, dottore di ricerca
UCSF

L'Associazione per la degenerazione frontotemporale

La missione dell'AFTD è migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura. Lavoriamo ogni giorno per avanzare:

Ricerca. Promuoviamo e finanziamo la ricerca per la diagnosi, il trattamento e la cura.
Consapevolezza. Stimoliamo una maggiore consapevolezza e comprensione da parte del pubblico.
Supporto. Forniamo informazioni e supporto alle persone direttamente interessate.
Formazione scolastica. Promuoviamo e forniamo formazione per gli operatori sanitari.
Advocacy. Sosteniamo la ricerca e servizi adeguati e convenienti.

Consiglio di amministrazione dell'AFTD

Kimberly Pang Torres
Sedia, Skillman, New Jersey

Rita Choula, MA
Vicepresidente, Beltsville, Maryland

Giulia Kelly
Tesoriere, Wyndmoor, PA

di Gail Anderson
Segretario verbalizzante, Spiaggia di Jacksonville, Florida

Halima Amjad, MD, PhD
Lauro, MD

Kyle Birmingham, CFA
Media, PA

Helen-Ann Comstock
Perkasie, PA

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katona, New York

Kristin Holloway
San Francisco, CA

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Virginia

Jary Larsen, dottore di ricerca
San Francisco, CA

Giuseppe Marquez, MD
Seattle, Washington

Kathy Newhouse Mele
New York, New York

Donald E.Newhouse
Lambertville, New Jersey

Kristin Schneemann
Westport, Connecticut

Valerie L. Snow, Esq.
Filadelfia, PA

Margaret Sutherland, dottore di ricerca
Gig Harbor, Washington

Abrar Tanveer
Austin, Texas

Biscotto	Durata	Descrizione
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 mesi	Questo cookie è impostato dal plugin GDPR Cookie Consent. Il cookie viene utilizzato per memorizzare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-funzionale	11 mesi	Il cookie è impostato dal GDPR cookie consent per registrare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Funzionali".
cookielawinfo-checkbox-necessario	11 mesi	Questo cookie è impostato dal plugin GDPR Cookie Consent. Il cookie viene utilizzato per memorizzare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Necessario".
cookielawinfo-casella di controllo-altri	11 mesi	Questo cookie è impostato dal plugin GDPR Cookie Consent. Il cookie viene utilizzato per memorizzare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Altro.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 mesi	Questo cookie è impostato dal plugin GDPR Cookie Consent. Il cookie viene utilizzato per memorizzare il consenso dell'utente per i cookie nella categoria "Prestazioni".
informativa_cookie_visualizzata	11 mesi	Il cookie è impostato dal plug-in GDPR Cookie Consent e viene utilizzato per memorizzare se l'utente ha acconsentito o meno all'uso dei cookie. Non memorizza alcun dato personale.